一路好走

今天聽到一個不好的消息：一名不太熟，倒也見過幾次面的病友，已經往生，告訴我此訊息的病友說，也許這樣對他來講，早日解脫也算好事……

估計他大我二、三歲，最高學府醫院罕見神內醫師的建中同學，本身也是電機碩士，曾在美國矽谷、竹科做事，無奈因病無法工作，幾個月前在非政府組織NGO，小腦萎縮協會上課製作巧克力還同桌過……

他的病況，言語含糊氣若遊絲，坐輪椅有外勞，也許這樣的命運，在我們許多重症病友中，不算獨特（特別嚴重？）……再度印證，黃泉路上無老少，也願他一路好走！

The Beatles - Free as a bird ( LIVE - 1994 ) 透過高科技，被槍殺14年後的約翰．藍儂復活了，猶如披頭四再度聚首，合唱同一曲目，藍儂生前未完成作品：自由如鳥。但2002年吉他手喬治．哈里遜也和藍儂一起同行，如鳥ㄧ樣自由飛翔了！



PS.按標題自動連結：黃泉路上無老少，只分先來和後到！

轉貼 發現子宮頸癌、愛滋病毒 3人獲諾貝爾醫學獎

發現子宮頸癌、愛滋病毒　3人獲諾貝爾醫學獎
TVBS 更新日期:"2008/10/06 19:47"

今年的諾貝爾獎，今天開始頒發，今天晚間首度公布諾貝爾醫學獎，一共有3人獲獎，分別是來自德國與法國的醫學家，他們以子宮頸癌與愛滋病毒的卓越研究，拿下諾貝爾獎，將平分相當於台幣4500萬元的獎金。

拿下2008諾貝爾醫學獎的醫學家，第一位是來自德國的「豪森」(Harald zur Hausen)，他因為發現導致子宮頸癌的病毒而獲獎，同時得獎的，還有2名法國醫學家，他們發現導致愛滋病的病毒，被視為對抗這種世紀絕症的一大突破，兩項重要的醫學成就，雙雙獲得肯定，將平分4500萬元的獎金，從今年的諾貝爾醫學獎得獎名單，也可以看出，許多至今無藥可治的病症，正燃起一線曙光。

PS.按標題自動連結：新聞來源！

相思雨

相思雨
一直很喜歡這歌，錢櫃點歌本明明列在台語經典，不知道為何會沒有？？？……一整個納悶中！

PS.按標題自動連結：心情下雨天！

轉貼 巴金森症 危險基因找到了

巴金森症 危險基因找到了
更新日期:2008/04/16 16:10 記者李樹人/台北報導
知名音樂家李泰祥、好萊塢藝人米高福克斯、拳王阿里，甚至是前中共國家領導人鄧小平，這些都是巴金森症患者。有些人正值壯年即發病，令人不勝欷噓，現在透過基因篩檢，就能提早預防及用藥，延緩腦部的退化。

百分之三華人R1628P基因變異

台大醫院巴金森團隊與國內外神經學專家，最近找出了漢人巴金森症患者特有危險基因，為眾多的巴金森症患者帶來了一線曙光，未來可能透過某些特殊蛋白質，就能抑制症狀的惡化。

研究團隊估計，每100個華人當中，就有三個帶有R1628P基因變異，由於先天上對此疾病有較高的感受性，罹患巴金森症的風險是一般人的兩倍。

花幾百元 就能做基因篩檢預防

台大醫院神經內科主任吳瑞美強調，並不是每一個帶有此危險基因的人，就一定會罹患巴金森症，但建議，家中若有長輩罹患巴金森症，最好至醫院接受基因篩檢，只要花個幾百元，就能得知自身是否帶有此基因。

吳瑞美解釋，R1628P基因變異會抑制腦部某些酵素的分泌，動物實驗證實，一旦這些酵素分泌不足，就會影響腦神經細胞纖維的正常傳遞，造成智力退化。體內帶有R1628P基因變異，是不可能消除的，但未來可以研發特殊藥物來替代酵素分泌，維持腦神經細胞纖維的傳輸功能，延緩大腦功能的退化。如果基因篩檢發現，體內帶有R1628P基因變異，就可以提早預防。因為大腦退化初期階段並沒有明顯症狀，此時如果適時補充特殊蛋白質，就能預防腦部老化。

按 巴金森症 原因由於 R1628P基因變異
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巴金森症 春秋時代就有
更新日期:2008/04/16 16:10 記者李樹人/台北報導
華人巴金森症患者都有共同祖先！台大醫院巴金森中心團隊與國內外神經學專家最近發現，華人巴金森症患者體內，都帶特有的危險基因R1628P，體內帶有此基因，罹患巴金森症的危險性將增加兩倍。研究人員往前推算，這些患者的致病基因，可源自於2500年前（春秋時代）的共同祖先。

這個由國內的台大醫院、長庚醫院、國泰醫院以及美國梅約醫學中心、新加坡醫院、日本順天堂大學等專家學者共同合作，分析1079個血統為華人漢族的巴金森症病人，及907名正常人的基因，在LRRK2基因中，發現了亞洲人特有的R1628P基因變異。

研究計畫負責人、台大醫院神經內科主任吳瑞美表示，傳統認為只有一成巴金森症患者屬於家族遺傳，其餘屬於偶發性。但2004年國外學者發現了LRRK2基因，不管是家族遺傳或是偶發性患者，都與這個基因有關。

吳瑞美指出，絕大部分看起來像是偶發性的巴金森症患者，其實都有血緣關係，可以說是遠親，致病基因一代傳一代，只不過，部分世代並沒有發病。為了進一步瞭解LRRK2基因的影響，台大醫院巴金森中心團隊與國內外專家共同研究，努力破解其中奧秘，更希望能夠研發出治療的新藥物。

研究團隊在LRRK2基因中找到了七個變異基因點，儘管這些變異基因點不會直接造成巴金森症，卻會增加罹患疾病的危險性，R1628P基因變異是華人血緣中特有的基因變異，與一般人相較，如果體內帶有此基因，罹患巴金森症的危險性將增加兩倍。

透過基因共同性的研究，研究人員往前推估華人巴金森症的血緣關係，結果有了驚人的發現，R1628P基因變異，可能源自於2500年前中國漢民族的一個共同祖先，至今綿延了83代，傳給了後代子孫。

吳瑞美指出，由此可見，早在春秋時代，就有人罹患巴金森症，症狀與現代患者差不多，同樣是手抖、智力退化、眼球動作異常以及動作緩慢的運動性功能障礙問題。

由於這項研究找出了亞洲人罹患巴金森症的基因危險因子，獲得國內外神經學專家的重視與肯定，該項研究刊登在今天出刊的國際頂尖科學期刊「神經學期刊（Annals of Neurology）」。

PS.按標題自動連結：節錄陸教授的話！

轉貼 毒奶新聞

9/17驗出毒奶 北市遲沒公佈 2008/10/02
高雄驗出雀巢克寧奶粉含有三聚氰胺，衛生署勒令下架，但其實台北市衛生局早在2個星期前的9月17日，就已經驗出克寧奶粉有問題，但卻沒有沒有公佈!市議員2日強烈砲轟，大罵衛生局知情不報，根本是草管人命。

雀巢克寧奶粉在高雄被驗出含有三聚氰胺，趕緊下架，但台北市議員追問才發現，其實台北市早在2個星期前就知道這麼嚴重的事情，衛生局為何悶不坑聲?

局長說，因為沒有超過標準2.5ppm，但此話一出，馬上被吐槽。

其實2.5ppm的標準是衛生署在9月24日臨時公佈，9月17日當時要求應該還是「 零檢出」。

明明知道有含微量三聚氰胺，但業者提供自行檢驗的證明後，官方卻通融放行，市議員大罵北市府在過去民進黨執政時期，老跟中央唱反調，現在卻只會跟著中央一起無能，還批評市 長是食品科學專家，衛生局長也是醫界精英，但是台北市的毒奶處理，卻看不到任何專業。

PS.按標題自動連結：羅大佑的童年。
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那天在錢櫃唱了這首經典：童年，腦海中出現的字幕是廣告：每天喝雀巢即溶奶粉，讓你快快長大又變高……（聰明）聽歌！

我點歌那時候，還沒有爆發雀巢，昨天聽了雀巢發言人說詞，只是感覺洋幫辦危機處理，怎差本土大廠金車那麼多？說台灣太嚴格，那賣去歐盟啊！

童年張艾嘉版

藝術輔療成果

小腦萎縮協會辦藝術輔療課程，上ㄧ期作的。今天看到南區病友經哥的部落格，相較於經哥只拍美女老師，還叫陣披頭王不要吃味（我們北區老師是廣告製作公司美術指導型男），北區病友的作品以質感取勝，其中最混就這件……

PS.按標題自動連結：經哥的部落格藝術輔療美女老師！

感謝高老師

很喜歡語言治療師高雅娟老師的教學，不是因為她送過我三張大樂透。她真的蠻專業又認真，有上過課的病友，我想大多數會同意！

今天的錢櫃包廂有人缺課，又加入二位新進病友，還是爆滿，啊～聲，ㄧ連串的練習後，她先下課讓大家唱歌，這時協會社工員，提了ㄧ袋碼錶，說是老師自掏腰包買來送大家，讓病友們回家練習發音測量秒數。

她每次上課已經花錢買彩券送病友，又聽說她連鐘點費也全數捐出，這種善舉著實令人感動。我今天唱了不少歌，其中思慕的人唱得自己最滿意。

思慕的人 蔡琴版

PS.按標題自動連結：復健娛樂化！

瑜珈：愉快掙脫心靈的枷鎖！

（身心靈完美的復健計畫，重要一環）

小腦萎縮這病，目前無特效藥物可根治，是基因的問題，只能盡量維持身體的狀況……ㄧ直以來，我覺得我們的外裝：像年輕人，內裝：猶如老舊的配備。

ㄧ週去教學醫院復健科運動治療區報到三次，週二中午參加坣娜瑜珈公益平衡班。與其被動坐以待斃、等待病魔的侵蝕，不如主動出擊，學習和病魔和平相處；目前狀態，自認病況還好，只是腳步踉蹌、步態不穩。

我喜歡復健和瑜珈一起談，這裡沒有價值觀的針對性，也沒有絕對的好壞。個人學習瑜珈一年多以來，同時也到醫院復健半年多了，其實有種感覺，這兩者有許多共同處，也有許多相異處……我相信兩者合一，剛（復健）柔（瑜珈）並濟、相輔相成、效果相乘。而非僅看神經內科醫師，被動的等待新藥發明，或期待新的治療方式出現。

復健比較枯燥孤單，若沒有意志力，很難撐過每次短短半小時，尤其有很多各式各樣的病人，如我目前的狀況，沒有專屬老師教動作，有些人可能偷懶或乾脆澇跑！

相對復健而言，我對瑜珈小小見解，以我為例，走路姿勢（步態），容或還是不平衡，但行進間跌倒的機率，我想是降低許多，口語辨識度也清楚不少，相較於發病後，不能避免的退化，加上年歲增長的自然老化，沒有明顯的退步，就是一種進步，這樣的成果已經滿意……就像流傳在企鵝家族圈這句話，病無進展，退步緩慢！

瑜珈持續性的柔軟運動，良好的自救技術，加上坣娜老師細心的調教下，在安全環境群體的練習，即便不能改變中樞神經病變的本質，情況也能獲得不錯的改善。所以病況輕微的病友，抱著愉快心情，勇敢走出家門吧！掙脫心靈的枷鎖！加入學習瑜珈行列，相信是不錯的選擇。

相信，就有力量！

PS.按標題自動連結：防護機制之我見！

童年

童年，原唱張艾嘉，創作羅大佑，中國醫藥醫學系，重量級創作歌手。（看到吳宗憲在節目中，說羅大佑是政大外交系？哈哈，又不是張雨生！）那天在錢櫃唱了這首經典：童年，腦海中出現的字幕是廣告：每天喝雀巢即溶奶粉，讓你快快長大又變高……（聰明）聽歌！

PS.按標題自動連結：鹿港小鎮！

老子有理

老子有理，張洪量，北醫牙醫系、紐約電影碩士，創作歌手。


九二八祝福本版在真實世界的教師們都愉快！

PS.按標題自動連結：去年教師節，孔子不要打我！

轉貼 坣娜老師好文 發現自己說話發不出聲音時

發現自己說話發不出聲音時
tang | 26 九月, 2008 20:35

面對自己一直不在意與不想讓它干擾我的一開始, 是在車禍後繼續拍 牡丹燈籠時! 第一刻 有點嚇到. 從此以後它不時會出現, 不是會有大舌頭狀態, 就是舌與嘴無力發出要說的話音!

這幾周我內心對公益班學員感到很感謝, 感謝他們願意幫自己以瑜伽的學習讓自己真的身體更進步. 雖然瑜伽給他們的改善,如一般學員一樣,改善的太自然到理所當然, 以至於很多地方只有很注意他們的我,才真的有發覺這無聲的禮物已經產生了!

首先讓我覺得是最近看到很棒的好事一件是~~~~

在第一次接受公益班學生教師節請我吃飯後,回請這些美少女,美少年到TangCafe喝咖啡時, 因為好心有好報吧, 突然聽到Beatles跟Jewelry對話的音晃過我的右耳. 腦海跳出他以前說話的音頻檔案, 他說話變的那麼清楚! 無論是因為有一起上的語文治療發音課還是瑜伽課時技巧的讓大家練到整個氣與音 喉與口腔 舌的過程的改變. 它又是一個美好的禮物出現!

前面先分享我也有的狀況, 是要讓有類似的朋友們, 要多注意自己的狀況, 因為確實有些朋友不自覺自己說話發音狀態的能力, 旁人因不好意思也絕少會主動告訴我們下, 自己也確實不知道自己原來怎麼變不好說話, 所以多觀察自己, 與不能因為怕別人笑所以更不敢放心自在的再幫自己做鍛鍊調整復活!

再分享我幫自己的方式是

一~~ 要自己面對自己現狀是如何且已經如此了, 平常便要有意識的鍛鍊自己的口腔 舌, 到上腦的力量規劃! 我每天都會唸一小篇文章!

二~~不順時, 反而要刻意說給自己聽,先讓自己都笑自己了, 那會太在意別人笑你? 因為一不開口後 會快速的更不好發聲!

三~~旁人發現我大舌頭或說不出音時的尷尬反應出現時, 會主動笑笑告訴他們自己現在會有這樣的發音狀態, 是正常的大家不用為我可惜!

四~~所以你們很少看到我出來唱歌, 秘密揭曉, 這是很大的原因! 讓大家知道我放心上很久的挑戰!

好事二件是~~~~

說實話那一秒我差點流下眼淚, 真的太~~感動! B班的Eva是肌肉萎縮症友, 她除了腿開始長出肉外, 以前是無法有微大範圍動到關節與腳踝的她,那天做側姿內八外八式居然,自己可以動的自在有力, 因TangYoga 課是以口訣帶動學員的方式上課, 所以我在邊說邊做正一轉頭看她時,差點噎到有點以為是看錯人與看錯腳. 很為她欣喜.獲得的這美好禮物! 雖然有時會被學員的改變嚇到, 但這些都是喜悅的Surprised!

非公益班的學員你們也一樣喔,有太多的不一樣在你們為自己努力後的呈現,也許還是一樣,因為它改善的太理所當然,所以你們一時無法察覺到自己的更好,但因為老師帶你們上課時,全身細胞都在注意你們紀錄你們的狀態,所以就由我發現你們的更好也不錯喔!

TVBS新聞採訪坣娜
隨緣素魷魚羹麵廣告–坣娜篇
這泡麵很久沒作廣告了，記得上一支是林憶蓮代言。我沒看過坣娜老師這支廣告，一直到茉莉提起，和潔西卡在我相簿的留言說︰
我看到你啦!^^
哥..我一直覺得坣老師的新廣告好美ㄛ...
你一定要跟她說喔!~^^~
我也是粉絲耶!

PS.按標題自動連結：坣娜老師部落格！

轉貼 喵凡老師來上課

噹噹噹！來上課！

Cramps 抽筋、痙攣的緊急處理：
其實抽筋還算滿常見的運動傷害，像上次福隆逍遙遊，
蘿波妹妹也發生了！

抽筋：肌肉非自主性的持續收縮。
舉例：小腿肚抽筋 (還滿常見的)。

約瑟芬...有看 ｢完美小姐進化論｣ 的應該知道這由來。XDDD
我是簡單草草的畫了一下，大家應該看得懂吧！XDDD

第一步：Relax、Stretch。 (放鬆，牽拉) ="= 中文翻譯有弱的感覺

先讓患者放鬆，不要再加強抽筋的肌肉收縮了！
Stretch這塊肌肉，意思是，讓這塊肌肉拉長。
以小腿肚為例，像上圖說明這樣，但請大家溫柔一點！(羞)
慢慢的，輕輕的扳。不要太粗暴喔！(喂！)

第二步：Message 馬殺雞！(疑~好通俗！) ===>按摩
輕輕按摩這塊肌肉！請拿出你的"愛"！(?)

第三步：Treatment of the cause(解決病因)
其實，會抽筋。有可能的原因很多，例如：缺水、缺電解質、過度使用肌肉...
所以其實預防也很重要呢！在海邊，要多補充水分電解質。
要下水，請做好暖身運動喔！

完畢！

PS.按標題自動連結：喵凡美眉的圖文好格！

點歌給 BB機車電台台長

機車台長文章說：如果你到員林，請為我帶上一束花。
因為我每天都泡伯朗三合一咖啡，喝上個三四五包。
下班回到家裡，繼續喝麥斯威爾，看書玩電腦，鬼混到三更半夜才去睡覺。

也就是說，我長期喝中國毒奶，我快要掛了。

以上節錄台長好文前半段…………………………………………………………………

但是格友回應，ㄧ路看下來，怎沒人同情台長活不久？都不當一回事！嘿嘿，只有小王子夠意思，點〝歌 〞給機車台長，但是找不到情歌–羅大佑版本，只找到蘇慧倫版！

歌

詞：徐志摩　曲：羅大佑
編曲：羅大佑

當我死去的時候　親愛
你別為我唱悲傷的歌
我墳上不必安插薔薇
也無需濃蔭的柏樹
讓蓋著我的輕輕的草
淋著雨也沾著露珠
假如你願意　請記著我
要是你甘心忘了我
在悠久的墳墓中迷惘
陽光不升起也不消翳
我也許　也許我還記得你
我也許把你忘記
啦……………

我再見不到地面的青蔭
覺不到雨露的甜蜜
我再聽不到夜鶯的歌喉
在黑夜裡傾吐悲啼
在悠久的墳墓中迷惘
陽光不升起也不消翳
我也許　也許我還記得你
我也許把你忘記

PS.按標題自動連結：BB機車電台，欣賞獨特的文筆、精彩的攝影！

這才是天籟

病友經哥提到王菲版，我倒想起鄧麗君版，我有這張專輯CD……

PS.按標題自動連結：經哥好文宋詞！

協會代言人之二

五月姐 寄給 我

送你一張不錯的照片
你BLOG的那一張是婷鈞照的
我這張可是專業照的
檔案很大
請耐心等

PS.按標題自動連結：協會代言人之ㄧ！

防護機制之我見

鋼索上的企鵝防護機制之我見

那天坣娜老師請喝咖啡時說：Beatles你講話變比較好？！本來認為這是客套話，也不以為意，我回家告訴太太，她說：對啊！好像比較不含糊，語氣也清晰，哈，沒呼嚨我吧？！

不知道該高興？還是傷心？看跟什麼時期比較囉？！發病前？沒得比，因為那時是正常人；無奈，只能和發病後比較，似乎講話沒有那麼忽快忽慢。前陣子回診請教神經內科教授，覺得我說話有問題嗎？醫師笑著說，他都聽得懂啊！

坣瑜珈的頌音練習，和語言治療師的發聲練習，其實有共通處，強調呼吸、腹式呼吸。我講話辨識度尚可，但明顯的氣不足……這也是目前我的最怕，可見的未來，肢體應該會越來越不能動（雖然復健，我還是很勤快），只求溝通能力不要那麼提早功成身退（退化）。

行進間跌倒現在極少發生，時時謹記坣娜老師說，用左腦右腦去感覺走直線、眼睛看前方不要左顧右盼、有意識的……上次老師告訴病友，必要時學Beatles拿根拐杖幫助走路，也提醒他人注意，我認為這觀念正確，殘障者也要宣示主權！

退化性病變，避免不了還是不平衡，通常發生在起身、轉身、移動、靜止、急停時……在醫院復健時，我會練習幾招瑜珈，當暖身或收功的柔軟動作。

到如今還能用自己的雙腳行動，算是很滿足了，當然醫院的復健也持續進行，我已經是運動治療區的復健孤兒了！（沒有新老師帶我）幸虧一些基本設定，自己都會使用。回診時教授也都會說，復健、復健，繼續復健……

神經內科、復健科、坣瑜珈、協會辦的輔助療程……構成目前我和病魔和平相處的防護機制。（不敢肖想成為史上第一位，打敗小腦萎縮症的人，雖然我相信病友，人人都曾經希望自己是……）

可以走出來的病友，應該多多參與活動。老話一句：活動、活動，要活就要動！（所以各位企鵝們，勇敢踏出第一步，先自助爾後人助、天助。）

劉德華MV Everyone is No. 1，請大家支持殘奧會...

從病友北投肌肉男那兒，發現這支殘障奧運影片，他的用語：劉德華為殘奧拍的MV，真的很感人，我哭了2次，代表打動他的心……很直接，很有力！

PS.按標題自動連結：北投肌肉男！

協會代言人（補圖）

雖然對拍照不那麼陌生，每個廣告公司的藝術指導，都會有跟拍的經驗，不論影片或平面，創意總監通常交付這工作給美術，這也是創意人員本職學能。

至少我以前還常跟拍，整日坐在辦公室電腦前作稿子，如此ㄧ成不變的生活，我還是喜歡去監拍，也讓自己休息喘口氣！

昨天瑜珈課後，聽紀大哥說晚上要去攝影棚，拍攝協會燈箱廣告的素材，本來還想去探班……知道還有莉雯父女、北投肌肉男、名模隋棠，老中青三代病友加美女模特兒，應該蠻有看頭。

據北投肌肉男說隋棠很專業，被莉雯（年紀很小病友）不經意的口水滴到，並不以為意，到工作告一段落，才去擦拭……

義務教授小腦萎縮病友瑜珈，坣娜老師亦復如此，讀病友六月姐來信寫到：練瑜珈時，我們的動作不是很正確，坣娜老師乾脆下來，弄我們的臭腳，一點也不嫌棄……

有智慧和愛心的大牌明星，多半不是八卦媒體，形容得嬌柔造作，平易近人的作風，反倒更顯值得尊敬。

PS.按標題自動連結：謝師宴！

完全狀況外之古典樂演奏

完全狀況外之古典樂演奏

太太問今天晚上七點，國家音樂廳有演奏會：你上周拿回來的，提醒晚上要去唷！我想起此事，上周在身心障礙會館，病友家屬送我二張票：台北愛樂和某老外演奏（我對古典樂實在陌生）。

到達廳內，陸續看到一些熟面孔家屬和病友，此刻，台上愛樂的音樂家們，個個男士黑西裝、美女著黑洋裝，正襟危坐，樂器準備就緒，一切等待指揮家入場，大家報以熱烈鼓掌，小提琴家先調音吧？（我想）第一段曲目算是我有點耳熟，所以就專心看下去，第二段是台灣經典歌曲改編，我比較聽得入迷。

不過話說回來，上次進入兩廳院，也是一年前的事，和太太及小盒姊妹，買套票去對面看雲門，老實說也是看不太懂，相同的兩者謝幕式都落落長，營造出欲語還羞，觀眾掌聲不斷，表演者屢次出場答謝！

我記得全長二小時的表演，我只有小睡十分鐘啊！哈哈～不算討債吧？古狗了一下，原來它是：2008茂迪慈善音樂會 - 索羅佐波娃＆台北愛樂(本場次票房收入全數捐予中華基督教救助協會)！

索羅佐波娃

PS.按標題自動連結：去年看雲門！

又到九二一

聽部落格老友阿妹老師彈奏：天光＋伊是咱的寶貝！
黃國倫天光、陳明章伊是咱的寶貝、阿妹老師琴藝，撫慰台灣人心，就感心ㄟ！

PS.按標題自動連結：看她拍的震災館照片！