大白？！

有圖沒真相？看到影子就開槍？阿妹老師實在厲害！蝦米碗糕？有看沒有懂？

PS.按標題自動連結：真相？

戒毒（藥）？！

神經內科門診（小腦萎縮症權威教授）
我問教授說：「我想戒除利福全？！」
教授說：「怎了？」
我說：「網路上協會病友都在討論這藥，副作用太厲害……主要是肌肉無力！」
教授說：「醫師沒辦法強迫病人吃藥！」
我說：「瞭解，這藥我已經吃第三年了，我所看過的台北三大醫院都開這藥……」
教授說：「開這藥為了是睡眠品質、小腿抽筋……」
我說：「請問教授有用藥的調整空間嗎？」
教授說：「折半吃好了，一天睡前吃半顆，若適應良好，沒問題就停止。我幫你掛二個月後回診，你留下電話和手機。」

PS.按標題自動連結利福全！

舊文重貼 關心是把心關起來，就是悶？

夜間我走在樓下人行道上，路上有整天落雨剩下水漬，看到一名年輕女子的背影，
走近和她擦肩而過ㄧ剎那，發現她走路一擺一擺不穩，細看她的右手持單拐行走，
基於關心我該問她怎麼了？她是小腦萎縮症的病友嗎？戴著眼鏡像個高中生模樣，
從沒見過這人是我眼花嗎？可我還是頭也不回的走過，錯過表達關心問候的機會。

披頭王 於 12/16/2006 12:02:00 上午 張貼在 我愛披頭 不愛劈腿

前老闆

十年前的老闆，當年我在那家本土龍頭廣告公司服務，他是我部門主管，創意總監（CD）：老王！他長得很「黑松」。

在企業紀念醫院後巷子的7-11結賬櫃台，有人從後面叫我名字，我回頭看是他，老王CD還是買黃長壽硬盒，在門口和我哈拉，點了一根煙深深抽一口，八卦了ㄧ下後，他說：「你怎麼會來醫院？」我說：「來看病啊！」他問：「你……有什麼病？？？」我說：「小腦萎縮症！」他ㄧ臉疑惑說：「小腦萎縮症？」我說：「就是ㄧ公升的眼淚……」這麼說他就有慨念了，可以感覺他聽到時，口中的煙差點掉下來！

他安慰我說：「現代醫學那麼進步，早期發現早期治療……」我只能默默……嗯，感謝……（只是這句話，似乎不太適用小腦萎縮症……）

PS.按標題自動連結：飛機稿！

舊文重貼 朋友的關懷

人一但生病，尤其是重大罕見疾病或什麼絕症之類的
你的親朋友人大多會頻頻關心，我都衷心感謝，他們都是我的人間菩薩

有的說西醫不行，看中醫啦！西醫治標，中醫治本，這是最常見的理由
更有的人說：中醫是王道！我要是你，西藥通通丟掉……
西醫就是霸道，只會圍堵不會疏通病情，而且副作用超多……
有的說去要去拜拜，找誰改運或許說改命……

感覺上不去試試，好像對不起朋友的關切
但是過多的關懷，有時會小小動搖我的心
雖然某方面來說，我不算鐵齒，但有些事情有我的小小堅持！

有些疾病本身就是無奈，身體要學習和他和平共存
我也想過，要尊嚴的活下去，而不是乖乖等死
我也想過，有什麼特效藥可以根治，我願意當白老鼠
但是，有人可以明確給我個案例
至今有哪位中西名醫，敢說他曾經治好
脊隨小腦萎縮症的病患

一個就好……

我也有自私的想過，這一切都是做惡夢，或許是醫生的誤診
但是每隔幾分鐘腦海中自然閃過，為什麼病魔找上我！

■感謝那個八百年沒見的美女潔絲米，送我「告別娑婆」ㄧ書！
■也感謝那忙死了的創意高層小雞，說要教我法輪功，雖然還沒教……

披頭王 位於 10/07/2006 11:26:00 下午 張貼在 我愛披頭 不愛劈腿

關於SCA

我們的病全銜：脊髓小腦性共濟失調症，脊髓小腦萎縮症，簡稱：小腦萎縮症或企鵝症（SCA），也就是日劇一公升眼淚女主角的病，詳見協會網站http://www.tscaa.org.tw/

這只是身為病人我，對自身和周遭小腦萎縮症病友的觀察和理解。一直到今天才問物理治療師，脊椎和脊髓有何不同？她們告訴我，脊椎是骨頭，脊髓是骨頭內的神經。

聽過幾次這樣的說法：小腦萎縮不是單一種病症！它是基因上某一小段出問題，造成平衡性的障礙，發病年紀越小越危險、越嚴重、進展越快，這是一般的解釋，不代表醫學上的看法。

某病友（SCA-3）說她媽媽，三十年前去當時還是醫學生或是住院醫生的宋教授？抽血檢查懷疑小腦萎縮是遺傳性，宋當年就說他們姊妹有帶因，當時她們年輕也不以為意，沒想到五十多歲先後病發，雖然目前看來狀況比我好！

一些共同症狀：腳步態不穩容易跌倒、眼振複視、嗆咳現象……年輕病發者：手腳容易變形、說話出現障礙、吞嚥發生困難、有的型（SCA-2）出現類似帕金森現象……

發病年齡：

■十歲以下：小病患惹人愛憐，未知的運命航向何方……

■十歲到二十歲：人生青春時期、有些停止發育，長相外觀看來特別年輕，但黃金美好時光，從此一去不復返……

■二十歲到三十歲：適婚時期，憂心是否結婚？會遺傳給下ㄧ代嗎？

■三十歲到四十歲：已婚者不敢有後代，未婚者不敢結婚……中壯年發病，事業子女兩頭燒！

■四十歲到五十歲：壯年發病算晚發型？穩定性較高的一層？憂心子女有帶因或已經發病？

■五十歲到六十歲：提早老化退化，掩蓋病症或交互出現，子女面臨婚姻壓力。

■六十歲到七十歲：正常老化退化，有些人病情很輕微，幾乎只能說他們是行動遲緩的老年人。

■七十歲以上：還能不靠輪椅行動，即便是正常人也算是異類！

總之，沒有有效治癒方式出現時，只能相信你的神經內科醫生所開藥物，配合復健治療，輔以適度運動，以期病情退步不要哪麼快，就是好事一件。

以下轉貼……………………………………………………………………………………………

訊聯與美國Genesis Genetics機構合作 要成為亞洲基因檢測中心
鉅亨網記者黃彥翔‧台北
2008 / 03 / 03 星期一 17:55

訊聯生技 (1784-TW下單)今 (3)日宣布與美國 Genesis Genetics Institue(GGI)合作成立亞洲營運中心，期待借重 GGI在基因篩檢上的權威技術，能夠進一步提升台灣的觀光醫療產業，開拓中國、韓國、日本、新加坡的 基因檢測市場。

訊聯生技董事長蔡政憲指出，訊聯與 GGI共同成立 亞洲營運中心，就是希望引進GGI的「胚胎著床前基因診斷」 (Pre-implantation Genetic Diagnosis, PGD)，該技術可以在胚胎細胞中檢測出是否有遺傳性疾病的基因，已經在美國檢測達6000例。

GGI創始人兼執行長休斯(Mark Hughes)表示，人類的一個細胞當中包含著33億個字母，如果全部排列出來，就像300冊大英百科全書這麼厚；而PGD會讓父母的精子與卵子進行體外受精，在精卵於試管結合後的第三天，從中找出是否有出錯的基因，如此可以在早期確定胎兒健康與否，避免母親生出重症兒童。

Hughes表示，PGD可以診斷出超過200種遺傳疾病，包括電影羅倫佐的油中小男孩得到的「腎上腺白質退化症」，一公升的眼淚少女得到的「脊髓小腦萎縮症」、「脊髓性肌肉萎縮症」等致命疾病。

蔡政憲表示，將 PGD技術引進台灣，瞄準的是整個亞洲的市場，將有助於發展台灣的觀光醫療。訊聯估計，台灣進行PGD診斷的價格為新台幣20萬元。

PS.按標題關於SCA，自動連結：小腦萎縮症定義！

龍山寺

周日出日頭，聽說沙塵暴指數過高，好歹是最近ㄧ連溼冷的天候以來，最好的一天。打了通電話，告訴媽媽，今天想和太太去龍山寺拜拜，所以不回新竹。

坐捷運很快到達，商場地下街果真陽春，不是說老市區軸線翻轉？看來又是跳馬票，失敗案例又ㄧ樁。

出站後先找到豐原排骨酥麵，解決一頓午餐，店家的排骨酥炸完再去燉，肉質帶軟骨或小骨頭，湯頭實在鮮甜味美，怪不得生意超好。

進入香火依然鼎盛的民主聖地、台灣民眾的信仰中心–龍山寺，當然拿香跟拜。有些花燈造型可笑到家，如圖老鼠娶親，鼠頭上幹嘛戴不鏽鋼鍋，有夠滑稽。

真相？

誰的相機？誰坐輪椅？猜一猜吧？看圖說故事！

肩膀手臂疼痛

在企業紀念醫院做復健，物理治療師都是年輕美眉，人都很輕切又專業，這幾次都有拍攝、錄影，當作建檔和個案研討資料，還發了一張幫助平衡的教材。對於小腦萎縮的治療和復健，身為病患的我，如果有一絲絲的貢獻話，我想就是從這一點點慢慢累積！

年節在新竹家摔到手臂，最近天氣濕冷有酸痠麻隱隱作痛的現象，加上上周在台北又摔到相同位置，內傷和外傷，真是雪上加霜，趁復健回診第三次，告訴復健科教授，他扭轉肩膀手臂幾次後說：「打針好了！」我聽到打針，臉上表情顯露有點排斥，哈，說穿是害怕打針！

教授表示傷到深層肌肉，打針比吃藥效果好，於是我收起蒼白無奈的眼神。隨診美女醫師親切叮嚀：「小心慢慢走路到隔壁診間」，我緩慢的躺在病床，以為是美女醫師來打針，沒想到教授親自出馬打針啊？！這種待遇只有在超大型軍醫院神經遺傳中心，小腦萎縮權威教授抽血檢驗DNA，那次才親力親為。

打下去不太痛也比想像的快，護士交代二個小時後，才能把棉花和紙膠帶拿掉，會癢、會痛但不能揉，二三天有人會有紅腫現象，不過不常見……教授開了和上次ㄧ樣的貼布。回來不久，想到五月姐日前手臂吊三角巾，於是打電話請教她，她說醫師是不是問：「按哪裡？痛哪裡？打哪裡？」我說：「對啊！」
她在別家醫院的復健科醫師告訴她，打針的藥劑含有嗎啡和類固醇成份……

PS1.按標題自動連結：復健休息時分……

1.每次都不間斷喊叫媽媽的病患
2.剛好我物理師單手比YA的手勢
3.被美眉物理師稱呼叔叔的病患
4.我想鄰床病患應該是做電療吧

PS2.引申閱讀抽了五管：http://beatleswang.blogspot.com/2007/08/blog-post_20.html

轉貼 連續轉頭竟然中風 苗栗一男子急送醫復健

連續轉頭竟然中風　苗栗一男子急送醫復健

2008/02/29 11:46:53
（中央社記者張靜茹苗栗二十九日電）習慣連續旋轉頭部做為運動的民眾要注意了，這樣做可能會有潛藏危機！苗栗縣頭份一家醫院日前接獲一件病例，有位六十歲從事消防的廖先生，在上班期間習慣性大動作將頭部傾斜旋轉，沒想到連續旋轉六次之後，竟然造成全身癱瘓，幸好及時送醫撿回一命。

廖先生表示，自己從事消防安裝的工作，每天工作都必須抬頭看天花板的線路，長時間下來造成經常性脖子酸痛，所以會有旋轉脖子頭部的習慣；日前下午上班期間，廖先生又習慣性旋轉頭部三次，沒想到竟然左半部無力，再繼續旋轉三次後竟然全身癱瘓送醫。

緊急送醫後，醫師診斷為中風，經過一系列檢查醫師赫然發現，竟然是因為脖子過度用力，連續性旋轉所造成的脊髓中風現象；經過治療之後，六十歲的廖先生在復健師的指導下，做著伸展四肢的運動，現在已經可以自行活動，不過還是可以看的出來，右半身還是相當的僵硬。

醫師林日輝表示，脊髓中風是一種少見的疾病，通常都是手術併發，或者是腫瘤椎間盤突出直接壓迫動脈，或者系統性疾病導致血栓才會有這樣的情形；像廖先生旋轉頭部造成脊髓中風，倒是第一件證實的病例，也希望中老年齡的民眾，平時千萬不要用力旋轉頭部，以免造成無法預料的危險。

PS.按標題自動連結報導出處！

幸福台灣：長路穩穩走

自由的一陣風吹天行健逆中求勝
長夜漫漫終日出
台灣加油

PS1.巧遇協會前任社工老師，撐拐站在路旁和她聊了蠻久的。
PS2.特別感謝黑手黨全程攙扶，以及到達足球場前的麥當勞晚餐。按標題自動連結：你可信賴的橄欖油報！

感動二二八：逆中求勝

等無人還沒來？第一號一度贊？加分還是減分？
歡喜作甘願受？

逆風行腳：飛砂風中轉

有拜有保佑大家免著驚
行不得也來
歡喜來鬥陣

有口福

拜病友張大哥的福氣，在深山開餐廳的病友大眼資深美女和她老公，在復興南路一家餐廳包廂，請吃好吃的烤鴨餐，這種好康的事我也列席，在座的有楊大姊和她的外勞、張大哥的外勞、久違的康乃馨姐，以及遲來的協會前任社工組長。

餐後又被請喝咖啡，席間聽聞大眼資深美女，說她八十幾歲的媽媽坐輪椅，大慨是本協會最長壽的病友，而康乃馨姐可愛小姪女十一歲也是坐輪椅，正好是本協會最小病友，這一老一小代表什麼意義呢？在罕見疾病中小腦萎縮涵蓋的年齡層，也許是最寬廣的，人數最多是罕病之中的大宗，關於這點我早知道！

PS.按標題自動連結，母校的二位教授。

轉捐贈

跟坣娜老師學瑜珈已經上課半年了，可以感受老師對瑜珈的專業信仰和執著，尤其是對病友的耐心和細心，坣娜老師使我對大牌明星的成見打破，可謂造福小腦萎縮病友的人間菩薩！

我們是小腦萎縮症患者，透過協會和坣瑜珈合作平衡公益班，分成A班和B班，亦即輕度和輪椅組。

以前場地是在慶城街坣瑜珈教室，後來搬去士林位在五樓，考量交通地點的方便性和輪椅上下的安全，特別改在身心障礙福利會館上課。

小腦萎縮症病友學習坣瑜珈，老師是不收我們學費的，純粹奉獻時間和心血，但只要求每上十節課，劃撥轉捐贈給下個公益團體，一千元把愛傳遞下去，累積自己福報，我十分贊成這個理念。

我幫同學劃撥二次了，因為我的病友們，還能寫字的算少數，有的人行動上不方便進出郵局，能夠幫此忙，自己還屬狀況尚可的，而且我可以決定受贈單位，通常我上網查帳號後，優先分散捐贈各縣市的家扶中心、育幼院等等。

PS.按標題自動連結照片出處坣瑜珈！

黃泉路

知道翔哥意外過世後，六月姐有感而發說：「黃泉路上無老少」，小王子補上ㄧ句：「只分先來或後到」

瑜珈課後和楊大姊聊了一下，最近辭世的病友，大多和病情本身的嚴重或輕微，沒有直接關係！有些病情現況，看來比較嚴重，如臥床插管的，都活得好好的，我想也許是有人照顧有差。顯然不是照步驟而行，單拐、外勞肩膀、四腳助行器、電動車、輪椅、臥床、插管等等！

中壯年輕人發生意外身故，或因為其他病症致死者蠻多的。總之，據說到目前為止，沒有一人是單純小腦萎縮死亡，或說小腦萎縮症，根本不會死人，縱使它號稱絕症，因為，死亡證明多數寫：多重器官衰竭、腎衰竭……等等。

差價多

在打電動念小四的外甥問：「舅舅誰是披頭四？」披頭王心裡想：「小時候都教過啊？那時候也知道啦！怎麼長大後全忘光？」

披頭王：「披頭四是一個最偉大的合唱團！」，外甥又問：「披頭四有比飛輪海偉大嗎？」披頭王心裡想：「哇哩勒……還好不是說2266…XD」外甥說：「飛輪海的汪東城好酷！」，披頭王心裡想：「問題誰是飛輪海？哈哈哈……應該來查詢古狗。」

廣告文案小盒妹妹曾於部落格為文提及：「楊宗緯教我的事」內容大概是說平凡外表，也有上帝恩賜獨特的天籟嗓音，那是我第一次聽到星光幫、楊宗緯等等，由於我和太太都看「快樂星期天校園歌喉戰」，對於毒舌評審松、柏、駿和余天兒子崩潰之事，有稍加注意，至於星光幫是大家討論大紅特紅後，算是很晚才知道。

哈哈，真是跟不上時代……

年夜飯

這時來寫年夜飯略嫌過氣老套
ㄧ頓飯有媽媽老婆合作的手藝
太太說這輩子她第一次剁雞肉
爸爸在供桌祭拜土地公祖先後
這些菜熱一下也就分別下肚了
發紅包壓歲錢禮數並不能免俗
我想多數人家過年大多是如此
再平凡不過的幸福喜樂團圓夜

PS.按標題自動連結：新年第一週！

不要視走路為想當然爾

復健治療區櫃台報到處，我拿著回診單，一名老翁在我旁邊，說著一口鄉音，大意是問我手上的拐杖一枝多少錢？在哪買的？看起來很不錯蠻細的，他還借去用一下，誇說避震效果還不錯，他說過二年可能會需要，我問他老先生貴庚？他說八十了，我聽了只有佩服的份啊！

曾經在貴族醫院看診，八十多歲退休老教授，台灣醫界腦科權威耆老，不穿白袍就像病患，老醫師親自表演金雞獨立、走模特兒台步，問我會做嗎？我看得目瞪口呆，只能說正常人真好。

回程的公車上，一位坐在博愛座的白髮蒼蒼老先生，拍拍我的肩膀，起身說：「年輕人你請坐」，我只有心存感激，雖口中說：「不用了，您坐……」我還是一屁股坐下，不好意思的說：「謝謝了！」

病友楊大姊和她的外勞走在路上，有人看她的步態說：「小姐妳是不是中風？」。年輕的媽咪病友小萍逛夜市，東倒西歪，大家都說：「小姐妳哪麼早就喝醉酒？」

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健保卡註記放棄急救 臨終不受罪

【大紀元訊】群醫束手無策的末期病人，臨終時受盡電擊、注射強心劑、氣管插管等折磨的急救後仍告不治，其過程令家屬抱憾終身。如今這種遺憾可以避免，只要民眾事先在健保IC上卡註記「放棄急救（DO NOT RESUSCITATION,DNR）」，醫療人員即會採取安寧緩和醫療，讓無藥可救的病患得以善終。

據中央社報導，台灣安寧照護協會理事長莊高彬昨天在「安寧緩和醫療意願註記健保IC卡」宣導記者會上表示，從今年7月開始迄今近兩個月，已有2千多人簽署意願書並完成註記，先前也有名人登高一呼，包括前監察院長陳履安、前衛生署長李明亮、前恩主公醫院院長陳榮基；而在美國，前總統柯林頓夫婦也都簽署表明類似的意願。

健保IC卡註記DNR的方式很簡單，民眾可以向台灣安寧照顧協會索取「選擇安寧緩和醫療意願書」及「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，填妥意願書寄回協會地址：台北縣淡水鎮民生路45號，協會匯整後即向中央健保局代辦註記DNR，民眾如果有問題，可電洽（02）28081585，如果改變心意也可去函撤銷。

莊高杉表示，「放棄急救」並不表示要放棄可以救回來的病人，而是根據「醫療法」及「安寧緩和醫療條例」，對於醫學評估已無可挽救的臨終病人，避免不必要的急救，例如電擊、切開氣管、注射強心針，徒增病人的痛苦。

他說，我國的民情多避諱談死，社會上對此議題沒有廣泛討論與宣導，以致許多民眾不甚瞭解安寧緩和醫療，而且即使病人本人簽署放棄急救意願書，但缺乏公證依據，讓許多病人臨終前受盡折磨，家屬在毫無心理準備下看到病人死前的痛苦，悲傷又遺憾。

對於沒有註記DNR的病患，醫療人員是否要急救至死亡呢？莊高彬說，協會也將和衛生署、健保局討論，儘量尊重死者的意願，並加強與家屬的溝通衛教以及悲傷輔導，最終目標是讓死者善終，生者寬心。

PS.按標題自動連結原報導出處！