昨夜 今午 晚餐

昨夜
發現侯怡君的臉書
說到做到 劍及履及 是個行動派的明星
包場做公益 名額一百二十個
錢直接捐入協會
實在令人感激

今午
復健在櫃台報到時
將我袋子中 電影宣傳品 風車鳥紀念筆
請櫃姐發送給 物理治療師們
雖然只是小東西
但是我有說
電影 帶一片風景走 今天全台首映
片中有不少我們病友 擔任臨時演員
澎恰恰導演 改編 企鵝輪椅病友環島真實故事 百萬步的愛
有的物理治療師 表示知道這故事 並說會去電影院看

晚上
兩對近三十年前的同學夫婦
請吃披薩 我又將僅剩四枝筆送他們
告訴他們 看電影 做公益
畢竟票房好壞
關係到協會的捐款多寡

PS.按標題自動連結：請支持侯怡君的善行！

領獎

去CTS領獎
不是部落格得獎
而是臉書上意外獲得
帶一片風景走
參加獎
是同情獎
獎品是電影手扎
哈 無魚蝦也好

順便去找大學優秀同學
資深美術指導 賴尼克大師
凹他請喝咖啡
聊聊八卦
打發午後時光

轉貼 小粒沙學妹的短文

我們從那裡回到了這裡...
從昨天回到了今天...

一切都很好
謝謝每一天

小王子與企鵝

PS.按標題自動連結：危線？維線？

天龍國好吃的包子

台北天龍國最好吃的包子（目前我所知道），在大稻程周邊的一個不起眼騎樓下，有一個好吃的包子，熟客才知道的攤子。未免生意過好，品質降低，合理價位被天龍人搞壞，詳細地點先馬賽克……XD

第一次吃是在身心障礙會館，病友淑美拿了一顆包子請我吃，還說它和阿桐阿寶的包子外觀、內餡、口感、做法都不太一樣，我吃了之後，直覺姜包子的排名被擠下去！

之後我就循線找尋地點，專程買過二次，老闆人真是客氣，看到我走路不便的樣子，馬上搬來塑膠椅，囑咐我坐下來。

我一向不太會形容小吃美食的好吃，從中美珍食神、優秀兩姊妹病友，都曾經大力推薦，這家的手工肉包子，可見沒有兩三下真工夫，是很難逃挑替的嘴。

PS.按標題自動連結：姜包子！

飛龍小肉圓

新竹貢丸湯 每一家都不錯喝在新竹眾多的肉圓中，位在西門街上：飛龍小肉圓，算獨數一格。

個頭嬌小，約正常的三分之二，內餡有一顆鬆軟的栗子，紅糟肉和青蔥，內容物紮實。它和同一條街上，前方一百公尺處，西門內媽祖：廟口肉圓、東門街和東前街交叉口：原夜市的肉圓，並稱風城三大名圓。（哈～我自個封的）

城隍廟內的肉圓，早就出局了！（機器生產規格化，同質性高，沒拼面）

PS.按標題自動連結：西門內媽祖廟口肉圓！

小腦萎縮症 俗稱企鵝 並非漸凍人

和牛魔祥坐在路邊咖啡店 他畫的轉貼自 Xiao Yu Liao 臉書

牛魔祥是我的畫畫老師之一, 說是"老師", 其實我都對他很不敬, 每次要叫他幫我做什麼比方說顧狗, 我就威脅他:" 不管啦, 一日為師終生為父啦~"！..

常看牛魔祥部落格就會知道, 他有個多年好友叫披頭王, 他常載他到處去吃好吃的, 到處去看看有的沒的, 披頭王是俗稱漸凍人的小腦萎縮症患者, 有次問老牛: 你常帶披頭王出去玩啊?

老牛回我: 不是我帶他, 是他帶我到處去玩, 到處去吃好吃的, 不然我平常也沒機會去到那些地方阿~ 不知道為什麼, 我一直記得他說這些話的樣子！..


我愛披頭 不愛劈腿: 澎恰恰執導第一部感人電影作品「帶一片風景走」 一分鐘預告

http://beatleswang.blogspot.com/2011/05/blog-post_06.html

原汁原味，非常台灣，在這個最靠近我們的地方，帶著一片風景，走著那沿途的關心～畫出台灣的模樣，美食之外，還有處處窩心的溫情和熱切貼心的鼓勵，美嗎？台灣的美，是無價的美感！..

Beatles Wang：小腦萎縮症 俗稱企鵝 並非漸凍人 我應該來轉貼這文章的 感恩

Xiao Yu Liao：謝謝你~希望有機會可以跟你們一起吃喝玩樂!

墾丁之行

這次三天兩夜的私貪（私下貪腐）會到墾丁，可以說是陰錯陽差，本來目的是花蓮兆豐農場，臨時因為颱風，所以轉往墾丁。

墾丁，我應該有二十年以上沒去過。這次沿路有去白河看蓮花、大鵬灣看吊橋昇起，由於到達旅館時已經很晚，所以第二天上午才到貓鼻頭。

在恆春的時間似乎比較多，遊覽車也在狹隘的街道和幾座城門間環繞，也瞥見海角七號–阿嘉的家 指標，就是沒能去朝聖。

去海生館，待了一下午，雖然大家對新規定，身障也收費有微詞，但確實是夠大，很值得一遊的景點！

此行特色，廟多：金碧輝煌東港東隆宮、車城超大土地公廟、有關公座像的鎮安宮……

從未去過的愛河夜遊，其實只在國賓飯店對面，在陳阿嬤的攙扶下，走河岸ㄧ小段，聽到有樂團唱歌，就坐河邊聊天吹河風後，乘車打道回飯店。

所謂快樂–衛武營，我當兵的新訓中心，二十年前待過二個月吧？現在早已改為都市之肺–公園，完全嗅不出當年軍事重鎮的味道。與高雄病友經哥和淑芳相約會面，病友們稍微走進去繞一下。

回程經過天鵝湖、龍潭吃飯、回到台北可愛的家！

其實趁還走得動時，偶而只要關掉電視、電腦，拋開扭曲的小框框，走到戶外，不一定人人如：百萬步的愛，悲壯淒美，就會接觸到真實的台灣，帶一片風景走......

就以病友楊姐媚兒的一段話：把握當下，善待自己，行動一日不如一日，現不出來，待何時？當結論共勉。

PS.按標題自動連結：企鵝會旅！

畢業二十年同學會前會

居然大學畢業已經二十年了，2011年5月27日會前會聚餐證實這一切。我的青春小鳥一去不回來……

淑婷搭小黃順路經過我家，載我這行動不便的企鵝過去。週五下班時間，台北東區路上大塞車！

去的人不多，同學約十員！因為前二、三天，才在臉書連署告知，很臨時的決定。

倒是本班第一位拿到美國建築師執照的阿超，現長居中國大連擔任首席建築師，公司事業正鴻圖大展；國珍擔任母系的系主任兼研究所長，大概是同學之中，學術成就最崇高者，兩大忙人都撥冗與會出席。

餐會結束離開後，如意開著賓士載我和淑婷回家，在停車場出口處，乾恭老師剛到，有部份同學還有續攤。特別感謝淑婷一路攙扶，步態顛頗不平衡的我……

青春舞曲 羅大佑

PS.按標題自動連結：阿超歸國宴！

帶ㄧ片風景走 病友首映會

在華納威秀，中午記者會後放映，這場是電影公司，請小腦和罕見病友觀看的首映會！

前天雞排英雄葉導演，看過該片世界首映，寫下一篇推薦文章，我光讀文字就眼眶一片朦朧……台味十足點仔膠瀰漫的氛圍，丈夫對病妻的不離不棄，信守年輕時的承諾，推著輪椅環島。我們病友真實故事，百萬步的愛，四年來感動不少人心！

誠如記者會主持人陳凱倫說：這時小三當道，希望這片子有澄清的作用。澎恰恰導演所賦予的市井小民的真愛，男女主角黃品源、侯怡君詮釋，情感自然流露，力道掌握得恰如其份，不過於濫情，女兒高靖榕，戲份比我想像的多，表現得好也有目共賭。總之，這是一齣專屬台灣企鵝家族悲喜交加的優質戲劇。

值得一提的是：真實生活中，曾義務教導病友三年瑜珈的坣娜老師，演出理事長的角色，我特別推崇她不溫不火精湛的演出。小野老師飾演的冷酷醫師、郭子乾算命師的演技也很優。幾位友情客串的，都有畫龍點睛，讓這片子不只是悲情的成份，也添加輕鬆的一面。

首次由企鵝病友超過五十名，擔任臨時演員，最後黑字幕，有列出參與演出病友的名單……哈，還沒上映，故不便談論劇情細節。

如果你被海角七號、艋舺等國片感動過，也貢獻過票房記錄，沒什麼好猶豫的，這是一部值得掏錢，花時間進戲院看的好片！

PS.按標題自動連結：影評人激賞！

入圍感想

主辦單位要求的，入圍就要寫篇文章，並將它貼在格子。

微網誌當道的年代，本來今年壓根兒，都沒注意到這項比賽，是看了格友優莉卡，在臉書揪人參賽，所以就線上報名。

零七年也入圍過初選，結果當然成泡沫幻影，畢竟網路、部落格界，高手如雲，個個角頭猙獰。

身為小腦萎縮症企鵝病患，要把成就感縮小，入圍小小高興一下就好，不要妄想進階，以免得失心太重，因為大部分的跌倒，還是很痛的。要過五關斬六將，難如登天！

以前我要告訴人家，我們是什麼病？都會先問對方，有沒看過【一公升的眼淚】？！

而今我要告訴人家，我們是什麼病？也許先問對方，最近知道【帶一片風景走】？！

我們的病全銜：脊髓小腦退化性動作協調障礙，簡稱：小腦萎縮症或企鵝症（SCA），詳見協會網站http://www.tscaa.org.tw/

重要的是，我還會一直寫部落格，即使可能會放慢速度，篇數也許會隨身體狀況，一年不如一年。但我還是堅信，小豬名言：堅持比努力可怕！

最後感謝主辦單位，有機會讓我的寒酸小格曝光，活動LOGO連結放置右上。

感恩～神愛世人，我愛披頭！

披頭小王子

PS.按標題自動連結：全球華文部落格大獎！

畢格貓手工餅

瑜珈出門前 郵差及時送來 一盒郵包

拆開後 果然是小粒沙的妹妹 啾很冷 送的手工餅

感謝 再三感謝 素昧平生的啾很冷

餅乾好吃 好好吃 真的很棒

天上掉下的好康 來自台中的 嗶格貓 BIG MOUTH

PS.按標題自動連結：星願！

現在不做 將來就會後悔

有些事 現在做 就不後悔 成功就是功德無量

協會社工組長 在我臉書上的留言大意

下午去企業醫院復健 鼓起勇氣跟櫃台小姐 吞吞吐吐的說

這是我們協會的季刊 可以放十本在閱覽架嗎

本想教學醫院 應該很官僚 層層上報是必然的

沒想到櫃姐 一口答應 可以啊 馬上清出一個位置

季刊一上架 聽到美麗的物理治療師們對話說

企鵝家族 帶一片風景走 電影宣傳好像很感人 要去看電影

當下 我的面部 露出不太自然的微笑

哈哈 真是暗爽在心裡

PS.按標題自動連結：帶一片風景走Leaving Gracefully！

差點成梵谷

差點成梵谷？我是說耳朵啦！

二週前的睡前夜晚，前ㄧ天先跌倒，大腿擦傷，這是預兆嗎？始料未及，第二天竟然摔倒，傷及耳朵。

當我一如平常的走向沙發，頭重腳重抬腿不易平衡，先是撞到沙發椅被，彈到前方茶几，我整個人垂直落下，瞬間拉扯桌布，接著頭部側面撞擊地板。驚嚇過後，本能的用手摸後腦和耳朵，深怕耳朵不見了，手部濕濕的灼熱感，心頭一驚，好不容易撐著身軀爬起，還好只是皮肉傷，腫脹和擦傷。

我去浴室沖水先止血，拿出小護士亂塗一番，睡覺起來再說……復健後回診，告訴了醫師，她問脖子腫還好嗎？我說應該還可以，她說傷到脖子，等於傷到手臂……她開給我耳朵外傷藥膏，每天塗抹二次，現在傷口結痂快好了，只是有點癢，一直想用手去抓…XD

我想缺了一個耳朵的梵谷，傳記文字記載中，好像沒有提及聽力受損？關於梵谷的耳傷：有槍傷自殘說、被高更丟花瓶砸傷說，這兩種說法始終爭論不休！

PS.按標題自動連結：梵谷之歌！

轉貼 小腦萎縮症的真實故事改編: [ 帶一片風景走 ]

小腦萎縮症的真實故事改編: [ 帶一片風景走 ]
buena009 在天空部落發表於13:22:29 |

因為前廣告公司同事披頭王是小腦萎縮症的病友,
在幾年前發病,
透過他的文字與話語,
慢慢地更完整地了解小腦萎縮症的世界.

日本偶像劇[一公升的眼淚]描寫的就是罹患小腦萎縮症少女的真實故事;
這種病症目前並沒有辦法治癒,
是透過遺傳基因罹患,
會慢慢地關掉身體各個機能的開關,
手,腳,吞嚥,說話等等.

有的人一生沒有發病或症狀極為輕微,
有的人就像[一公升的眼淚]的女主角,
極早發病,也惡化得相當快速而離開人間.

智勇與秀明
是一對平凡的台灣夫妻,
自秀明小腦萎縮症發病13年,
智勇不離不棄,互相扶持,
最感人的是他後來決心用輪椅推著為秀明圓夢,
開始一年的輪椅環島之旅;
希望能讓她看見更多的世間景色,
留下更多美麗人生的回憶.

智勇與秀明的故事P.S.這段影片從來沒看完整過,因為每次看到一半,總忍不住流下眼淚....

輪椅環島時的新聞報導

真實故事改編電影[ 帶一片風景走 ]

PS.按標題自動連結：紅龍原文出處！

轉貼 柏老師側錄

柏老師網路上抓的！大學同班同學柏老師：我聽過最讚的名言（金八粒告訴我的）

金八粒：披頭王，你怎麼都沒有在畫素描？
披頭王：你怎麼知道我沒有在畫？
金八粒：我每天在你家出出入入，沒見你在畫啊？！
披頭王：我用眼睛以及頭腦隨時都在畫…XD

PS.按標題自動連結：應該是最後ㄧ次喝酒！

大地靜了

格友艾莉卡贈書，她和搭當靜了老師，合作出版的詩文影集。剛出版不久，她寄了一本給我，真是大感謝！

小艾的詩文風格獨特而正向，充滿靈動生機，配上靜了老師精彩的攝影，簡直是天衣無縫、巧奪天工，閱讀者讚嘆回應聲不斷，她有與生俱來的正義感，是部落格界的才女和俠女。

她的回應文字，多數是很俏皮，和她寫部落格的詩文氣質反差甚大，但不變的風格，都是溫暖人心。

祝福新書大賣！

隨機翻閱幾頁，各位參考看看。
PS.按標題自動連結：艾莉卡時光 新書發表分享！

斗六明星公益棒球賽

賽事中穿插：翁立友、楊彩樺、楊培安、蕭煌奇的精彩歌唱。散場時不少觀眾找可愛加油妹簽名合照！小腦萎縮症協會主辦，所以我們才有機會去參觀一場球賽，超過一萬二千名觀眾，大家一起吶喊，加油打氣，共同渡過一個溫馨歡樂，而有意義的夜晚。

話說明星們都是義務演出，並且門票收入，全數捐給小腦萎縮症病友協會，籌設人性化安養中心，特別感激蘇治芬縣長、澎恰恰先生和諸多參與表演和賽事的藝人明星們。

首先開場是協會附屬台中太鼓，帶動氣氛的精彩表演，球賽主持人是浩子，現場轉播有賴郭子乾生動活潑的講解。比數是一面倒，台灣之星大勝閃亮之星，哈哈，薑是老的辣！

雖然，來自北中南部份病友、家屬和工作同仁各個應該都累翻……台北回到家已經深夜二點，對企鵝的體力上，確實是一大考驗，於我而言，抱著好夢ㄧ夜安穩入睡到天明！

【以下是媒體報導】
……………………………………………………………………………………………………………

明星公益棒球賽 吸上萬觀眾
【聯合報╱記者陳信利／斗六報導】
2011.05.15 03:02 am

明星公益棒球賽昨在斗六棒球場開打，主持開球的縣長蘇治芬（右）感謝澎恰恰（中）及許效舜（左）等藝人善舉。
記者陳信利／攝影

雲林縣政府等單位為協助籌募小腦萎縮症安養中心興建基金，昨天傍晚在斗六棒球場舉辦明星公益棒球賽，吸引約1萬5000名球迷與粉絲觀戰。縣長蘇治芬感謝鄉親熱情相挺藝人善舉，用實際行動表達對小腦症病友及弱勢的關懷。

主持開球的蘇治芬在球迷加油聲中投出好球，被童星小小彬揮出安打，現場球迷歡呼聲不斷，體委會主委戴遐齡、小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春、各級民意代表及藝人澎恰恰、孫協志等50多名明星，紛紛豎起大拇指稱讚小小彬球技。

蘇治芬表示，小腦萎縮症是遺傳性疾病，病友聽、說、讀、寫都非常吃力，感謝50多名藝人獻出愛心，到斗六舉辦公益棒球賽，提供鄉親看棒球做愛心的機會，也給予病友最有力的關懷與支持。

澎恰恰等人說，明星公益棒球賽門票所得扣除相關行政費用後，全數捐給中華小腦萎縮症病友協會，希望早日籌建一座人性化安養中心，提供病友更完善照顧環境。

球迷們昨天一口氣看到50多名明星及他們的精湛球技，同時欣賞王彩樺、蕭煌奇、楊培安、翁立友及小小彬等人歌舞表演，大家發揮愛心做公益，一起關懷弱勢族群，都認為很有意義。

【2011/05/15 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結：拜請保庇！

楊老師畫展

在世貿二館 展期只到本周日
一百名人公益大展
其中楊老師（曾送我玉山油畫）有一個攤位

例行復健後
我找茉莉一同前去參觀
終於親眼看到
這對鶼鰈情深的模範夫妻

卡蜜老師果然是氣質大美女
楊老師則比想像中年輕健談
雖沒見著人在南部求學的兮兮學妹
卻看到他們的帥氣愛子小咩
讓人羨慕這一家人
藝術
早已成為溫馨家庭
共同言語

大致瀏覽會場
百百種風格的藝術傑作
看牆上的紅點貼紙
感覺楊老師作品
似乎賣得不錯
這次見到的畫作
多半是清澈山林溪水倒影
讓觀者心平氣和
很精彩

PS.按標題自動連結：我家的新高山！

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台版一公升眼淚 「帶一片風景走」影評激賞
台灣立報 更新日期:"2011/05/10 00:17" 翁亮衍

【特約記者翁亮衍台北報導】全方位發展的藝人澎恰恰雖非首次參與電影工作，卻首度擔任電影導演，執導國片「帶一片風景走」。這部被影評人讚譽為台版一公升的眼淚，預計6月17日上映。

「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作，改編自「百萬步的愛」一書，講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅，徒步環島的真人真事，這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。

首度執導演筒，不走市場主流的商業片題材，想藉著這部電影，重新喚醒社會大眾對罕見疾病的重視、治療，以及給病友們積極、樂觀對抗病魔的勇氣。

電影「帶一片風景走」，6月17日全台戲院上映

劇中找來演技精湛的黃品源、侯怡君擔綱男女主角，飾演平凡藍領階級夫妻，尤其女主角認真揣摩病妻角色，更獲得影評與資深前輩們鼓掌肯定。此外，還邀請知名作家小野等多位藝人共同演出，全片卡司堅強，劇情歡笑淚水交織，有影評稱讚是今夏不容錯過的好片。

除了藝人好友大力相挺，導演回憶拍攝過程中，已離開人世的女主角秀明似乎冥冥之中亦陪伴著劇組：比如他在花蓮取景時，心想天空若有山嵐的畫面應該很棒，過不久美景便出現；而該片原本安排春節檔上映，因故延至6月17日，又與夫妻倆當年環島出發日不謀而合…種種不可思議巧合難以解釋。

導演表示，拍攝此片不希望帶給觀眾過於悲傷的氛圍，期望影迷透過此片，對於弱勢族群能夠多給與關懷、鼓勵，更懂得把握、珍惜與親人相處的時間。

關於「帶一片風景走」最新資訊，影迷可至粉絲團討論：
http://www.facebook.com/leavingracefully

PS.按標題自動連結：一分鐘預告片！

星願

感謝噗友護理師芸兒，我跟她只有一面之緣，過年和病友去高雄玩，她送我一桶杏仁酥！

但噗浪上算是很熟的朋友，她真的很捧場，文思很敏捷，重要的她會不時，給我醫療照護的建議。

正要出門瑜珈，郵局包裹及時送達到寒舍：玻璃罐內，每一顆星都是她巧手親自製作，化成許願祝福健康的星，來自白衣天使的愛心。當然還有卡片、藥盒、好吃的花生酥！

張柏芝－星語心願

PS.按標題自動連結：高雄跨年行！