福氣

南區荳蔻年華的小病友S.C.K曾說，她的神經內科主治醫師，會於回診時會看她手寫的日記……

只能說S.C.K真是遇到好醫師耶！看筆跡可以判別手的協調性正常與否，日記內容也可掌握病況心情，這樣細心的神內主治值得表揚。

同樣北區小病友羅瑞亞也上坣瑜珈，她學瑜珈的死穴，是安全起身式，蹲下時雙腿會顫抖無力。

我也有兩個動作，老是做不順，屈蹲髖 、下巴扣、尾椎一直線……總是靠志工拉著，才順利完成；配合呼吸、雙手擊掌、雙腳踏步，大腿肌肉僵硬，總是不聽使喚，動作不協調慢半拍！

那天下課，坣娜老師說我有進步，不論這是鼓勵，還是客套話。遇到這樣的好老師，不輕易放棄傳遞正面的能量，我們又怎能輕易放棄自我呢？雖然無奈的生病，卻也三生有幸，認識這些肯幫助我們的善人，某個層面而言，真是太有福氣了！

PS1.按標題自動連結：坣娜好文 益己益人！
PS2.坣娜是好老師
http://beatleswang.blogspot.com/2008/04/blog-post_15.html

良藥苦口？！

很久沒看中醫！

嚴格說很少看中醫的經驗，此次不是為小腦萎縮症，而是過敏性鼻炎，這個困擾了我幾十年的病症。

鼻子有問題常看西醫，多半是伴隨感冒症狀就診，過敏性鼻炎、鼻中隔彎曲、鼻息肉肥大、流鼻水鼻涕倒流，以前聽說開刀也不會根治，治療期間也就ㄧ陣子好轉，時好時壞，大部分還是依然故我。

有二次導尿的經驗，急診科醫師說是感冒藥當中〔抗組織胺〕副作用所引起的，內科醫師說是〔麻黃素〕造成……

總之西藥裡關於鼻子的藥物，好像都含這兩種成份，所以想試試中醫的療法，飯後服用一包配茶水，咦～發現中藥粉，真難入口耶，呵呵，良藥苦口嗎？比起西藥來說，吞嚥困難得多了。

PS.按標題自動連結：快爆炸了！

1980年12月8日

這天有什麼特別的呢？1980年12月8日在米國紐約中央公園邊豪華公寓前，前披頭四老大約翰．藍儂，在自家面前遭遇瘋狂歌迷的槍擊，結束四十歲的生命，不久前他正準備東山再起……

GOD- john Lennon

i don't believe in beatles i just believe in me........................

PS.按標題自動連結：耶穌有另一個名字！

張大哥點歌和我的負心年代

病友張大哥點歌

四十年前，我住永和竹林路大姐家，漫漫長夜，突然從後面飄來 Lobo 的 Stoney，原來不知誰在放他的歌，身為同好，心中的驚喜，自不在話下，如今想起來，別有一番風味。
Lobo - Stoney

我的復興年代

永和中正路半夜飄來的是～燒肉粽和五香茶葉蛋香味，潘越雲～天天天藍的歌聲，那年我高一。
天天天藍　教我不想他也難
不知情的孩子　他還要問
你的眼睛　為甚麼出汗

情是深　意是濃　離是苦　想是空

PS1.吃燒肉粽和五香茶葉蛋！
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_116581863568146946.html

PS2.按標題自動連結：聽純情青春夢！
http://beatleswang.blogspot.com/2007/11/blog-post_01.html

轉貼 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師：避免嗆到最重要

新聞中心

一位住在台北市的許先生，近來因為吃飯與喝水時常常嗆到，同時不斷咳嗽，導致無法正常進食，到醫院就診時才發現，原來許先生因為罹患小腦萎縮症，長期的退化造成運動神經失調，才會導致吞嚥困難、無法正常咀嚼或吞嚥，更容易在飲食的過程中造成嗆到或噎住的情形。

台北榮民總醫院神經內科宋秉文醫師指出，罹患小腦萎縮症的患者，必須特別小心，並注意避免食物誤吸入氣管中，否則可能會造成病患更大的傷害。而醫師也同時建議，像小腦萎縮症這類型會造成運動神經失調的病人，如果在日常生活飲食出現困難時，可先與醫院的營養師進行諮詢，評估適合患者的營養計畫與模式，千萬不要硬進行灌食動作。

為了避免像許先生一樣的病患在飲食過程中誤吸或嗆到，宋秉文醫師也建議，可先將液體的飲食，透過食物增稠劑，進行轉化，以防止患者吸入肺部；另外可將固體食物，軟化或煮成泥狀，方便患者食用，並且採取營養均衡的飲食方式，或搭配相關的營養補充品，讓患者有效地改善營養狀況。

PS.按標題自動連結：復健科看什麼病！

轉貼 腦萎產婦需做產前篩檢？醫師說：必要

新聞中心

『醫師，我先生有小腦萎縮症，我該懷孕嗎？』

『醫師，我肚子的小孩是否會遺傳我小腦萎縮症的基因，我該生下她嗎？』

『醫師，我婆婆有小腦萎縮症，但先生沒有，這會隔代遺傳嗎？小孩會遺傳到嗎？』

一連串的疑問，通常是身在有小腦萎縮症病史的家庭最常提出來的問題。因為他們身處恐懼之中，在不知何時家人會在發病、誰會發病、下一個是誰，而這就是小腦萎縮症病患家屬最害怕、不知所措的事。

台北市立關渡醫院神經內科主治醫師王柏山表示，由於小腦萎縮症是一顯性體染色體遺傳的神經退化性疾病，若雙親其中一位患有此症，則其下一代不分男女，每一胎皆有50%罹患此病的可能。

王柏山醫師同時也進一步說明，雖然並非每個人都需要進行篩檢，但必要進行基因檢查的對象主要為下面四類：

1.本身或家族中有小腦萎縮患者或有家族史者。2.臨床醫師懷疑罹患小腦萎縮之患者。3.雖無家族史，但家族成員經基因檢查發現其CAG三核苷酸重複序列接近異常範圍，則其後代需進行基因檢查。4.帶有此基因之孕婦，應進行產前診斷。

中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳也在接受專訪時提到，目前小腦萎縮症病友協會除規劃及舉辦各項復健及身心靈課程，落實服務病友外，同時也針對這些高危險群的病友及家屬灌輸他們婚前及產前篩檢的重要觀念，目的即是要降低甚至避免小腦萎縮症的悲劇再發生。高宜鳳說，因為小腦萎縮症的發生雖然有部份是散發型，但大部份仍是來自遺傳的居多，故『照顧已發病的小腦萎縮病患』及『宣導正確觀念避免悲劇再生』，是協會兩大重點工作。

王柏山醫師也提及，因為目前醫學界對小腦萎縮症這項疾病所知仍有限，也還沒有明確有效的治療方法，因此目前能做的，主要是以產前的基因檢測來確保下一代的健康，產前的基因篩檢技術。目前是透過『絨毛膜採樣』或『羊水穿刺』所取得的胎兒細胞所進行的基因檢測，至於有關小腦萎縮症的治療，未來的醫學研究之路仍相當漫長。

送別

弘ㄧ大師 送別 唐朝樂隊版
長亭外 古道邊 芳草碧連天
晚風拂柳笛聲殘 夕陽山外山
天之涯 地之角 知交半零落
一斛濁酒盡餘歡 今宵別夢寒


PS.按標題自動連結：艾莉卡時光！

"Baby I'm Sorry"

本來要找的是（1989）黑名單工作室第一張專輯：抓狂歌，第二首歌 抓狂 MV，但就是找不到……寶貝對不起 - 泰文版
寶貝對不起（1993）- 草猛 改編自泰文歌 - asanee wasan - yin dee mai mee pun hah

PS.按標題自動連結：阿雄的故事！

永遠的微笑

前幾天的夜晚星空上，有兩顆星和月亮，恰巧排成微笑狀–=)，部落格界掀起一遍微笑的照片，當微笑潮漸漸退潮，我想到這首：我喜愛聽的老歌 ♫ - 永遠的微笑。

周璇原唱卡拉OK版 - 永遠的微笑
坣娜老師MV版 - 永遠的微笑
羅大佑自彈自唱 南方朔哼唱 - 永遠的微笑
作詞：陳歌辛　作曲：陳歌辛

心上的人兒 有笑的臉龐
他曾在深秋 給我春光
心上的人兒 有多少寶藏
他能在黑夜 給我太陽

我不能夠給誰奪走僅有的春光
我不能夠讓誰吹熄胸中的太陽

心上的人兒 你不要悲傷
願你的笑容 永遠那樣

我不能夠給誰奪走僅有的春光
我不能夠讓誰吹熄胸中的太陽
心上的人兒 你不要悲傷
願你的笑容 永遠那樣

PS.按標題自動連結：約莫三年前吧！老同學寫的被登在追夢羅大佑網站，歌名他搞錯了，不是心上的人兒，是永遠的微笑，作者陳歌辛，原唱周琁。
從那次聚會後，我處於疑似小腦萎縮的狀態，大概是最後ㄧ次喝酒吧！後來連抽了二十年的煙也ㄧ併戒掉！！

耶穌的另一個名字

耶穌的另一個名字 - 羅大佑
詞曲：羅大佑　編曲：羅大佑

耶穌有另個名字　叫做你也叫做我
我們都有他的聖靈　還有魔鬼的本性

撒旦有另個名字　叫做你也叫做我
他在夢中將我驚醒　笑我平凡的人性

平凡有另個名字　叫做你也叫做我
我們都在白天犯罪　就像夜晚的懺悔

如此我才真正明白　星期天的教堂為誰開
上帝住的天堂門外　平凡的魔鬼在等待
阿門

PS.按標題自動連結：再見阿郎！

向病友全老爹敲詐的禮物

病友全老爹
積極又奮鬥
最近屢獲獎
獎牌獎金多
美女星合照
笑容色瞇瞇

名嘴老不羞
誇口娶細姨
樂觀的典範
我來瞎起鬨
勒索送禮物
馬上就寄來

兩盒太陽餅
和一心豆干
心意已收到
轉告五月姐
她說真歹勢
我獨自享用


PS.按標題自動連結：誰是全老爹！

我的謬論

上帝關上ㄧ道門，會為你開一扇窗？如果是這樣子呢？！圖有一體兩面，真相各自解讀，大家看看就好，只是我的觀察。

之前去看神經內科，想去正名改殘障手冊名稱，區公所給我的表格，有一項罕見疾病，我的手冊原來是寫平衡障，有的病友寫肢障，還有病友則寫多重障！

我腦中一直在想，如果小腦萎縮症也能分成，像拳擊比賽選手的等級，以下只是我主觀片面的見解，不代表醫師看法。

羽量級：帶因或剛病發，平衡感稍差，行動一切如常人！

輕量級：行走可能需要輔具，單拐、四腳獸、人攙扶、學步車……

中量級：行走已經十分困難，電動代步車、需人推輪椅……

重量級：尿袋、插鼻胃管、臥床……

還有許多共同特徵：複視、眼震、嗆咳、吞嚥困難、發音障礙、跌倒……

我以前的主治醫師，告訴我全球遺傳型小腦萎縮症，已經有三十五型。正確分類和症狀，詳見協會官方網站。

PS.按標題自動連結：小腦萎縮症病友協會，各種顯性小腦萎縮症之特性，小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia（SCA）: 鑑別診斷！

阮哪打開心內的門窗 鳳飛飛

踩點活動

非正式統計，我所知台灣部落格天王，點閱率三千萬，可怕的數字，以前看到張大魯七百多萬，就嚇死人，我的老同事快樂雲有一百萬的實力，我呢？哈哈，再搞十年也達不到囉，不過這不是重點！

本來想我的寒酸小格，瀏覽人數達二十萬時，搞個小小SP！

今天瑜珈課同時，身心障礙會館另一個教室，小腦萎縮症病友新書發表會，智勇秀明：百萬步的愛–輪椅環島紀實……

協會美麗的企劃小姐拿給我，先前訂購的十本書，我自己留一本，二本送坣娜和潘老師，一本送輪椅病友，所以只剩六本，可以回饋舊雨新知，支持小弟不才的部落格友！

辦法是這樣，計時器人數到達：

170000、180000、190000、199999、200000、200001。

踩到的人，拍照寄來：beatleswangtw@gmail.com 留下E-MAIL。

以目前我的人氣流量，平均一天二、三百人，要到達二十萬人，約一百天後，史上最漫長的鳥SP，哈哈！

當然更歡迎格友自個去買，很便宜一本199元愛心價，上網查詢關鍵字：百萬步的愛，多比較幾家賣場！


【計時器拍照例圖】


PS.按標題自動連結：轉貼 百萬步的愛 網頁活動起跑！

風中之燭

風中之燭1997 Elton John - Goodbye England's Rose (中英文字幕)


PS.按標題自動連結：一枝獨秀！

永恆的草莓園和想像

The Beatles - Strawberry Fields Forever
John Lennon - Imagine

PS.按標題自動連結：藍儂墓園永恆的草莓園！

回診和公告

年輕的醫師，總是有熱忱！

帥哥醫師經驗也許不如大牌名醫、教授，但看診態度是良好的、詳細的，病人容易感受的到。

發病後，看過不少醫師，雖然都無解，唯有相信現代醫學、生命科學日新月異，說不定那天小腦萎縮，就有救了。

當然我知道這個病的罕見性，代表它的市場規模小、商機也小，醫藥界、生技業投入的研發意願，相對不那麼高，因此，還有一段漫漫長路走，且看協會網站上的公告。
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公告主題 不良廠商出沒請多注意！
內容 各位會員：平安

最近聽部分會員說有某家生技公司
開發了一種藥能夠治療百病（包含小腦萎縮症）
目前已有人受害
請不要相信誇大不實的藥物廣告
目前真的沒有任何藥物可以治療小腦萎縮
若真的有
我們協會一定會接獲消息
請各位小心
不要成為下一個受害者

小腦萎縮症病友協會 秘書處
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我請教醫師，是否可以開維他命B群（神經協調劑）和維他命E（改善血液循環）時？他說：健保局規定維他命自費，我說：沒問題啊！

ㄧ樣是教學醫院，同樣出示健保重大傷病、殘障手冊……雖然劑量較小、品牌不同，但比起那兩家國立醫院，這家私人企業醫院，顯然便宜多了。

以前看這家醫院中醫時，聽他們護士說：有殘障手冊免掛號費，是創辦人的理念。我不懂院方是如何運作？總之，對我們這類長期病患而言，相對有利！

PS.按標題自動連結：復健復健繼續復健！

伙伊去 LET IT BE

聽過無數個翻唱披頭四國歌 LET IT BE 的版本，它不是最好聽，卻最動人……收到一病友（退休老師）伊媚兒傳來的，感動之餘轉貼！

五三近況 轉貼 病友紀大哥來信

今日上午趁還在彰化之便，特地到 53 家探望。

53 目前情況還好，精神還不錯，聽惠珍說 53 因長期坐輪椅腰不能挺直比較酸，有時候可能精神不繼比較容易打盹，所以會有頭快貼到桌面上的情形發生。

惠珍打算明年工作結束後，要帶 53 到復健醫院做復健專心照顧 53。還特地買了一個特別的滑鼠給53 用，53 覺得好用。還要去找對 53 來說比較容易使用特別的鍵盤，53 答應以後還是會在網路上與大家見面的。

電腦是53 的小老婆，53 只要遇到小老婆精神一定來。大家給 53 大大的鼓勵。

PS.按標題自動連結：誰是五三？！

我殺了魚兒（非格友）

養魚這麼多年，第一次親手殺了魚，我是殺魚兇手！（菜鳥時期也有過煮魚湯的經驗）

已經有陣子，沒關心家中水族箱的血鸚鵡，我發病以來，手腳沒那麼俐落，清洗魚缸、加水、換水等，都越來越少進行。

雖然水族箱近在眼前，大多是視而不見，一直到前幾天，王妃大叫，魚倒著游，皮膚潰爛，我說我去買甲基藍，治療魚鱗病的藥水（還有一種較貴的日本黃藥）

昨天下藥ㄧ次（按規定劑量），晚上追加一次，故意下猛藥，果然早上發現四隻病魚掛了，算是安樂死吧？（我養魚二十年的經驗，這種嚴重的皮膚潰爛，復原幾乎不可能，連帶其他魚也會受害）還剩四隻沒有感染，目前還活得好好。

在在證明：藥是一體兩面，同時也是毒！（我想適用於人和魚）

金春發牛肉店

好幾年沒吃到金春發，他的牛肉麵還好，我最愛這盤炒龍骨髓，柔柔滑滑如豆腐，入口即化，每次必點，這次買外帶回來，已經冷掉，因此拍照看來，沒那麼有食慾感！

PS.按標題自動連結：最好吃的牛肉麵！