轉貼 明星棒球賽 5月募款助小腦萎縮症

明星棒球賽 5月募款助小腦萎縮症
【聯合報╱記者段鴻裕／斗六報導】

2011.04.13 08:59 am

藝人澎恰恰、孫協志帶領的明星棒球隊，5月14日將號召50名以上藝人，在雲林斗六棒球場舉辦公益棒球賽及表演，善款捐助小腦萎縮症協會設置安養中心；兩隊藝人昨天即興對陣，並與雲林國小棒球隊員擲準比賽，非常熱鬧、有趣。

雲林縣政府與社團法人中華小腦萎縮症病友協會合辦2011明星公益棒球賽，由孫協志率領的J-STAR明星隊，與澎恰恰率領的台灣之星明星棒球隊比賽，兩隊部分藝人如九孔、唐從聖、許效舜等十餘人昨到雲林縣府前廣場，預告將全力投入棒球賽，另有藝人王彩樺、蕭煌奇等藝人表演。

小腦萎縮症病友協會祕書長李和謙說，澎恰恰等藝人花很多時間幫助小腦萎縮症的病友，公益演出也為病友籌建人性化的安養中心。

澎恰恰、許效舜戲稱，打了16年的明星棒球隊，已是資深元老，未來可能也要籌建明星棒球隊的人性化安養中心。藝人也與雲林國小棒球隊員比賽擲準，最後進行5球個人PK賽，由許效舜以3比0獲勝。

2011明星公益棒球賽於5月14日舉行，票價分100元（外野區）、150元（內野上層區）、200元（內野下層區），可透過7─11便利超商ibon系統購票。澎恰恰、孫協志呼籲「只要100元，就可以發揮愛心、做公益。」

【2011/04/13 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結：五一四明星公益棒球賽宣傳影片！

轉貼 協會專屬非洲鼓樂團

原野非洲鼓隸屬小腦萎縮症病友協會的附屬樂團，已成立10年，是一群病友及病友家屬組成的樂團。此次受到公視的邀請，參與超級礙秀的表演。

小腦萎縮症病友協會官網：http://www.tscaa.org.tw/index.jsp

轉貼 日內瓦發明展金牌獎／攜帶型集尿器 老爸出門「好方便」

為讓老爸安心外出用頓晚餐，台安醫院心臟血管外科醫師袁明琦發明攜帶型尿液收集器。袁明琦發明攜帶型尿液收集器

日內瓦發明展金牌獎／攜帶型集尿器 老爸出門「好方便」
袁明琦發明攜帶型尿液收集器

〔記者湯佳玲／台北報導〕「我只希望帶爸爸出門時，不必一直找廁所，讓他好好地享用一頓晚餐。」台安醫院心臟血管外科醫師袁明琦發明金牌作品「攜帶型尿液收集器」，獲得日內瓦大會主席親自推薦四大革新產品之一，作品靈感來自於他的父親，作品雛形則是來自於他已故病患王小姐的巧手。

袁明琦說，父親有尿失禁的問題，儘管穿著成人紙尿褲，一旦尿量太多、太急就會洩漏出來，導致父親變得不敢出門，「人生活動範圍只剩座位和廁所，感覺滿狼狽的。」他回憶，有一次花了上萬元帶著父親去看美國知名女歌星席琳狄翁的演唱會，就在歌手演唱到《鐵達尼號》的主題曲時，父親卻尿急，只好帶著他去上廁所，「最後是在廁所聽完那首歌曲」。袁明琦當下就立誓：「不能再讓這種事情發生。」

改良自麻醉用口鼻罩杯

有一天袁明琦在手術室等待病人麻醉時，突然靈機一動，思考將麻醉用的「口鼻罩杯」改良罩住男性下體的可能。袁明琦進一步設計男性陰莖專用置架氣囊，使尿液只朝向罩杯解出，透過罩杯下方的蛇管能夠將尿液收集於腿袋，方便如廁時再清理，清潔又環保。

袁明琦甚至進一步將尿液收集器直接與內褲結合，設計成一條褲子。他說，比如這次日本福島核災壯士身穿的防護衣，上廁所穿脫極不方便，高樓層鷹架上工作的工人如果想上廁所，爬上爬下也很麻煩，就可以穿著尿液收集器內褲，減除繁瑣。

作品得獎 醫師感謝已故病患巧手

袁明琦說，尿液收集器內褲的雛形是由他的病患王小姐設計，王小姐自己去找布、找材料製作，花了四天完成作品，開心地告訴袁明琦說覺得十分榮幸，能夠一同為老人盡一份心力。不幸的是，說完這句話的隔天，王小姐就過世了。袁明琦感慨地說，希望能藉由日內瓦國際發明展獲得金牌告慰王小姐的在天之靈。

PS.按標題自動連結：企鵝病友的兒子袁醫師獲獎新聞來源！

發病的企鵝

老同事茉莉畫的台大校園那天召開臨時理監事會議，協會理事林大哥，攙扶我過馬路時，說了一段辛酸的話語，孫子跟他說：「阿公阿公，爸爸走路怎麼歪歪斜斜、顛三倒四，是不是生病了？」

他兒子是執業律師，母親（小腦萎縮症病友）才過世不久！據林理事說，他的家族共四十多人（好龐大的數字，不知道有沒有聽錯），得小腦萎縮症帶因或陸續病發，真是令人～感傷和遺憾！

PS.按標題自動連結：彰基成立企鵝聯誼會！

台北有愛（礙）？

平心而論，台北確實比台灣其他區域，更加通行無礙！
大家覺得這廣告如何？個人認為這廣告有點粉飾太平……
我倒是從未親眼看到輪椅族，可以自由進出低底盤公車？（花博無料巴士除外）
不然我的病友們，何苦搶破頭坐的復康巴士？
作為一個全國預算首善之都、進步文明的都會，似乎要改善、加油之處，還真不少……
有些明明標示無障礙專用坡道，入口處卻又偏偏設計成這樣？

PS.按標題自動連結：公車體會！

轉貼 2011明星公益棒球賽

四月十二日造勢記者會2011年明星公益棒球賽514在斗六棒球場開打

2011 明星公益棒球賽5月14日(六)下午5點於雲林縣斗六棒球場開打下午1點起就有系列的活動，所得款項盈餘將全數捐助給社團法人中華小腦萎縮症病友協會，做為成立病友「人性化安養中心」籌建基金，這場由雲林縣政府全力支持，與小腦萎縮症病友協會共同主辦的棒球賽，在澎恰恰先生及孫協志先生全力投入下，共有 50多位藝人加入本次賽事，預計有5566的許孟哲、許效舜、郭子乾、趙駿亞、翁家明、羅平、郭子強、阿Ben 等眾多偶像及主持界的一哥們…陣容強大前所未有！

更將在雲林地區舉辦『球星簽名會』等一連串的活動，全國民眾千萬不要錯過，球賽票券可透過7-11 ibon購票系統。熱心做公益，只要100元起小小付出，你和明星們一樣，都能獻出滿滿的愛心。

相關blog：http://www.wretch.cc/blog/starbaseba/34847289

【好康道相報】

只要是協會會員購買，可享八折優惠喔~~歡迎各位病友們一同共襄盛舉!!

欲購買的病友們請洽協會企劃：02-23147035 李苑菁

【票價】

內野上層-200元 內野下層-150元 外野-100元

【取票方式】

親取：北區協會辦公室

郵寄：請附上25元郵資

【購票時間】

即日起至4月29日止。

請各位會員配合時間，以利作業。

PS.按標題自動連結：隔壁親家！

轉貼 帶一片風景走

改編企鵝病友 百萬步的愛 澎恰恰執導 黃品源 侯怡君主演 預計五六月上映帶一片風景走 leaving gracefully
跟許多藍領階級一樣，智輝每天在大太陽下揮汗工作，直到妻子秀美檢查出小腦萎縮身體漸漸地改變，也讓智輝有重大的智輝與秀美所踏出的每一步，都看見對彼此堅定的真心、真愛，他們用步伐去達成許多夢想，一起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日，一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡所有甘甜酸苦，即使妻子的身體一日不如一日，容貌漸漸不在青春美麗，但在先生的眼中，他的妻子永遠是美麗的女人，而屬於他們的夢，他們堅持著一起完成……。

PS.按標題自動連結：智勇秀明到高雄！

掛耳包

鄰居格友黃康妮，送我掛耳包咖啡一盒，喝到最後一包，才不小心在臉書上，看到皇后的下午茶照片，我發現自己真是白目……不久之前在噗浪發噗，問啥是掛耳包？後來經幾位咖啡達人的解釋，並且我也去便利店買過幾包，加上黃康妮送的一盒，我應該喝超過二十包吧？一直以為它是像茶包丟進杯子，用熱水沖泡，只不過掛在杯口，就是醬子，很容易理解是吧？！

無奈色澤清清如水？還老是覺得口感不濃郁？是不是浸泡時間不夠？背後圖文小說明，以我現在的眼力看，字圖都太小（過去自己設計包裝時，常為了美觀，照片和圖都盡量放大，字的級數卻盡量縮小。）所以說明字級過小，沒太仔細看，還有剪開這動作……老花眼又複視，這誤會還真是遜，笨啊！

新竹排隊小吃之行

新竹中央路 原夜市鴨肉麵 外帶 麵條吸湯 有點膨脹 口感差了點 還是現吃的好鴨血切盤鴨肉北門外媽祖廟 後面賣了四代 人山人海的 北門炸粿一堆炸物 蚵嗲 肉粿 芋頭糕 米糕 地瓜片 芋頭片 蒜頭我只吃蚵嗲 內含豐富的蔥 進士第 鄭氏家廟 回春醫院 轉角 就是近年竄起的 黑貓包黑貓包個頭較小 和 老字號新美乃斯肉包 粉紅圈內餡有蛋黃 各有特色清明時節雨紛紛……妹妹開車載我們到附近繞繞，我們買了：原夜市鴨肉麵、新美乃斯鹽水鴨、包子、滷味、北門炸粿、黑貓包……

PS.按標題自動連結：外帶黑貓包！

度小月&兩喜號

度小月兩喜號青山宮2011, 3/21, 忠孝東路的《度小月》，家基定名：電通OB會前會。當晚我正在家猶豫吃啥好時？接到家基的電話臨時邀約，說雅惠明天要回四川成都，老同事快樂雲（現在已成為人氣部落客、旅遊作家）也在場，要我搭小黃趕去赴宴。晚上若沒重要的事，我不輕易出去（病情所致），這幾位是我待過第一家廣告公司，前後期的老同事，所以還是前去！

很高興多年不見的老同事相聚一起，吃完要離去時，家基和快樂雲，還特別陪同攙扶我搭小黃回家，到樓下大門口，我掏了半天，就是找不到……還以為掉了鎖匙；只好暫時流浪到你家便利店，坐下來喝飲料，等待王妃歸來。後來進家門，才知道是烏龍一場，根本是忘了帶鑰匙出門…XD

記得頭一次吃《兩喜號》，是十多年前，一個加班的夜晚，業務經理：強納生（後來成了另一家跨國廣告公司，總字輩領導人，是業界優秀的青年才俊），叫了兩喜號分店外賣的魷魚羹和米粉，請大家吃宵夜，那時就聽說這百年老店，是他們的家族事業……後來我去萬華龍山寺，都會去吃的首選店家之一。

這次吃完兩喜號，刻意不走進去龍山寺，沿著路標指示，發現青山宮就在不遠處，拜電影《艋舺》在青山宮拍攝過一支華麗背景的前導宣傳片，和黑幫大哥馬如龍被殺的情節，場景正是於此宮內。據看電影眼尖的老同事：馬丁指出，還有早年的兩喜號攤子入鏡……

PS.按標題自動連結：春到龍山寺！

上街買魚的國王企鵝

國王企鵝拉拉小腦萎縮症俗稱企鵝症，最主要是步態不穩，走起路來猷如企鵝一般搖搖晃晃。

小腦萎縮是一種中樞神經系統疾病。小腦萎縮症中文譯名：脊髓小腦退化性動作協調障礙。大多從壯年發病，大部份有遺傳性。

■初期表現症狀：走路猶如喝醉酒（眩暈感）。動作反應較不靈活，動作的流暢性喪失，提重物有困難。上下樓梯雙腿不協調，肌肉僵硬，無法精確的完成某些特定動作，如跑步、爬山、打球等。靜止站立時，身體會前後搖晃，端水時容易濺出。行走時容易撞到牆上或門框上。眼球轉動有障礙，無法快速的轉移目標。辨別距離能力不良，如打不到乒乓球。

■中期表現症狀：四肢、肌肉不協調感加重，運動失調現象明顯。無法控制姿勢與步伐，狀似企鵝行走；搖搖晃晃，兩腿微張或剪刀步，無法保持平衡，無法長距離行走，無法跑步，上下樓梯困難，走路時身體無法靈活調整。因此，容易摔跤。舌頭打結、說話不清楚，寫字有困難，吃東西或喝水、呼吸不順時，容易嗆咳。

■晚期表現症狀：說話極不清楚，無法控制音調，甚至無法言語，寫字無法辨認，吞嚥困難。無法站立，甚至無法坐起，需靠輪椅代步，或臥床在床，生活無法自理。大多數屬於腦醒肢殘，半植物人狀態。如果大腦或周圍神經受到波及，則病人智力會受到影響。

屬於罕見疾病，迄今，其發病原因尚不清楚，亦無有效的治療措施。

PS.症狀部分參酌網路，自身和觀察病友狀況拼湊而來。

轉貼 寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠

小王子去罕病旅遊時拍的寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠


世間事的幸與不幸，好像沒有什麼標準
人如果可以不要那麼自私，那不管你的遭遇如何，你都不會無路可走

拜小腦症之賜，我換來很多在時間上的自由
沒有勾心鬥角的職場生活、
失去了夫妻情債的糾葛，還有撫養子女的責任。

小腦萎縮症像是一道護身符，
讓我得以從另一個角度來面對人生

我不必像以前一樣上班打卡，費心地安排行程和時間表
領著社會的補助，過著與過去截然不同的生活，
孰輕孰重，難以界定。

我們家的境遇悲慘，一家七姐弟有六人被遺傳致病基因。
所幸的是，我們十分團結融洽，大家不分長幼，互相照顧。

在二十三歲那年，媽媽的身體機能漸漸開始退化
說話含糊不清，辭不達意；
視線開始朦朧；
眼眉嘴角不自主的抽蓄；
後來，病況惡化，連走路都沒有辦法了；
她開始變得急躁，急著想指揮別人。

得不到母親認同的我，漸漸地，讓躁鬱症掌控我的心志
我多次試圖自殺，但是也許命不該絕
連一次吞了三百顆安眠藥，最後還是化險為夷了

某次父親去醫院載我回家的途中，
我突然驚覺，父親原本一頭烏黑的頭髮竟然全白了！

這時，厭惡生命的我才知道，
自己的自私，
讓父親必須一再忍受他無法認同與阻止的悲劇一在上演；
自己的殘忍，
讓父親跟著我一起受罪；

最後，我也發病了，我也成了小腦萎縮症的患者

我開始了解，母親當時是在怎麼樣的痛苦與無助中，
為什麼她會有這麼多的疑問、困惑、埋怨和其他負面的情緒，
知道她每一個腳印裡，那份沉重心情

也許是慢慢走出自殺的陰影，
感覺活著的每一天，對我而言都是多出來的。

即使注定要失去行動自由，我也決定要當個可愛的病人。

最近正在從事設計工作室工作，
而許多以前引以為傲的能力與天分，老天都慢慢的一點一滴在回收，
體力與元氣也是一分一秒正在流失…

我明白人的一生都會有難關和障礙
小腦萎縮症則是正好落在我身上的挫折罷了

我顫抖的手已失去作畫的能力了，可能也沒有機會實現開畫展的機會

但在生命的歷程中，我還是想像我畫的向日葵一樣，
在寒冬的陽光中，綻放的燦爛笑容


轉錄自~鋼索上的企鵝

PS.按標題自動連結：四壞一好高雄行！

酸果

病友張姐自製醃蘿蔔，港式泡菜（酸果），送我和尤大……
我帶回家當天，王妃就吃掉半罐，從臉書得知尤大也吃掉一半。
於是我請教病友，請她公佈祕方：

【醃蘿蔔做法】
白蘿蔔、紅蘿蔔分開，用鹽稍醃3-5分鐘。
用冷開水稍沖洗ㄧ下蘿蔔，瀝一下水。
裝瓶糖、醋等量，兩三天即可吃。
給你們的那瓶是四湯匙糖、四湯匙醋，可依自己喜愛的甜比例調配。

我跟王妃表示，看來似乎蠻簡單的，我可以自己作看看？
沒想到她說：你可能連切蘿蔔都不會！
哇哩勒～我真是笨手笨腳（病情關係），也是煮食白癡……

PS.按標題自動連結：張大哥牛肉麵！

轉貼 漸凍人、巴金森氏症 申請外勞放寬

「漸凍人」、「巴金森氏症」可持重度身心障礙手冊，就可申請外勞。報系資料照

漸凍人、巴金森氏症 申請外勞放寬
【聯合晚報╱記者陳素玲/台北報導】
2011.03.30 04:05 pm

針對社會各界建議漸凍人、巴金森氏症等不能逆轉疾病申請外勞，應取消每3年重新到醫院診斷評估程序，勞委會經邀集專家學者後，同意修法放寬，增列「漸凍人」、「巴金森氏症」為免經醫院評估的特定身障項目，未來家屬可持重度身心障礙手冊就可申請外勞，不必再每3年舟車勞頓跑醫院。勞委會表示，新規定約4月中旬就可生效。

一旦規定放寬後，未來家屬滿3年重新鑑定時，只要持身障手冊到地方衛生單位的長期照護管理中心，即可再取得申請外勞資格。

根據現行規定，被看護者申請外籍監護工有二種方式，一種是病人須到醫院經醫療團隊進行專業評估，確認需24小時照護者；另一種則是若屬勞委會規定的「特定身心障礙」項目，則持社政單位的身障手冊即可申請外勞，不必到醫院取得診斷證明。

目前外勞來台一次最多3年，3年期滿再聘，被看護者每3年要到醫院重新鑑定；但持身心障礙手冊只要家屬再持手冊重新認定即可。

目前勞委會法令規定的「特定身心障礙項目」包括智能障礙、植物人、失智症、自閉症等、染色體異常等9種，但其中未包含「漸凍人」、「巴金森氏症」，不少身障團體透過立委為家屬請命，希望勞委會放寬。

身障團體認為，漸凍人、巴金森氏症未在特定身障項目，但都屬重大身障，而且病情也屬不可逆轉，儘管目前已有到府訪視協助開立醫師證明服務，但是費用不便宜，對家屬仍是沈重負擔，因此建議勞委會應從人道立場，將漸凍人、巴金森氏症納入免經醫院評估範圍。

勞委會經邀集衛生醫療專業人士開會後，已經同意修法將漸凍人、巴金森氏症表示，日前完成評估工作，近期將會預告修正「外國人從事就業服務法第46條第1項第8款至第11 款工作資格及審查標準」規定，完成修法程序。


【2011/03/30 聯合晚報】@ http://udn.com/

病友張大哥點歌 江蕙 施文彬-傷心酒店

江蕙 施文彬-傷心酒店 江蕙的"傷心酒店"不僅在中國大陸的KTV點歌率是"數一數二".

連在台灣的KTV點歌率也"名列前茅".

披頭兄, 我想聽江蕙的"傷心酒店".

轉貼 病友張大哥寄來 [人間福報]神經保健的第一堂課

[人間福報]神經保健的第一堂課

巴金森氏症的病情發展類似小腦萎縮症, 在無專門有效的治療藥物能控制及改善小腦萎縮症的情況下, 我們只好退而求其次, 吃一些治 巴金森氏症的藥物.

http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=221380

【綠活飲食觀】神經保健第一堂課

巴金森氏症是一種神經系統的退化性疾病，症狀包括顫抖、步履僵硬、運動緩慢及姿態不穩。病人往往傾向前屈的動作，走路時有起步和轉彎的障礙，並出現典型的小碎步。有些患者臉部表情會變得僵硬，或是音色單調、言語不清，甚至吞嚥困難，也有人會合併失智的現象。

巴金森氏症的治療包括症狀控制及延緩惡化。常用的藥物以增強多巴胺的作用為主；外科則以蒼白球和丘腦切除術，或是腦部深層刺激術來改善症狀。但整體而言療效並不令人滿意，許多患者的病況往往會逐漸惡化。

有人形容巴金森氏症患者，好似將靈魂囚禁在自己日漸陌生的軀殼中，可說是所有老人的夢靨。近年來有關營養學方面的研究，已經可以連接蔬食與巴金森氏症之間的關係。

巴金森氏症在歐美國家的盛行率較高，但在中國偏遠地區及日本人民的盛行率就相對低很多。因此學者提出一種假設，認為蔬食可以保護人們避免得到巴金森氏症。其可能的機轉為蔬食中某些胺基酸及飽和脂肪較少，蛋白質也較適量，因此可減少類胰島素生長因子，和增加熱擊蛋白質，進而保護神經細胞與其他組織免於各式各樣的傷害。

人體的熱擊蛋白質具有協調多種蛋白質互動的功能，會因壓力（例如：感染、發炎、運動、中毒等）而增加。學者認為蔬食可能是透過熱擊蛋白質，來延緩各類神經系統疾病所導致的神經元死亡。也有研究證實熱擊蛋白質可避免類澱粉在腦細胞堆積而保護神經元。

蔬食除了可預防巴金森氏症，在治療方面也有效益。由於巴金森氏症係因缺少多巴胺而造成動作障礙，而左多巴藥物正是多巴胺的前驅物質，它可以通過腦血屏障，在腦內與酵素結合而形成多巴胺。巴金森氏症患者如果飲食中攝取大量蛋白質，會阻礙左多巴的吸收，蔬食可以避免蛋白質的過量攝取，因此能增加左多巴進入腦血屏障而提高療效。

此外，巴金森氏症病人的主要死因為心血管疾病，所以建議巴金森氏症的病人採用蔬食，可降低心血管疾病的風險，也讓患者獲得神經系統以外的益處。

總之，健康的飲食，尤其素食，含適量的蛋白質，且飽和脂肪和某些胺基酸較少，可幫助巴金森氏症的病人改善病情。而且素食沒有膽固醇，也能減少患者併發心血管疾病；低脂素食還能幫助控制體重、預防便祕，為身體帶來更健康的結果。所以是一舉數得，可謂是神經保健的第一推薦飲食！

（作者為台大雲林分院家醫科主治醫師）

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黃建勳 (Chien-Hsun Huang)
(O) 05-5323911#2293, 5104
台大雲林分院安寧病房主任
台大雲林分院倫委會執行秘書
台大雲林分院家庭醫學部主治醫師
台大醫學院家庭醫學科兼任講師
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臨濟護國禪寺

看到網路上，有大學同學柏老師的動態報導，他有兼建築系的課，帶學生去校外教學，參觀臨濟護國禪寺，從古狗地圖看來，應該是圓山站花博附近。

我常在那裡，轉花博無料接駁車，但卻從來不知道，有這日本時代的古蹟，在玉門街，走錯反方向，走到大同大學圍牆，又沿捷運線型公園搖搖擺擺，步行回到車站快鐵腿，仔細看地圖，原來就在出站外，旁邊不遠處…XD

感謝柏老師告知地很平！但實際走一趟，那兒算十度山坡吧？對喝酒醉的企鵝步履而言！

以下網路找來的：
臨濟護國禪寺，始建於1900年，完工於1911年，1912年6月21日舉行落成佛像安座大典；為台灣日治時期初期，日本僧人梅山玄秀（梅山得庵）禪師所建。他當時受第四任台灣總督兒玉源太郎之邀來台弘法佈教，是台灣唯一冠以護國之名的佛寺。兒玉總督曾作〈寄圓山鎮南山〉之七言詩以茲紀念。

PS.按標題自動連結：撫臺街洋樓！

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—王莉雯

王莉雯，在民國92年發病，當時才國小三年級，是協會最小年紀的病友。

發病後情況一度好轉，卻在苦撐了5年後，還是不敵病魔的考驗，已於97年辭世。她屬於家族遺傳性的案­例，其爸爸是小腦萎縮症患者，目前也是發病狀態，已無法行走，需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸，扮演妻子與媽媽的雙重角色，其實是非常吃重的負擔，然而，堅強的媽媽­，依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子。

莉雯在兩年前已無法行走，必須藉由助行器。在學校，常常有同學抱以異樣的眼光看待她，恥笑其萎縮的模樣，在莉雯心中造成不小的傷害。然而還是會有善良的同學幫助她，會攙扶­ 著她進教室門口。每個星期，老師會帶著莉雯及同學，一同做著肌肉伸展訓練，希望不讓病情快速惡化，因為老師觀察，只要一放寒暑假時，莉雯的萎縮速度會變得意外迅速。

97年4月，協會為了圓小女孩的夢，和喜願協會一同合作，完成莉雯想要和家人出遊的夢想。從小到大從未一家人外出遊玩，其實是因為家裡位在4樓，實在無法順利外出。透過此­次協會的縝密規劃後，計畫至香港迪士尼遊玩四天，諷刺的是，這卻是唯一一次他與家人一同出國遊玩的寶貴經驗。 然而在香港迪士尼之旅後，病情急轉直下，莉雯卻撐不過97年的聖誕節，驟然過世了。令協會同仁不勝唏噓。

回憶起莉雯的微笑，是多麼的溫暖及惹人愛，卻終究敵不過病魔的摧殘­，盼望到了天堂的小天使，可以展翅高飛，無拘無束地翱翔著。 在2009年的cf中，他說：我是一顆長的很怪的小樹，可是會勇敢長大。「媽媽，我不再美麗了!你還會愛我嗎?」小小的身影，任誰看過這短片，無不動容、落淚。

PS.按標題自動連結：協會的公益廣告！

轉貼 東森新聞 秀明人生最美的告別式

還記得一起環島的智勇和秀明嗎？

2009年 秀明離開了

秀明的心中對大家有許多的感謝

秀明請智勇告訴大家

感謝每一個曾經給予關懷、鼓勵和協助的每一個人

PS.按標題自動連結：第一次在部落格透露智勇秀明環島之行！

相聲

感謝老格友：尤加利大大，慷慨購票贈予我和病友！國家戲劇院耶，那一夜，在旅途中說相聲。

那一夜系列……我沒看過。記得二十多年前，大學時代室友買的卡帶：那一夜，我們說相聲？（劇名好像是醬）一起聽過，依稀記得那麼一句對白：第一次出國就是回國，中華人民共和中華民國……那時候開放老兵赴大陸探親不久吧？！

那一夜，在旅途中說相聲。旅人和乘客的表演功力，台面上只有二、三人，就足以撐一個晚上的節目，而讓人回味無窮，意猶未盡……佩服戲劇博士賴聲川的編導，雖然不是傳統印象中，說學逗唱的相聲，而是改良過的現代感十足的相聲表演舞台劇，謝幕時觀眾的掌聲不斷，就知道多受歡迎，況且我們看是加演場，還是爆滿……

散場時，腳步依然蹣跚，在尤大的攙扶下，路過一樓穿堂，吸引我目光是這一抹新綠的牆面（病友家屬拍攝），從來沒注意到，也許這算是旅途中意外的驚喜。

劇中對白提到仁愛路的九如，我應該要更常去交關…XD

感激尤大和心洋，和茉莉部落格、善舉，種下善因結下善果。

PS.按標題自動連結：九如！