2010年12月14日 星期二

Hero 每一個病友都是英雄

病友張大哥來文,有中英對照,我來找歌吧!!

Hero(英 雄)

There's a hero
有一個英雄
If you look inside your heart
如果你檢視自己的內心
You don't have to be afraid of what you are
你不必害怕真正的你
There's an answer
會有一個答案
If you reach into your soul
如果你深入自己的靈魂
And the sorrow that you know will melt away
所有你知曉的煩憂將融化於無形

And then a hero comes alone
然後,英雄獨自前來
With the strength to carry on
帶著努力不懈的力量
And you cast your fears aside
你將恐懼丟在一旁
And you know you can survive
你明白你可以活下去
So when you feel like hope is gone
因此,當你感到希望已無望
Look inside you and be strong
看看自己內心,堅強起來
And you'll finally see the truth
你終將看見真相
That a hero lies in you
英雄就在你心裡

It's a long road
那是條漫長的路
When you face the world alone
當你獨自面對全世界
No one reaches out a hand for you to hold
沒有人對你伸出援手
You can find love if you search within yourself
你可以找到愛,如果你探尋內心
And the emptiness you felt will disappear
你感受到的空虛將消失無蹤

Lord knows dreams are hard to follow
上帝明白夢想難追
But don't let anyone tear them away
但別讓任何人將它們撕碎
Hold on, there will be tomorrow
堅持下去,還有明天
In time, you'll find the way
你將及時找到正確的路

Mariah Carey - Hero [Lyrics]

2010年12月11日 星期六

紙風車 罕病場

表演結束後一些觀眾上台和演員合影散場後禮堂折下大批躺平的座椅紙風車罕病場在士林國小舉行,我下午搭捷運去欣賞了。

基於尊重智慧財產權,所以不能拍攝,但表演的形式,深獲小朋友的喜歡,從巫婆出場台詞,我是巫婆,而且是個有小孩的媽媽,所以台語又稱:烏罵罵!惹得現場歡聲雷動,就可略知一二。

猴群、小口袋、兵馬俑、招財貓……等等表演片段,充分運用黑色背景,巧妙的燈光、螢光,以及造型獨特的道具、飛舞的彩帶,簡單明瞭的說故事方式,共同營造出劇情,現場迷人的氣氛,相信帶給罕病的大小朋友,寒冬中的一絲溫暖。

感謝 紙風車劇團 罕病基金會 士林國小 善心人士的認捐,讓我們有精彩的劇場可欣賞,心滿意足的渡過歡樂週末午後二小時!

2010年12月8日 星期三

轉貼 藍儂逝世30年 歌迷齊聚紀念

藍儂逝世30年 歌迷齊聚紀念
中央社利物浦8日電 世界新聞網 北美華文新聞、華商資訊
December 08, 2010 11:13 AM

約翰藍儂(John Lennon)的歌迷今天齊聚英國利物浦(Liverpool)舉行紀念活動,悼念他遇刺逝世30週年。

在這座孕育出披頭四(The Beatles)合唱團的城市,這場紀念活動的焦點將是為了懷念約翰藍儂而在今年稍早揭幕的和平與和諧(Peace and Harmony)紀念碑。約翰藍儂遇刺過世時,得年40歲。

歌迷將點蠟燭、唱歌,緬懷這位國際偶像。1980 年12月8日,一名單獨犯案的男子在紐約豪華公寓大樓外槍擊約翰藍儂,驟然結束他的生命。

和平與和諧紀念碑是在10月9日,由約翰藍儂第一任妻子辛西亞(Cynthia)與倆人的兒子朱利安(Julian),在查維斯公園(Chavasse Park)揭幕。

利物浦的音樂家將帶領前來祝福的民眾與披頭四歌迷,一起讚頌這名深孚人心利物浦之子的一生。

約翰藍儂遇刺時的遺孀小野洋子(Yoko Ono),今天將在東京舉行演唱會,紀念藍儂逝世30週年。

John Lennon - Starting Over

双福、中美珍、環記

中美珍泡菜 也很好吃環記麻油腰子 料多到快滿出復健後去身障館,等輪椅病友瑜珈下課,遇到老師,老師又再度提起,建議每天都要練習二個小時的事,我汗顏並沒有做到。老師說她每天都練八小時以上,遇到無法做到,還利用時間補回來……哇勒,不會太累嗎?

今天的目標是環記腰子湯,但事前我建議病友,搭捷運只要一站,出雙連站,一路外帶:双福三明治、中美珍燒雞、環記麻油雞。

於是我們一路搖搖擺擺,過了好幾個路口,一進双福,看櫃子上並無任何三明治,問店員?她立刻包給我們,生意真好,連架上都來不及補貨。

橫過大馬路,我和外勞ㄧ人推ㄧ邊手把,如此我也會走的比較穩,來到中美珍,買了燒雞、燒肉等,老闆照例送東送西又算得很便宜,其實有時都反而不好意思帶朋友去消費。

轉個彎來到華燈初上的寧夏夜市,中間赫赫有名的環記麻油雞,我當場吃一碗麻油腰子,今天號稱入冬以來最冷的寒流,吃得我頭冒虛汗。病友則自備鍋子,外帶麻油雞,嘿嘿……

又為了品嚐道地小吃美食,平安順利完成一段不太容易的行程。

PS.按標題自動連結:麻油雞!

2010年12月5日 星期日

轉貼 我那野蠻的身體 - 星期天

星期天

「星期天」對我來說,已喪失了原有的意義和期待,在我心中,我只知現在是「春、夏、秋或冬」,對於今天是星期幾,幾乎是毫無概念也不在乎,因我每天都過著放假的生活,「每天都是星期天」,即使有披頭四(The Beatles)高唱「一星期有八天(Eight days a week)」;丹尼爾.布恩(Daniel Boone)唱的「美麗的星期天(Beautiful Sunday)」或比.吉斯(Bee Gese)大跳「周末夜的狂熱(Saturday night fever)」迪斯可,在在都顯示出大家對「星期天」的渴望和讚賞,但我仍不為所動,因為已無法勝任工作。

「星期天」是上班族對假日的期盼,在一成不變的生活中,誰不想放假?但套句廣告詞(健康)「今天不會來了!」,「明天也不會來了!」,「永遠都不會來了!」,就如同史記 – “刺客列傳”中荊軻刺秦王的悲壯:「風瀟瀟兮易水寒,壯士(健康)一去不復返!」。

「星期天」令人期待,但若每天都讓你休假,無所事事,不須十天,你就受不了,要抓狂了!「生病有理(因遺傳而注定會生病),失敗無罪(因生病而注定會失敗)」,所有的理由和藉口都出來了。每次出門就是去醫院,回家就坐在椅子上做無盡的等待,其實,我的要求很卑微,只要自己會走路;生活能自理;不要拖累家人就夠了。

好多朋友看到我蹣跚的腳步都建議我多補充「葡萄醣胺」以增強骨力,其實,我們不是骨頭或關節有問題,而是神經出了差錯!一棟沒有鋼筋的大樓很危險,加再多的水泥都沒有用,總有一天它也會支撐不住,倒下來。

希望老婆能秉持「嫁給殺豬公;無油菜也香」的信念,畢竟,生病是非我所願,雖然我也懷疑,是否真有「天荒地老;海枯石爛」的一天?當然,在漫長的等待中,我也曾盼望「奇蹟」的出現,但「奇蹟」終究沒有發生,倒是疾病仍然按照既定的時間惡化。

還好,在生病的過程中,我認識了許多和我有著同樣命運和心境的病友們,他們一路陪著我使我不至孤獨(我雖然走過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為你與我同在),這是父親那個時代無法想像也不可能做到的一件事。

U2血腥周日

2010年12月4日 星期六

病友點歌 偶然

陳秋霞偶然銀霞偶然病友簡訊傳來點播這首:陳秋霞偶然,我其實只有ㄧ點印象,徐志摩作品,但是我不會哼唱;反而對另一首:偶然,還比較有印象,旋律好似救國團團康的歌?…XD

2010年12月3日 星期五

台視新聞世界報導訪小腦萎縮症病友【沈書田】 觀後感想

協會通知收看電視,連著二次播出時間發生問題,本想也就作罷,十二月一日睡前看了台視新聞世界報導,卻……

以為新聞一定都避重就輕,輕描淡寫報導什麼生命鬥士?正面迎向陽光、奮戰不懈的場面話,看了那一小節報導,才明白這是真實版:一公升的眼淚。

真的很悲情,電視上看到平日靠拾荒維生的七十歲老母親,抱起小腦萎縮重症病友五十歲骨瘦如柴的兒子,我眼眶溼了……這時什麼助行器、輪椅通通派不上用處,因為已經臥床。白髮人已經送走二名黑髮人,如果這孩子又……老母親流淚哽咽的訴說。

據說才五年而已,發病後妻子拋家棄子,從一名中壯年帥哥,被病魔摧殘至形消骨毀,ㄧ邊含糊講話流口水,ㄧ邊眼角不經意流下淚來。

資深病友覺得不可思議,短短的五年,又打破我們對小腦萎縮症,這病既定的認知,越老病發病情越輕微,進度應該越趨向緩慢?其實凡事都有例外,只是老天這樣安排,似乎太殘酷了,對宜蘭沈家而言,無異是悲慘世界,無語問蒼天……

比較起來我們真的好幸福,起碼目前家人不離不棄。病友五月姐:跟沈書田比起來,我們很幸福,有家人陪同,還能趴趴走,我們該知足了。

(MV)一公升的眼淚 (主題曲) K - Only Human

PS.按標題自動連結:復健簡訊!

2010年12月2日 星期四

幸運日 賣麵炎仔

不過是吃切仔麵 還要排隊紅燒肉超正點 鯊魚煙也厲害充分利用時間的牛魔祥 等湯麵上菜也可以畫畫乾切仔麵 餛飩湯是標準配備
乾餛飩走另一條巷道 發現大橋頭是個有趣的地方
今天真是幸運,吃到賣麵炎仔!終於體會到此話一點都不誇張。正午去,人山人海,滿坑滿谷都是人,在幽靜的老街道上,人潮顯得有突兀,不論店內或店外!

牛魔祥先去排隊點,我則是第一次發現,旁邊住家二樓也是他們的店家,於是我扶著扶手,一手撐手杖,慢步爬上去先坐著,約十分鐘後,牛上來二樓說點好了,在等好料上桌同時,他又畫一張臨桌用餐情境速寫……

吃過賣麵炎仔的都說讚!

PS.按標題自動連結:第一次 賣麵炎仔!

圓山花博、美術館

有觀眾說可愛的天使 我就拍了這家廠商的花器造型都很特別呆北的天空真是布魯看台上的彩虹 看台下的女尼環生方舟內環生方舟外美術公園 馬尼拉美術公園 香港美術公園 匈亞利美術公園 匈亞利 造型羊偽空橋 來賓止步咖啡廳 歡迎光臨高更 這次展出作品很少上面空橋行不得也 還是走紅磚人行道人,好天氣真可怕。從圓山花博到美術公園,到處是人,和台北的天空ㄧ樣,藍到爆。

其實花博對我而言,已經不是很新鮮,只剩對岸的大佳公園沒去過,四大展區已經完成三場。

走空橋以為可以通到美術館,結果搭電梯上去發現是個幌子,是個咖啡廳,還要下樓走人行道,才能進去北美館。

不過參觀了 永遠的他鄉-高更、東京廣角:篠山紀信攝影展 、採花大盜丁雄泉的展覽……還算可以,勉強一氣呵成 圓山花博、美術公園、北美館半日遊。

林志玲 - 美麗的力量MV (花博指定曲)

PS.按標題自動連結:新生花博!

2010年12月1日 星期三

阿凱專業鮮蚵

大橋頭站就是台北橋五味蚵虱目魚肚湯招牌上可笑的文案這次證實捷運大橋頭站,離賣麵炎仔比較近。連兩週復健後,想去吃切仔麵,但都摃龜!

切仔麵,顯然只賣早午餐,下午四點就打烊。哇勒‥這兩次去都是眼巴巴,看著店家在清洗店面,得到一個結論:他們生意實在好得離奇,吃到算緣份,排隊算正常。

上次隨便在附近吃了,一家店名像是老店的擔仔麵,雖然煮麵的人是位老婆婆,蝦仁也大隻,但不知怎的?只算普通,所以不推薦!這次三點五十分到達安西街,也沒吃到切仔麵,失望。

步履蹣跚走到寧夏街口,抬頭一望,阿凱專業鮮蚵,標榜東石鮮蚵直送,好吧!就衝著招牌上的這句話,進去試試……

點了五味蚵:蚵仔新鮮沒腥味,幾乎只有燙熱,還算生蚵,淋上醬油、蒜末、薑絲,底下鋪一層九層塔。虱目魚肚湯:無刺,肉質鮮美口感很優,沾芥末醬油,配湯喝,真是一整個滿足。

我手拿筷子夾魚肉時,顫抖掉下去,湯頭濺出撒到我衣褲,我正要起身找衛生紙巾,老闆娘看我行動不便,立刻親手遞上,服務態度很好,加分!

PS.按標題自動連結:賣麵炎仔!

挪威的森林

披頭四原唱版臉友高元元 歌好聽!影片比我年紀還大~really rare!這首"挪威的森林"原本的意思是"挪威製的傢俱"還在排行榜上得過第一名~~
村上春樹版伍佰版

2010年11月30日 星期二

柏林地下情

柏林地下情 還不錯的半紀錄片?看完後自然連想到楊淑君……感謝汪汪贈票。

感謝彎彎老師補充:半紀錄是紀錄片的一種,他並不是完全自然狀態的紀錄片,是有導演設計的畫面,剪接而成的!

=============================

★ 柏林影展首映掌聲不絕,真實故事主角喜極而泣
★【偽鈔風暴】烏曾道斯基 ★【香水】卡洛琳荷芙絲

混亂的年代,她勇往直前,跳躍顛峰
如果國家不愛我,為國爭光又有何意義?

納粹時期,國際矚目的奧運在柏林舉行,美國威脅如果德國運動員中沒有猶太人,將抵制奧­運會。葛瑞朵是當時世界跳高紀錄的保持人,她因猶太身分被迫流亡英國,而納粹政府為了­平息美國的強硬態度,逼迫她返回德國為納粹盡力,但又顧忌到她得冠軍會引起世界對於猶­太人命運的關注,不惜指派男扮女裝的運動員來爭奪獎牌,葛瑞朵一邊要阻止「女運動員」­奪冠,一方面似乎又和「她」發展出超越友誼的情誼...。

傳奇女運動員 真實經歷改編
奧運飛船飄升的大場面細膩考究,重現歷史經典奧運盛事。貝格曼本人現居紐約,看完本片­她喜極而泣表示:「過去已無法挽回,但公平的結局是最重要的。」

11.26 國賓影城@長春廣場 真相大白 轉載自 youtube

2010年11月27日 星期六

環記麻油雞

記得多年以前,吃過寧夏夜市某一家的麻油腰花,印象中超好吃。日常去復健的醫院後巷有一攤也有賣,上次好奇點來吃,好像一百五六十吧?覺得滋味普通又太貴。

最近閱讀到廣告前輩CA的臉書也報導:〔環記麻油雞〕,加上原來它位在〔中美珍〕轉角一百公尺左右吧?中美珍食神夫婦也推薦,說它也是五十年老店,所以吃了一碗煮麻油雞湯,看牆壁菜單一時眼花撩亂點錯,本來應該是麻油腰花,結果看到外頭黃色招牌,誤點成麻油雞…XD

將錯就錯,既來之則安之,麻油雞湯上桌,湯頭飄香很濃郁;天冷喝它,寒意全消,雞腿肉質咬勁也不錯,就是價格不平民,一百七八十元,快兩百耶,列為偶而吃吃還可以…XD

寧夏觀光夜市不長,好吃老店卻不少。外頭天色尚未暗下來,攤子正準備忙近忙出,這是真實的〔夜市人生〕…XD

PS.按標題自動連結:阿川蚵仔麵線!

2010年11月22日 星期一

阿川蚵仔麵線

這兩碗比一比,應該很好猜! 最近老是想吃〔中美珍〕的燒雞和泡菜,復健後,坐公車換捷運,加持單拐搖搖晃晃步行去買,忘了週一公休。

發現〔阿川蚵仔麵線〕,就在隔壁幾家店,有營業。中美珍食神曾在噗浪介紹過,阿川蚵仔超大顆,誠意十足,麵線大碗又滿漧!過癮!

這次先吃純蚵仔麵線,果然端來時,滿滿的蚵仔,顆顆飽滿大得像生蠔,有點誇張說,下次再來點大腸的,據說大腸千錘百鍊,口感甚佳也是一絕,以後應該會常來多交關幾次,列入雙連地區必造訪名店。

家附近開了一家裝潢甚優的蚵仔麵線旗艦店,我也常常去吃,本來感覺已經算不賴,蒜味重,應有水準之上,但和阿川比起來,還是雙連阿川老店口味勝…XD

齊秦 青蚵嫂

PS.按標題自動連結:中美珍!

2010年11月21日 星期日

偉大的畢業典禮

孫大偉正在華山論劍,談騎車、釣魚和廣告……牆壁上掛滿他平日拍的照片GOLDEN TOWER後面就是齊東老街重新翻修的宅院我只知道有關孫大偉的書是這二本這張是同學小胡老師,用他新機入替哎鳳四所拍的,發表在他的臉書,一事無成。反而成就一位大師!孫大偉說他不辦告別式,只有人生畢業攝影展,此刻正在華山藝文廣場舉行!

展出他不凡的廣告快意人生,裡面有他工作上的夥伴,有去遊玩的合影留念。我只是用最快的方式瀏覽,並沒有細看的慾望,看到幾位熟面孔的老同事,出現在照片中,他們是大偉的舊識。

二樓有他的廣告作品展!照理比較吸引我,但有限制參觀人數,加上樓梯很陡、又轉折,所以我衡量自身過後,行動不方便,放棄參觀……

我告訴王妃,走過馬路到金融大樓背後的齊東街,去參觀日式宅院後,步行到街頭咖啡館,喝杯咖啡和鬆餅下午茶,之後走回公車站,坐車直達家門口。

孫大偉的著作,我有買過二本:人慾橫流、該生素質太差,翻箱倒櫃挖出來了,改天再來重新翻翻!

亂彈-良心會買這張亂彈:希望 專輯,是看到側標介紹,大偉的推薦一段話,寫些什麼?年代久遠,都已忘記了……印象中他蠻推崇這首歌,猜想他應該也會愛聽這曲:良心!

良心 詞/曲/唱 陳泰翔

日思來三更來憂愁啊 害到人一時來認真
無助的心肝來結歸球啊 一些人像泥鰍

厝內老父來關心 說我是一個憨大呆
哪有去想你所言哪 心頭塞悲傷來

憂啊愁啊憂愁憂啊憂啊愁啊憂愁憂憂

日思來三更來憂愁啊 害到人一時來認真
無助的心肝來結歸球啊 一些人像泥鰍

憂啊愁啊憂愁憂啊憂啊愁啊憂愁憂憂
憂啊愁啊憂愁憂啊憂啊愁啊憂愁憂憂

抬頭來三尺是有神明 請你來愛性命
多做些善事是有光明 人生求心頭清

抬頭來三尺是有神明 請你來愛性命
多做些善事是有光明 人生求心頭清

憂啊愁啊憂愁憂啊憂啊愁啊憂愁憂憂
憂啊愁啊憂愁憂啊憂啊愁啊憂愁憂憂

PS.按標題自動連結:廣告教父病逝!

2010年11月20日 星期六

恭喜 彭維民老師勇奪金馬

金馬/最佳美術 「當愛來的時候」
【中央社╱桃園20日電】
2010.11.20 10:27 pm

第47屆金馬獎頒獎典禮今晚在桃園縣展演中心舉行,最佳美術設計獎由「當愛來的時候」彭維民獲得。

最佳美術設計獎入圍的有「艋舺」陳柏任與黃美清、「當愛來的時候」彭維民、「第36個故事」李敦綱、「通天神探狄仁傑」趙崇邦。

=============================

社團法人中華小腦萎縮症病友協會
【賀!賀!賀!】企鵝健康教室指導老師彭維民先生獲獎了!!曾在今年10月份開班授課的他,對於病友們十分有愛心及耐心~~請看:
http://beatleswang.blogspot.com/2010/10/blog-post_05.html
(轉貼我愛披頭,不愛劈腿)
47屆金馬獎(2010)最佳美術設計:「當愛來的時候」彭維民。

PS.按標題自動連結:今天很好 最後一張照片小鬍子 彭維民老師!

老徐的完結篇

牛魔祥充分利用時間,等待上映時間,靠在欄杆也能畫圖。輪椅族賣東西,終於有人掏腰包。辣妹促銷,老外捧場。第一次走空橋去搭捷運,發現信義區有香港金鐘的味道。吃了萬年排骨,滿足的踏上歸途。老徐的完結篇 真的不錯看,請大家支持國片……吉羊公司在臉書發佈的索票活動,我很幸運拿到兩張,我看名單〔護士病友佳儀〕也有拿到,於是問她週六下午有去看電影嗎?她說和朋友坐後面,上映前有看到我!

一定是我拿拐杖入場,在銀幕前成為剪影所致,肢體僵硬、腳步蹣跚……感謝同行友人牛魔祥的攙扶。

老徐的完結篇 是一部感人肺腑的作品:講面臨老年失智的父親(阿公),學會用影像記錄內心告白。由柯一正詮釋老徐,不溫不火恰如其分的演技,不論是影片中呈現出南台灣的風土人文景緻,還是對話都是很自然的貼近本土情感。

柯導不煽情演出,劇情流露感人的張力,都讓觀者折服,據說最後一幕,佳儀的友人哭了,因為她聯想到自己的親人……我唯一的抱怨是片子太短了,長度規格僅一小時,有點意猶未盡。

由於是院線片,廢話不多說,華納系統熱烈上映中……

PS.按標題自動連結:心靈電影結業式!

2010年11月19日 星期五

投協會一票!投協會一票!

http://apps.facebook.com/power_of_love/npo?nid=135

鼓動生命力--為病友籌組太鼓樂團
機構名稱:社團法人小腦萎縮症病友協會

目前排名:第九 758票
只剩最後九天,要有臉書帳號,一機一票!

PS.按標題自動連結:財團法人台新銀行公益慈善基金會的 Facebook,直接投我!

2010年11月18日 星期四

轉貼 侯怡君作公益 金鐘獎金全捐出

侯怡君作公益 金鐘獎金全捐出
民視 (2010-11-18 20:55)

剛拿下金鐘獎「最佳綜藝節目主持人獎」的侯怡君,送愛心不落人後,18日下午的一場公益活動,她特別把金鐘獎的10萬元獎金,全數捐給「小腦萎縮症」的病友,她感性的說,自己爸媽因為也領有殘障手冊,因此能感同身受。看到小腦萎縮症的病友,送上花了好幾天才編好的禮物,侯怡君當場感動落淚,就是因為禮物得來不易,讓侯怡君的眼眶紅了好久。

而另一位愛游泳的重症病友許瑞榮,同樣也因為得到小腦萎縮症,和夢想越來越遠,為了鼓勵病友,侯怡君特別送上自製公仔,還大方捐出善款,將心比心的動作,讓小腦萎縮症的病友感動到不行,侯怡君也希望自己的愛心能夠達到拋磚引玉的目的,讓更多病友得到幫助。

=============================

我太佩服協會企劃組的小編,她文筆和打字記錄活動的效率是第一流的,下午才結束的活動,回家後立刻接到協會部落格新的報導,速度真是太神奇!寫不過她,那只好多放點照片,充下版面……

PS.按標題自動連結:協會部落格 小編詳實的活動記錄 精彩的報導!

侯小姐大方回頭 讓小王子拍照理事長致詞 瑞榮媽媽上台病友淑美送怡君 用顫抖的巧手一針一線 親手縫製鑰匙圈病友淑美 下台回座 感動落淚侯怡君送病友瑞榮公仔
=============================

認識小腦萎縮症 病友現身宣導
2010-11-18 23:53 作者:張舒涵

【記者張舒涵台北報導】為了響應「國際身心障礙者日」,小腦萎縮症病友協會舉辦一系列宣導活動,希望喚起民眾正確看待小腦萎縮症,鼓勵病友勇敢面對生命。▲中華小腦萎縮症病友協會18日舉行「2010國際身心障礙日系列活動」邀請金鐘獎最佳綜藝節目主持人侯怡君(中)出席,與病友瑞榮(右一)及瑞榮的母親(左一)呼籲病友:面對生命,努力活下去。(圖文/于欣可)

小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示,根據統計,全台小腦萎縮症病友至少2千名,是罕見疾病中的最大族群。

「面對生命,努力活下去!」這是罹患小腦萎縮症的瑞榮接受採訪時一字字吃力地吐露出的話語。曾是游泳健將的瑞榮,17年前發病後,人生出現急轉彎;他整天窩在家中流淚、不願出門。

後來,為了不讓弟弟見到他的脆弱,他鼓起勇氣面對自己;如今雖然需要靠輪椅行動,但他積極參與非洲鼓復健課程、參與旅遊,更擔任心靈課程的輔導員,盡可能地發揮生命的可能性。

小腦萎縮症病友協會秘書長李謙和說,小腦萎縮症未能根治,初期是走路無法平衡;中期時開始口齒不清;晚期進入臥床不起;最後可能器官衰竭不治。多數人不理解小腦萎縮症的症狀,病友飽受歧視,協會規畫在台中替病友建造長照家園時,受到居民集體抗議,認為病友進駐會讓地價降低。

李謙和進一步說明,小腦萎縮症多是遺傳所致,不少家屬隱瞞症狀,怕孩子無法結婚生子,或擔心家人受歧視,長期將病患關在家中。他強調,小腦萎縮症病友家屬應考量遺傳,降低惡性循環,並應在發現病狀後立即治療,才能給抓住最佳的復健時機,提供病友心靈輔導。

台灣立報