轉貼 張大哥來信 遺傳疾病父母也能安心產下健康寶寶

產前篩檢的先決條件是要知道帶因父母之型別(DNA缺陷之所在), 否則無法驗出兄弟姐妹或兒女是否帶因.

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遺傳疾病父母也能安心產下健康寶寶
日期：2010.01.20
◎ 本報訊
此篇文章同步刊登於

臺大醫院生殖醫學團隊在婦產部楊友仕主任領導下，胚胎切片著床前基因診斷再創佳績，成功完成先天性耳聾病例，於98年5月順利產下一正常女嬰3200公克。再接再厲，引進囊胚期胚胎切片著床前基因診斷技術，大幅提高準確率，完成脊髓小腦萎縮遺傳疾病（SCA6 CAG repeats異常）病例，避免懷有遺傳疾病之胎兒，並於98年7月產下一正常女嬰2900公克。

傳統的產前遺傳疾病診斷包括絨毛膜取樣及羊膜穿刺檢查，一旦發現有遺傳疾病時，則必需面對流產手術，孕婦及家屬身心上皆面臨很大的壓力，如果能在懷孕前就能篩檢出胚胎是否正常，選擇正常者植入女性體內，可避免這些傷害。

甲個案夫婦第一個小孩有嚴重之先天性聽力障礙，併有前庭導管擴大，才發現在SLC26A4 基因有變異（c.919A>G）。他們先至基因醫學部蘇怡寧醫師門診諮詢，此疾病為體染色體隱性遺傳，夫妻均為帶因者，懷孕後有1/4的機會胎兒會罹患此遺傳疾病、1/2會是帶因、1/4則是基因正常。這對夫婦希望再育有一健康的小孩，考慮進行試管嬰兒胚胎著床前基因診斷以協助懷有正常胎兒或自然懷孕再做羊膜穿刺。至婦產部門診，經陳思原醫師詳細解釋試管嬰兒及胚胎切片的療程，充分了解試管嬰兒的過程、成功率、及可能的風險後，決定採取此方法，總共接受2個取卵週期治療後，達成單胞胎懷孕。懷孕過程相當順利，在懷孕11週時接受絨毛膜取樣檢查，證明其基因正常，小孩出生後接受耳鼻喉科許權振主任及吳振吉醫師檢查聽力功能，結果顯示正常。

單細胞基因診斷的技術必需有很精細的實驗操作技巧，並且避免污染及放大失敗的發生。傳統胚胎切片是在8細胞期取一個細胞，診斷上可能較不易精確；囊胚期切片可於滋養層取得較多的細胞，診斷較準確，理論上是一種很理想的方法，但因過去在體外將胚胎培養至囊胚期的比例並不高，因此限制其發展。

近年來囊胚培養進步，已有學者開始應用囊胚期切片做著床前基因診斷，並獲得良好成果。滋養層細胞取樣的技術，是在胚胎培養到第三天的時候，以協助孵化的方式，使用雷射在胚胎的透明層上鑽出一個小洞，在第五天以切片針吸取約5-10個細胞做檢查。

乙個案夫婦太太有脊髓小腦萎縮遺傳疾病（SCA6 CAG repeats異常），為顯性遺傳疾病，懷孕後有1/2的機會胎兒會有此遺傳疾病，經詳細諮詢，決定採囊胚期著床前基因診斷，避免懷有遺傳疾病之胎兒。經治療後達成單胞胎懷孕，在懷孕11週時接受絨毛膜檢查，證明其基因正常，於98年7月產下一正常女嬰2900公克。

目前在8細胞期之胚胎著床前基因診斷方面，共檢測14個週期116個胚胎，80個做出診斷 (70%)，有13個植入周期，5位懷孕(38%)，成功生下4位健康寶寶；在囊胚期方面，檢測6個週期52個胚胎，49個做出診斷 (94%)，有4個植入周期，2位懷孕(50%)，成功生下1位健康寶寶，另有1位懷孕中，4位胚胎冷凍保存中。因此初步資料顯示囊胚期診斷可提高基因之診斷率。除了基因之診斷外，著床前診斷對於染色體位移所造成的習慣性流產，也是重要的治療方法。

黃士祐/YUJI 千紙鶴MV

轉貼 癌症割捨不掉的創作渴望．抗癌鬥士黃士佑
優活健康網 http://www.uho.com.tw/focus.asp?sid=5&id=370
日期：2008.11.12
◎ 作者：財團法人台灣癌症基金會

台灣癌症基金會「第二屆抗癌鬥士選拔」，已選出20位入圍者，其中包含了江蕙台語經典歌曲「紅線」、「炮仔聲」作者－黃士佑。

YUJI 黃士祐，致力成為日台時尚業界的橋樑，毅然放棄商社職位，在日本東京成立個人工作室，接泊中港台對日時尚媒體的所有業務。2002年，一首壓箱長達九年的詞曲「紅線」孤注一擲，被台語天后江蕙相中收錄進同名專輯裡，創作生涯開始受到注目。2005年度作品「炮仔聲」再度由江蕙主唱，感恩泣慟爆紅全台。翌年盛夏爆發癌症末期病情，於病榻中出版了第一本長篇小說「如煙流轉的歌姬物語/煙花」，悲情催淚的作品風格與作者本人的境遇裡應外合，落淚感動被風評為新生代作家當中的「催淚教父」。但就在他才剛略嚐成功滋味之時，卻毫無預警的從醫師口中：「你得到的是癌症！接近末期」，那是2006年櫻花盛開的春季。

他原以為自己對人生已經看得夠開、道理領悟得已經夠透徹，可是當事情發生在自己身上的時候，卻又是那麼的六神無主而無助，每天除了百咳不止喀痰吐血之外，茫然的窩在家裡審視著一屋子裏的私人物品。曾經是那麼衷愛的雜誌、小說，曾經是那樣百聽不厭的CD，一櫥櫃穿過及沒穿過的衣服，恍神之間這些都變成了空泛的身外之物，汲汲追求的名牌、名聲、地位、財富，這些個俗事都已經不再具有任何的意義了。

忘了是從多久以前開始，自己便有著一番對生死現象的領悟。有生必有死，這是地球上所有生物的共通宿命。假設，死亡純粹是一種靈魂的肉身脫離，昇華前往另外一個境界的現象，當它是另一種層次的進化，那麼死亡真的是那麼需要悲傷恐懼嗎？更何況這些年來，自己徹底的實踐著過好每一天，沿著夢想的河岸一步留下一腳印，人生可以說是已經獲得了意義，照理說該要滿足了、沒什麼好留戀的了。

但是一回神，書桌上散落的是未完成的小說故事及音符旋律的塗鴉。雖說著手的業務逐步上軌道，追求的夢想也逐漸萌芽，但…他還有太多太多的事情想要做，還有太多的理想想要付諸實現，多想再多帶些愛與感動來分享給大家啊！此時再堅強的外表與理性也頓時付諸一潰，握拳的十指顫抖在鋼琴鍵盤前。「神啊！請你再給我一些時間！」從不求人的他，居然茫無所措的祈求起上天來了。不是貪生、不是怕死，而是婉惜、是心有不甘呀！「答應我我也答應你，等我完成了今生最感人的作品，我！隨時都跟你走！」恍神的在心中吶喊，與上天交易著不平等條約…

亡羊補牢的事後這才發現到，「食」真的是很重要。而化療期間最讓自己懊惱的也是食的問題。如女人害喜般的對食物氣味的異常敏感，作嘔的動作很容易隨時就出現。副作用更是讓舌頭味蕾感應力變差，所有食物一夜之間都食不知味了起來。入口咀嚼至舌根吞嚥的那一剎，更是化腐朽為神奇的，所有美食瞬間變成苦渣，就連喝白開水也自動變成像在飲苦茶。已經沒有食欲了，三餐還都得吃吞些藉以維生的苦味飼料，美好的進餐時間也變成了痛苦的煎熬。這才知道自己之前不注重飲食，吃飯只當作填飽肚子的基本動作，這種行為是有多麼的愚蠢。

聞得到、聽得到、看得見、食能知味…，這些個理所當然的身體功能，健康的人任誰也從不曾認真的去在意過。但是等到真的失去了，才會體驗到這些個理所當然是有多麼的寶貴。每天能夠快樂的一邊吃飯一邊看電視一邊幹樵，其實都是難能可貴的幸福啊！同理可證於愛情、親情、友情，沒有一項感情、沒有一項別人付出是理所當然的。這次的教訓讓我體會到，更要珍惜我們周遭平時忘了去感覺而視而不見的每一項事物。正因為幸福不是理所當然，每天睜開眼睛有個健康的破曉，其實都值得珍惜和感謝的。

一場病下來讓士佑額外看到了好多、感受到好多，病人的心情、弱勢者的悲哀、無償的大愛、奉獻與祈福…皆是在健康階段無法想像與體會到的點點滴滴，世間沒有白吃的午餐、世上也沒有白得的癌症，讓一個擁有創作能力的寫手來體驗這些個谷底的經驗，又將之殘留於世間繼續作亂不予資源回收，黃士佑相信老天爺必有其特殊的理由及用意存在。

更多抗癌故事，在台灣癌症基金會網站。本屆抗癌鬥士活動，由台灣癌症基金會、遠雄人壽、台灣諾華公司推動，歡迎民眾一起加入20元圖鈴下載 http://www.canceraway.org.tw/fighter/ ，為抗癌鬥士加油。

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德康延齡 轉貼自 蔡漢基

好歌再聽一遍，多聽還是感人好聽..尤其是親身的經驗過程走來的..(黃士祐)的鬥癌新書已經發行了..用心寫的文字，字字感動..大家也可去買來看喔..保證你們會變成他的超級粉絲..因為他是很棒的作家...

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節錄臉書對話

德康延齡：好勇敢好感動人心的生命故事喔~是"日月出版社出版"的書
Beatles Wang：學長嗎？加油！
德康延齡：比我們大ㄧ屆，跟我哥是同屆，畢製同組的..以前雅音小集的文案都是他寫的喔..
Beatles Wang：已經加入，並已獲准，感謝康大師，我會買書來讀，感恩，並且轉貼分享我的病友們。學長，面對生命，努力活下去…
德康延齡：他真是ㄧ本好書喔，看完之後再分享ㄧ下你們的看法喔..

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Beatles Wang

第一次知道這名字：黃士祐，是從高中同屆，時尚大師：德康延齡的臉書介紹，當初並沒有留下太多印象，後來陸續讀到幾位復興人的轉貼，依稀知道他是大我們一屆的學長，留日時尚工作者……初嚐走紅滋味，卻不幸罹患癌症，目前正和時間賽跑……

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黃士佑的臉書

自我介紹：詞曲小說作家 創作歌手 時尚記者
學歷和工作經驗：任職公司 日本/M'm企劃
大專院校：文化服裝學院 Daito Bunka University
高中：復興商工

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以下節錄 http://blog.udn.com/heliopolis2009/4561613

►《鬥癌：命‧最後の賭け》
出版社: 大好書屋
作者:黃士祐（森祐士Mori Yuji）
上市日:2010/11/03生命，就該放手一搏！

台語天后江蕙一曲<紅線>、<炮仔聲>傳唱大街小巷，詞曲創作人黃士祐（森祐士）才初嘗成名滋味，卻面臨淋巴癌末期的無情重擊。
本書記載一段在日本抗癌最無保留的心境實錄…

化療初體驗：骨髓抽取採樣、放射線電療、自我幹細胞採樣&移植、注射超高濃度化療藥劑、下榻無菌室隔離、無眠無日上吐下瀉、連續十四天劇烈頭疼、完全食不知味……黃士祐挺過烈火延燒般的煎熬，看白色巨塔裡不為人知的醫病實況……藉由他的故事，告訴你，奇蹟隨時可能發生，最重要的是，永不放棄。

Yuji說：「本書未百分之百呈現出衛道人士所期待的超級陽光，或是振奮人心之語，也沒有坊間鬥士們的搞笑元氣與無厘頭的開朗，這是我堅持不修辭的原音重現──畢竟，經商業包裝過的心聲，就不再是最真實的病人心聲了。」全書充滿黑色幽默筆調，有悲、有喜、有嘻笑、有怨嘆、有曙光、也有暗潮，都將在此一一原音重現！

翁山蘇姬獲釋

軟禁期限屆滿 翁山蘇姬獲釋　推動緬甸民主 遭軟禁15年　支持者聚集 現場歡聲雷動 。

等了七年多，翁山蘇姬終於重獲自由，當她出現在大家面前的那一刻，現場響起了一片歡呼聲。

翁山蘇姬身穿淺紫色傳統服裝，扶著欄杆面帶微笑，接下支持者獻上的花束後，順手把花別在頭上，看起來神采奕奕。

翁山蘇姬曾經領導「全國民主聯盟」在1990年的大選中贏得壓倒性的勝利，但是緬甸軍政府拒絕交出政權，反而將她軟禁。

過去21年，她有15年的時間不是在被關在監獄裡，就是被軟禁在家，甚至連丈夫過世前都無法見上最後一面。

儘管如此，翁山蘇姬還是不放棄信念，接下來也將發揮她的影響力，繼續推動緬甸的民主化。

翻譯內容僅供參考。新聞轉自台視！


Walk on U2

And love is not the easy thing
The only baggage you can bring
And love is not the easy thing
The only baggage you can bring
Is all that you can't leave behind

And if the darkness is to keep us apart
And if the daylight feels like it's a long way off
And if your glass heart should crack
And for a second you turn back
Oh no, be strong

Walk on, walk on
What you got they can't steal it
No they can’t even feel it
Walk on, walk on...
Stay safe tonight

You're packing a suitcase for a place none of us has been
A place that has to be believed to be seen
You could have flown away
A singing bird in an open cage
Who will only fly, only fly for freedom

Walk on, walk on
What you've got they can't deny it
Can't sell it, can't buy it
Walk on, walk on
Stay safe tonight

And I know it aches
And your heart it breaks
And you can only take so much
Walk on, walk on

Home… hard to know what it is if you've never had one
Home… I can't say where it is but I know I'm going home
That's where the hurt is

I know it aches
How your heart it breaks
And you can only take so much
Walk on, walk on

Leave it behind
You've got to leave it behind
All that you fashion
All that you make
All that you build
All that you break
All that you measure
All that you steal
All this you can leave behind
All that you reason
All that you sense
All that you speak
All you dress up
All that you scheme…


走下去 U2合唱團

愛不是一件簡單的事
而妳唯一能帶走的行李.....
愛不是一件簡單的事......
而妳唯一能帶走的行李.....
是一切妳放不下的

如果黑暗讓我們分離
如果陽光離我們很遠
如果妳的心碎了
而下一秒妳退縮了
不，請妳堅強！

走下去，走下去
他們不能奪走妳所擁有的
他們甚至感覺不到
走下去，走下去
今晚妳會沒事的

妳正收拾行囊，想到一個我們從未到過的地方
一個終將能達到之地
妳可能已經展翅飛翔
就像一隻唱著歌的鳥兒在一個未上鎖的牢籠中
必將飛翔，只為自由

走下去，走下去
他們不能奪走妳所擁有的
不能出賣，不能收買妳所擁有的
走下去，走下去
今晚妳會沒事的

我知道那會痛
當妳心碎
但妳不會再痛苦
走下去，走下去

家-----如果妳未曾有過妳不會知道那是什麼
家-----我不能告訴你她在哪裡但我知道我正踏上歸途
那就是傷心的所在

我知道那會痛
當妳如此心碎
但妳不會再痛苦
走下去，走下去

拋下一切
妳已經拋下一切
所有妳改變的
所有妳創造的
所有妳累積的
所有妳打破的
所有妳經歷的
所有妳得到的
這一切妳都會拋下
所有妳想到的
所有妳感受到的
所有妳說過的
所有妳掩飾的
所有妳計劃好的....

-------獻給翁山蘇姬

PS.按標題自動連結：翁山蘇姬獄中慶生　披頭四成員響應聲援行動！

再ㄧ次蘆洲行

有人密報推薦：蘆洲阿三切仔麵，有古早風味，還附地址。

我出蘆洲站看了地圖，應該是三號出口。先是搞錯方向，走了不少冤枉路，問攤商老闆娘：長德路在哪？老闆娘一臉猶豫疑惑，我才想到是叫：長榮路。老闆娘遙指反方向，中正路過幾個路口彎進去，看路牌是長榮路沒錯！

長榮路從頭走到尾，那知道越走越遠，一路上沒看到招牌，步履搖搖晃晃，時而腳步紊亂，走了一個小時，飢腸轆轆走不動！對面一家日式拉麵店像是對我招手（先解決民生問題，心想無魚蝦也好，我跟蘆洲切仔麵可能無緣？）。

腳步打結停在夜市路中間，路上來往人車眾多。一名婦人騎單車過來，看我游移不決狀，問我要過馬路嗎？我說要到對面！她隨即將車停馬路中間，下車權充交通指揮兼護送我過馬路，我滿懷感激道謝。

走進日本拉麵店，點豚骨拉麵和炸豆腐，這餐吃來特別好吃。吃飽後付帳時，問老闆娘離捷運很遠嗎？她說走路有段距離到三民高中站。

我還是持單拐，路上能攀扶牆面或欄杆，ㄧ手拉住才能緩步前進，直到一個路口，我拉住一輛路邊停的機車，結果手無力，雙腿又僵硬，終於不平衡跌倒，四腳朝天的把機車撞翻……旁邊有一美眉ㄧ手拉起我，問先生還好嗎？我一面向機車主人致歉，一面感謝美眉。

想不到吃碗切仔麵有這麼困難？總之，夜晚越來越難以出門，頭昏腦脹搖晃感特深，步履蹣跚東飄西搖，馬路真是如虎口，寸步難行！

蘆洲的女兒 鄧麗君 我只在乎你

PS.按標題自動連結：蘆洲線試營運！

新生花博羊羊秀

引發爭議的雞籠蒙古包這兩隻是鯨魚你看出來了嗎牧羊人剪羊毛最後三張是高麗菜同學用哎鳳拍的作品每次瑜珈下課搭〔博士病友〕她先生的順路車，都會經過這個距離吾家最近的花博場地！

花博施工後就不曾進去，鄰居格友黃康妮說：她都不知道要怎麼進去？（從原來的大門啊！）她家住更近，也收到兩張花博貴賓門票，市府說是敦親睦鄰，體恤施工造成不便，大同中山區居民應該都有收到…XXD

今天是記者高麗菜同學，騎機車載我去，他要去採訪新聞，告訴我有個羊羊秀應該不錯……

明天11/12是最後一天演出，11點、14點、16點共演出三場，強力推薦新生公園區，戶外夢想庭園展演團體：加拿大科普斯舞團展演，名稱：我愛羊咩咩，類別：舞蹈⋯⋯展演長度：30分鐘，這個秀很特別，全劇沒有對白，但觀眾應該很容易理解劇情，適合親子觀賞。我無法久站，一段時間就到後面椅子休息！

開演之前我和高，去惠孫林場館喝咖啡，坐我們同桌對面有個老外，後來經高提起，才知道他是表演者牧羊人？

新生三館是原來新生公園的設施，加以變造利用，我參觀過圓山和新生，其實圓山還是比較有看頭……

發現跨坐機車，對我現階段而言實在很困難，而這次走路飄搖感加劇……

五月天+洪榮宏-寶島曼波(CD Version)

PS.按標題自動連結：圓山花博！

蘆洲切仔麵線試營運

早聽說蘆洲是切仔麵的故鄉，所以趁著捷運開通免費，特別搭去尋找傳說中的切仔麵。

搭公車到行天宮，往松江路南行到了一棟大樓，寫著3號出口，殘障電梯位於4號出口，告示牌寫150公尺，還要穿越幾個巷口，老實講一路搖搖擺擺，對我是一種考驗。

車站內比起文湖線，應該好很多，起碼車廂寬敞，車廂節數又多，不久就到了尾站蘆洲，一出站景觀很寬闊，但就搞不清東南西北，新北市選情，滿街布旗、宣傳車、戶外看板、競選總部，顯然比台北市熱鬧多了。

我憑著感覺走，但一直在中正路、三民路打轉……我跟蘆洲實在很不熟。（印象大學時去過藝術學院，十幾年前陪王妃去警局報銷贓車，二次而已！）走得兩腿僵硬，都沒發現一家切仔麵店，終於累到受不了。

問路口的一名白髮老翁，他指著下一個路口有一家，不知道有沒有開？我走過馬路店家位於路衝，點了切仔麵加滷蛋、肝連湯，說真的不合我胃口，談不上好吃，回家查了電腦，竟然也是蘆洲切仔麵嘉年華的店家？

找尋蘆洲美食，任務失敗，下次先搞清楚再來！

PS.按標題自動連結：蘆洲切仔麵嘉年華！

期待《飛！企鵝》上映

四場病友支援拍攝 《飛！企鵝》臨演早已完成，接續是劇組人員，環島拍攝也殺青了，照理現今應該是在後期製作？！

當協會人員告知這計畫，提出病友支援四場。很多病友躍躍預試，正好其中二天，本來在身障館就有課，抱著好玩的心態也就答應了。

卡司陣容：黃品源、侯怡君、高靖榕、坣娜、小野、小馬、郭子乾……故事改編：百萬步的愛，智勇秀明輪椅環島，撼動人心的真愛故事，希望給社會有所啟示，帶給正面向上的力量。

功學社（追思音樂會）、身障館（上瑜珈）、總統府（出發）、身障館（同樂會），是這四場場景，值得一提是總統府前，拍出發那場，動用警車開道過馬路、大型吊車特別拍攝角度、臨時演員場面浩大！

即便成品剪出來，或許沒有一個鏡頭，但是擔任背景人，氣氛營造對電影也算功不可沒。整個過程下來，有參與的企鵝們，應該都有累到，對病友體力是一大考驗。只為讓協會監製的電影，拍攝更順利，沒有人叫苦或埋怨！

感謝協會同仁和澎恰恰導演，為了宣導「輪椅之愛和小腦萎縮症」所作的努力。加油！希望明年四、五月前，電影能如期順利上映。
PS.按標題自動連結：病友支援《飛！企鵝》拍攝！

轉貼〈快訊〉廣告教父孫大偉病逝 享年58歲

〈TVBS快訊更新日期:"2010/11/07 15:27"〉

人稱「創意無限廣告教父」的孫大偉，下午傳出病逝於振興醫院，享年58歲。

廣告名人孫大偉，在今年9月3日下午驚傳腦中風，緊急送至台北國泰醫院，進行手術急救，之後就一直在醫院接受治療，可惜今天依舊傳出不幸的消息。

由於孫大偉和國民黨接觸密切，連台北市長郝龍斌多支市政形象廣告，以及朱立倫、胡志強等人的廣告，也由他操刀，在廣告界相當頗負盛名。

PS.按標題自動連結：默哀！

首日瘋煙霧秀

砲聲隆隆只有這張勉強像煙火核爆現場？還是火山爆發？大衛魔術秀？親愛的我把松山機場變不見了！其實很多行人撐傘走過濱江，邁向大佳，交通打結。昨夜在自家陽台用傻瓜小DC，拍花博煙火秀，煙霧瀰漫，烽火連天，甚為震撼…XD

老同學高麗菜說，我家位於下風處！

比哥建議開放我家陽台，設個收錢雅座，不過說煙霧那麼大，可能賠錢…XD

伍佰-妳是我的花朵MV

PS.按標題自動連結：花博試營運！

向大家拜票

惠賜一票，非關藍綠！

http://apps.facebook.com/power_of_love/npo?nid=135

有臉書FB帳號，就可上網投票！

鼓動生命力--為病友籌組太鼓樂團

機構名稱：社團法人小腦萎縮症病友協會

破五百了，目前516票，暫居第三，衝衝衝，一定成功！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓
電話：02-2314-7035
服務信箱：tscaa@tscaa.org.tw
官網網址：www.tscaa.org.tw

PS.按標題自動連結：台新銀投票處！

轉貼 我那野蠻的身體 - 鳳梨心

鳳梨心

選舉又快到了，樓下宣傳車不時飄來鄧麗君的歌「小城故事多」，這使我回憶到從前.....，也許是我老之將至，對兒時的記憶特別深刻。

記得在我國小時候，大約是民國四十八、九年間（西元1959、1960年），媽媽每天給我兩毛零用錢，我不是拿來買甘蔗，就是買鳳梨心吃，甘蔗是連皮賣的紅甘蔗，因削完皮的較貴（當時年輕有一付好牙，現在的人則是懶得動口，乾脆就喝甘蔗汁，沒人要去啃甘蔗，尤其是帶皮的），鳳梨心則是放在透明的大玻璃缸中（當時塑膠罐尚未普及），機器切的，圓柱形非常平整，以現在的衛生知識來說，鳳梨心包含了無數看不見的細菌，當時沒有衛生條件，更無衛生觀念，買了不洗就吃，也不怕拉肚子，心中只有一個疑問；每個老闆都賣鳳梨心，那鳳梨肉到那去了？那時衛生條件不佳，女孩子多留長髮，很容易感染頭蝨，當時的滅蝨方法就是撒殺蟲劑（DDT）或煤油在頭髮上，然後將整個頭包起來，要兩、三天才能打開解禁，小孩子不懂事，完全依照父母的話做，在今天的社會裡真是不可思議的一件大事，因傷害身體健康太嚴重，也太危險了。快過年時，家家戶戶如同比賽一樣，在戶外曬香腸臘肉（還要讓外面的路人能看到），其實南台灣的冬天，氣溫並不適合醃臘味，等到生蟲了又捨不得丟，只好拿去「煙燻」殺蟲，美其名「加味」。如今想來真不解，若有錢乾脆就買新鮮肉吃最安全了，何苦為了面子去吃生蟲的醃肉呢？

不像現在，家家有廁所，戶戶有浴缸（甚至一家有三套），當時，每一家的生活條件都很克難；上公共廁所（離家300公尺遠，蹲式，有人騎單車上廁所，婦孺晚上用痰盂）；洗公共浴室（離家400公尺遠），颱風避雨躲學校，搶桌椅（當床）。現在的兒童真是難以想像當時的生活條件，這對行動不便的父親來說，實在是一大挑戰，生活是一種責任，也是一種負擔。每天光是洗澡和上廁所就要專人陪伴和扶持！所謂「久病床前無孝子」，誰又能長期忍受這種拖累呢？40年前，因為父親的病（也是託他的福），我家成為全村第一戶在家裝抽水馬桶和洗澡間的家庭。真應驗了父親常說的那句話：「賽翁失馬，焉知非福？」。

多年過去了，雖然只是歷史的一小步，卻是我人生的一大步。現在我當然明白當年的鳳梨肉都拿去做罐頭外銷賺外匯了，鳳梨心只是人家不要的下腳料，廢物利用，便宜的賣給了學生，但當年我無從選擇，就像現在我女兒無法選擇聰明、才智、健康及財富「十全十美」的父母一樣。

我可能這輩子再也無法買到鳳梨心了！誰能想像，小小的一顆鳳梨心竟能引起我兒時甜蜜的回憶呢？

小城故事

PS.按標題自動連結：我那野蠻的身體 - 游泳！

復健簡訊

大拇指烏青已經潰散…XD坐在床沿的阿紫，剛做完直立床，被外勞抱下，只會無意識的亂叫，無法表達思緒，算嚴重吧！但復健不曾偷懶……資深病友回簡訊，對於病情復健許久，每下愈況，不見起色，有感而發……電話聲響起，當時的我正坐在布簾內，面對冷冰冰的機器，腰部作大干擾波……

腦醒肢殘的特色，（企鵝症病患，大腦多半清醒，INPUT沒問題，只是OUTPUT有困難）其實對江河日下的身體狀況，擔憂難免還是會有。我們都相信正向思考，會讓身心好過些，期待病無進展，退無可退。無奈小腦萎縮之不可逆，事與願違，只能自我感覺良好。

但事到如今，也只能咬緊牙根，互相鼓勵，加油打氣，一起摸著石子過河，繼續努力復健。

PS.按標題自動連結：專業的我執？！

The CASCADES-Rhythm Of the Rain 雨中旋律

讓它去吧，多想無益，來片青箭！（即便吞嚥神經退化依然，口語持續模糊，但至少口氣芬芳）

逛醫院

偶然讀到這種新聞，某些人以逛醫院維生，一年最高就醫記錄七百次，（應該沒記錯）格友芸兒告訴我，這樣的病人以精神病患居多……

有時我在想，我一周復健三天，一年就ㄧ百五十次，加上感冒、急診、其他科別，固定看神經內科門診等等，至少加二十次……生病後的我，逛醫院度日子！也是重度消費者？芸兒說我是配合醫師指示治；這讓我釋懷多了，原來我不算浪費健保資源的人…XD

小腦萎縮沒發病前，我極少看醫師。在健保還是紙卡的年代，一張A卡通常蓋一、二格，幾乎也沒用到B卡；這不是強調身體有多好？但除非嚴重感冒，否則甚少看診記錄。

算了吧，想太多也沒啥用，過去就讓它隨風而去，多想想好處，相信心隨意轉，聽‥往事只能回味！



PS.按標題自動連結：高中同學小高在 南竂 唱 往事只能回味！

瑜珈，八點 觀想

這是第二位老師第三位瑜珈老師說的銘言
八點
我老是忘記
感謝病友紀大哥
記下來（筆記）

脊髓正，眉心開
肩放鬆，縮小腹
呼吸，善念的心，渴望
堅定的心

應該沒錯吧

中原福州乾麵

中原是福州？哈哈，很奇怪的店名，在小南門附近的延平南路上，看板的字樣都退色掉光了，營業時間都高朋滿座，生意好的不得了！

街上常見是小南門傻瓜乾麵，我也常吃。最棒的是這家，並不是他們的連鎖系統。乾拌麵最重要的是佐料，有三瓶麵必加，然後就是餛飩蛋包湯，清爽解決一餐，價格也沒啥壓力！

PS.按標題自動連結：意麵王、肉圓王！

專業的我執？！

早就可以預期的事！偏偏還去嘗試？真是自討皮痛。（繼上次肌電圖之後，又一酷刑）

左手拇指關節，九個多月前徒手剝花生殼，導致傷筋動骨。期間復健，透過蠟療、塗凝膠、貼布治療……回診告訴許多年輕的醫師，但似乎作用都不大。

這次就當面對現實吧？！於是心一橫，就按掛號序號，排到教授門診，雖然可以想見，教授一定是打針？（被他打過手臂、腰後方 。芸兒說有的醫師很愛打針，這叫專業的我執？！）當他聽完我的描述後，果然說：打針！我還是試圖問：沒有別的方式了嗎？教授說：打針好得快。我說：這麼淺不會痛嗎？教授說：忍一下就好！

等待叫號約一個小時後，復健科超音波室，有美女醫師、物理治療師、護士，教授一聲令下，手臂放在床枕頭上，美女醫師拿了一支筆頭，擠出透明膠液，在我拇指關節痛處滑動，筆連結電腦銀幕，教授看銀幕說：沒錯，肌腱有點發炎……

護士小姐拿三枝沾滿碘酒棉花棒給教授消毒我的拇指，同時我看針頭比一般的粗，打入我的拇指關節，哇賽～真痛，教授再施加壓力，把剩餘的劑量打入手指；此時護士小姐迅速上棉花球，膠帶固定，並說針劑含麻藥，三個小時才可拆開、四個小時才可碰水……

過三天了，拇指皮下灰色瘀青狀依然，藥劑應該有含類固醇吧？！藥效沒完全散開？還沒被人體吸收？！

復健腰部作大干擾波時，收看病友的簡訊，拍到拇指，這些天來，手指頭就是這付德行……

PS.按標題自動連結：肌電圖！

病友點播 怎麼能-蔡琴

怎麼能 蔡琴
詞曲 梁弘志

嘿什麼是寂寞 我不願多說 假如要離開妳才對 我情願情願錯 　
偶然中認識了妳 不知不覺中喜歡妳 他們說我愛上的是一片雲 　
於是我又離開了妳 默默想暗思量 該不該把妳忘 　
可是 怎麼能 怎麼能 把妳遺忘 　
　 　 　
嘿什麼是寂寞我不願多說 假如要離開妳才對 我情願情願錯 　
偶然中認識了妳 不知不覺中喜歡妳 他們說我愛上的是一片雲 　
於是我又離開了妳 我問天天不語 問海海不回答我 　
可是 怎麼能 怎麼能 把妳遺忘 　

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王子：阿凱拍的照片貓很傳神很棒唷，那天他在西門町拍瑤瑤也拍的很好，另外我可以點歌嗎？在求學的青澀年代，少年不識愁滋味，為賦新愁強說愁的日子，請你幫我找一下蔡琴的怎麼能，還要附歌詞喔！

同場加映 林志炫 離人林志炫-離人
銀色小船搖搖晃晃彎彎 懸在絨絨的天上
你的心事三三倆倆藍藍 停在我幽幽心上
你說情到深處人怎能不孤獨 愛到濃時就牽腸掛肚
我的行李孤孤單單散散惹惆悵
離人放逐到邊界 彷彿走入第五個季節
晝夜亂了和諧 潮氾任性漲退 字典裡沒有春天
離人揮霍著眼淚 迴避還在眼前的離別
你不敢想明天 我不肯說再見
有人說 一次告別天上就會有顆星又熄滅

轉貼 瑤瑤擔任小腦萎縮症協會活動大使

瑤瑤擔任小腦萎縮症協會活動大使（組圖）
http://www.chinareviewnews.com 2010-10-25 15:21:14 10月24日，在台北舉行的小腦萎縮症協會的新聞發佈會上，藝人郭書瑤將愛心手印板送給小腦萎縮症患者許榮瑞。當日，台灣藝人郭書瑤擔任台灣小腦萎縮症協會活動大使，她呼籲社會關懷小腦萎縮症患者，並鼓勵患者“面對生命，努力活下去”。新華社
10月24日，藝人郭書瑤擔任小腦萎縮症協會活動大使併為小腦萎縮症病友加油打氣。新華社

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轉貼 我那野蠻的身體 - 游泳

游泳

(下列文章寫於2003/10月， 2007因手腳肌肉缺乏張力，不能協調，手腳不能配合，入水就會下沉，如今我只能坐在輪椅上，連站立都有問題，更別說下水游泳了！) 。回想自發病以來的這些日子裡，我沒有「追逐奇蹟」但無時無刻不在想「它」頗有「春蠶到死絲方盡，蠟炬成灰淚始乾」的傷感。 （2010/10）

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最近，「再見了，可魯」一片大為流行，不但影片大賣，狗價飆高，並引起許多回響，甚至造成狗兒子缺貨的情況，真是既可笑又感人。

我今年五十出頭，不幸卻在此時病發了「小腦萎縮症」。許多人都不了解「小腦萎縮症」是什麼「碗糕」？它是一種遺傳性神經病變，簡單的說，就是因為體內不正常的基因（DNA），命令身體製造出不正常的蛋白質，然而這種蛋白質具有毒性，會使全身神經（尤其集中在小腦和脊髓內）提早退化和死亡，身體上凡與神經有關的功能如運動、平衡、視力、協調、寫字、言語、吞嚥、睡眠…..全都受到影響。許多人說：「及早發現，盡快治療」是對抗疾病的不二法門，但很遺憾，這個定律並不適用於「小腦萎縮症」病患身上，因為無藥可醫，所以早看，晚看，不如不看。因是患者本身的基因密碼出了問題，換句話說，是你(妳)的父母天生就把你(妳) 生成如此，誰也無法改變此一事實，這也是目前全世界中西醫對此病都「束手無策」的原因之一。找再好的醫院，最好的醫生，也是枉然，「及早發現，卻無藥可醫」，這是所有病友最悲哀的遺憾，健康隨著時間不停流逝，卻無法阻止，除了惶恐和無奈外，你還能做什麼？每天只能坐在椅子上，看著日光移動，日復一日做漫長的等待。得到這種既罕見又磨人的疾病，就像某位政治人物所言，真是「有夠衰小！」。

我喜歡游泳(那時不流行溫水泳池)，年輕時，就愛晨泳(每天1000公尺，標準池來回20趟，需時大約35分)，1999年發病後，我就以游泳為復健，不過，因病失去平衡感，泳池地下又濕又滑，到處都要用手扶牆壁，才不致摔倒，非常危險，但一到水中，我又是一尾活龍，誠如一位病友所言：「走路一條蟲，游泳一條龍」。

今天，我游完泳，正準備換衣服，左手拿著衣物，右手握著眼鏡，僅以左手手背輕扶門框，右手手背輕扶更衣室大門，我以為更衣室有人（因門是關上的），門會被鎖起來，有支撐，沒想到裡面沒人是空的，剎那間，我的右手撲了個空，頓時，全身腎上腺素大增，整個人如醉漢一般，手舞足蹈，分不清上下左右，雙腿因無力支撐身體的重量而「頭重腳輕」，眼看就快摔倒了，幸好，此時旁邊有一位泳客連忙扶我一把並問我：「你是怎麼搞的？是不是抽筋了？」

我無言以對，只能苦笑，心想，「再見了，游泳」。

PS.按標題自動連結：父親劫！

轉貼 鼓勵小腦萎縮病友 瑤瑤愛心獻唱

鼓勵小腦萎縮病友 瑤瑤愛心獻唱
【聯合報╱記者張嘉芳／即時報導】
2010.10.24 07:23 pm

為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」，中華小腦萎縮症病友協會今天下午邀請宅男女神郭書瑤 (瑤瑤)擔任活動大使。

瑤搖在現場除演唱「Honey」，鼓勵小腦萎縮症患者「面對生命，努力活下去」，並用愛心手印為病友加油打氣外，也透過公眾人物的影響力，希望社會大眾能認識小腦萎縮症，幫助病友並給予他們更多的關愛及照顧。

【2010/10/24 聯合報】@ http://udn.com/

瑤瑤獻愛　鼓勵病友面對生命
【中央社╱台北24日電】
2010/10/24 17:42:50

藝人「瑤瑤」今天擔任小腦萎縮症協會活動大使，除了鼓勵患者「面對生命，努力活下去」，也希望社會大眾更了解患者，給予患者更多關懷。

為響應2010年國際身心障礙者日系列活動，社團法人中華小腦萎縮症病友協會下午舉辦明星街頭宣導活動，邀請活動大使郭書瑤（瑤瑤），為小腦萎縮症病友加油打氣。

瑤瑤獻唱「Honey」 為活動熱舞開場，也帶領現場所有病友、民眾喊出「面對生命，努力活下去」，鼓勵病友勇敢活下去。

現場還有病友組成的非洲鼓團展現練習成果，小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示，病友們因小腦萎縮，讓他們走路不穩，連摸鼻子都摸不到，但他們辛勤練鼓，克服日漸萎縮的身體障礙，鼓動生命樂章，令人感佩。

黃玉春呼籲社會大眾認識這個病症，並對病友付出更多關心與幫助。

小王子配圖
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