2008年5月1日 星期四

gan xie moly

魚家?瑜珈?moly says: 你的瑜珈基本功也是盤坐嗎?
beatles says: 嗯,還有呼吸……
moly says: 我家有本瑜珈,有教一個轉眼球的,我跟著做過會累。
例如眼睛像右看6次,再回到前面2秒,在用力向左看6秒,然後向上、向下。
原以為自己眼睛不錯,結果做起來,有點勉強,據說是強化視神經的。
如你有興趣,我可以打給你。
beatles says: 打字很麻煩?
moly says: 我想是一種盡量去做,藉以活化視神經,有一點步驟不少,但是可以稍微拿自己覺得簡單的來做。
beatles says: 嗯,感恩!
moly says: 其實也並不複雜,無非一些向上下左右,或眼睛轉上下左右……我嘗試做過幾次。
beatles says: 有沒有那邊網站可以看或寄來圖說之類的?!
moly says: 因為發現一做,自己眼球也怪怪的。沒關係,剛開始,慢慢來,一點一點,就比較好了。
beatles says: 嗯,瞭解,那就麻煩妳,辛苦一點了……
moly says: 也就是做時累累的,做完蠻舒服的……
beatles says: 做時要閉眼睛?
moly says: 睜眼睛!
beatles says: 瞪大眼?坣瑜珈有一招式,獅子式就是張大眼,吐舌頭!
moly says: 書上沒有這樣說,但是有些步驟,會說請你用力……要嗎?我去拿……
beatles says: 好啊!真的很麻煩妳。妳要打粉久啊!金拍謝。
moly says: 不會!

消除眼睛疲勞法---依照瑜珈的眼睛訓練法式猛烈活動眼球,使視神經活潑,自然可消除疲勞
並多吃維他命A,D.B1以及鈣質/芽菜/小魚/海帶/貝殼纇/紅蘿蔔/牛蒡等,都是保養眼睛的好食物

<<這種訓練法是將眼球像左右上下用力活動後,矯正眼輪肌的鬆弛,促進眼球的血行>>
~以下步驟從略
<<這些()內是書上寫的,不是我說的>>
<<重點>>* 做各動作時,眼睛不要閃開,請凝視一點(盡量);呼吸能在一點靜止的瞬間用力吸進後停下來的話,可使視神經更有活性*
~以上早中晚請各做一次

moly says: 我覺得看文字比較累,你若用畫圖,自己示意,其實一點都不複雜的.....
beatles says: 謝謝,哇哩勒,真是太感人了。
moly says: 我當初做,眼睛會一直往下掉。
beatles says: 我來存檔一下!
moly says: 不必客氣,盡量試著做做看,我相信有幫助的。

2008年4月30日 星期三

鬥魚?!

這篇不該這樣寫的,深怕發言不當會被告,但有些話不吐不快,不過被他看得上眼,都是有頭有臉人物,顯然我不是!

狠角色李大師,曾是我年輕叛逆期的偶像,在那風聲鶴唳的年代,膽敢罵兩蔣的人,如麟毛鳳角,都算是英雄好漢。

聽說他寫書是在書房,像辦公室一貫作業,助手各司其職,找資料、操刀的人不少,但他頭腦超好,記憶力絕佳,由他指揮「手下」寫書?!不知道是真假?但有一點是真的,他鬥性堅強,一生告人無數。

他罵過無數名人,信手拈來:彭明敏是色情教授、柏陽是假政治犯、余光中不用功、林義雄嚇破膽、達賴喇嘛愚民政策、西藏人吃大便、胡茵夢更是當然不放過……說好聽是孤傲的狂才!

這次中國富豪團來台灣,捐三千萬給他成立博物館,真是大手筆,台灣需要人民幣來救經濟,保留史料活國寶 — 李大師!

比較起李大師鬥性,剛過世柏楊的風骨,更值得後人懷念……

PS.按標題自動連結:阿妹老師的柏楊文物館!

2008年4月29日 星期二

坣娜的理念

瑜珈下課後,身障館的休息區,病友金枝姐在吃飯包,我去哈拉幾句……她講了五月姐的一個笑話,又是笑中帶淚的!

大意這樣的:前陣子五月姐走在街上,突然的跌倒,路上行人匆匆,都視而不見,好不容易有個女人問:「小姐需要幫忙嗎?」她自己起身後……想了想說:「那~那~那~麻煩幫我撿拐杖!」

在樓梯間遇到病友六月姐和瑞榮,她們是下一班的,把錢委託我作轉捐贈,去郵局劃撥,上次讀了BB機車台長回應,留有印象彰化家扶需要幫助,所以這二週幫病友轉捐贈,彰化家扶為優先,附近郵局的窗口人員說:「感謝你!」聽了還蠻高興的,雖然只是區區幾千元,行善最樂把愛傳遞出去,善心循環下去,福報回到自己身上……坣娜老師公益班的理念,繼續上課的病友完全認同!

PS.按標題自動連結:坣娜的回應!

2008年4月28日 星期一

這麼難嗎?

終於問了我的物理治療師,為何有人騎固定式腳踏車,腳要纏白布條?我個人觀察很久,多半是綁單腳……

我的老師告訴答案:如腦中風病人,有時半邊癱瘓,ㄧ腳通常不能施力,所以腳掌會滑動,無法平貼踩在腳踏墊。和病友六月姐談過,每次復健綁腳她就要哭?這時我才豁然開朗,可以理解。

還是不解的是,腳有力氣可以踩動踏墊,腳掌卻沒辦法平衡?哎!悲哀,搖擺的企鵝,不平衡是我們的宿命。

看瑞榮起身離開椅子ㄧ屁股坐到電動輪椅,靠攀扶桌面,穩住後慢慢移動身軀,完全不假他人之手,真是讓人擔心又敬佩……吃便當還可以拿筷子,不太需要湯匙輔佐,當然我也發現他嗆咳得很厲害,好像這個病,有一好就沒兩好。

寫到這出現的畫面:去年和病友北投肌肉男去健身院,他開著全新電動車,到每一個健身器材面前,也是利用地形地物,如蜘蛛人攀牆,用額頭當支點,轉動身體去練健美,不是同病相憐的人很難想像。

拜讀病友五三的好文:經驗分享,這一路走來的病路歷程,他寫來好像在描述別人的事,筆調輕鬆,可是句句血淚。

他的背後偉大推手愛妻惠珍,曾說過他的一件糗事,聽過後一直記得,最近他們找了臨時居家照護人員,有一天,照護人員餵五三吃飯,後來還拍手鼓掌說,你好棒都吃完呢!五三當場傻眼。

哎呦,不能怪她,一般人不知道這病特性。五三頭腦可清楚的很,只是表達能力逐漸喪失,有口難言罷了!

PS.按標題自動連結:你可信賴的五三好文經驗分享!

2008年4月27日 星期日

鵝媽媽要出嫁

一九九三年十月出版

照片中CD有些發霉

有陣子沒去無酒館逛格子,剛去發現作家酒館主:yeats寫了ㄧ篇文章關於楊逵!

老實講大部分的台灣人,也許不知道楊逵是誰?我先自首,至今沒有好好拜讀過他的作品,對他的進一步認識,來自一片音樂CD,我決定翻箱倒櫃,找出楊大師的書,有空來重新回味一番……

小冊背面一段文字:能源在我身,能源在我心,在冰山底下過活七十年,雖然到處碰壁,卻未曾凍僵!1974.冰山底下過活七十年—楊逵
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小王子:寶藏啦!應該暗幹的……配樂如果是豬頭皮鵝媽媽要出嫁,會不會更貼切?

yeats:ㄎㄎ……現在已不敢有這念頭了,雖是寶物,確實難得,豬頭皮的歌我不熟啊!他的音樂跟文學搭得上嗎?我很懷疑呢?

小王子:妳有所不知道的豬頭皮〔朱約信〕水晶出版製作,台灣文學發聲系列ㄧ經典CD,就是楊逵鵝媽媽要出嫁,有楊逵所有經典作品,豬頭皮、蕭福德、陳明章、李坤成……等人唱。

yeats:啊,原來如此,確是孤陋寡聞了,對他的印象都是從電視上看來的,無法跟文學聯想在一塊兒,抱歉抱歉!!多謝多謝!!會去找來聽看看3Q!!

小王子:我想引用這篇可以嗎?我正在聽這張CD,很爽的……最近發現吳晟作品CD兩張,當然吸引我的是第一首,羅大佑吾鄉印象,也很久沒聽了!

yeats:不嫌棄就麻煩你了,是因為這篇才讓你翻出老CD重溫音韻嗎?吳晟也有出CD嗎?哎呀!我祇知道瘂弦有出有聲詩集,早期民歌時代也引用許多作家詩作,沒想到還有這麼多啊!呵呵!!小王子本身也是座寶庫啊!

PS.按標題自動連結:生命中不可不去的地方-圖書館!

轉貼 無酒館好文 生命中不可不去的地方-圖書館

1圖:意外發現的墨寶

2圖:書中附有很多珍貴照片

3圖:左上是楊逵先生與他的孫女楊翠的合照;左下是東方白、洪醒夫與楊逵先生的合照。

4圖:楊逵先生與其他文壇前輩的合照(左上陳秀喜;左下陳若曦:右上唐文標、蘇慶黎、高天生;右下陳映真)

【陋室蠅生】生命中不可不去的地方-圖書館



在從彰化縣埔心鄉立圖書館裏借來的《楊逵全集-鵝媽媽出嫁》的扉頁上,意外發現楊逵先生的親筆簽名,還有一段他寫下的句子:「老幼相扶持一路走下去 走向百花齊放的新樂園」,簽名日期是一九八四年九月二十日,證明了這本書是楊先生本人捐出來的,這本書也因為這一頁上的字跡,使得更增其珍貴難得的價值。

這大概就是我多次往返彰化埔心最大的收穫了──除了在圖書館的某個角落找到絕版已久的書,更難能可貴地是,萬沒想到還會發現作者親筆寫下的簽名書,這書,真是可遇不可求啊。望着扉頁上抑揚頓挫洋灑的字跡,彷彿與作者親身照面一般,恭敬地走向前鞠躬:楊前輩,您好,真高興能見到您,讀過您寫的「送報伕」、「模範村」……我真是非常喜歡啊!──真是有這種榮幸驚喜交融的喜悅感在胸口沸騰着的。

是的,還能見到許多文壇前輩的廬山真面目,原來陳映真年輕時是有些豐腴的,原來《黑面慶仔》洪醒夫看起來頗有教師先生樣,東方白久聞其名,原來他在拍照時正抽着煙呢,還有他的孫女楊翠,長得真是乖巧標緻啊……青少年時是個追星族,追着當紅的明星偶像團體,如今年近中年,卻還是個「追星族」,追着文壇上熠熠發光的文昌諸星,仰慕的眼神一如年少時,拜在字字入心入肺文筆的石榴裙下,能見到面便覺欣喜,倘能合照更是無上榮幸啊……

──所以,至今我仍猶帶憾怨地想着那張照片,那張在盛師參加五四文學獎頒獎典禮時,我與柏楊先生合照的照片,相機是文友先生的,多次請求至今仍無音訊,想或是早被刪去了吧……

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轉貼 陪小腦萎縮妻 接力環島圓夢……/第一次拍婚紗 她笑得甜蜜蜜

陪小腦萎縮妻 接力環島圓夢……/第一次拍婚紗 她笑得甜蜜蜜
廿年前結婚時,因經濟考量沒有拍婚紗,黃智勇、蔡秀明昨天重穿禮服,在淡水河畔拍婚紗照,臉上堆滿笑意。
(記者鄭淑婷攝)

〔記者鄭淑婷/北縣報導〕即使妻子罹患小腦萎縮症,五十二歲的黃智勇沒忘記帶她環島的承諾,考量妻子的身體,以接力方式慢慢圓環島夢。今年是兩人結婚廿週年,在中華小腦萎縮症病友協會、攝影師義務協助下,兩人昨天在淡水老街、漁人碼頭、石門,拍攝生平第一組婚紗照。

在台北市工作的黃智勇,去年六月帶著妻子蔡秀明,從桃園觀音海邊開始兩人的環島夢想,因為工作、病痛的關係,兩人的環島必須「接力」完成,黃智勇只要一有休假,就帶著妻子從上個終點出發。黃智勇說,這段旅程很辛苦也很甜蜜,碰到一下雨天、一下晴天的日子,走起來會比較辛苦,妻子言語表達困難,但從她臉上的微笑,就知道她很開心。

彌補20年前的遺憾

黃智勇說,這趟環島就像把台灣海岸線當成操場一般,前後接力了廿趟、共徒步七十二天,從桃園觀音逆時針徒步,現在只剩下淡水到觀音段,以及因天氣無法去的蘭嶼,加上有民眾希望他們到南投去走,便又增加了南投埔里、日月潭到水里段。

黃智勇說,這個月廿九日起三天就要完成淡水、觀音段,環島夢想等於完成九十九%,正在唸大學的兒子也忍不住稱讚「老爸好酷」。

今年是兩人結婚廿週年,在小腦萎縮症病友協會、攝影師幫忙下,昨天在淡水老街、漁人碼頭、石門替兩人拍攝婚紗。一早化妝師就替蔡秀明化妝、穿婚紗,言語困難的她始終帶著幸福的微笑。

黃智勇說,結婚時因經濟考量,所以連婚紗照都沒拍,有機會拍攝婚紗照,真的很感動,也感謝一路走來很多人的幫忙。

PS.按標題自動連結:原始報導出處!

2008年4月26日 星期六

孔明車

據說以前資深記者們流行喝紅酒,現在的記者走健康路線騎腳踏車?!

適合小腦萎縮症病友專用:小白固定式腳踏車,家中小角落就可以復健,不佔空間,邊看電視,邊動手又動腳,還算方便,記得網路價格約二千,台灣製品。

PS.按標題自動連結:前攝影記者巴特說:「......」卡踏車的好用處傑作!

轉貼 不畏病魔!秀明和智勇拍婚紗了

小腦萎縮漸癱瘓 智勇不離不棄 輪椅徒步環島 兩人情定淡水

台視網站 報導記者:鍾筱如 2008/04/26

一對結婚二十年的樸實夫妻,秀明與智勇,妻子在婚後的第八年,突然罹患小腦萎縮症,全身逐漸癱瘓。

但丈夫依然不離不棄,甚至還推著輪椅,帶著妻子徒步環島。

現在旅程接近尾聲,兩人回到淡水海邊,拍婚紗,讓愛情不因病魔的擾亂,而留白。

丈夫智勇深深的一吻,秀明笑的好開心,結婚二十年,卻是頭一回披婚紗,拍婚紗照,興奮的心情,不言可喻。

秀明因為罹患小腦萎縮症,意識雖然清楚,但表達卻如此的困難。

她的折磨,丈夫全看在眼底,為了要讓妻子開心,利用妻子生命這最後的階段,推著她,徒步環島。

推著輪椅,看盡台灣的海岸線,徒步環島計畫,終於要完成了。

來到淡水海邊,拍婚紗,是為了彌補遺憾,也為了留下完美回憶。

智勇的不離不棄,完成彼此年輕的承諾,讓他們平凡的醫生,變成一齣不平凡的故事。

PS.按標題自動連結:原始報導出處!

2008年4月25日 星期五

還是免不了

復健六次例行回診,一樣教授坐鎮,二個診間同時看診,我看哪間是位初次見面的年輕帥哥醫師,他看電腦的病歷說:「手臂的傷勢如何?」我說︰「某些角度還是痛!」、「穿脫衣服碰到會痛……」他轉了轉,扭動手臂,用手指按壓後說︰「打針吧!」

我聽到又要打針,心裡自然湧現排斥!就問:「醫師真的沒別種治療方式?」、「二個月打兩針不會太密集嗎?」、「有人告訴我三個月最多打二針!」他說:「打針好的快!」、「三個月最多可以打五針!」

我說:「聽說針內含嗎啡和類固醇?」,他說:「沒嗎啡啦!」我又問:「那不是暫時止痛,過二天藥效退了就故態復萌?」他說:「打對位置很快就好!」,我說:「那不是會傷腎臟?」他說:「不會!」

好吧!所有的質疑,都被他ㄧㄧ化解,所以我就相信他了!結論:又打了一針!施打後他立刻轉動我的手臂說:「那裡痛?」我說:「這裡痛!」他說:「藥效會慢慢擴散!」

PS.按標題自動連結:又要打針!

2008年4月24日 星期四

Angel Lin

立體作品:夜的眼睛水彩作品:墓園之貓展場ㄧ角我的寶貝外甥女,Angel Lin小名epp,十年前我去王妃娘家提親,那時她二歲,要離去時,在車上哇哇大哭找舅媽,說舅媽怎麼沒上車?

今年即將從竹大實小美術資優班畢業,她們畢業展作品在風城的文化中心展出,這是她創作的其中二件,她得過多次比賽第一名,面臨國中是否繼續升學美術資優班?歲月真是飛快,她漸漸脫離兒童稚氣階段,正式成為亭亭玉立美少女一族。

2008年4月23日 星期三

異常放電

在企業醫院桃園分院,二樓的復健神經研究所,一名復健師兼研究生的美眉,幫我做了好幾項檢測,她在從事小腦萎縮電療的研究!

坐在電腦銀幕前,手跟著指示拖曳著滑鼠,坐在輪椅手上貼幾條電線、頭戴通電流的帽子,想像自己在燙頭髮,呵呵!

「先生請放鬆手臂肌肉!」我就無法全然放鬆,總是不經意產生抗拒力道,三年前教會醫院神內女醫,第一次作肌電圖就告訴我過,最高學府醫院專研罕病的神內主治帥哥醫師說:「腦幹過短……雙手無法平舉,不自主顫抖,疑似有巴金森現象?!」

研究生美眉,她指電腦銀幕,當電流通過大腦和小腦的通道,電波顯示正常,小腦傳達到手臂時,就有異常波動,她說我在病友中算特例。

重要的是測試結束後,她交給我一個信封袋,外面寫車馬及營養費,總算順利任務達成,約了下次測試的時間。三年前在企業醫院總院住院後,參加醫師的升等考試,同樣領過車馬費,哈哈,一千元耶~行情有進步,有點像賣血求財啊!

PS.按標題自動連結:2006年9月寫的白色巨塔!

2008年4月22日 星期二

發現一個好地方

亭子後方新光三越站前大樓照例(空一格)蔣公要題字日式庭園風格身心障礙會館瑜珈課以前經過多次,看都不看一眼。

這次瑜珈,早到蠻多,看了時間還夠,帶著手杖先去蹓躂,身心障礙會館到國父史蹟館,距離比我想像中還近,約一站不到。

這座落於台北交通要衝,火車站右邊停車場旁,一塊迷你小綠地,人轉一圈就看完,根據內部展示說明,孫逸仙來過台灣三次,住過這裡ㄧ次?!原始地點應更動過。小橋、魚池、迴廊、木造日式會館,景色雅緻宜人,在都市叢林中,實屬難得!

PS.按標題自動連結:eureka旅行箱–喧囂中的寧靜【異國馬戲團】話說中山北路,二年前就寫得好多了!

綠光森林

廣告老同事:巴黎來的野玫瑰,結婚生女後,為求穩定的生活,辭掉她熱愛的廣告工作,接案子和開發自創品牌手工香皂,今天收到她寄來送我的三塊香皂,感謝她!

轉貼 經哥的故事

30歲小腦萎縮 輪椅上班13年
【聯合報╱記者王紀青/鳳山報導】
2008.04.22 02:58 am

小腦萎縮症患者邱宏經,發病13年來,仍堅持工作,每天由父親接送上下班。

求學、求職路上一帆風順的邱宏經,正處人生黃金期時,卻因走路不平衡常跌跌撞撞被診斷為罕見疾病小腦萎縮症;發病13年來,仍堅持工作,每天由父親接送上下班,這股毅力與精神,令同事及親友感佩不已。

工作之餘勤於復健的邱宏經,心中存著一個夢,期盼有重新站起來的一天,不要再靠輪椅代步;儘管他知道這個夢要實現很渺茫,卻絕不輕言放棄,他說,「至少勤做復健可以減緩病情的快速惡化。」

從小到大品學兼優的邱宏經,海洋大學管理學院畢業後,考進國內一家大型跨國企業,並被派往國外擔任重要幹部,娶了美妻,生了兩子,人人稱羨。

現年43歲的邱宏經說,13年前正當順遂之時,走路卻變得不平衡很容易跌倒,起初不以為意,隨著跌倒次數的頻仍,讓他內心愈發忐忑不安,檢查確定罹患罕病小腦萎縮症,晴天霹靂的一擊,一度令他不知所措。

兩腳愈來愈不聽使喚,逼得原本活躍外向、人際關係頗佳的邱宏經,不得不低頭,只能坐上輪椅,等候有治癒此罕病的新藥奇蹟式出現。

「為什麼是我?」邱宏經說,發病初期,他心中不時吶喊,「上天對我太不公平!」慢慢地只能接受事實。發病多年,由於妻子也上班分擔家計,因此他的日常生活起居完全依賴父親,老爸爸風雨無阻接送邱宏經上下班,周休則帶著他外出踏青,「老爸,真的很謝謝您!」

社團法人中華小腦萎縮症病友協會南區鳳山辦公室20日成立,地址在鳳山市文苑街4號。協會說,小腦萎縮症者發病時間大多在壯年期,需要您伸出溫暖有力的雙手,幫助他們、扶持他們,讓他們有活下去的盼望及勇氣。

【2008/04/22 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:你可信賴的經哥部落格!

2008年4月21日 星期一

清海無上師

昨天回風城,在火車站前中正路飛狗巴士站下車,轉個彎就到東門城圓環,前方人行道上人潮洶湧,還有幾個攤位,表示拯救地球請簽名,工作人員發一張傳單,印了一位金毛的女人,乍看還以為是洋妞,仔細端詳,原來是大名鼎鼎的清海無上師,號召發起的活動!

同時發現對面圓環內,城門側面有年輕男女舞者排舞練習,我不知道舞群和清海無上師有關嗎?行動不便和時間不允許,所以不能走近拍攝,只能遠觀偷偷拍幾張。

PS.按標題自動連結:五二七新竹走透透!

2008年4月20日 星期日

慶賀協會南區辦公室成立 轉貼新聞稿

小腦萎縮症病患藥石罔效 靠復健抑制萎縮
http://www.cna.com.tw/menu/NewsDetail.aspx?strCatL=HEL&strSearchDate=&strNewsID=200804200140&strType=MD

2008/04/20 19:00:09
(中央社記者陳守國高雄縣二十日電)中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立南部辦公室,提供病友諮詢與復健服務,讓病友喜出望外,病友靠復健遲緩萎縮,美國醫學界試驗移植幹細胞治療,但還沒有突破性發展。

「不要將會走路當成是理所當然,應好好珍惜自己的健康及身邊愛你的親友」,小腦萎縮症發病十三年的邱宏經,仍不放棄做復健,期盼有重新站起來的一天,今天他有感而發地說出內心期許。

以輪椅代步的邱宏經表示,畢竟誰也不願意走路不平衝而跌跌撞撞,希望社會給小腦萎縮症病患多一些關懷與支持。

住在高縣鳳山市的邱宏經,國小成績總是維持前三名,國中就讀特優班,考上雄中,再考上台灣海洋管理學院,畢業後考進一家大型跨國企業,並被派到國外擔任重要幹部,從小到大求學過程一直非常順遂,就在人生正要邁進黃金里程碑時,有一天突然走路變得不平衡而跌倒,起初不以為意,隨著跌倒次數頻仍,讓他內心變得忐忑不安,到醫院檢查確定罹患「小腦萎縮症」罕見疾病。

突如其來的病魔打擊,一度令邱宏經不知所措,但想到太太與子女,讓他決定做復健;儘管如此,病魔卻沒有遠離,逼得原本活潑外向、人際關係頗佳的他不得不低頭,兩腳愈來愈不聽使喚,只能坐上輪椅等候新藥奇蹟。

遇到心情低潮時,邱宏經會經由爬樓梯、練習跑步機復健,讓四肢不致快速退化,保持最佳狀態,家人才會快樂,意志力促使他要堅持走下去,絕不氣餒。

與病魔搏鬥,邱宏經的日常生活起居依賴父親,儘管再累、再辛苦,老爸爸總是每天接送他上下班,周休二日則帶著他外出踏青,邱宏經很感謝父親。

「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,是家族顯性遺傳、晚發型疾病,發病時間大多是壯年時期,因此「一家多殘」是病患家族常有的現象。患者身體漸進性退化,目前還沒有有效的藥物可治療,只有依靠復健抑制肌肉、器官萎縮。970420
……………………………………………………………………………………………………………

中華小腦萎縮症病友協會成立南區辦公室
http://www.cna.com.tw/menu/NewsDetail.aspx?strCatL=HEL&strSearchDate=&strNewsID=200804200080&strType=MD

2008/04/20 15:15:12
(中央社記者陳守國高雄縣二十日電)中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立『南區辦公室』,服務台南、高雄、台東等縣市病友,並招募志工,提供更好的服務。

創立七年的小腦萎縮症病友協會已成立中部辦公室,南部辦公室成立後,一百多名病友可獲得更多服務。南部辦公室設有一名社工,提供病友關懷及辦理活動服務,因此招募志工,補人力不足,歡迎大家共襄盛舉。

南部辦公室成立儀式由協會理事長高宜鳳主持,高縣副縣長葉南銘前往關懷,推崇協會的貢獻。

高宜鳳表示,協會除做好病友服務外,希望開發更多新的資源,照顧全台灣所有的病友及家庭。如何協助病友困頓的家庭走出難關,是協會每天連作夢都會做的習題。南區辦公室成立,看到新的旅程、新希望,鼓勵他們更努力,將希望與愛傳遞出去。

她希望促進社會大眾對小腦萎縮症疾病的認識與了解,協助推動籌建專屬人性化安養中心,讓病友不在絕望中度過,每天可以有尊嚴、有盼望的活著。

「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,也是家族顯性遺傳、晚發型疾病,發病時間大多在壯年時期,遺傳率高達百分之五十,因此「一家多殘」是病患家族常有的現象,北部有一個家族三代四十多人患病。

小腦萎縮症患神經漸進性退化,目前還沒有有效的藥物可治療。長達二十多年的病程中,從發病初期走路搖晃、動作遲緩、口齒不清、容易嗆到;到中期吞嚥困難、依賴助行器或輪椅、生活起居開始需要他人協助;到後期長期臥床、不能言語、大小便失禁、插鼻胃管或氣切。970420

PS.按標題自動連結:打狗病友經哥大哥大連線報導!

2008年4月19日 星期六

有夠長!

剛看電視黃國倫表演這首:有夠長!找來聽聽!
歌手丹佛格柏病逝(聯合報記者項貽斐綜合報導)

歌手丹佛格柏(Dan Fogelberg)2007年12月16日上午6時因前列腺癌病逝於緬因州的家,得年56。他過世時平靜安詳,妻子則在身旁送他最後一程。

自2004年診斷出癌症以來,丹佛格柏堅強地面對,並感謝粉絲對他的支持。1951年出生的丹佛格柏是位創作型歌手,音樂風格橫跨民謠、搖滾和鄉村,而且充滿詩意。1980年丹佛格柏推出「Phoenix」專輯,讓他成為紅遍全球的歌手,其中的單曲「Longer」更以優美浪漫的抒情樂風及歌詞,成為市場的長銷歌曲。

人如其歌的丹佛柏格後來將關注焦點放在生態環境議題,並在2003年推出最後一張專輯「Full Circle」, 一年後,因診斷發現罹患前列腺癌不得不放棄巡迴演唱計畫。

free Tibet.

Tibetan Freedom Concert 1997
U2/ONE
〝To be one, to be united is a great thing. But to respect the right to be different is maybe even greater.〞-Bono

轉貼 推輪椅帶病妻環島…黃智勇挺進東海岸

黃智勇推輪椅、帶小腦萎縮症的妻子蔡秀明徒步挑戰東海岸,以各地美景見證兩人深情。(記者張存薇攝)

〔記者張存薇/東河報導〕「心手相連、愛不斷線」﹗台北市民黃智勇推輪椅、帶小腦萎縮症的妻子蔡秀明徒步環島,第廿站六天行程挑戰東海岸,昨天清晨六時許,兩人從東河鄉出發,在廣闊的大海陪伴下,慢慢往北行進。

黃智勇在民國七十四年時花了五十天時間,獨自沿著台灣海岸線徒步環島,與蔡秀明結婚後,未料妻子卻在民國八十五年發病,言語溝通及吞嚥能力漸漸退化,行動也必須依賴他人,蔡秀明知道黃智勇年輕時曾有徒步環島壯舉,兩人決定再來一次徒步環島之旅。

去年六月十七日從桃園縣觀音鄉出發,黃智勇利用休假帶著妻子與簡單到不能再簡單的行李,堅定地分段接力前行,希望在今年五月底前完成環島夢想。

兩人原定二月底從台東前進花蓮,因海風太大而延至前天展開第廿站旅程,後山民宿主人黃永昌免費提供食宿相挺,兩人於昨天清晨伴著海風往北前進。

這幾天氣候不穩定,時陰時雨、氣溫偏低,卻澆不熄兩人的信心,黃智勇說,「下雨天還是要走,不然永遠走不完﹗」

累積走了六十八天,兩人步行的路程超過千里,一步一腳印的走過台灣各地,台灣各地的美景也一一見證兩人的深情。

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