高中職組
愛,永遠都在
國立和美實驗學校 吳雅禎
她,就像所有平凡的臺灣母親,任勞任怨、無怨無悔的照顧家庭、疼愛子女;唯 一不同的是,她比任何母親都還要珍惜生命中與孩子相處的點點滴滴。她,是鄭美英 女士,是國立和美實驗學校高職部--周家鈺同學的媽媽。
家鈺的父親因脊髓小腦萎縮症過世,因為遺傳的關係,家鈺在國小六年級時被診斷出罹患脊髓小腦萎縮症,造成走路不穩、手不自主顫抖、講話不清晰、視力模糊等逐日退化的身體狀況。面對著生命如沙漏般消逝的孩子,鄭美英女士積極地找尋各種管道,希望能在家鈺的生命中留下璀璨的彩虹。
在校外,美英女士帶領家鈺加入中華小腦萎縮協會-「企鵝家族」。說起「企鵝家族」這一名稱,是由於脊髓小腦萎縮的病友行走時,因平衡感變差、腿部容易痠痛,多數病友行走時必須把腳大大地打開,像企鵝一樣行走才不會跌倒。美英女士在協會中,陪伴家鈺參加復健訓練,讓他維持肌肉的協調度;參與各種聯誼及公益活動,讓家鈺以更寬廣的視野,多一些與外界接觸的機會;加入志工服務,讓家鈺盡自己力量支持更多需要幫助的病友。此外,美英女士也時常陪伴家鈺參加社會福利團體舉辦的活動、聆聽不同身心障礙人士的演講,例如:蕭建華先生、汪蕙欣小姐、莊馥華小姐......等,不僅帶給孩子精神及心靈上的成長,也讓她獲益良多。還記得幾次與美英女士的親師座談中,她曾經與我分享蕭建華先生說的一段話:「只要用微笑看待身邊每件事,走過的地方都是很美的風景,希望大家都能看到生命的可貴,活出希望生命就有轉角,千萬不要放棄。」看著她充滿力量的神情,我心中著實為這位堅毅的媽媽喝采,也深深為家鈺感到幸福。
在家鈺的求學階段,美英女士更是積極主動、認真地參與校園活動。由於身體的關係,家鈺國中階段曾休學一年,勤奮向學的他,隔年報考國中基本學力測驗,如願考上國立和美實驗學校高職部。由於家中居住地點離校較遠,再三考量後,美英女士決定讓家鈺學習獨立,參與校園住宿生活。雖是第一次離家,在校住宿的家鈺,不僅展現獨立的能力,個性也十分樂觀進取、熱心服務。他時常協助老師發簿子、自願擔任小老師,也經常幫助班上行動不便的同學進行移動,因此在班上人際關係十分良好。雖然身體狀況不佳,但家鈺曾說:「班上有許多在行動上比我還要不方便的同學,所 以我十分知足、感恩,我會盡我最大的力量幫助他們。學校中的每一位老師都很愛我們,同學們也會互相關心、互相照顧,我覺得我是全天下最幸福的人!」看著如此懂事的家鈺,我確信他的生命歷程ㄧ定會很豐盛、富足!
美英女士平日與導師保持良好聯繫,時常出席家鈺在校的各項活動,並且擔任班上的家長代表,與班上的孩子們及任課教師關係良好。在個別化教育計劃會議中,美英女士總是仔細聆聽家鈺在校的學習狀況,適時諮詢任課教師與專業團隊相關的學習、適應問題;校慶暨園遊會活動中,美英女士會鼓勵家鈺參與體力可負荷的運動項目、協助園遊會攤位的物品擺置與叫賣;輔導室不定期舉辦的家長成長團體,內容包羅萬象,例如:穴道按摩、芳香療法及名人專家的演講,美英女士總是興致高昂的表示要報名參加;孩子們期待的校外教學活動、以及學校主辦一年一次的日本教育旅行, 美英女士也總是抽空陪著家鈺,用相機記錄當下美麗的畫面。
前陣子學校舉辦生命教育月,美英女士結合自行修習的園藝技能,以學校陶藝課所製作出來的花盆,陪著家鈺種植橘子樹苗,看著樹苗從種子、破土而出到綻放新芽,美英女士認為種子成長的過程就像她的心路歷程:「剛得知家鈺也是脊髓小腦萎縮症患者時,覺得老天爺對我開了個大玩笑,但看著家鈺面對自己生命的那股堅韌與不放棄,就好像種子充滿無限的希望,只要你願意多給他一點時間和愛,他終究會突破自己的障礙,迎向陽光、面對未來!」由於家鈺的父親在壯年辭世,家中經濟重擔目前落在美英女士身上,具有低收入戶資格,美英女士目前透過職訓局,積極修習證照課程,已拿到照顧服務員的證照,她曾開心地對我說:「這張證照除了可以幫助我從事 居家看護的工作,也可以增進我日後照顧家鈺的能力!」
美英女士在忙碌之餘,仍不時關心社會福利機構、罕見疾病基金會、文化中心...... 等各種對家鈺有幫助的資訊,談起未來,她不免面帶沉重地說:「如果有一天我走了, 最放心不下的是家鈺。所以我現在積極蒐集資訊,曾聽說在東部地區有著為自閉症孩子打造的肯納園,那在西部地區可不可以有著為脊髓小腦萎縮症病友打造的社區呢?」思考著家鈺未來的同時,我看到了美英女士把對家鈺的小愛,變成了對所有脊髓小腦萎縮症病友的大愛。這種「因了解而產生關懷,因關懷而產生的行動」讓我相信,夢想之所以會實現,是因為逐夢者從來不曾放棄!
PS.按標題自動連結：國立和美實驗學校！
畫家李振飛弟兄的40幅畫，李弟兄是輕度中風者，太太夏艷芬姐妹是小腦萎縮病患，為了鼓勵他們勇於走出家園、進入社會，並發揮神賜給李弟兄畫畫的恩賜，期盼藉此畫展他們能經歷神的豐盛和大家的關愛。
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