喜樂的心 乃是良藥 憂傷的靈 使骨枯乾

感謝米拉下標，這是聖經的話，當然很讚！
轉貼整理：潔西米昨夜MSN的看法重點～分享給病友
我常看到你post的文章
有關複視、有關腦子、有關肢體、行動
沒錯！我們通常都會擔心，某一器官的問題
可是她們侷限在這一具身體，頭痛醫頭、腳痛醫腳，都是分散來看，來治療
然後，期待醫學進步，那是一種漫長又讓人很空洞的等待感
當前，我能掌握啥呢？除了這！還有啥？
就像哥哥，其實你已經說嚕
喜悅過一天，每一天！心靈快樂，基督也會笑！
心靈快樂，身體跟隨，身體不是你的主宰，你是身體的主宰，身體只是交流工具，學習工具
像你，你是多麼快樂、善良……
你的心，引領你去打字鼓勵朋友，或者通一通電話，立刻幫助了需要幫助的人
那種喜悅，心靈的開心，就會幫助身體，減少很多徵狀……

五月天的最愛：爬到屋頂上哭么

一九六九年，披頭四最後一次在群眾面前公開的表演，在倫敦蘋果大樓屋頂的演唱會，一月寒風，長髮披頭，迎風飛揚，DON'T LET ME DOWN 、GET BACK……預告解散的序曲。經哥、五三、小雨……回味一下吧！

昨日

這首披頭四的國歌：YESTERDAY，保羅麥卡尼在二十二歲寫的代表作，點給網路上第一位認識的病友張大哥，一位久病成良醫，英文拿手幫醫生翻譯，熱心解答病友的疑問的長者，但願他能不要失眠……

LET IT BE

最為讓人心醉的披頭歌，伙伊去！回敬給我的好同學—沒落的藝術家：張老師

http://godway.blogspot.com/

PS.按標題自動連結：張老師的部落格！

轉貼 張老師文章

這是披頭四的經典曲Hey Jude，我在YouTube網站找到，獻給我的好同學披頭王因為他的年輕歲月幾乎都獻給了The Beatles。我剛剛看完這首現場MV竟然不由自主的感動了哭了！

轉貼求救信史末—辛苦的媽媽, 痛苦的孩子

http://www.wretch.cc/blog/songer93&article_id=13240203

來自諒原的【求救信】

這是剛才來自【諒原】用他彎曲變形的手指頭
在鍵盤上一個鍵、一個鍵，極為辛苦的打字……..
透過skype，所發送出來的【求救信】！！
由信的內容不難看出
諒原兩兄妹
急需外界的救援（雖然我不知道時效性）
各位大大……
我現在有如【困頓愁城】
畢竟，鞭長莫及……

五三寫的


拜託龍爸救救小玉跟我
求求您ㄌ
那天您才離開我家不到5分鐘
玉說尿急
當時我媽醉ㄌ
我想幫玉叫人幫忙一下ㄉ時候我媽一把把我ㄉ腳抓住
到ㄊ把手放開ㄉ時候玉以尿下去ㄌ
然後ㄊ走到客廳
吼一吼玉
然後把玉ㄉ頭往後折
雙手用力按住玉ㄉ口鼻玉差點窒息
是我拉著輪椅奮力站ㄌ起來
用力拉開ㄊㄉ手
雖然拉開但是我也摔倒ㄌ
但是ㄊ仍再一次按住玉ㄉ口鼻
我也拼著最後ㄉ力氣站ㄌ起來
扳開他ㄉ手但是當手扳開ㄉ時候ㄊ把手一甩我又跌倒ㄌ
我當時用我無力ㄉ雙腳踢ㄊㄉ腳
ㄊ便開始呼玉巴掌
我也無力再站起來ㄌ
只能大喊著阿公來代表當時ㄉ無助和我這ㄍ當ㄍㄍㄉ沒用
後來ㄊ聽我發瘋似ㄉ喊叫走ㄌ過來踹ㄌ我一腳
緊接著把電話摔壞ㄌ
接下來ㄉ事等龍爸跟我還有玉見面時在詳細敘述給您聽ㄌ

諒原寫的

引用張大哥對今天發生的求救信事件看法～值得深思

寄件者:張先生 主題: 來自諒原的【求救信】 日期: Mon, 4 Dec 2006 22:12:34 +0800

有人生了許多子女, 各個都得到博士, 有人生了許多子女, 各個都得到不治之症.

俗話說: 月有陰晴圓缺, 人有旦夕禍福, 雖貴為市長夫人, 亦難逃命運的捉弄.

諒原兄妹就是極端不幸的例子. 依機率, 四個子女同時得病的機率是(1/2)的四次方, 也就是等於1/16, 機率真的很小. 但機率小並不代表不可能.

無論陳媽媽哭斷肝腸, 壓力仍然排山倒海, 想以最愛的兒女一同陪葬來解決問題, 以求一了百了.

俗話說: 虎毒不食子. 他媽媽的壓力實在太大, 現在有許多父母帶著子女一同自殺的例子不勝枚舉.

諒原兄妹得病不是他們的錯, 也非他們的選擇, 陳媽媽怪諒原兄妹是沒有道理的.

但是話說回來, 誰又能忍受這樣的壓力?

心得

關於國際小腦萎縮研討會：

1、今天上課，還好有同步翻譯，否則鴨子聽雷，不過醫學術語也太深，好像適合醫師來上課，畢竟病友關心的，是這病到底還有沒有救？

2、我的主治醫師三位都有出席，一位打頭陣、一位打中鋒、一位打後衛。我們病友也真是臥虎藏龍，還有退休物理系教授！

3、我發現本協會病人以中老年病人算多，所以算是好發於成年人身上？並不像一公升眼淚演的，年紀小小就得病，比例算很少？

4、協會並無如預期發放史上最強大的健康食品，我想以現場狀況教授、醫師、研究生、大學生、病友、家屬大家坐到爆滿，位置有點混亂，也不好發送吧？！

5、下課後ㄧ些病友，在張大哥的呼朋引伴，下一樓宴會廳坐了兩桌，每人花五百五，我的錢是證交所的老帥哥新病友墊付，下次記得還他！

迷你小屋

一個美麗的網站 漂亮的香水盒子

PS.按標題自動連結：迷你小屋！

週記

周二早上我到最高學府附設醫院門診確認我是SCA-3，夜晚陪北上的父親到超大型退役總醫院核磁共振檢查，小妹開車，媽媽也來，我先到在地下一樓等待，父親到後更衣進入檢查室後，我們先去一樓美食街逛，約莫ㄧ小時再來接父親。

周三夜晚和老婆及小盒姊妹約去國家戲劇院看雲門，說真的現代舞我不懂，但是好看，便宜值得。虛中帶實、大量留白，時而像大師揮毫、潑墨，抽象水墨山水畫，像畫紙ㄧ樣白的舞台加上燈光營造出獨特東方意境，低調的美學，但是不知怎的，不是很懂結局？好像轉換的有點科幻，和我想像中的雲門舞集是不ㄧ樣，謝幕時觀眾滿場鼓掌至少十分鐘。

週四下午去拜訪小胡哥，他的新工作室座落在SOGO旁邊黃金地段，他請我吃附近香港茶餐廳，後來我去環亞星巴客和馬丁喝咖啡，用小盒給的買ㄧ送ㄧ券。夜晚和幾個病友打屁聊天，採用無言的告白—MSN打字，經哥還叫我不要打太快，只有在病友中我的打字才算快，殊不知我也是一指神功，有時默默不語也是很好的溝通方式……在這圈子不論過去你多風光、學歷多高、事業多大，現在都是叫做脊髓小腦性共濟失調症、小腦萎縮症、企鵝症病人，只有病痛程度的不同，人生沒什麼好計較的，不是嗎？

週五是等待明日的到來，最高學府附設醫院國際會議廳的小腦萎縮研討會，有美國醫生要發表演說，有同步翻譯！下午五點下課時會去體驗捷運的無障礙設施和高雄經哥去吃劍潭肉圓王。

SCA-3

早上下雨，撐傘步行加捷運，到了最高學府附設醫院，上了二樓神經部八號診間，到達時正好十九號，我敲門進入，看到裡面五、六名白袍醫師排排坐，有點嚇一跳，沒想到今天陣仗這麼大，是教學門診吧。新銳帥哥主治醫師手拿報告，旁邊坐一名年輕醫師，大慨是講解或傳授？醫師說：王先生你好，我們基因部門做出來的結果是～～～你是小腦萎縮症第三型SCA-3！

之前那間超大型國軍醫院的代班醫師，也是說第三型，並且看過父親走台步的樣子，雖然還沒照MRI，但是我心裡有數，有點擔心父親啊……我是花了一年才得知是SCA-3，心理也才慢慢適應、接納這個上帝開的玩笑。

醫師叫我走路看看、手做一些動作、敲敲腿、看眼睛轉動、又是拍拍照……後來，我拿出去年第一家檢查出疑似小腦萎縮的教會醫院所拍MRI底片，他說要描一下位置。我把三家醫院的藥袋拿出來給醫師看，請他評估我的用藥量，醫師說橘色藥丸—主治巴金森和A型流感的藥錠，他要我加倍劑量，本來早上只吃一顆，現在變成早晚各一顆，一個月後複診，並且問我有沒有重大傷病卡，護士幫我搶答，有的，他有！哈哈，因為健保卡早已記錄。

我離開診間，一名穿白袍美麗女子跟出來，遞給我名片，是罕見疾病基金會的遺傳諮詢員，送我一本書—就在這裡 小腦萎縮症照護資源手冊，問我血型？有無捐血記錄？我的連絡地址電話？有問題可以連絡她，叫我參加基金會不必入會費！

本周六協會主辦「2006年小腦萎縮症國際醫學研討會」暨第二屆SCA論文壁報獎發表會，我會去聽的……剛好講師名單有台北三大神經內科名醫，其中兩位是我的主治醫師。

跌破眼鏡！難道複視眼振沒救？

難道複視、眼振沒救？今天標題本來不是要寫這樣的！

照表操課是長期照護課程下集，課程很單純，上午台大榮譽教授蕭老師講保健用藥，下午市府林專員講芳療身心SPA。

中午和課後張理事又說了一些振奮人心的話語，國外科學家、醫學家的研究報告顯示：小腦萎縮症預防和治療，都是偏向可以延緩病發的？趨向可以治癒的？正向的思考，樂觀的期待……

還說中研院已經研發成功並且今天在試賣，新上市的抗氧化保健食品（含CO Q-10、綠茶多酚、銀杏萃取物、海藻醣）有善心人士捐款購買，會送每一個病友ㄧ罐，在解藥還沒出現前，這也算是ㄧ道曙光吧？！

晚上和台中病友武松老弟MSN即時通聊天時，他先後加入了兩名女病友，今天她倆也有去台大上課，這個標題：跌破眼鏡！就是寫她們的……一個說三十三歲，一個說三十歲。

一位就是上次去陽明山，在回程下車時跌倒的小病友；另一位是一公升的眼淚電影宣傳代言人，代表向呂副總統獻花的同名者小病友。怎麼看兩人都是十六、七歲的高中生模樣……難道，真如眼科醫生說的複視眼振沒法醫治？真是的～只有我看走眼嗎？

我太太也認為她們像高中生！朋友看了協會無名官網的新聞圖片，也一口咬定她們是高中生啊！唯一可以解釋的，是上帝欠她們的吧？！長相是要把生病的日子都扣掉？武松，你一定是配合她們唬爛的吧？！

我是這樣長大ㄚ

國小
最佩服老蓋仙夏元瑜的博學
當時只唱學校教的兒歌、愛國歌曲
看史艷文、看中華棒球隊三冠王
民族救星、古今完人 蔣公崩殂

國中
看朱天心擊壤歌對小綠綠充滿遐想
聽校園民歌，當年流行聽劉文正
看楚留香等港劇、瓊斯盃籃球賽

高中
看黨外雜誌、龍應台野火集
聽潘越雲、蘇芮、羅大佑，愛上有點批判性的言論
聽天藍廣播電台李香為您主持

大學
經國先生過世
聽李敖罵兩蔣、讀史明台灣人四百年史、讀228史料覺得KMT腐敗
當時舞會必放王傑ㄧ場遊戲一場夢、于台煙化妝舞會
聽BEATLES、U2、愛搖滾樂、當時流行聽張雨生、黑名單工作室、林強
看悲情城市、香蕉天堂，中午看天天開心

當兵
政戰部下士文書被迫加入KMT
當時和本部隊少校隊長每週打筆仗於莒光作文簿
平日工作是幫監察官做文書抓耙仔，播音、打飯、打字、收錢

工作
出社會有閒錢時，捐小錢支持DPP，買DPP叢書，聽李鴻禧，挺長扁
幫DPP做過幾則廣告文宣
聽本土歌手的音樂如陳明章、陳建年、陳永淘、伍佰等
看2100等藍媒叩應節目
以前來不及哈日，現在哈韓劇、韓片迷上宋慧喬、李秉憲、裴勇俊、孫藝珍、鄭雨盛、張東健等

病情惡化嗎？

今天周日太太二哥二嫂二個小孩來台北，我請他們去吃永康牛肉麵館，只有老饕才知道這家四十年老店，比隔壁哪家號稱今年牛肉麵節雙料冠軍好吃！大家吃後都稱贊，又去冰館買芒果爽，帶去一旁的永康公園吃，哎唷！外帶怎不是現做的啊，是從冰箱拿出來的現成品。

後來兵分兩路，二哥二嫂和小女孩去木柵動物園，我則帶太太和大男孩去一零一，喝咖啡、逛一逛走到信義誠品書店看唱片，好久沒去逛這麼大間的唱片行！看到架上有一張LP是藍儂洋子的結婚專輯，看了價錢，哇哩勒，二千多啊，暫時先打消買的念頭！

坐捷運、搭公車，站立拉環、走路不是很平衡，有點東搖西晃的上下分離感，過馬路太太要牽我的手，有時還要拉住我，我好像控制步伐的能力越來越差？有時走路腳步沈重、大腿僵硬，有時又輕飄飄的，腳踝有些痛，沒有腳踏實地的感覺？

我的幾個同學

理查，國小同班是轉學生，從小是家境人人稱羨的貴公子，高中畢業退伍後留美，現在逐漸接手家族企業，在中國開工廠，多金但是人很老實，未婚 ， 一點都沒富家子弟小開的流氣！

詹姆士，國小同班是轉班生，從小是班上數一數二會唸書，又多才多藝的小孩，畢業市長奬，幾年前毅然放棄竹科電子新貴的高薪，現在是理財高手，日進斗金……也未婚。

瓦特，高中同班兩年是當時最熟的好友之一，是我見識過少數天才文案出身的總監，老婆同樣是文案，另一名將於年底結婚的同學叮叮擔任美術，他們開廣告公司作品也獲得廣告金獎的肯定，目前以晉升至評審級人物，是業界的異類新銳。

彎彎，眷村少數挺綠的子弟．是高職美工科教師，我高三繪畫組同班，當年以粉彩、油畫著稱，曾獲得全省學生美展第一名，現在有一名女兒，老婆擔任國中教師，也買了新屋，但是還沒去過……

小胡，高三同班，當時不熟，香港人，篤信佛教，大學唸法文，四十歲了還就讀設計研究所並且開設工作室，有一名可愛小女兒。

貝克，大學同學，高中學弟，和老婆合開畫室補習班，有二名可愛兒子，說來漏氣他是我的債主，有時我會向他調頭寸！

尼克，大學同學，天資甚高、品味極高的一位優秀同學，大學時課業表現數一數二，現在擔任電視台美術指導，老婆是留學法國的藝術家，育有一女！

阿倫，高中同屆、大學同班，博學多聞，手上工夫也是一流的，現在是一家日商廣告公司創意總監，老婆則是另一家也是副總監。

國中的升學主義之下，好像沒什麼值得回憶的同學？

長期照護課程

今天週末，協會在台大集思會館上長期照護課程八個小時，今天記憶最深刻的，是高理事長的致詞，有一段很動人，說她三十歲時老公病發，有一次發現老公嘴角有螞蟻在爬，她當時很火大把牠們捏死，想一個人生病到這樣，連小螞蟻都可以欺負他！他先生ㄧ發病就很嚴重五年後走了，現在她想起這件事，她說錯不在螞蟻，螞蟻只是本能去覓食嘴角的飯粒，是她當時不會照料她老公，很多事情她措手不及……

老人醫院、養護中心、輔具大觀……以前想都沒想過的問題，或許說不願意面對的未來，今天的課程紛紛呈現出來。

還有張理事，精闢的醫學常識，自由基！這是我第一次聽到的名詞。他充滿希望的演說，現在各國有許多科學家、實驗室努力研究小腦萎縮的新藥，真是讓人正面思考也充滿樂觀的期待，未來好像是很光明的。

下週日又有課，其中最高學府藥理所名譽教授蕭女士的保健和用藥課程，聽說是個寶庫，我想應該準備問題發問吧！

剛下課，等巴士時看到一個頭戴紅頭巾的女病友（今天拿麥克風最多次的）步履蹣跚的朝我走來，我很想跟她說話，但是她顯然眼睛有問題，沒看到我向她揮手，後來公車來了我就走了……我當時應該叫她的！

四十自述

我出生在風城，孩童時期老家牆壁無一倖免，被我用一種白色石頭，塗鴉到ㄧ個無以復加的地步，父母油漆刷了無數次，後來開明的說投降保留好了。後來父母搬離老家，獨立門戶，家中開個小雜貨店，父親則開始慢慢接手阿公的工廠。

國小三年級時父親騎機車，每周載我去美術啟蒙謝老師畫室學兒童畫，參加不少比賽得過不少獎狀，奠定我的美術基礎。記得第一次參加寫生比賽，是小三到動物園畫長頸鹿，好像拿了第三名！還辦過小畫家義賣畫展在社教館。報紙還有報導過我，算是小天才畫家哩！

國中時身高總是站在排頭前三名高度，愛打籃球、短跑，體育老師說我彈性不錯，要遊說加入田徑隊，但是被我婉拒，理由我是學校的美術選手，也在杜老師畫室學畫，果然我發揮長才，全校、全縣級比賽獲獎無數，儼然不可一世，但是功課不優，在第一升學班中總是名列後段生，所以聯考只考上第二志願，故放棄唸普通高中隻身北上，其實是青春期叛逆想離家獨立生活……

很容易考取那家有名的紅外套高職美工科（正宗紅衫軍）。它之所以吸引我去唸最重要原因，是聽說沒有數學課。唸這校大多是全省美術菁英，ㄧ山還有一山高，所以術科方面要一枝獨秀是比較難的。學生是愛畫畫不唸書型的居多，稍加讀ㄧ下就是全班第一、二名。但是學生繪畫、設計的程度，以同年齡『技巧性』來說是頂呱呱的。很多在全省、北市、高市美展獲大獎，我只是入選多次而已！

我的補習生涯，第一年在新竹補習迷迷糊糊渡過的，當然落榜，第二年我痛定思痛去台北南陽街補習學科，在師大前畫室補習術科，順利考上教會大學應用美術系，由於，我們是高職美工科畢業的，術科比普通高中考上的同學強，但是我們英文大多不好，因此，靠暑修及老師同情分數才勉強過關！大四我選了廣告影片製作和視傳傳達當作畢業專題製作課程。

當兵是空軍，新訓中心在快樂衞武營，下部隊到台中水湳營區，是個國防部直屬單位，因此，營區中陸海空三軍都有，擔任政戰部下士文書，一直到退伍，本人只打過六發子彈，而且掛零，槍槍打麵包。

退伍後翻開報紙，看到一家大型廣告公司徵人，還要資格審核、筆試、口試，經過激烈的競爭，順利進去這家後來變成日商的大型廣告公司，三年八個月後跳槽到當時本土最大廣告公司待二年多，又跳槽至一家小型歐商廣告公司，之後又到了一家大型美商廣告公司，不久旋即又回去原來本土公司的子公司，然後來到了台灣最古老的廣告公司，最後去了那家策略行銷見長的小公司，從設計ㄧ路做到資深藝術指導SAD待超過十年多，眼看職場升遷管道有限，自己出來當廣告傭兵FREELANCER，而今也三年多了，看盡廣告圈生態，公司起落、客戶興衰、人事更迭、人情冷暖……

結婚八年，爾今變成『脊髓小腦性共濟失調症』SCA-3的患者。唉，未來的挑戰正要開始……

誰會解夢？

我睡覺很少做夢，醒來通常記不得！

剛發生一件慘事，我花了四十分鐘打好的文章，電腦軟體突然當掉，一切都得重來。不管了，來先吃早餐！

記得這樣的夢境，大意是：
我好像去參加一個聚會，一路上和一位氣質出眾的徐媽媽談得很愉快，後來到了一家餐廳用餐，坐對面一位紳士型的老伯伯，說他是徐媽媽的老公是位名律師，並且說他有一位女兒，我忽然想到說：你女兒是不是徐××啊，他的驚訝表情像是說，你怎會知道的？
我說他女兒是我國小同學，從小功課很好，是我們班上的第一名，後來一度轉學到台北華興育幼院之類的學校，說是治療脊椎方面的病痛，之後又轉回來，還是照樣拿縣長獎畢業。還跟我唸同ㄧ所國中……如果沒記錯，後來考上省女中，和不錯的大學。
依稀記得夢快醒時是這樣的，徐伯伯說他女兒現在伊甸文教基金會任職，這個夢有何意義呢？快三十年前的同學……

我醒來後告訴我老婆這個夢，她說經常也會做國小同學的夢。

陽明山企鵝家族聚會紀實

小弟身為協會新進會員，首次聚會理應拜碼頭，清早七點二十分就在國父紀念館光復南路側門口集合。

第一眼碰面的是病友高雄經哥，感覺真好，以前都是在電腦中通話，終於遇到本尊，還有幫醫生翻譯英文好、久病成良醫的張大哥，通過話、人熱心的楊大姊，以及不太記得名字的家族成員，大小兩台遊覽車約莫八十人吧，浩浩蕩蕩到了陽明山莊園佛堂。

主人親切招待，自不在話下，社工人員很細心的在階梯，舖上木板方便坐輪椅的病友上下，也安排一些課程：身體的對話、伸展操、最高學府台灣第ㄧ位女醫學院名譽教授講的—放鬆、大笑、多做咀嚼運動、遠離漂白水等都讓人記憶深刻。

病友們的非洲鼓練習、中午就坐在花園裡吃午餐，是佛堂提供的素菜，還有人熱心幫你打菜，下午一些病友經驗分享，最後有便衣牧師？教我們唸起祈禱文……

有兩次我走路有點晃，還是有勞別人的外傭拉我一把，這才是真實一公升，只有歡笑、感激，而淚水是在心中！

車子回到最後一站國父館時，一名小病友手扶四腳輔助器下車跌跤，是另一位病友家屬叫她太太先靠著路樹，他去幫她扶起來走去殘障機車位，這一幕又是感人的背影……

難道我家又多了疑似病患？

前天去醫院，醫師的答案讓我有點吃驚？說我是第三型的（國人罹患小腦萎縮最多人的哪型），也就是推翻教授之前說散發型！乍聽之下，我也一頭霧水，雖然ㄧ時聽不懂他說的關係……

醫師結論：請我幫我父親掛號，下下週四下午的門診，第三型是有家族病史！

我爸六十六歲，但是走路一點點不穩，說是退化性關節炎造成的，但是醫師說，他若看到本人的走路動作，就幾乎可以斷定是否小腦的問題，還是退化性關節炎所導致的步態不穩，說是不ㄧ樣的。

世界真小，因緣際會，因為幫我的主治醫師系主任教授，做我的血液分析，正是眼前這位中部教會醫院名醫，他是來和這家醫院的教授，有合作研究計畫兼代班看診吧！

他上次說我的案例特殊（疑似反麥、麩質不耐症引發的小腦萎縮症），他曾經和我的主治醫師系主任教授討論過，ㄧ年前的案例他還記得，並且在診間打手機到中部醫院，請助理確認過！
這次告訴我血液分析的結果，顯示我是第三型？所以不是散發型……

但是我上次問系主任教授，我倒底是哪ㄧ型？
我問是第三型的？還是散發型？教授的回答是第三型……後來我追問，教授才支支嗚嗚回答不排除散發型！
其實他也有但書，說爸媽二位妹妹的抽血，是送到另一單位去做分析，但是過了一年，結果一直沒出來，說還要換個方式檢查？也有可能是我父母，哪輩還沒病發，或是病發而不自知！所以他也曾說過第三型十四條染色體神經異常？

有關第幾型之爭，有點無聊，但是正確分類是必然的結果，我去參加小腦病友協會聚會，每個人都會知道他是哪一型，雖然不論何型，都是企鵝症、小腦萎縮症、脊髓小腦性共濟失調症（SCA）也不能改變什麼事實……