今天真好

早上的繪畫課，聽說指導老師彭維民入圍這屆金馬獎，最佳美術設計！大家都沾光了，雖然老師謙虛的說只是入圍……但是據我所知是大熱門片：金馬獎14項提名【當愛來的時候】，所以得獎希望濃厚，先恭喜彭老師入圍就是得獎。

今天上課題目：有色眼鏡。我個人印象最深，是病友五月姐的創意，裝飾有叉子，叉上麵包和李子，搞笑的眼鏡…XD

上課一半老同學記者高哥哥（前天請他代購陳明章親筆簽名專輯），今天他幫我親自送到身障館來，只有感動和感謝了。

這兩天電腦或音響，不時響起天馬茶房主題曲：幸福進行曲，百聽不膩的劇情版、陳明章獨唱版，以前聽到是林強版，還是第一次聽到原作者演唱版，覺得陳老師沙啞的嗓音，卡合我的氣味！

PS.按標題自動連結：聽說陳明章也像鬍鬚張…XD

佳德鳳梨酥、陳家涼麵

『佳德鳳梨酥』是最近我才聽過的店家，在我過去曾打工的廣告公司附近大馬路邊，據說中秋節那幾天，騎樓都是超誇張的人龍……我去過第二次，櫃台四個正面都排滿結帳人潮，還看到電視台記者去採訪老闆娘……店內掛了一個冠軍匾額，人氣始終強強滾。

吃了他們的鳳梨酥，只有一個“讚”字，足以形容，內餡綿密、口感紮實、甜度適中……可能是台北最好吃的鳳梨酥？！

『陳家涼麵』在它遙遙相對的小巷內，店面不是很起眼，但名氣可不小，涼麵店竟然可以營業二十四小時，賣的東西組合，就那麼幾種，涼麵、味增湯、貢丸湯、加蛋於否！

這二家店，都是有一段時間了，他們都不是開在市中心精華區，反而有點偏僻，人氣不墜，應該是好吃到口耳相傳、口碑自然形成所致。

快樂雲送的禮物

廣告老同事：快樂雲，不做廣告後，念了廣告碩士，成了著名的部落客、旅遊作家，一年到頭在國內外飛來飛去，旅遊早已成為她的終身職志，經常受邀稿、寫書、演講、上電視……比上班日子還忙碌，讓人好生羨慕。

今天去郵局，收取過期的郵包。她一年多前去米國，所買的藍儂踢恤……藍儂七十歲生日前，收到這意義非凡的禮物啊！感動耶！

PS.按標題自動連結：泰國披頭短踢！

卡打車

騎腳踏車已經成日常復健的固定戲碼，騎不出門的鐵馬，陪伴我在醫院和家中，固定時間轉動大小腿，自覺肌耐力應該有增進，然而復健回診後，醫師和物理治療師在治療卡上，還是蓋上印記：跌倒高危險族群。

不能逆轉的病情，不平衡持續在身上退化中……雖然這結果早就可以預期，任誰也無法改變的事實，這輩子不要想騎單車，但當發生於自己身上時，依然有些許無奈，也只能默默承受，自我感覺良好，小心再小心，告訴自己至少我已經努力過……我的陳明章早期專輯都到齊。全世界第一張，陳明章簽錯日期專輯，落在高同學手中，真是惹人羨慕又忌妒，哈哈。於是這次委託高哥哥，上網購買新專輯，希望有辦法混到陳老師親筆簽名版。

前天深夜大雨雷電交加，有種世界末日來臨之感……高哥哥拿到陳老師新專輯到手，邊聽邊寫出ㄧ篇動人的文章。

而週末此刻的我正在聽：蘇澳來ㄟ尾班車，陳老師飆破的嗓音，格外令人有蒼傷感……我最喜愛另一首經典：新竹風，也許是描繪故鄉的歌曲，感覺空氣中飄揚米粉、貢丸香味四溢……

二十年前的場所是母校理圖吧？第一次聽到陳明章的現場演唱，（他哥哥是母校某系主任，而他混到高中，兄弟倆不同路線，卻也殊途同歸，不同領域一樣有成就！）他自彈自唱吉他樂音狂飆神情，凝結感人的淚水和汗水，這麼久了，他演唱那些曲目？我早已經忘光光，不過那都不重要。

只記得短褲、白汗衫、啤酒和藍白拖鞋，十足的草根性裝扮，台灣本土最棒的聲音，彷彿陳達在世……



歌手：陳明章 專輯：台灣囡仔歌 單曲：卡打車

卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車
卡打車來了　借過借過
借過一下喔　謝謝啦

追著風　流著汗　咱彼台卡打車
心情放予輕輕鬆鬆　踏踏爬上崎
想欲轉的假日　轉來去阿媽兜
阿媽上愛炒米粉　炒佮歸大盤
是阿爸的古早味　阮細漢的卡打車

愛玉　仙草　有機蔬菜
添滿阮的思鄉味
蝴蝶　田嬰　稻秧滿青翠
騎啊騎鐵馬　騎到外婆家
外婆笑哈哈　芋仔米粉歸大盤
騎啊騎鐵馬　騎到外婆家
外婆笑哈哈　芋仔米粉歸大盤
卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車　卡打車來了

卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車　卡打車來了


想欲轉的假日　轉來去阿媽兜
阿媽上愛炒米粉　炒佮歸大盤
是阿爸的古早味　阮細漢的卡打車

愛玉　仙草　有機蔬菜
添滿阮的思鄉味
蝴蝶　田嬰　稻秧滿青翠
騎啊騎鐵馬　騎到外婆家
外婆笑哈哈　芋仔米粉歸大盤
騎啊騎鐵馬　騎到外婆家
外婆笑哈哈　芋仔米粉歸大盤
卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車　卡打車來了
卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車　卡打車來了
卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車　卡打車來了
卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車　卡打車來了
卡打車　卡打車　快樂向前行
卡打車　卡打車　卡打車來了

PS.按標題自動連結：量身定做小型卡打車！

轉貼 我那野蠻的身體 - 父親劫

父親劫

這是一個三十多年前的老故事，以前，在鄉下，沒人知道這是什麼病，更不知疾病與遺傳有關（因發病前與常人無異，大多數病人發病的時間大約在35 – 45歲之間，正值人生的黃金十年）。沒想到，我現在也踏著父親當年蹣跚的腳步；慢慢走向死亡。因為目前沒有積極的藥物可供治療，也沒有方法可以改善，更沒有辦法能夠阻止或延緩病情的發展，只能眼睜睜看著健康流失，自生自滅，要如何面對日後的人生？內心既惶恐又無奈。

我記得很清楚，那一天，是六月底，天氣晴朗，天空深藍，萬里無雲，陽光燦爛，我剛結束期末考的第二天，我知道，道別的日子就要來臨，因為家人來信說父親不食也不語，兩眼無神，心智混亂。“雖不中亦不遠矣！”他已臥床四年，大家心裡早有準備。果然，那天下午，我就接到了父親的死訊，他因小腦萎縮症引發身體多重器官衰竭而亡，享年64歲，雖然心理早有準備，但是聽到消息的一剎那還是很震憾，沒想到父親只是我生命中的過客（父子關係不過才維持了二十多年）。曾經是子女大玩偶的父親竟然走了，真令人難以接受（回憶半世紀前的民國四十七年，1958年，當時我還是一個小一的學生，爸爸將我高高舉起，坐在他的肩膀上，我的双手緊緊抱住父親的額頭，爸爸一幅”有子萬事足”的滿足表情，從此，父親馱我的背影，就深深烙印在我的記憶之中，永難忘懷）！在那之前，我對父親的印象是”萬能且永恆的”。

我和在台北討生活的妹妹兼程坐夜車南下奔喪，清晨回到我所熟悉的老家，一切都沒有改變，紅門、灰瓦、白牆、沙發，床板…..除此之外，就多了爸爸的遺照和香案，在相片中，穿著軍裝的父親，年輕又帥氣，對著家人微笑（好像真是「音容『怨』在」），彷彿要自照片中跳出，告知我們兄妹，述說他在人間所遭受到的不平和折磨。

在香煙裊繞的頌經聲中，我注意到白色的牆壁上不知何時停了一隻棕色的飛娥，牠細細的腰，瘦長的腿，配上如千斤般沉重的一雙大翅膀；特別在翅膀的末端，還有兩個大黑點，就像是父親的一双眼睛，正在凝視著我們，牠像極了是父親的化身。我確定是父親來看我們了，他想和我們說，他很孤單，在過世時，身邊沒有一個親人來送終，想到這裡，我感到萬分的難過和自責，還好，他已羽化成仙，隨著父親的往生，人間的一切磨難和糾葛頓時都消失在「煙消雲散」之中並「化為烏有」了。因為思念家人，所以他才變成飛娥來看我們。殯儀館作業人員特別叮嚀，不要將熱淚滴到父親冰冷的遺體上，火化遺體時，不要回頭說再見。

想到父親平時說話吃力又不清，可是一談到剿匪或抗日，他就興奮得「手舞足蹈，口沫橫飛」。畢竟，這都是他所親身經歷過的戰爭，當時沒有鄧麗君，更沒有費玉清，只有周璇。諷刺的是，最後，雖然他已臥床，骨瘦如柴（往生時體重只剩下三十公斤左右），但死亡證明還是註明死亡原因為：「高血壓」（可見一般醫生對此病並不十分瞭解），是巧合還是無知？沒人願意去追究。無奈病情的發展正如今天的專科醫師所預言；病友若乏人照料，會在發病的十年內因摔跤而受傷，而臥床四、五年內就會死亡。回想起來，昔日父親病情的進展應驗了所有今日專家的預言，他臥床後正一步步走向死亡，但家人卻無力阻止悲劇的發生。

直到傍晚，仍不見飛娥移動，晚上，我對著牠說：「爸爸，你放心的走吧！我會好好照顧家人。」說也奇怪，第二天一早飛娥就不見了，無論如何，我確信爸爸已聽到了承諾，見到了家人。

為何一大清早就飛來一隻飛娥？無奈牠不會說話，誰也說不清，也許真的是父親來看我們了！

PS.按標題自動連結：母親劫！

慶祝928 找到 孔子不要打我

PS.按標題自動連結：老子有理！

非花博出品

王子：猜一猜它是啥口味冰淇淋？
忻字：抹茶？難不成是綠豆？
芸兒：芥茉？碗豆？
王子：不對，很接近了！花博內有種，前陣子很出名的？！
忻字：香菜？韭菜？還是薄荷？
芸兒：九層塔？
王子：答對了！忻字：73種唷~這麼酷，哇~不知味道如何？
芸兒：我直覺就是！
王子：九層塔一球九十元，比哈根大使貴，味道比芥末好吃，十年前吃過芥末冰淇淋！我吃完要離去，遇到一對男女說：好噁心唷，還有麻油雞冰淇淋？芸兒：我想吃[洛神花]口味！
王子：太平凡，要吃就吃怪口味！如果吃太一般，會被同行者嘲笑，沒創意！點香草或草莓會被人圍剿……
高麗菜：哈哈。
莫小凡：驚嚇過度……
小鳥安：好噁心 -_-b
王子：不知道有沒有人，吃過豬腳、肉鬆冰淇淋？店家標榜，真材實料可口好吃！
眾人：昏倒！

PS.按標題自動連結：黑糖冰！

齊東街

預計今天要去看三一九，本來記者同學說好開車去侯硐，（正巧，幾天前六六的臉書，報導過她去那裡玩，知道原來侯硐出產很多貓！）同學問我要不要去？有人開車當然好，後來他接獲通知，神祕嘉賓因故不能出席，所以採訪計畫作罷。

一早接獲病友經哥來電，以為他應該在高雄，沒想到昨天離開兄弟飯店後，他去板橋同學家住，他表示想去板橋螢火蟲協力之家，（三位小腦萎縮病友的同居處）我打電話連絡病友金枝，金枝說他先生可去載經哥。

我吃了早餐後，從家裡出發，搭捷運到板橋站之後，（因為太有把握，以為不是第一次去，出站後走錯方向）在板新特區繞圈圈，走了一個小時，才接近地址，還是迷路，（發現板橋的街路巷弄名稱，也是參考用的）後來找到路名，但走錯巷弄，於是，打電話給金枝姐求救，她騎電動車來載我。

中餐就在那裡吃麻醬麵。發現病友Autumn講話能力有些退化，不過她有一個新的電子溝通板，用筆點選和注音劃位置，然後選擇發音方式，筆就會記憶文字，可選男女聲發音，這樣一來也算溝通無障礙！

她是本格忠實潛水讀友，建議我文字放大ㄧ點，我決定採納，等會來試試，好久沒進去設定了。

金枝和盧先生，說要載我和經哥及外勞，去八里看看十三行，沿路買了不少甜甜圈、鹹鴨蛋，分送給我們帶走，真是有吃又有拿，感激！後來盧先生車開回來板橋車站，我送經哥他們去高鐵售票區買票。

我則搭捷運到善導寺，我在台北市住二十年，第一次聽到〔齊東街〕這條街名號？其實它是位在華山藝文廣場對面，台北金融大樓後方，根據高哥哥的臉書報導，台銀的日式庭園宿舍，有重新整修好兩棟。

新北市的騎警隊吧？金枝姐年輕時可摩登的很！溝通板齊東街我以前出社會時，租房子住過五年，金山南路、麗水公園的官舍，就是這種日式宅院！最後一張是高麗菜同學拍的齊東街

PS.按標題自動連結：剝皮寮！

兄弟晏

最後合拍用經哥的
企鵝家族都是兄弟姊妹！

下午病友楊大姊作東，請小腦萎縮症病友和家屬共約三十餘人，到兄弟飯店吃飯。不知道原因是什麼？只是接獲來信邀約主旨：偶而也要吃頓好的……本來以為自費，後來楊大姊買單。反正就是感謝病友楊大姊慷慨，請了這頓兄弟晏……

中壢來的病友小雨和雨爸媽，遠從高雄來的病友經哥和外勞，最令大家驚喜和意外……

飯局結束後，我和文章兄及推手妻子、楊大姊和她的外勞，一起慢步走向慶城公園，週邊座椅小坐閒聊。

文章兄的妻子訴說，他的一些病況，如：肌肉纖維化、體重消瘦、精神緊張、講話含糊、用哭的來溝通……這時對面椅子上，站起一位拄著拐杖（和我及楊姐相同），年長八十一歲的老者，走過來和我們講了，落落長一些話。

自稱他是中將退役，曾因中風臥床住院四年，本來難以釋懷……後來才想開了，慢慢從輪椅進步到目前的持拐杖行走，他說：〔病情雖然不同，心情可以相同〕身體已經生病的人，心情千萬不可生病。

大概是心情要放輕鬆，值得深思的智慧語錄，回家後立刻筆記起來！

PS.按標題自動連結：紅龍的圖文……

支援拍攝 《飛！企鵝》趴佛

侯怡君愛耍寶，做鬼臉說讓你拍個夠！支援拍攝 《飛！企鵝》第四場，也是病友充當臨演最後一場，還是在身心障礙會館開拍。

劇情是輪椅環島完成六分之一後，回到身障館舉行病友同樂會，加油打氣繼續行程……

男主角黃品源和我們分享此行的點滴，另外一間教室，則是女主角侯怡君和病友們對話……隔著牆雖然聽不清楚她們講什麼？聽來應該是病友淑欽、金鳳、金枝和怡君，說著含糊不清的嗓音，ㄧ長串的對白話語，似乎難不倒她們……（包含病友）真是不怕生，天生演員的料，讓我好生佩服。

今天有戲份的演員，看到的有：黃品源、侯怡君、坣娜、小野，最後還有平面劇照師幫全體合影。

PS.按標題自動連結：支援拍攝 《飛！企鵝》趴輸力！

轉貼 病友齊力協助拍攝 《飛！企鵝》場面壯觀感人！

病友齊力協助拍攝　《飛！企鵝》場面壯觀感人！(2010/09/18 00:24)
病友齊力協助拍攝，《飛！企鵝》場面壯觀感人。（圖／公關照片）

記者曾婉婷／綜合報導

澎恰恰導演最新感人作品於《飛!企鵝》，於開拍以來跑遍全省各地，也在拍攝期間獲得許多熱心民眾的支持和協助，男主角黃品源坦言自己的角色充滿內心戲，而飾演小腦萎縮病患女主角侯怡君也坦承壓力很大。

《飛！企鵝》劇組昨（17日）在總統府廣場拍攝大型場面，劇情為男女主角為環島之旅啟程，病友協會還動員病友及家屬當臨時演員，讓劇組很感動。導演澎恰恰和演員黃品源、侯怡君、高靖榕、坣娜、小野、黃郁茜、郭子乾、許景淳都參與了今天的這場戲，烈日之下大家卻不喊辛苦，展現十足敬業精神。

此外，大家戲稱澎導為台灣的王家衛，因為拍攝時沒有劇本，許多戲都是由這些硬底子演員互相碰撞出來，澎導也非常滿意這些大家激發出來的演出。《飛！企鵝》改編自台灣真人實事的故事─本片男主角在妻子罹患小腦萎縮症多年後，仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島，電影暫定 2011年5月上映。

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國衛院研發／修復神經細胞 出現曙光
【聯合報╱記者詹建富／台北報導】
2010.09.17 10:43 am

國家衛生研究院研發出可修復周邊神經的神經導管的物質，加速神經細胞再生，原本坐骨神經斷裂的大鼠，經過21周治療，可恢復8成的神經功能並改善行走能力。

中研院、國衛院和台灣大學昨天共同舉辦生物科技研發成果發表會，上述「神經幹細胞及生醫材料應用於神經創傷之修復」研究，由國衛院特聘研究員邱英明發表，他的研究讓不少神經損傷或退化的病人，出現一線曙光。

邱英明表示，一般認為神經無再生功能，但隨著幹細胞研究，經由生長因子誘發，某些神經前趨細胞可誘導分化為神經元、神經膠質細胞和寡突細胞。

最近，邱英明研究團隊更以生物可分解的材料為主體，製作成可以修復周邊神經斷裂的神經導管，內徑如同原子筆芯的導管，在加入神經幹細胞及第一型纖維母細胞生長因子（FGF1）後，可把原本斷裂的神經搭起一座橋，不僅可加速神經細胞增生，並修復神經功能。

他以動物實驗證明，原本坐骨神經斷裂約1公分的大鼠，植入神經導管治療後，第4周就能恢復神經功能，第21周恢復到既有8成的行走能力。

邱英明表示，這項研究可應用於坐骨神經或腓神經受傷病人的神經修復，相關技術已取得歐盟、美國等專利，希望早日應用於臨床治療神經受損的病患。

【2010/09/16 聯合報】

支援拍攝 《飛！企鵝》趴輸力

支援拍片來到了戒備森嚴的總統府，哇‥這種經驗不是人人有的，原本發通告是香山溼地，約三天前更改，不知道劇組如何搞定？可想而知，這一定是很煩瑣的手續！

天氣異常悶熱，是颱風前夕的關係吧？還好休息時可進去總統府內餐廳吹冷氣，中餐也在那用便當，下午還吃了一個芒果冰淇淋。

在總統府餐廳時，個性活潑的侯小姐突然問：誰是披頭王？我只好苦笑承認，她說：我猜就是你……我留言說：我個性低調，告訴她：妳的形跡已被狗仔監控，有三家店家反應妳常出沒……她笑說：今天最大的收穫，就是知道誰是beatles Wang！

豔陽下廣場邊，有搭起的陽傘休息區，等待拍攝輪椅環島出發的鏡頭，過馬路的陣仗還真大，有警車開道，後面跟著行動不便的企鵝，和眾多臨時演員。

拍完過馬路的鏡頭，原本還有一景是到中興橋拍，秘書長轉達就交給男女主角和臨時演員，企鵝們就先各自回去休息！

今天演員我記得的有：黃品源、侯怡君、坣娜、小野、小馬、郭子乾……一些年輕的演員，恕我還是叫不出名號。

經侯怡君小姐同意，同場加料爆笑演出，協會企劃也下海犧牲！

PS.按標題自動連結：支援拍攝 《飛！企鵝》趴兔！

于美人看阿喜：千萬別忽視罕見疾病

轉貼 擒幫兇蛋白小腦萎縮或有救

今天香港明報刊登了陳浩然教授研究治療小腦萎縮症的突破．期望他儘快研究成功，讓病友早日脫離苦海！

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擒幫兇蛋白小腦萎縮或有救

中大教授研究突破

【明報專訊】真人真事改編的日劇《一公升眼淚》，講述年輕貌美的女主角患上小腦萎縮症，四肢和語言能力逐步消失，但仍勇於面對難關。在現實世界，本港現時有約數百名小腦萎縮症患者正為生命奮鬥，中大生物化學系教授陳浩然，今年終在腦細胞內找到殺死腦細胞的蛋白聚合物，未來將研發適合人類服用的治療藥物，盼小腦萎縮症不再成絕症。

獲中文大學頒發2009年「青年學者研究成就獎」的陳浩然，研究小腦萎縮症多年，他接受本報訪問時說，於中大生物化學系畢業後，在英國劍橋大學取得遺傳學博士學位，專注研究生物化學。他說，因一次晚宴改變人生研究方向﹕「1998年有一名富豪邀約聚餐，富豪其中一名11歲女兒因患上小腦萎縮症，身體日漸衰弱，富豪願意捐助巨款資助小腦萎縮症基金，希望有人可助女兒多活幾年。」

陳浩然坦言，小腦萎縮症一直是被忽略的罕見疾病，他決定破釜沉舟，將這種遺傳病破解，笑言會「24小時候命」，減少休息時間來研究。他說：「我認識一些病友，他們的腦神經每天逐漸被破壞，我們必須與這個病鬥快，早一日破解，使他們不用英年早逝。」

與病鬥快 研究毒藥變良藥

今年陳浩然的研究團隊取得突破，他們在果蠅（Drosophila melangaster）身上證實，當小腦萎縮症出現基因突變後，會產生一種名為「Fibrillar Aggregates」的蛋白聚合物，這種蛋白會加促腦細胞死亡，如小腦萎縮症基因的「幫兇」。

他指出利用帶毒性的甲酸（Formic Acid），可溶解該危害腦細胞的蛋白，但甲酸對人類來說是毒藥，現時正研究適合人類服用的藥物。陳浩然是香港小腦萎縮症協會顧問，該會主席曹綺雯指出，協會現時約有90多名會員，包括約60名20至70歲患者，其餘是患者家屬；病者現時大都失業失學，期望醫學界能有大突破，令小腦萎縮症不再是絕症。

明報記者 彭美芳

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中大研治小腦萎縮喜有突破
破解青少年煙毒文化講座
2010-9-15
圖：陳浩然表示，目前尚未進行人體試驗，希望未來先延長果蠅神經細胞存活時間本報攝

【大公報訊】由腦細胞死亡引發的小腦萎縮症暫無根治方法，但中文大學理學院教授陳浩然卻帶來新「福音」。他和團隊首次通過果蠅實驗發現導致腦細胞死亡的最「惡」蛋白Fibrillar Aggregates，只要使用DNA HSPA1L減低該蛋白聚集，被注入「頭號殺手」的果蠅其神經細胞仍可存活八日，相信這一發現將重燃小腦萎縮症患者重生的希望。

小腦萎縮症即脊髓小腦運動失調症（Spinocerebellar Ataxia，簡稱SCA），包括一連串遺傳病病症，以漸進性的步伐不協調為主，伴隨手部動作、言語、眼部活動等失調，行走動作搖搖晃晃，如企鵝和不倒翁。

全港約有數百患者

中大理學院生物化學系教授陳浩然表示，本港現有約幾百名小腦萎縮症患者，其中以小腦萎縮症第三型（SCA3）最多。「通常正常人的DNA遺傳密碼 Cytosine Adenosine Guanine（CAG）重複數目為十二至三十七次，但SCA患者重複高達六十二至八十四次，因此引發蛋白質摺疊錯誤，傷害小腦神經細胞，當腦細胞見到 CAG，便發出錯誤指令，形成麩胺酸（glutamine），長期會造成腦細胞退化及死亡。」他指出，CAG長度越長病發越早，病情轉壞越快、死亡越早。

陳浩然於○七年發現可導致腦細胞死亡蛋白Oligomers。他指出，Oligomers只是中途站，今年年初發現的Fibrillar Aggregates或是終點站。「Fibrillar Aggregates應是小腦中最『險惡』殺手，附在DNA的細胞核上會導致細胞死亡，從而威脅生命。」他透露，已通過果蠅實驗發現Fibrillar Aggregates影響基因表達，可導致神經細胞死亡，但通過HSPA1L可降低其聚集，果蠅的視網膜神經就會存活八日。「目前已分別在果蠅及老鼠身上測試過，尚未進行人體測試，下一步希望果蠅神經細胞能存活更長時間。」他比喻，人腦就好似一條馬路，車就是DNA，Fibrillar Aggregates就好似一棵大樹倒下阻住汽車通行，而HSPA1L就好比可以搬開大樹讓汽車繼續通行的起重機。

陳浩然坦言，SCA暫時沒有藥物可治愈，只能紓緩不可逆轉的症狀，目前藥物多數為降低肌肉萎縮，只能治標不治本。「因為小腦控制平衡，所以小腦細胞受損導致無法發出信息，肌肉得不到控制必產生萎縮，但根本無法根治SCA。」

陳浩然於○三年起耗資四百萬研究經費致力研究尋找SCA致病基因，他從基因擔保入手，發現變異蛋白的徵狀，並從果蠅實驗中得到實證，為小腦萎縮症的臨床治療找到新方向，憑一系列卓越成就獲頒中大本年度「青年學者研究成就獎」。

PS.按標題自動連結：大公網報導出處！
http://source.takungpao.com/news/10/09/15/JX-1305428.htm

支援拍攝 《飛！企鵝》趴兔

身心障礙會館，一早就熱鬧滾滾，一樓等於被拍片公司包場！

今天的戲是女主角學瑜珈。雖然病友都說：「怡君演得比病友還像病人耶！」而且，怡君的化妝師更是一絕，把她的臉畫得「黑、乾、瘦」，病奄奄的模樣……侯怡君的演出超敬業，但我近距離觀察她，整體而言還是美美的，不愧是麗質天生的明星！

坣娜老師，原來是扮演小腦萎縮症協會理事長角色，所以和男主角黃品源有不少對白……演神經內科醫師的作家小野，我沒看到他的表演，但他的長相文質彬彬，醫師的氣質自然流露。

等於上了上下午，ㄧ整天的瑜珈課，對病友體力來說，也是一大考驗，不過畢竟能為協會或許說自己，盡一絲絲微薄的力量，這種經驗也屬難得！

PS.按標題自動連結：支援拍攝 《飛！企鵝》趴萬！

轉貼 芸兒寫的小王子

今天我心血來潮與大家聊聊在我的格子常提到的噗友[小王子]
這位現實生活存在的[小王子]與我在書看到的小王子類似
我第一次發現[小王子]他的存在是在格友ㄚ珍的噗浪裡
他每次出現都會把我嚇一跳因他老是跟ㄚ珍說:[我道歉]
有時則會出現一堆圖案讓人感覺[不知所措]很怪異的樣子
漸漸地習慣他三不五時冒出來也就沒那麼地害怕與之互動

透過ㄚ珍的介紹才知[小王子]是[小腦萎縮症]罕見疾病病人
不知他是如何看待我這個陌生噗友?他竟[主動]加我為朋友
所以我們就開始了這段[噗浪情緣]~別想歪喔!只是[純友誼]
說實話在網路世界真真假假虛虛實實也不知對方[何方神聖]
所以也不太適應如何與他人相處互動我只好邊走邊觀察對方
剛開始我不太了解[小王子]的生活背景也不清楚他的個性
他常丟個他部落格的網址說實話我初期都不知那代表什麼
後來才知原來他的網誌記錄他許多生活的點滴及相關經歷

[小王子]部落格的簡介~
{我不是台灣最懂披頭四的人 我可能是台灣最迷披頭四的人
我是神經病 不是精神病 我是企鵝症 不是棄兒症
從來沒有哈日 看了一公升的眼淚 卻發現得到小腦萎縮症
願以一公升的喜悅 大戰一公升的眼淚！
小腦萎縮症中文譯名：脊髓小腦退化性動作協調障礙}~披頭王

[小王子]他是一個[愛披頭不愛劈腿]的披頭王~這個很有趣是吧!
他非常熱愛披頭四有一堆唱片CD及相關收藏例如:公仔和T-shirt
這些他都在噗浪裡分享給我看過~他雖是病人但很少抱怨不舒服
應該是身為護理人員的我安慰他才對結果都是他在包容我的任性
互動初期我因為少在網路世界與人往來也尚未適應在這噗浪河道
因一接觸噗浪時只與ㄚ珍互動頻繁後來ㄚ珍撤掉噗浪我本想離開
[小王子]是我在噗浪裡還算熟悉的一位噗友也因為他我才繼續留著

他是個很趣的人很像個男孩調皮搗蛋老愛用圖案打我讓我很害怕
剛開始還在適應與他互動時我曾說過:他個性很硬我不喜歡想離開
但他都會說:不要走 不要走 請留下來~最後我還是心軟繼續陪伴他
我們曾有一次較大的爭執~那是一次我問他網誌裡內容的相關問題
他不知為何不耐煩回我說:我怎麼問他這種問題?讓我心裡很受傷
我就生氣反駁他~你給我看你的網誌而我提出我的疑問~這有錯嗎?
我坦白告訴他:ㄚ珍都不會這樣挑人毛病~不喜歡我那我走就好了
他後來可能也知自己不對處~剛好有個噗友sun sun做了一個新圖
那是一個被關進鐵牢的圖案~可愛的[小王子]就發了一個[反省噗]
噗裡都是笑話~原本不打算原諒他後來看在他的誠意就放了他一馬

這些日子我們彼此陪伴互相取暖~我猜他的朋友也在懷疑我們關係
希望大家別想像力太豐富~[小王子]有他深愛的王妃而我也有心上人
這是一段很奇特的緣份~我們彼此珍惜互相鼓勵~[小王子]要加油喔!

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支援拍攝 《飛！企鵝》

小腦萎縮病患和志工，有四、五十人以上吧？！還有病友和家屬組成：原野非洲鼓樂團員，參與電影演出！

我們去衝人氣當臨時演員，當天沒有女主角侯怡君的戲，一名年輕的女演員：高靖榕，不斷的自彈鋼琴自唱：隱形的翅膀，原野非洲鼓樂團伴奏……整日下來應該有累到。

坣娜老師、小野、小馬、還有諸多（恕我叫不出名號）的年輕演員，都有演出哩！場面浩大，工作人員超忙碌的，我們坐在舞台下，協會掛名監製，身為臨時演員的我們，大家不厭其煩的重複獻花，直到導演澎恰恰喊CUT，感覺是蠻磨人，只為了讓電影拍攝更順利！



PS.按標題自動連結：隱形的翅膀！