轉貼 小腦萎縮症病友協會彩繪辦公室

小腦萎縮症病友協會彩繪辦公室
中央社 (2009-01-11 18:51)

20位小腦萎縮症病友與家屬11日下午彩繪中華小腦萎縮症病友協會南部辦公室「企鵝館」，生硬的鐵皮屋增添藝文氣息，迎接新年。中央社記者陳守國高雄縣傳真 98年1月11日

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顫抖雙手彩繪 小腦萎縮病友溫暖生硬建築
中央社 (2009-01-11 05:06 PM)

（中央社記者陳守國高雄縣11日電）20位小腦萎縮症病友今天下午以顫抖的手彩繪中華小腦萎縮症病友協會南部辦公室「企鵝館」，迎接新年。

小腦萎縮症病友協會為讓南部辦公室有一個全新面貌，今天下午由嘉義社區大學講師盧銘世協助，20位小腦萎縮症病友及家屬一起為「鐵皮屋辦公」創意彩繪。

盧銘世表示，這次彩繪以「人文、藝術、關懷、愛」為主軸，是社會福利事業結合文化創意產生下的火花，除彰顯協會服務病友宗旨，增進社會大眾與病友交流，營造幸福安定家園，也是病友們發自內心的精心傑作，將為協會帶來一股濃郁的文藝新氣息。

盧銘世說明後，志工帶領行動不便的病友動工，每人拿著油漆刷及畫板，展開彩繪活動。病友以不聽使喚的雙手賦予生硬的建築物美麗的色彩與圖騰。

協會理事長高宜鳳表示，南區辦公室自去年4月成立以來，感謝地方政府的關心及協助，協會持續規劃推展的各項活動中，都是為協會病友建築一個歡喜、和樂、安心的家園，並期望推動人性化照護安養中心。98年1月11日

PS.按標題自動連結：老郎的藝起打造「企鵝館」！

轉貼 一路上有你

專輯: 吻別 (1993)
張學友 - 一路上有你
作詞：謝明訓 / 作曲：片山圭司 / 編曲：盧東尼

妳知道嗎　愛妳並不容易　還需要很多勇氣
是天意吧　好多話說不出去　就是怕妳負擔不起

妳相信嗎　這一生遇見妳　是上輩子我欠妳
是天意吧　讓我愛上妳　才又讓妳離我而去

也許輪迴裏早已註定　今生就該我還給妳
一顆心在風雨裏飄來飄去都是為妳

一路上有妳　苦一點也願意　就是為了分離與我相遇
一路上有妳　痛一點也願意　就算這輩子註定要和妳分離

一路上有妳　苦一點也願意　就是為了分離與我相遇
一路上有妳　痛一點也願意　就算只能在夢裡擁抱妳

PS.按標題自動連結：台灣之歌、阿嬤的話！

最近健康報告：病無進展？！

如果時間許可去醫院回診後，都會步行到捷運站牛董，吃ㄧ碗熱呼呼的牛肉細粉！

〔內科〕
王子：我是罕見疾病患者，可以在這注射流感疫苗嗎？
醫師：我開單，你去急診科注射！

〔急診科〕
資深護士教導小護士口訣：記得『左流右肺』喔！
剛好我前ㄧ位是老婆婆，她就是二手都要各打一針。
我則是拉下左手袖子，護士交代施打後，有些人會有類似感冒症狀，不過機率很小……

〔肝膽腸胃科〕
醫師：王先生，你真的不是B型肝炎帶原者……
王子：我…真的不是帶原者？
醫師：我這的檢查結果和半年前ㄧ樣！
王子：啊…嗯！（心裡竊喜）
醫師：至於肝臟表皮粗糙，半年前零點九，這次一點零，這在醫學上沒有意義的，所以半年後繼續追蹤……
王子：請問醫師，這和我小腦萎縮發病後，已經戒菸酒有關嗎？
醫師：應該沒有關係！
王子：喔！（心裡失落）

〔中醫內科〕
醫師：服藥之後，症狀有改善嗎？
王子：有的！鼻涕倒流少很多，感冒症狀也有顯著改善！
醫師：咳嗽、打噴嚏有改善嗎？
王子：有的！但是口乾舌燥、耳朵、手腳冰冷依然……
醫師：你是冷底的，我再調一調藥方，掛二週後回診。

〔神經內科〕
醫師：王先生，時間過得很快，又到了打分數的時間！
……接下來就是ㄧ些動作測試……
王子：教授這次幾分？
醫師：你沒什麼退步喔？
王子：（心裡竊喜）分數反而拉回ㄧ些？！
醫師：很好，加油……

〔復健科〕
醫師：在這邊練走路，一周復健幾次？
王子：三次。
醫師：你自己一個人敢上公車？
王子：敢啊！扶好扶手，手撐單拐，踏穩階梯，順勢就上去。
醫師：很好！一個人敢搭高鐵到高雄嗎？
王子：高雄？！通常沒到那麼遠……我搭高鐵都和太太同行來回新竹台北。
醫師：加油、加油，自費藥照舊？！
王子：嗯！

PS.按標題自動連結：流感疫苗！

體適不能

體適能（身體適應協調能力），我唸書時體育的選修，聽名稱以為是室內運動健身器材，那知道課程好像大都排慢跑，印象最遠還從校園跑到泰山，哇哩勒～二十年前還覺得失算！

發病以來，首次突發奇想，在公園中看到ㄧ些遊樂設施，丟下手杖，想去碰一下。

第一個照片中的梯子（我叫不出名字）：一手拉上，一手接不上，掛在上頭，搖搖晃晃，懸在半空，一格都過不去，連忙跳下來（很沒安全感），其實腳尖離地十公分不到……

第二個引體向上：拉了兩下，樣子像青蛙，勉勉強強。

第三個雙槓：跳躍不上去，手臂沒力，撐都撐不住……（超失敗的，以前記得我還蠻會這個動作，手臂晃著，身體挺起，雙腿跨坐雙槓……）

第四個仰臥起坐：還可以奮力做十下。

第五個伏地挺身：做十五下後，雙腳大腿肌肉緊繃（快抽筋狀）。

PS.按標題自動連結：現象十二變！

經哥銘言 用進廢退

最近常想到底我有沒有學過「藝用人體解剖學」？應該是～有的，當然只是紙上談兵（我們不是醫學院高材生）。好像也修過「人體工學」之類，素描課也有人體畫課程，以前我還買過一個石膏像解剖者，現在不知道到那去了。

印象中，大腦分成：左腦管邏輯、右腦管圖像（所以我是右腦較發達那類？！），小腦是運動運轉中心（小腦的神經細胞比大腦多，主要負責平衡協調功能，不知道有沒有搞錯？！）。神經分三大部份：中樞神經（大腦、腦幹、小腦、脊髓……）、周邊神經、末梢神經。

傳統醫學的看法，中樞神經如果病變、受損，大概就沒救了，修復成效有限，但時代進步醫學觀念也日新月異，聽過一名神經權威醫師說過：透過神經修復醫術提升，如中風者、癱瘓者，未來都可能復原……所以小腦萎縮症病友，對於病情有效改善或痊癒，除了持續復健，還是值得期待新的醫技，如幹細胞療法。

老同事鬥雞：doggy（狗子）曾經在回應某文時說，要樂觀！說不定那天發明「小腦膨脹劑」，小腦萎縮症不再是絕症了，哈～只能苦笑說，這想法真有創意。

孫前院長生前的醫師告訴他，隨扈陣仗太多了，他雖中風坐輪椅，所有大小事，都有專人幫他處理，醫師建議留下必要人員和特別看護，簡單日常活動，還是得自己慢慢學習，正如病友經哥常說：用進廢退的原理，記得孫前院長九十多歲才過世，嗯～我想續復健還是有用的。

PS.按標題自動連結：經哥回來了！

泰國披頭短踢

老同事牛魔祥來找我，他這次騎著小折去馬來西亞、泰國共四個月。他端咖啡來，我們坐在騎樓下。今天他畫的，我覺得後面機車畫得很好，哈～我送他百萬步的愛，他請我喝咖啡，並給我一件泰國製造的披頭短踢，哈哈～聽說泰國有些年輕藝匠手繪功力不錯，這披頭卡通圖案畫得真好，當然是沒有蘋果官方授權的……

PS.按標題自動連結：誰是牛魔祥？！

轉貼 縱貫線 亡命之徒

羅大佑不怕虧 4人幫登陸吸2億 MV白燒300萬
2008年12月24日蘋果日報
MV原訂明起首播，不料張震嶽看完卻嫌土。

羅大佑、李宗盛、周華健、張震嶽組成的「縱貫線Super Band」，日前砸300萬元拍首支單曲《亡命之徒》MV，不料團員鬧內訌，張震嶽看完後批評，「太土了！」將明天要首播的MV作廢，「縱貫線」已簽訂北京、上海等14場巡迴演唱會，4200萬元人民幣（約2億元台幣）入袋，吸金功力驚人，300萬元雖然付諸流水，卻毫無影響。
羅大佑、李宗盛、周華健、張震嶽在華語樂壇都有舉足輕重的地位，今年7月宣布組成「縱貫線Super Band」後，負責發行《亡命之徒》單曲的滾石唱片找來昔日戰友、相信音樂執行長陳勇志負責MV企劃、拍攝統籌。
唱片公司排除萬難將4位團員挪出3天檔期拍攝MV，場景從台中一路延伸到台北，還借來700萬元的哈雷重型機車、數10億飛機入鏡，很有氣勢。
《亡命之徒》MV原訂明日起在電視台首播，不料前晚張震嶽看完成品卻嫌土，「縱貫線Super Band」經紀人黃靜波也批評：「沒拍出樂團感覺。」還要求不能播、得重拍，倒是周華健不解地說：「我不懂不能播的原因。」
羅大佑、李宗盛兩人選擇尊重經紀人意見，最後決定重拍，陳勇志雖悶，但仍保持風度地說：「老實說我不清楚原因，但我想是求好心切吧。」
黃靜波坦承重拍這個決定，肯定讓參與的這些人不爽，但他強調「縱貫線Super Band」要強調樂團的感覺，因團員各有負責樂器，羅大佑是鍵盤、李宗盛是木吉他、周華健是電吉他、張震嶽是鼓，但這MV沒呈現出樂團風格，目前則要努力喬團員時間重拍。
報導：朱健弘

四位歌壇大哥大組「縱貫線」駛抵北京 纵贯线第一首单曲！还没有MV，就先听吧。

亡命之徒
作词／罗大佑 李宗盛 周华健 作曲/张震岳
Drums／张震岳 Acoustic Guitar／李宗盛 Electric Guitars／周华健、张震岳 Electric Piano／罗大佑和声／纵贯线 录音／胡恩立、于泊、吴蒙惠 录音室／摆渡人 (台北) 、敬业 (北京) 、音色 (台北) 混音师／高承郁 (Ko Seun Wook) 混音助理录音师／宣永 (Sun Young) 混音录音室／Beat Studio (韩国)

听我说　我原来有个梦　
跟你高飞远走　跟你一起走到白头
但是我　拥有化为乌有　
忘记我们承诺　忘记曾经爱你爱的那么浓
我不能带你走　我犯了大错　
必须一个人走　必须扛下所有罪过
必须离开熟悉的街口　请你不要忘记我　
这夜里有小雨飘在空中
当我扣板机的瞬间灵魂早已卖给魔鬼
可笑的是　我好想求主帮我赎回　
赎回我那一丁点的尊严
想起妈妈的脸　对不起这几年　是否有机会再见你一面
妈妈我犯了错　你会原谅我吗?　我已经踏上了末路
别人眼中的亡命之徒　哪里还有我的藏身处?
我的兄弟　离我远去我还傻呼呼的相信道义
所谓的人性莫非要用血和泪来换取教训　不想再混下去
想说干完这一票就不再撩下去
想着想着我的眼泪就流不停

出发啦 不要问那路在哪? 迎风向前 是唯一的方法
出发啦 不想问那路在哪? 运命哎呀 什么关卡?
当车声隆隆 梦开始阵痛　
它卷起了风 重新雕塑每个面孔
夜雾那么浓 开阔也汹涌　有一种预感 路的终点是迷宫

喂　小子 我想我大概明白你的意思　
那些发生在你身上的
曾经以不同的面貌　也在我生命里出现过好几次
对此　我并无更高明的解释
只是觉得今天说不定是个合适的日子
我们就各自用舒服的姿势 用擅长的方式 给人生我们的
不管是一种告解还是一份答辩词　
人再有本事也难抵抗命运的不仁慈
这道理再简单不过 接不接受是另外一回事　
真爱并非不来
它只是被无预警的恶意的延迟
不要让某个女人做的蠢事变成你自己与自己的争执

为什么　该有的都有还是觉得不够　
天呀 该不会是贪心的念头
为什么　拼了命地工作 拼了命地追梦
到头来原地没有动过
为什么　万里晴空下的面孔
庸庸碌碌不开心地锁着眉头 要向谁哭诉
为什么　想去看场电影
该死的台风偏偏选在每一个的周末
为什么　这个世界上 就是有人穷得发疯
有人富有 把钞票当作了枕头
为什么　新闻里鼻酸故事
只为了偷面包给妈妈 充饥的小偷
为什么　一百个为什么
变成一千个 一万个 十万个 为什么
为什么　我想破头写不出个鸟　念念念　我为了什么

我们都不必在意未来的样子
像是精神病患写的诗? 或是烟花绽放的节日?
随它去吧 我们都只活一次　
呼吸呼吸呼吸　呼 一切曳然而止
真理在荒谬被证实以前　都只是暗室里的装饰
只有当眼前亮起来了以后　
才有机会彰显它的价值　不是谁能决定的
该漫游还是冲刺　我们都在海里　我觉得我们像沙子
你说的亡命之徒　是不是大概就是这个意思?

出发啦 不要问那路在哪?　迎风向前 是唯一的方法
(亡命之徒 可会全力以赴
是不是穷途末路 有没有藏身之处)
出发啦 不想问那路在哪?　运命哎啊 什么关卡?
(亡命之徒 逃亡要全力以赴
喘息在穷途末路 给我个藏身之处)
当车声隆隆 梦开始阵痛　
它卷起了风 重新雕塑每个面孔
(亡命之徒 可会全力以赴
是不是穷途末路 有没有藏身之处)
夜雾那么浓 开阔也汹涌　有一种预感 路的终点是迷宫
(亡命之徒 逃亡要全力以赴
喘息在穷途末路 给我个藏身之处)

PS.按標題自動連結：4哥組「縱貫線」 不怕被說撈錢！

轉貼八卦 看看就好 常年吃素29岁女子脑萎缩

常年吃素29岁女子脑萎缩
http://www.sina.com.cn 2009年01月06日05:16 新晚报

哈尔滨新闻网讯（杨凯 实习生 张黎静 记者 王剑青）一位29岁的妇女常年吃素食，导致身体健康受到损害。日前，她被诊断为轻度脑萎缩，医生说，这与她常年吃素有关。

据了解，29岁的赵某家住五常，小时候，她体重超标，父母为让她减肥便刻意让她一日三餐都吃素食，从14岁起，赵某便没再吃过肉类，平时就以豆制品、青菜为食。从去年开始，她总感觉头晕，记忆力严重减退，还经常出现腿脚不听使唤。不久前，家人带她到哈市几家大医院分别做了脑部CT等全面检查，结果发现赵某的小脑有轻度的萎缩现象。经分析，赵某在少年时期开始吃素，摄入的营养成分远远不够身体发育的需要，导致健康受损。

医生说，一些市民尤其是女性和老年人害怕肉类食品中含脂肪、热量过高，因此常年吃素食。其实，一味吃素对人体健康并非完全有利，人的饮食应保持合理结构，吃得过于清淡会降低体质，有害健康。医生提醒，常年吃素会影响维生素的吸收，缺乏钙、铁、锌等必须的微量元素，同时还会增加心脑血管疾病的发病率，因此并不可取。

PS.按標題自動連結：新聞出處！

轉貼 一路玩到掛

超感動！
如果你列了清單，想去就去，想做就做吧！
有句話說：上帝出的主意，上帝會買單。
如果你還沒列清單。。。。。。
那就趕快想一想啊！
老師說的好，不做也不會怎樣？
只是日子還是一樣的過去～

推薦一部好影片：一路玩到掛二個將死之人的最後願望，但它並沒有你想像的沉重，相反的，它用喜劇的氣氛，來呈現他們找尋未曾實現的夢想。

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你知道最近VISA廣告裡跳舞的是誰嗎？（請開喇叭）Matt Harding
1976年次的年輕人，他在2003年用他所有的積蓄去旅行，
在旅行中只是一個簡單的想法，用跳舞記錄他到過的每個地方，
而他都把所有的紀錄放在自己的網站，
當初網站也只是要讓他的親人與朋友知道他在外一切安好。
後來有人發現了這些影片並開始傳閱，
於是有家口香糖廠商覺得他的構想很棒，贊助他旅遊經費，
因此在2006年他花了六個月走遍了39個國家，
接下來的2007、2008年他依舊到世界各地跳舞（包括了台灣），
而且還有了許多的同伴共舞。

Matt跳的舞很滑稽，但是他的笑容與熱情卻是讓人感動，
他只是一個簡單的動作、簡單的想法改變了他的一生，

至今他已經去了63個國家！
有時想想我們是不是都有認真的看待我們靈機一動的小想法？
我們是不是真的就去執行了？還是我們會因為旁人的取笑就做罷了？
如果我們都像Matt這樣認真對待一個這麼簡單、或許說很呆的想法，
或許一個無法預期的驚喜就等著我們！
　
就算我們得不到相同的驚喜，至少我們擁有了年老了值得回憶的豐富生命！

這一直是我追尋的目標！
我期待我年老了，回頭看我所有的每一步，
我都可以很感謝我給了自己每一個微笑、大笑的回憶，
而不是一直說：「早知道我那時就應該做.....」，
我可以很自豪的說：「Blue的生命是精彩豐富的！」
來台灣時，大概沒有幾個人知道他，所以只有孤單的一個人跳囉！
不過我剛看到影片時確實震撼到了，曾幾何時我們也有許多夢想，
不過通常會為了很多因素而錯過了！
他剛開始到世界各地拍影片時，那時還沒有YouTube咧！
單純只是想圓一個夢吧！


※考題：影片中台北的景是哪裡？？？

※搶先答對的，送企鵝小全張郵票，中華郵政製作小腦萎縮症的紀念郵票！！！


PS.按標題自動連結：沙發電影院 一路玩到掛！

必要之惡

必要之惡

電腦帶來的方便性，幾乎是毋庸置疑，隨著網路的發達，將電腦的普化及實用性，更臻大幅躍進。

有小腦萎縮症病友說：打電腦造成身體退化變快，關於此點我就打上個問號？醫師那一個不是天天使用電腦看診，包括曾經看過的中西醫，那一位不用電腦製作病歷？

一位宣稱病情都控制住了的病友說：遠離電腦是第一步！不知道他用什麼寫信打字？第二步是靠按摩？而且要找對人按……如果按摩可以控制病情？那我也常常腳底按摩，哈～也許我沒找對人吧？！

電腦銀幕輻射線對人的傷害，猶如手機電磁波對腦部的影響，似乎是難以避免。誇張的說法，現在人手一機，沒帶手機出門，就覺得一天不對勁，即便當天根本不會有人打電話找你！（我的經驗）

現代人有遠離電腦的可能性嗎？除非一切回到二十年前洪荒時代！我覺得適度使用電腦，對於已經無法講話或言語辨識度低的病友（小腦萎縮也會影響構音），透過MSN打字也是一種溝通，或偶而在SKYPE線上發個聲音也不錯！

幾年前韓劇風潮襲捲時，韓國人也曾深自反省，電視劇已經成了家庭必備活動，佔據親子相處時間太多，於是有導演拍了一部紀錄片，大意記得是：為期一個月實驗，參加的家庭必須把家中電視從客廳搬開，訴說電視劇帶給人們的不良影響，立意雖佳，諷刺的還是不免透過電視頻道，傳播這項創舉……

平常打電腦時，眼睛、姿勢要注意不宜過久，常起來活動，個人覺得正確運作電腦，利弊得失，功過相抵，電腦的功大於過，不是嗎？何必因噎廢食呢？大家都知道，凡事有利有弊，利弊得失間，如何衡量求取平衡，才是正道吧？！

PS.按標題自動連結：遊戲兼復健 醫療颳Wii風！

轉貼 病友張大哥來文 歡迎加入

小王子配圖歡 迎 加 入

大約三十年前，有一很受歡迎的外國影集「愛之船」（Love Boat），其中最讓「粉絲」朗朗上口的開場白就是「歡迎加入」（Welcome on Board）。

對自己的妹妹說「歡迎加入」似乎是一件殘忍的事！

妹妹幾年前就對自己的健康失去了信心，她一定早就感覺到身體某些地方「不對勁」，「高危險群」加上「一家多殘」的陰影，讓她始終無法擺脫命運的操弄。

主治醫師說的保守說她「可能」罹病（就像有醫師向病友婉轉的說，他罹患了”良性”小腦萎縮症一樣），一面卻已向相關單位發出了「殘障手冊」通知。我知道我們只有兩種可能「有」或「沒有」，各佔一半的機率，不會出現「模稜兩可」的情況，和這種病不能沾上邊，否則難逃病魔的追殺。這也是顯性遺傳的特點。

到目前為止，全世界中西醫沒有人能夠改變另一人的遺傳基因，因此對「小腦萎縮症」仍然是「束手無策」。我於是建議妹妹說：「現在醫藥界對此病仍然無解，早證實生病只會增加心理負擔，還不如在這段期間調整保險內容，該提高的提高，該增加的增加，一旦醫院有記錄就來不及了」。妹妹接納了我的建議。

「歡迎加入」自然誕生，沒有懷疑，沒有驚訝，家人只多了一絲淡淡的遺憾及憂愁。真有如白居易在長恨歌的描述「天長地久有時盡，此恨綿綿無絕期」.….

PS.按標題自動連結：媽媽的眼淚！

史上最漫長 踩點活動

史上最漫長，粉鳥SP踩點活動，持續進行中……

已送出第一本，得主是從不留言的老同事米拉，只會用右邊的連結：八卦放送頭（留言版）傳上帝的福音！哈～也不會用電腦拍照，但我這兒顯示，就是她採到170000！

180000，照理是明後天產生，大家加油！

http://beatleswang.blogspot.com/2008/12/blog-post_02.html

花小錢又行善，等不及的格友，可以自掏腰包去書局買或上網購買，書名：百萬步的愛，這樣你就捐錢（大部分版稅）給小腦萎縮症協會了，開春第一善，助人最快樂！

PS.按標題自動連結：踩點活動！

新年快樂天天開心

生日快樂，有生之日天天快樂！這次回老家，發現牆壁貼有一張，畫在衛生紙上的賀卡，送給她哥哥的生日蛋糕……（作者是五歲小外甥女）
借來祝賀新年快樂！

PS.按標題自動連結：她姊姊的作品！

轉貼 John Lennon 替 OLPC 打廣告

約翰．藍儂 John Lennon 替 OLPC 打廣告
無所不知、博學多聞格友：機車台長提供消息資訊，一整個佩服……
OLPC是 One Laptop Per Children 組織，也就是迷你筆電，百元筆電當初的濫觴組織。

PS.按標題自動連結：機車電台台長不畏生命危險，被格友追殺，冒死拍攝的台南鱔魚麵！

轉貼 基因療法終於成熟，09年將問市

基因療法終於成熟，09年將問市

作者：經濟學人 　出處：Web Only 2008/12

相關關鍵字：經濟學人

自從科學家知道如何操縱基因之後，醫生和病人就把希望寄託在這樣的技術上，首次成功是在1990年，基因療法成功的治癒了罕見的SCID（嚴重免疫缺陷），治癒了近20名病人，但代價相當高，有五個病人患了白血病，其中一人死亡。

自1989年起，基因療法的實驗超過1400種，其中47種已經到達最後階段，但由於嚴重的副作用，在歐洲和美國沒有一項獲得政府的核可。這樣的情況可望在2009年有所改變，Introgen設計用來對抗頭部和頸部惡性腫瘤的Advexin，和Ark Therapeutics設計用來對抗神經膠質瘤的Cerepro已經送出申請，只等監管單位核可。

所有的基因療法都不是直接對抗疾病，而是操縱病人的基因，讓身體自動修復。操縱基因的方式有兩種，一種是使用藥物控制原有的基因，改變身體的運作。另一種則是植入外來的轉基因，替換或是修復功能失調的基因，轉基因則透過媒介送出細胞。最普遍的方式，是使用會把基因植入細胞的病毒作媒介，並把病毒植入的基因換成轉基因。Cerepro和Advexin也都是使用這種方式。

明年基因療法還會有別的突破，例如，使用病毒作為媒介的問題之一，是會引起身體的免疫反應，牛津大學的Len Seymour發展了一種「隱形」聚合物，包覆在病毒媒介外，可以避免媒介被免疫系統中和。從各方面的進展來看，基因療法終於快要成熟了。（黃維德譯）

PS.按標題自動連結：原文出處！

風城 小吃貪腐行

城隍廟前的國寶，石獅子！飛龍小肉圓這次買到，真幸運！南寮也出現海角七號哭泣的魚兒風城 我的故鄉
有位病友給免費飯店住宿券二張
我們坐他開的車
二天一夜 竹塹小吃貪腐行程 於是展開

〔首日瘋〕
北門街 林家肉圓 摃丸湯 鴨肉許 鴨肉麵
天仁茗茶 茶點蜜餞
竹南啤酒廠 香腸 免費麥汁 紅麴餅乾
城隍廟 肉圓 米粉 魚羹湯
美乃斯 鹽水鴨 滷味 老街潤餅 割包 外帶宵夜

〔隔日狂〕
飯店早餐
青草湖（沒見青草和湖水 只見湖底的土）靈隱寺
古奇峰普天宮關公像
科學園區繞一繞（未找到台積電和聯電）經過清大後門不入
飛龍小肉圓 外帶 淵明水蒸蛋糕（王妃指定外帶）
南寮漁港 舊港 海產店海鮮餐
走西濱公路
新豐紅毛港 水筆仔生態公園
中壢病友家 煮青菜 山藥燉排骨麵
快樂歸航 回台北的家……

PS.按標題自動連結：生病交給醫師，快樂交給自己！

喜憂參半

接到格友：深山阿文嫂的回應，告訴中風的阿文，已經痊癒，一如常人，打算開始拼經濟，真是可喜可賀！雖然文哥我素昧平生，大都從部落格中一來一回，或其他貪腐團成員的格文裡，略知一二，他是俠義人士，這次康復可謂「神蹟」。

小腦萎縮症協會資深病友張大哥來信寫的一段話：剛才病友「五月花」來電通知「麗玟」昨日（聖誕節）已往生，爸媽哭斷肝腸。我只能提醒早日申請學生平安保險及勞保（麗玟爸爸）賠償。願麗玟到另外一個國度不再用輪椅。

再讀病友張大哥寫的「一公升眼淚」，和看協會的宣傳片，不久前才聽她姑姑（也是病友）說：她參加圓夢之旅去香港迪士尼、拍攝協會燈箱廣告擔任模特兒、住院開刀插管治療……

這麼柔弱的小天使，就此折翼，令人不勝唏噓。

2008-2009 中華小腦萎縮症病友協會公益廣告
一個小女孩努力與生命奮鬥的故事

在日常生活中上演真實的戲碼~王小妹妹今年14歲，已發病六年~這段日子裡
雖然身體的狀況不好，但是對於生命的堅持與熱情，令人感動
在台灣各地尚有許多與王小妹妹一樣的病友，需要社會大眾投注更多的關懷及支持

中華小腦萎縮症病友協會，衷心期盼有您的熱情與支持

PS.按標題自動連結：病友張大哥寫的「一公升眼淚」！

辣妹和美眉

辣妹和美眉

中醫夜間門診，晚餐吃摩斯，點好餐後，請美眉店員幫我端來（並非我大牌，而是我們端著走，平衡感差容易翻盤）我找到一個座位，放好我的手杖，一會兒點餐送來，飲料是紅茶去冰，我用吸管喝小一口後，嗆咳發生，明明小心翼翼放杯子在桌上，可是這時突然翻倒，我隨口說：「shit！」

心想糗啦！自己外套、褲子溼掉，也就算了，還波及無辜，竟然灑到隔壁辣妹的長統靴！這下慘了～沒想到辣妹修養好，輕聲細語說：「沒關係！」並遞上一包面紙，溫柔笑笑問我：「要不要請工作人員來處理？」我臉上三條線說：「好啊！謝謝！」（並非我大牌，而是坐定後，我們起身比較麻煩）於是她去櫃台反應……

接下來，美眉店員拿拖把拖地，幾乎同時眼前放了兩杯飲料，美眉店員說：「打翻了，這杯送你」；同時辣妹也說：「打翻飲料，我這杯買給你喝」，我的天啊！這～這～這也太感人了吧！（病友五三，如果看到這篇，一定又回應，老低ㄍ你想幹嘛……ㄏㄏ～）

Roy Orbison
Oh, Pretty Woman

PS.按標題自動連結：兩位老人言！

漫漫長路總在我心

貓王
披頭

貓王：艾維斯普萊斯里（Elvis Presley）經常被認為是搖滾樂歷史上影響力最大的歌手，發行過77張唱片和101支單曲，曾經在一天之內同時發行 7 張唱片，多達149歌曲進入美國Bill Board唱片排行榜前100名，40首進入前10名，全球總發行量超過10億張，因此又有搖滾樂之王（The King of Rock 'n' Roll）的譽稱。從1969年至1977年貓王共舉行1,100場演唱會。共演出31部電影。約翰藍儂說，「貓王雖死，但搖滾樂不死，貓王萬歲。」

披頭：四個團員，主唱及節奏吉他手 ─ 約翰藍儂（John Lennon）、主唱及貝斯手 ─ 保羅麥卡尼 （Paul Mccartney）、主吉他手 ─ 喬治哈里遜（George Harrison）、鼓手 ─ 林哥史達（Ringo Starr）。 披頭四合唱團（The Beatles）於1957年成軍，1963年從德國紅回英國又攻進美國，他們的單曲、專輯張張大賣，成為家喻戶曉的世界級人物，於1966年披頭四宣布不再舉行演唱會，因為歌迷的狂熱已到了危險失控的地步。在1970年，由於藝術、經濟以及個人理念的不同，造成披頭之間衝突不斷，披頭四正式解散，團員各自單飛繼續個人的演出，而之後披頭四重組的傳聞也不斷傳出，直到1980年約翰藍儂被人射殺於自家門前，使披頭四永遠不可能重組。 既然是經典，即便再也無法重組，即使時光流逝，披頭四依舊擁有不朽的傳奇和驚人的市場。

PS.文字網路找來的，當然不是我寫的！

轉貼 脊髓性肌肉萎縮症&脊髓性小腦萎縮症有什麼不一樣?

諮詢者 shui
回信醫師 許嘉琪 醫師
諮詢主旨 脊髓性肌肉萎縮症
來信日期 2008-12-17 回信日期 2008-12-17
諮詢內容

請問脊髓性肌肉萎縮症&脊髓性小腦萎縮症有什麼不一樣?三年前懷孕時無意中有做過檢查，驗出本身是脊髓性肌肉萎縮症的帶因者，後來醫生說老公也必需檢查，若他沒有這種基因變異，就可以把小孩生下。所幸老公是沒有的。我想請問像我們這樣的情形若再生第二胎，是否還是有機率生下這種疾病的小孩?機率是多少?我第一個生的是女生，是否她也有可能和我一樣是帶因者?這樣的話是不是等他成年結婚時也要請她的另一伴做檢查?目前政府是否有免費提供這項新生兒的基因遺傳性篩檢?

回覆內容

脊髓性肌肉萎縮症Spinal Muscular Atrophy(SMA)和脊髓性小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia(SCA)是不同的病，請參閱網站中的疾病介紹http://www.bhp-gc.tw /index.php?mo=DiseasePaper&action=paper1_cate&cate=Set1& csn=77。因為確定老公的基因沒有變異，所以不會生下有脊髓性肌肉萎縮症的小孩。女兒有一半的機率和妳一樣是帶因者，之後如要生育，建議女婿也要檢查。目前政府對脊髓性肌肉萎縮症的基因篩檢並無補助。謝謝您的來信!!台中榮總 兒童醫學部 許嘉琪醫師