2006年11月18日 星期六

長期照護課程

今天週末,協會在台大集思會館上長期照護課程八個小時,今天記憶最深刻的,是高理事長的致詞,有一段很動人,說她三十歲時老公病發,有一次發現老公嘴角有螞蟻在爬,她當時很火大把牠們捏死,想一個人生病到這樣,連小螞蟻都可以欺負他!他先生ㄧ發病就很嚴重五年後走了,現在她想起這件事,她說錯不在螞蟻,螞蟻只是本能去覓食嘴角的飯粒,是她當時不會照料她老公,很多事情她措手不及……

老人醫院、養護中心、輔具大觀……以前想都沒想過的問題,或許說不願意面對的未來,今天的課程紛紛呈現出來。

還有張理事,精闢的醫學常識,自由基!這是我第一次聽到的名詞。他充滿希望的演說,現在各國有許多科學家、實驗室努力研究小腦萎縮的新藥,真是讓人正面思考也充滿樂觀的期待,未來好像是很光明的。

下週日又有課,其中最高學府藥理所名譽教授蕭女士的保健和用藥課程,聽說是個寶庫,我想應該準備問題發問吧!

剛下課,等巴士時看到一個頭戴紅頭巾的女病友(今天拿麥克風最多次的)步履蹣跚的朝我走來,我很想跟她說話,但是她顯然眼睛有問題,沒看到我向她揮手,後來公車來了我就走了……我當時應該叫她的!

2006年11月14日 星期二

四十自述

我出生在風城,孩童時期老家牆壁無一倖免,被我用一種白色石頭,塗鴉到ㄧ個無以復加的地步,父母油漆刷了無數次,後來開明的說投降保留好了。後來父母搬離老家,獨立門戶,家中開個小雜貨店,父親則開始慢慢接手阿公的工廠。

國小三年級時父親騎機車,每周載我去美術啟蒙謝老師畫室學兒童畫,參加不少比賽得過不少獎狀,奠定我的美術基礎。記得第一次參加寫生比賽,是小三到動物園畫長頸鹿,好像拿了第三名!還辦過小畫家義賣畫展在社教館。報紙還有報導過我,算是小天才畫家哩!

國中時身高總是站在排頭前三名高度,愛打籃球、短跑,體育老師說我彈性不錯,要遊說加入田徑隊,但是被我婉拒,理由我是學校的美術選手,也在杜老師畫室學畫,果然我發揮長才,全校、全縣級比賽獲獎無數,儼然不可一世,但是功課不優,在第一升學班中總是名列後段生,所以聯考只考上第二志願,故放棄唸普通高中隻身北上,其實是青春期叛逆想離家獨立生活……

很容易考取那家有名的紅外套高職美工科(正宗紅衫軍)。它之所以吸引我去唸最重要原因,是聽說沒有數學課。唸這校大多是全省美術菁英,ㄧ山還有一山高,所以術科方面要一枝獨秀是比較難的。學生是愛畫畫不唸書型的居多,稍加讀ㄧ下就是全班第一、二名。但是學生繪畫、設計的程度,以同年齡『技巧性』來說是頂呱呱的。很多在全省、北市、高市美展獲大獎,我只是入選多次而已!

我的補習生涯,第一年在新竹補習迷迷糊糊渡過的,當然落榜,第二年我痛定思痛去台北南陽街補習學科,在師大前畫室補習術科,順利考上教會大學應用美術系,由於,我們是高職美工科畢業的,術科比普通高中考上的同學強,但是我們英文大多不好,因此,靠暑修及老師同情分數才勉強過關!大四我選了廣告影片製作和視傳傳達當作畢業專題製作課程。

當兵是空軍,新訓中心在快樂衞武營,下部隊到台中水湳營區,是個國防部直屬單位,因此,營區中陸海空三軍都有,擔任政戰部下士文書,一直到退伍,本人只打過六發子彈,而且掛零,槍槍打麵包。

退伍後翻開報紙,看到一家大型廣告公司徵人,還要資格審核、筆試、口試,經過激烈的競爭,順利進去這家後來變成日商的大型廣告公司,三年八個月後跳槽到當時本土最大廣告公司待二年多,又跳槽至一家小型歐商廣告公司,之後又到了一家大型美商廣告公司,不久旋即又回去原來本土公司的子公司,然後來到了台灣最古老的廣告公司,最後去了那家策略行銷見長的小公司,從設計ㄧ路做到資深藝術指導SAD待超過十年多,眼看職場升遷管道有限,自己出來當廣告傭兵FREELANCER,而今也三年多了,看盡廣告圈生態,公司起落、客戶興衰、人事更迭、人情冷暖……

結婚八年,爾今變成『脊髓小腦性共濟失調症』SCA-3的患者。唉,未來的挑戰正要開始……

2006年11月5日 星期日

誰會解夢?

我睡覺很少做夢,醒來通常記不得!

剛發生一件慘事,我花了四十分鐘打好的文章,電腦軟體突然當掉,一切都得重來。不管了,來先吃早餐!

記得這樣的夢境,大意是:
我好像去參加一個聚會,一路上和一位氣質出眾的徐媽媽談得很愉快,後來到了一家餐廳用餐,坐對面一位紳士型的老伯伯,說他是徐媽媽的老公是位名律師,並且說他有一位女兒,我忽然想到說:你女兒是不是徐××啊,他的驚訝表情像是說,你怎會知道的?
我說他女兒是我國小同學,從小功課很好,是我們班上的第一名,後來一度轉學到台北華興育幼院之類的學校,說是治療脊椎方面的病痛,之後又轉回來,還是照樣拿縣長獎畢業。還跟我唸同ㄧ所國中……如果沒記錯,後來考上省女中,和不錯的大學。
依稀記得夢快醒時是這樣的,徐伯伯說他女兒現在伊甸文教基金會任職,這個夢有何意義呢?快三十年前的同學……

我醒來後告訴我老婆這個夢,她說經常也會做國小同學的夢。

2006年10月30日 星期一

陽明山企鵝家族聚會紀實

小弟身為協會新進會員,首次聚會理應拜碼頭,清早七點二十分就在國父紀念館光復南路側門口集合。

第一眼碰面的是病友高雄經哥,感覺真好,以前都是在電腦中通話,終於遇到本尊,還有幫醫生翻譯英文好、久病成良醫的張大哥,通過話、人熱心的楊大姊,以及不太記得名字的家族成員,大小兩台遊覽車約莫八十人吧,浩浩蕩蕩到了陽明山莊園佛堂。

主人親切招待,自不在話下,社工人員很細心的在階梯,舖上木板方便坐輪椅的病友上下,也安排一些課程:身體的對話、伸展操、最高學府台灣第ㄧ位女醫學院名譽教授講的—放鬆、大笑、多做咀嚼運動、遠離漂白水等都讓人記憶深刻。

病友們的非洲鼓練習、中午就坐在花園裡吃午餐,是佛堂提供的素菜,還有人熱心幫你打菜,下午一些病友經驗分享,最後有便衣牧師?教我們唸起祈禱文……

有兩次我走路有點晃,還是有勞別人的外傭拉我一把,這才是真實一公升,只有歡笑、感激,而淚水是在心中!

車子回到最後一站國父館時,一名小病友手扶四腳輔助器下車跌跤,是另一位病友家屬叫她太太先靠著路樹,他去幫她扶起來走去殘障機車位,這一幕又是感人的背影……

2006年10月28日 星期六

難道我家又多了疑似病患?

前天去醫院,醫師的答案讓我有點吃驚?說我是第三型的(國人罹患小腦萎縮最多人的哪型),也就是推翻教授之前說散發型!乍聽之下,我也一頭霧水,雖然ㄧ時聽不懂他說的關係……

醫師結論:請我幫我父親掛號,下下週四下午的門診,第三型是有家族病史!

我爸六十六歲,但是走路一點點不穩,說是退化性關節炎造成的,但是醫師說,他若看到本人的走路動作,就幾乎可以斷定是否小腦的問題,還是退化性關節炎所導致的步態不穩,說是不ㄧ樣的。

世界真小,因緣際會,因為幫我的主治醫師系主任教授,做我的血液分析,正是眼前這位中部教會醫院名醫,他是來和這家醫院的教授,有合作研究計畫兼代班看診吧!

他上次說我的案例特殊(疑似反麥、麩質不耐症引發的小腦萎縮症),他曾經和我的主治醫師系主任教授討論過,ㄧ年前的案例他還記得,並且在診間打手機到中部醫院,請助理確認過!
這次告訴我血液分析的結果,顯示我是第三型?所以不是散發型……

但是我上次問系主任教授,我倒底是哪ㄧ型?
我問是第三型的?還是散發型?教授的回答是第三型……後來我追問,教授才支支嗚嗚回答不排除散發型!
其實他也有但書,說爸媽二位妹妹的抽血,是送到另一單位去做分析,但是過了一年,結果一直沒出來,說還要換個方式檢查?也有可能是我父母,哪輩還沒病發,或是病發而不自知!所以他也曾說過第三型十四條染色體神經異常?

有關第幾型之爭,有點無聊,但是正確分類是必然的結果,我去參加小腦病友協會聚會,每個人都會知道他是哪一型,雖然不論何型,都是企鵝症、小腦萎縮症、脊髓小腦性共濟失調症(SCA)也不能改變什麼事實……

2006年10月24日 星期二

一公升的眼淚,不許哭!

昨夜我和太太及小盒姊妹去華納威秀,看電影版ㄧ公升的眼淚,我卻一滴淚也流不出來。

去年底看完日劇電視版,和前幾個月讀到小雨部落格的「希望」ㄧ文(二十二歲的資深小病友發病十年,和劇中女主角相同是散發型)之後……我在心底偷偷告訴自己,我不再隨便哭泣。

比我不幸的人多的是,我已經是其中最幸福的了!
在電影院時倒是眼角餘光偷瞄到,老婆和友人都有用面紙拭淚,呵呵~男人就愛裝堅強,女人總是愛哭泣的。

比較起來我更愛日劇電視版,至少女主角澤尻繪里香超可愛、藥師丸博子演媽媽很感人、藤木直人飾醫師角色也酷!

這齣片子重點是:芥末甜說「生病不是不幸,只是不方便」、小盒說「團體生活中,不能哭!」

2006年10月23日 星期一

永恆的草莓園

如果披頭四的老大—約翰藍儂還在世應該有六十六歲,和台灣的曼德拉—施諾里差不多年紀吧!

愛與和平非暴力的運動者,就在他要東山再起的1980年冬天,在紐約自家豪宅前被瘋狂歌迷槍殺,那年他四十歲。

打馬悍將固然講法偏激,但不無道理,二十幾年前恨不得他被蔣氏父子槍斃,今日就是台灣的英雄烈士……


老婆去美國出差兼旅遊,我叫她去中央公園拍照!

2006年10月20日 星期五

犯人告解?那你一定是瘋了?!

真的,今天應該順便問我的主治醫師(國內巴金森氏症權威教授),問他對廣告才子犯人的「醫學博士」女友,宣稱治好犯人的媽媽巴金森氏症有何看法……

根治喔!說可不藥而癒!連自己媽媽的病情也拿來作廣告,說服功力猶如神醫?目前巴金森氏症可以根治的話?說不定早就拿諾貝爾醫學獎,據我所知。

廣告才子犯人召開記者會,說要告三本雜誌,告贏的話要捐錢給~罕見疾病基金會。嘿嘿……真是聰明、取巧的做法啊!那告輸呢?

廣告才子犯人是不是和得獎之神馬非ㄧ樣,還在用現金卡?
挺扁或倒扁,都是他說了算。每一次出擊都會得勝,他說他不喜歡被挨打的感覺!

沒有煩惱就不會有困擾?

剛從醫院定期回診回來,問了教授我是什麼型?第三型?散發型?他說是散發型?也可能我聽錯!

他說我的病就是一公升的眼淚!雖然我早就知道,也早就看過電視劇,但是從國內最好的腦神經內科醫生口中聽到,還是感到有點遺憾……

下午協會說有社工人員要來家戶訪問!但是沒有來。

ㄧ樣的秋陽、ㄧ樣的醫院、ㄧ樣的醫生、ㄧ樣的藥物、ㄧ樣的心情不高也不低……

2006年10月18日 星期三

三個想法

我要正面思考!
我不是病人?我不是病人!我病會好的?我病會好的!
我要自我催眠,相信這一切都是做夢,一定是醫生的誤診,健保局的誤判,因為我目前看起來好端端的啊!
套句潔絲米說的話,生病的那人不是你,是那個在夢境的你。嘿嘿!

我要繼續行動?
我要唸大悲咒、我要讀聖經、我要練氣功、我要去健走……
我已經戒菸酒、我按時吃藥、我定時回診、我參加協會,我要多關心家人和朋友、病友。
教授也說我要盡量維持生活最大的自主性?不要跌倒,小心骨折。嗯嗯!

我的淚水流乾?
我的同學感謝我,說罕見疾病是機率問題,每個人都有機會得到,只是我先分配到這名額。
很像聖嚴法師在921時說過的話,耐人尋味、頗有哲理,頓時好像覺得有光榮感。哈哈!

2006年10月14日 星期六

轉貼 何老先生真知灼見

顛倒是非罪大,無法無天罪大,抹黑煽動罪大,利用無知百姓罪大,被愚弄者罪也大,操弄媒體罪最大,最貪腐的去反貪腐的罪更大,他們都會受到報應的,你只能認為他們很可憐就好了,可憐之人必有可惡之處。

一向好修養、平和又信佛的廣告老同事,年過半百的何老先生下午和我MSN時的智慧語錄!

三福小綠蛙

朋友去日本帶回伴手禮,京都熊野神社的御守~很可愛小綠蛙,會叮叮噹噹的響啊……

白色小信封內放一張書簽,寫著~三福

一、金運招福祈願
二、交通安全祈願
三、健康長壽祈願

很有意義的禮物,感謝小盒的就好!

東方明珠

生平第一次搭機出國,就是和阿倫到香港去,看大學同學最後一面。

啟德機場下機後,搭的士直奔威爾斯親王醫院:深切治療室,看到大腸癌末期的泰瑞,已經瘦得不成人形,要不是家人幫忙張開眼睛,恐怕也不知道我和阿倫有去探望他?!隔天他妹妹和後母哭得傷心,說他走了……那年他二十九歲……

隔年我和阿倫又去香港新界屯門青松觀祭拜他,已經成為道觀牆面上的ㄧ小格ㄧ小甕……

後來出國旅遊,只要想到短期逃離工作壓力時,首選就是香港,雖然好像每次都是舊地重遊,但是香港這彈丸之地,就像峇里島ㄧ樣有魔咒,相同的觀光資源,卻有一種獨特的魅力,吸引著我一二再而三的去~東方之珠,我們的愛人……

羅大佑 - 東方之珠

羅大佑 - 皇后大道東

創意倒扁?

看到新聞紅軍正在縮小規模,覺得真是好事ㄧ樁,真的,夠了一個多月也該散場啦,你們的訴求全世界都知道,接下來是否心平氣和等待司法怎麼處理呢?!

如果施前主席之前話,不要說的那麼滿,不是你倒就是我亡?
如果當初賀教授不淡出決策機制?因為她不是生意人,她是個想做事的學者!
如果廣告才子不提出「好的創意」?紅衫大軍?那斯卡線?百萬圍城?遍地開花?天下圍攻?哪會民調直直落?犯人玩弄媒體者終究會被媒體玩弄!

創意包裝真能倒扁嗎?倒是認為廣告才子沾了倒扁運動的光,而不是他參與創造了有史以來最大的「中產階級自發性的群眾運動」?

創意不過是包裝的手段,不會是達成目地的必然條件?

2006年10月9日 星期一

今天都在看病

老媽說手指頭麻,本來去貴族醫院新竹分院
但是人山人海說掛號額滿下午再掛,我們後來在附近,發現一家傳統診所,有看骨科,媽媽看後説醫生很細心……

我感覺過敏性鼻炎又發作,老媽逼我去看耳鼻喉科診所,門診病人超多,醫生很酷不多話,但是很老練……馬上開了能舒鼻噴劑,說是目前最有效的藥,我之前就用過,還滿有效的……

快中午去一家美崙美奐又溫馨的眼科診所,也是門庭若市,新竹人超愛看病嗎?
診所負責人一位美麗又有醫德的女醫師……
我告訴她,我是小腦萎縮病患,我想看眼震複視,她說下午一點要開刀,請我可不可以三點再來不必掛號,視覺神經檢查約要一個鐘頭,結果出來說小腦萎縮影響視覺神經還好,我的瞳孔有些外偏,我的近視度數減輕,散光只剩五十度最多,大概是年紀有了,退化了,老花眼到了吧?至於眼震,她説沒辦法治療……

真假羅大佑

在回應小盒的留言,她說我,不要以人廢言,我告訴她,我是以言廢人。
想到十八年前,應該是大二廣告學的作業,一樣是小盒的指導教授蚊子老吸,當時是系上兼任講師中最年輕的一位。
我剪輯錄音做了一小段羅大佑的廣播廣告,還做了卡帶外盒設計是黑白羅大佑肖像,色調分離加上過燙金色膜,好像還寫了什麼大氣風魔經典發行之類的八股文案,記得分數很差低空飛過,果然證明當初就不是個搞創意的料……

但是我手頭上有關羅大佑的資料俯拾皆是
凡走過必留下痕跡,我認為只有真假大佑
沒什麼五四三和泥派說羅大佑音樂分成四個時期
看到楊祖珺壓不扁的玫瑰中說,羅大佑半夜三點打電話給她
表示對侯德健去大陸北平(當年奇怪名稱)的悲傷……
又過了多年1989.6.4天安門事件後,人在香港當紅的大佑,曾經為文批判侯德健在中國的言行,連載香江報紙多日,最後連三字經國罵都出口,侯德健還收錄在他的著作禍頭子正傳中
而今我們過去熟知真正的羅大佑安在?
清清楚楚寫在你的臉上,你是個道道的聰明人……
你戴著面具如何面對自己?

2006年10月7日 星期六

三十年來第一次



今天下午四點二十分,到了風城華納威秀
妹妹先前送三張票,給我和爸媽去看
日片-佐賀的超級阿嬤
大概是印象中我童年以後的第一次
和父母一起進戲院看電影,不想對這部片子多所著墨
只能說是絕對值得一看的真感情好戲
有貧窮的無奈,有貧窮的達觀,有貧窮的歡樂
總之,關於它的影評,上網查滿滿都是好評
它使我想起幾年前得獎的另一齣戲
韓片-有你真好
一樣描述貧窮祖母和孫子間感情,只是這部更催淚
我都可以感覺周遭啜泣聲四起,包括我們在內
怪不得大妹的四歲愛女,聽說在電影院大哭......

親愛的朋友,你多久沒和父母一起看電影了?

2006年10月4日 星期三

神經病虧精神病!

直到今天的過去一年,所看過的醫師,大概是我過去三十九年看病數的總和。

去年在老婆提議下,去了哪家有名教會辦的區域型中型醫院,遇到志工媽媽問:走路不太穩定要看哪ㄧ科啊?她們說腦神經內科……

腦神經內科主治女醫師告訴我,年輕人步態不穩是很嚴重的病啊!從此「小腦萎縮」就像魔咒般緊緊跟隨我,揮之不去的陰霾!糾纏我的後半生嗎?一輩子長相左右嗎?

往後只要身體有什麼大小病痛都會去看病,不敢拖延啦!小病看家裡附近小診所,中病看社區型中型醫院,大病就看教學級大型醫院。

什麼家庭醫學科、一般內科、肝膽腸胃科、新陳代謝科、泌尿科、耳鼻咽喉科……大概都看過了,所有病痛比不上這個記錄在健保卡上的重大傷病 —「脊髓小腦性共濟失調症」,簡稱「小腦萎縮症」,以後看神經部門診治療「小腦萎縮症」只要付掛號費。

經「企鵝家族」病友的建議下,知道台北有三大腦神經名醫,變成我現在看三家大型院……動作障礙、罕見疾病、小腦萎縮!

昨天看診才問哪年輕帥哥新銳醫師,並且拿我目前的用藥給他過目,請教他這些用量會不會太多?他說不會,因為藥理性不同,所以不會有相衝相剋的問題……

我又問他我每天吃一顆巴金森氏症藥,是否代表我有巴金森氏症?他說不代表我有巴金森氏症,有人說該藥成份中有對抗小腦萎縮的功效,叫我加減吃看看……

利福全這藥已經吃了一年了,期間問過我昔日工作夥伴文案巧喜,她是強迫症,應該是精神疾病的一種,她就是吃利福全,份量、睡前服用,都和我一樣,所以我虧她,精神病和神經病吃一樣的藥,哈哈!

2006年10月3日 星期二

喜宴


挖哩勒,年度大事件,阿龍結婚了!

超過四十多歲的插畫家腳本阿龍終於要結婚。

真是可喜可賀,很高興也歡喜參加這種喜氣場合……

下一對新人是誰呢?有點好奇呢?

特別感謝新郎倌,送我ㄧ本藍儂的書!

2006年9月20日 星期三

九二一前的一公升


從來沒趕過流行,一年前流行的日劇:一公升的眼淚,卻讓我趕搭上了這罕見疾病—脊髓小腦萎縮症!對我而言,就像九二一大地震,震壞未來我的人生,我感覺到有人重重撞擊我的後腦勺……

米拉說這是神的恩典?可不可以不要這個貴重的禮物啊,呵呵!

披頭:如果,你看到一個,連站都站不好的人,走路東搖西晃,骨瘦如柴。迎面而來,好像要撞到你?其實還差一公尺,你會撐著你的小黃傘,躲開他?怕他跌倒,扶起他?還是,好像看到酒鬼一樣的眼神嗎?是害怕?是同情?是不屑?

披頭:我是流浪漢,靠乞食維生,哈,這是我的親身經驗!

米拉:親身經驗嗎?

披頭:是啊,你沒看過一公升啊?看起來還好的小女主角上公車,拿殘障手冊付車錢,坐在前座博愛座的日本老婆婆,起身讓位啊,旁人側目的眼光隨之而來!

米拉:旁人的眼光,當然會有疑惑,重要的是旁人的眼光不影響你的生活。神的恩典,要在軟弱人的身上顯得完全, 你的生病是要見證神的大能。放手讓基督負責!

披頭:神愛世人,阿門!

小胡:可否請神立刻施展他的恩典~讓所有人永遠都不會生病以及死亡!

披頭:我佛慈悲,阿彌佗佛!

小胡:一切眾生本來成佛。世尊在經上說,一切眾生包括我們自己在內,本來成佛。佛說的都是實話,都是事實真相。

潔西米:感恩.....兩者等同。