2006年11月26日 星期日

跌破眼鏡!難道複視眼振沒救?

難道複視、眼振沒救?今天標題本來不是要寫這樣的!

照表操課是長期照護課程下集,課程很單純,上午台大榮譽教授蕭老師講保健用藥,下午市府林專員講芳療身心SPA。

中午和課後張理事又說了一些振奮人心的話語,國外科學家、醫學家的研究報告顯示:小腦萎縮症預防和治療,都是偏向可以延緩病發的?趨向可以治癒的?正向的思考,樂觀的期待……

還說中研院已經研發成功並且今天在試賣,新上市的抗氧化保健食品(含CO Q-10、綠茶多酚、銀杏萃取物、海藻醣)有善心人士捐款購買,會送每一個病友ㄧ罐,在解藥還沒出現前,這也算是ㄧ道曙光吧?!

晚上和台中病友武松老弟MSN即時通聊天時,他先後加入了兩名女病友,今天她倆也有去台大上課,這個標題:跌破眼鏡!就是寫她們的……一個說三十三歲,一個說三十歲。

一位就是上次去陽明山,在回程下車時跌倒的小病友;另一位是一公升的眼淚電影宣傳代言人,代表向呂副總統獻花的同名者小病友。怎麼看兩人都是十六、七歲的高中生模樣……難道,真如眼科醫生說的複視眼振沒法醫治?真是的~只有我看走眼嗎?

我太太也認為她們像高中生!朋友看了協會無名官網的新聞圖片,也一口咬定她們是高中生啊!唯一可以解釋的,是上帝欠她們的吧?!長相是要把生病的日子都扣掉?武松,你一定是配合她們唬爛的吧?!

2006年11月20日 星期一

我是這樣長大ㄚ



國小
最佩服老蓋仙夏元瑜的博學
當時只唱學校教的兒歌、愛國歌曲
看史艷文、看中華棒球隊三冠王
民族救星、古今完人 蔣公崩殂

國中
看朱天心擊壤歌對小綠綠充滿遐想
聽校園民歌,當年流行聽劉文正
看楚留香等港劇、瓊斯盃籃球賽

高中
看黨外雜誌、龍應台野火集
聽潘越雲、蘇芮、羅大佑,愛上有點批判性的言論
聽天藍廣播電台李香為您主持

大學
經國先生過世
聽李敖罵兩蔣、讀史明台灣人四百年史、讀228史料覺得KMT腐敗
當時舞會必放王傑ㄧ場遊戲一場夢、于台煙化妝舞會
聽BEATLES、U2、愛搖滾樂、當時流行聽張雨生、黑名單工作室、林強
看悲情城市、香蕉天堂,中午看天天開心

當兵
政戰部下士文書被迫加入KMT
當時和本部隊少校隊長每週打筆仗於莒光作文簿
平日工作是幫監察官做文書抓耙仔,播音、打飯、打字、收錢

工作
出社會有閒錢時,捐小錢支持DPP,買DPP叢書,聽李鴻禧,挺長扁
幫DPP做過幾則廣告文宣
聽本土歌手的音樂如陳明章、陳建年、陳永淘、伍佰等
看2100等藍媒叩應節目
以前來不及哈日,現在哈韓劇、韓片迷上宋慧喬、李秉憲、裴勇俊、孫藝珍、鄭雨盛、張東健等

2006年11月19日 星期日

病情惡化嗎?

今天周日太太二哥二嫂二個小孩來台北,我請他們去吃永康牛肉麵館,只有老饕才知道這家四十年老店,比隔壁哪家號稱今年牛肉麵節雙料冠軍好吃!大家吃後都稱贊,又去冰館買芒果爽,帶去一旁的永康公園吃,哎唷!外帶怎不是現做的啊,是從冰箱拿出來的現成品。

後來兵分兩路,二哥二嫂和小女孩去木柵動物園,我則帶太太和大男孩去一零一,喝咖啡、逛一逛走到信義誠品書店看唱片,好久沒去逛這麼大間的唱片行!看到架上有一張LP是藍儂洋子的結婚專輯,看了價錢,哇哩勒,二千多啊,暫時先打消買的念頭!

坐捷運、搭公車,站立拉環、走路不是很平衡,有點東搖西晃的上下分離感,過馬路太太要牽我的手,有時還要拉住我,我好像控制步伐的能力越來越差?有時走路腳步沈重、大腿僵硬,有時又輕飄飄的,腳踝有些痛,沒有腳踏實地的感覺?

我的幾個同學

理查,國小同班是轉學生,從小是家境人人稱羨的貴公子,高中畢業退伍後留美,現在逐漸接手家族企業,在中國開工廠,多金但是人很老實,未婚 , 一點都沒富家子弟小開的流氣!

詹姆士,國小同班是轉班生,從小是班上數一數二會唸書,又多才多藝的小孩,畢業市長奬,幾年前毅然放棄竹科電子新貴的高薪,現在是理財高手,日進斗金……也未婚。

瓦特,高中同班兩年是當時最熟的好友之一,是我見識過少數天才文案出身的總監,老婆同樣是文案,另一名將於年底結婚的同學叮叮擔任美術,他們開廣告公司作品也獲得廣告金獎的肯定,目前以晉升至評審級人物,是業界的異類新銳。

彎彎,眷村少數挺綠的子弟.是高職美工科教師,我高三繪畫組同班,當年以粉彩、油畫著稱,曾獲得全省學生美展第一名,現在有一名女兒,老婆擔任國中教師,也買了新屋,但是還沒去過……

小胡,高三同班,當時不熟,香港人,篤信佛教,大學唸法文,四十歲了還就讀設計研究所並且開設工作室,有一名可愛小女兒。

貝克,大學同學,高中學弟,和老婆合開畫室補習班,有二名可愛兒子,說來漏氣他是我的債主,有時我會向他調頭寸!

尼克,大學同學,天資甚高、品味極高的一位優秀同學,大學時課業表現數一數二,現在擔任電視台美術指導,老婆是留學法國的藝術家,育有一女!

阿倫,高中同屆、大學同班,博學多聞,手上工夫也是一流的,現在是一家日商廣告公司創意總監,老婆則是另一家也是副總監。

國中的升學主義之下,好像沒什麼值得回憶的同學?

2006年11月18日 星期六

長期照護課程

今天週末,協會在台大集思會館上長期照護課程八個小時,今天記憶最深刻的,是高理事長的致詞,有一段很動人,說她三十歲時老公病發,有一次發現老公嘴角有螞蟻在爬,她當時很火大把牠們捏死,想一個人生病到這樣,連小螞蟻都可以欺負他!他先生ㄧ發病就很嚴重五年後走了,現在她想起這件事,她說錯不在螞蟻,螞蟻只是本能去覓食嘴角的飯粒,是她當時不會照料她老公,很多事情她措手不及……

老人醫院、養護中心、輔具大觀……以前想都沒想過的問題,或許說不願意面對的未來,今天的課程紛紛呈現出來。

還有張理事,精闢的醫學常識,自由基!這是我第一次聽到的名詞。他充滿希望的演說,現在各國有許多科學家、實驗室努力研究小腦萎縮的新藥,真是讓人正面思考也充滿樂觀的期待,未來好像是很光明的。

下週日又有課,其中最高學府藥理所名譽教授蕭女士的保健和用藥課程,聽說是個寶庫,我想應該準備問題發問吧!

剛下課,等巴士時看到一個頭戴紅頭巾的女病友(今天拿麥克風最多次的)步履蹣跚的朝我走來,我很想跟她說話,但是她顯然眼睛有問題,沒看到我向她揮手,後來公車來了我就走了……我當時應該叫她的!

2006年11月14日 星期二

四十自述

我出生在風城,孩童時期老家牆壁無一倖免,被我用一種白色石頭,塗鴉到ㄧ個無以復加的地步,父母油漆刷了無數次,後來開明的說投降保留好了。後來父母搬離老家,獨立門戶,家中開個小雜貨店,父親則開始慢慢接手阿公的工廠。

國小三年級時父親騎機車,每周載我去美術啟蒙謝老師畫室學兒童畫,參加不少比賽得過不少獎狀,奠定我的美術基礎。記得第一次參加寫生比賽,是小三到動物園畫長頸鹿,好像拿了第三名!還辦過小畫家義賣畫展在社教館。報紙還有報導過我,算是小天才畫家哩!

國中時身高總是站在排頭前三名高度,愛打籃球、短跑,體育老師說我彈性不錯,要遊說加入田徑隊,但是被我婉拒,理由我是學校的美術選手,也在杜老師畫室學畫,果然我發揮長才,全校、全縣級比賽獲獎無數,儼然不可一世,但是功課不優,在第一升學班中總是名列後段生,所以聯考只考上第二志願,故放棄唸普通高中隻身北上,其實是青春期叛逆想離家獨立生活……

很容易考取那家有名的紅外套高職美工科(正宗紅衫軍)。它之所以吸引我去唸最重要原因,是聽說沒有數學課。唸這校大多是全省美術菁英,ㄧ山還有一山高,所以術科方面要一枝獨秀是比較難的。學生是愛畫畫不唸書型的居多,稍加讀ㄧ下就是全班第一、二名。但是學生繪畫、設計的程度,以同年齡『技巧性』來說是頂呱呱的。很多在全省、北市、高市美展獲大獎,我只是入選多次而已!

我的補習生涯,第一年在新竹補習迷迷糊糊渡過的,當然落榜,第二年我痛定思痛去台北南陽街補習學科,在師大前畫室補習術科,順利考上教會大學應用美術系,由於,我們是高職美工科畢業的,術科比普通高中考上的同學強,但是我們英文大多不好,因此,靠暑修及老師同情分數才勉強過關!大四我選了廣告影片製作和視傳傳達當作畢業專題製作課程。

當兵是空軍,新訓中心在快樂衞武營,下部隊到台中水湳營區,是個國防部直屬單位,因此,營區中陸海空三軍都有,擔任政戰部下士文書,一直到退伍,本人只打過六發子彈,而且掛零,槍槍打麵包。

退伍後翻開報紙,看到一家大型廣告公司徵人,還要資格審核、筆試、口試,經過激烈的競爭,順利進去這家後來變成日商的大型廣告公司,三年八個月後跳槽到當時本土最大廣告公司待二年多,又跳槽至一家小型歐商廣告公司,之後又到了一家大型美商廣告公司,不久旋即又回去原來本土公司的子公司,然後來到了台灣最古老的廣告公司,最後去了那家策略行銷見長的小公司,從設計ㄧ路做到資深藝術指導SAD待超過十年多,眼看職場升遷管道有限,自己出來當廣告傭兵FREELANCER,而今也三年多了,看盡廣告圈生態,公司起落、客戶興衰、人事更迭、人情冷暖……

結婚八年,爾今變成『脊髓小腦性共濟失調症』SCA-3的患者。唉,未來的挑戰正要開始……

2006年11月5日 星期日

誰會解夢?

我睡覺很少做夢,醒來通常記不得!

剛發生一件慘事,我花了四十分鐘打好的文章,電腦軟體突然當掉,一切都得重來。不管了,來先吃早餐!

記得這樣的夢境,大意是:
我好像去參加一個聚會,一路上和一位氣質出眾的徐媽媽談得很愉快,後來到了一家餐廳用餐,坐對面一位紳士型的老伯伯,說他是徐媽媽的老公是位名律師,並且說他有一位女兒,我忽然想到說:你女兒是不是徐××啊,他的驚訝表情像是說,你怎會知道的?
我說他女兒是我國小同學,從小功課很好,是我們班上的第一名,後來一度轉學到台北華興育幼院之類的學校,說是治療脊椎方面的病痛,之後又轉回來,還是照樣拿縣長獎畢業。還跟我唸同ㄧ所國中……如果沒記錯,後來考上省女中,和不錯的大學。
依稀記得夢快醒時是這樣的,徐伯伯說他女兒現在伊甸文教基金會任職,這個夢有何意義呢?快三十年前的同學……

我醒來後告訴我老婆這個夢,她說經常也會做國小同學的夢。

2006年10月30日 星期一

陽明山企鵝家族聚會紀實

小弟身為協會新進會員,首次聚會理應拜碼頭,清早七點二十分就在國父紀念館光復南路側門口集合。

第一眼碰面的是病友高雄經哥,感覺真好,以前都是在電腦中通話,終於遇到本尊,還有幫醫生翻譯英文好、久病成良醫的張大哥,通過話、人熱心的楊大姊,以及不太記得名字的家族成員,大小兩台遊覽車約莫八十人吧,浩浩蕩蕩到了陽明山莊園佛堂。

主人親切招待,自不在話下,社工人員很細心的在階梯,舖上木板方便坐輪椅的病友上下,也安排一些課程:身體的對話、伸展操、最高學府台灣第ㄧ位女醫學院名譽教授講的—放鬆、大笑、多做咀嚼運動、遠離漂白水等都讓人記憶深刻。

病友們的非洲鼓練習、中午就坐在花園裡吃午餐,是佛堂提供的素菜,還有人熱心幫你打菜,下午一些病友經驗分享,最後有便衣牧師?教我們唸起祈禱文……

有兩次我走路有點晃,還是有勞別人的外傭拉我一把,這才是真實一公升,只有歡笑、感激,而淚水是在心中!

車子回到最後一站國父館時,一名小病友手扶四腳輔助器下車跌跤,是另一位病友家屬叫她太太先靠著路樹,他去幫她扶起來走去殘障機車位,這一幕又是感人的背影……

2006年10月28日 星期六

難道我家又多了疑似病患?

前天去醫院,醫師的答案讓我有點吃驚?說我是第三型的(國人罹患小腦萎縮最多人的哪型),也就是推翻教授之前說散發型!乍聽之下,我也一頭霧水,雖然ㄧ時聽不懂他說的關係……

醫師結論:請我幫我父親掛號,下下週四下午的門診,第三型是有家族病史!

我爸六十六歲,但是走路一點點不穩,說是退化性關節炎造成的,但是醫師說,他若看到本人的走路動作,就幾乎可以斷定是否小腦的問題,還是退化性關節炎所導致的步態不穩,說是不ㄧ樣的。

世界真小,因緣際會,因為幫我的主治醫師系主任教授,做我的血液分析,正是眼前這位中部教會醫院名醫,他是來和這家醫院的教授,有合作研究計畫兼代班看診吧!

他上次說我的案例特殊(疑似反麥、麩質不耐症引發的小腦萎縮症),他曾經和我的主治醫師系主任教授討論過,ㄧ年前的案例他還記得,並且在診間打手機到中部醫院,請助理確認過!
這次告訴我血液分析的結果,顯示我是第三型?所以不是散發型……

但是我上次問系主任教授,我倒底是哪ㄧ型?
我問是第三型的?還是散發型?教授的回答是第三型……後來我追問,教授才支支嗚嗚回答不排除散發型!
其實他也有但書,說爸媽二位妹妹的抽血,是送到另一單位去做分析,但是過了一年,結果一直沒出來,說還要換個方式檢查?也有可能是我父母,哪輩還沒病發,或是病發而不自知!所以他也曾說過第三型十四條染色體神經異常?

有關第幾型之爭,有點無聊,但是正確分類是必然的結果,我去參加小腦病友協會聚會,每個人都會知道他是哪一型,雖然不論何型,都是企鵝症、小腦萎縮症、脊髓小腦性共濟失調症(SCA)也不能改變什麼事實……

2006年10月24日 星期二

一公升的眼淚,不許哭!

昨夜我和太太及小盒姊妹去華納威秀,看電影版ㄧ公升的眼淚,我卻一滴淚也流不出來。

去年底看完日劇電視版,和前幾個月讀到小雨部落格的「希望」ㄧ文(二十二歲的資深小病友發病十年,和劇中女主角相同是散發型)之後……我在心底偷偷告訴自己,我不再隨便哭泣。

比我不幸的人多的是,我已經是其中最幸福的了!
在電影院時倒是眼角餘光偷瞄到,老婆和友人都有用面紙拭淚,呵呵~男人就愛裝堅強,女人總是愛哭泣的。

比較起來我更愛日劇電視版,至少女主角澤尻繪里香超可愛、藥師丸博子演媽媽很感人、藤木直人飾醫師角色也酷!

這齣片子重點是:芥末甜說「生病不是不幸,只是不方便」、小盒說「團體生活中,不能哭!」

2006年10月23日 星期一

永恆的草莓園

如果披頭四的老大—約翰藍儂還在世應該有六十六歲,和台灣的曼德拉—施諾里差不多年紀吧!

愛與和平非暴力的運動者,就在他要東山再起的1980年冬天,在紐約自家豪宅前被瘋狂歌迷槍殺,那年他四十歲。

打馬悍將固然講法偏激,但不無道理,二十幾年前恨不得他被蔣氏父子槍斃,今日就是台灣的英雄烈士……


老婆去美國出差兼旅遊,我叫她去中央公園拍照!

2006年10月20日 星期五

犯人告解?那你一定是瘋了?!

真的,今天應該順便問我的主治醫師(國內巴金森氏症權威教授),問他對廣告才子犯人的「醫學博士」女友,宣稱治好犯人的媽媽巴金森氏症有何看法……

根治喔!說可不藥而癒!連自己媽媽的病情也拿來作廣告,說服功力猶如神醫?目前巴金森氏症可以根治的話?說不定早就拿諾貝爾醫學獎,據我所知。

廣告才子犯人召開記者會,說要告三本雜誌,告贏的話要捐錢給~罕見疾病基金會。嘿嘿……真是聰明、取巧的做法啊!那告輸呢?

廣告才子犯人是不是和得獎之神馬非ㄧ樣,還在用現金卡?
挺扁或倒扁,都是他說了算。每一次出擊都會得勝,他說他不喜歡被挨打的感覺!

沒有煩惱就不會有困擾?

剛從醫院定期回診回來,問了教授我是什麼型?第三型?散發型?他說是散發型?也可能我聽錯!

他說我的病就是一公升的眼淚!雖然我早就知道,也早就看過電視劇,但是從國內最好的腦神經內科醫生口中聽到,還是感到有點遺憾……

下午協會說有社工人員要來家戶訪問!但是沒有來。

ㄧ樣的秋陽、ㄧ樣的醫院、ㄧ樣的醫生、ㄧ樣的藥物、ㄧ樣的心情不高也不低……

2006年10月18日 星期三

三個想法

我要正面思考!
我不是病人?我不是病人!我病會好的?我病會好的!
我要自我催眠,相信這一切都是做夢,一定是醫生的誤診,健保局的誤判,因為我目前看起來好端端的啊!
套句潔絲米說的話,生病的那人不是你,是那個在夢境的你。嘿嘿!

我要繼續行動?
我要唸大悲咒、我要讀聖經、我要練氣功、我要去健走……
我已經戒菸酒、我按時吃藥、我定時回診、我參加協會,我要多關心家人和朋友、病友。
教授也說我要盡量維持生活最大的自主性?不要跌倒,小心骨折。嗯嗯!

我的淚水流乾?
我的同學感謝我,說罕見疾病是機率問題,每個人都有機會得到,只是我先分配到這名額。
很像聖嚴法師在921時說過的話,耐人尋味、頗有哲理,頓時好像覺得有光榮感。哈哈!

2006年10月14日 星期六

轉貼 何老先生真知灼見

顛倒是非罪大,無法無天罪大,抹黑煽動罪大,利用無知百姓罪大,被愚弄者罪也大,操弄媒體罪最大,最貪腐的去反貪腐的罪更大,他們都會受到報應的,你只能認為他們很可憐就好了,可憐之人必有可惡之處。

一向好修養、平和又信佛的廣告老同事,年過半百的何老先生下午和我MSN時的智慧語錄!

三福小綠蛙

朋友去日本帶回伴手禮,京都熊野神社的御守~很可愛小綠蛙,會叮叮噹噹的響啊……

白色小信封內放一張書簽,寫著~三福

一、金運招福祈願
二、交通安全祈願
三、健康長壽祈願

很有意義的禮物,感謝小盒的就好!

東方明珠

生平第一次搭機出國,就是和阿倫到香港去,看大學同學最後一面。

啟德機場下機後,搭的士直奔威爾斯親王醫院:深切治療室,看到大腸癌末期的泰瑞,已經瘦得不成人形,要不是家人幫忙張開眼睛,恐怕也不知道我和阿倫有去探望他?!隔天他妹妹和後母哭得傷心,說他走了……那年他二十九歲……

隔年我和阿倫又去香港新界屯門青松觀祭拜他,已經成為道觀牆面上的ㄧ小格ㄧ小甕……

後來出國旅遊,只要想到短期逃離工作壓力時,首選就是香港,雖然好像每次都是舊地重遊,但是香港這彈丸之地,就像峇里島ㄧ樣有魔咒,相同的觀光資源,卻有一種獨特的魅力,吸引著我一二再而三的去~東方之珠,我們的愛人……

羅大佑 - 東方之珠

羅大佑 - 皇后大道東

創意倒扁?

看到新聞紅軍正在縮小規模,覺得真是好事ㄧ樁,真的,夠了一個多月也該散場啦,你們的訴求全世界都知道,接下來是否心平氣和等待司法怎麼處理呢?!

如果施前主席之前話,不要說的那麼滿,不是你倒就是我亡?
如果當初賀教授不淡出決策機制?因為她不是生意人,她是個想做事的學者!
如果廣告才子不提出「好的創意」?紅衫大軍?那斯卡線?百萬圍城?遍地開花?天下圍攻?哪會民調直直落?犯人玩弄媒體者終究會被媒體玩弄!

創意包裝真能倒扁嗎?倒是認為廣告才子沾了倒扁運動的光,而不是他參與創造了有史以來最大的「中產階級自發性的群眾運動」?

創意不過是包裝的手段,不會是達成目地的必然條件?

2006年10月9日 星期一

今天都在看病

老媽說手指頭麻,本來去貴族醫院新竹分院
但是人山人海說掛號額滿下午再掛,我們後來在附近,發現一家傳統診所,有看骨科,媽媽看後説醫生很細心……

我感覺過敏性鼻炎又發作,老媽逼我去看耳鼻喉科診所,門診病人超多,醫生很酷不多話,但是很老練……馬上開了能舒鼻噴劑,說是目前最有效的藥,我之前就用過,還滿有效的……

快中午去一家美崙美奐又溫馨的眼科診所,也是門庭若市,新竹人超愛看病嗎?
診所負責人一位美麗又有醫德的女醫師……
我告訴她,我是小腦萎縮病患,我想看眼震複視,她說下午一點要開刀,請我可不可以三點再來不必掛號,視覺神經檢查約要一個鐘頭,結果出來說小腦萎縮影響視覺神經還好,我的瞳孔有些外偏,我的近視度數減輕,散光只剩五十度最多,大概是年紀有了,退化了,老花眼到了吧?至於眼震,她説沒辦法治療……

真假羅大佑

在回應小盒的留言,她說我,不要以人廢言,我告訴她,我是以言廢人。
想到十八年前,應該是大二廣告學的作業,一樣是小盒的指導教授蚊子老吸,當時是系上兼任講師中最年輕的一位。
我剪輯錄音做了一小段羅大佑的廣播廣告,還做了卡帶外盒設計是黑白羅大佑肖像,色調分離加上過燙金色膜,好像還寫了什麼大氣風魔經典發行之類的八股文案,記得分數很差低空飛過,果然證明當初就不是個搞創意的料……

但是我手頭上有關羅大佑的資料俯拾皆是
凡走過必留下痕跡,我認為只有真假大佑
沒什麼五四三和泥派說羅大佑音樂分成四個時期
看到楊祖珺壓不扁的玫瑰中說,羅大佑半夜三點打電話給她
表示對侯德健去大陸北平(當年奇怪名稱)的悲傷……
又過了多年1989.6.4天安門事件後,人在香港當紅的大佑,曾經為文批判侯德健在中國的言行,連載香江報紙多日,最後連三字經國罵都出口,侯德健還收錄在他的著作禍頭子正傳中
而今我們過去熟知真正的羅大佑安在?
清清楚楚寫在你的臉上,你是個道道的聰明人……
你戴著面具如何面對自己?