經過上次颱風摧殘,陽台上沙漠玫瑰依然綻放!昨天才在身心障礙會館,和病友小鳳的先生,聊到教授說年底進口的日本新藥,還卡在衛生署那關……
回家收信,資深病友來伊媚兒告知:今日至醫院回診,詢問醫師有關預計在年底進口藥品的進度,醫師回答:因效果不明顯,健保局已將此藥列為,自費藥品,健保不給付,看來,許多病友的"希望"頓時化為"失望"……
所以,與其被動懷抱希望,一次次的夢碎,不如,主動積極復健等待。也期待科學、醫學、生技、製藥……加緊努力,就差臨門ㄧ腳,對小腦萎縮症,早日有所突破。
PS.按標題自動連結:機緣!
2024 白沙屯 #00 起駕
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白沙屯也是以影片為主但是和大甲媽用不同的手機vivo v27心得是vivo
v27的防抖真的很厲害可以媲美運動相機但是鏡頭很兩光有種虛又有點破大概是全聯45元的吐司的質感廣角0.6倍看起來很方便應...
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2 天前
3 則留言:
Showme Kao
在非死不可的回應我來轉貼:
有幾名罕見疾病的兒童
因為媒體披露
孤兒藥得到補助
如果用藥效果不彰
被補助的機會的確會變小
既然企鵝症病友有多種類型
如果能找到有效果的病友
再行自立救濟
我想新藥這幾年一定會出來的,大家在撐著,永不放棄!
彎彎老師
抱著樂觀期待不要過度
失望才不會太嚴重
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