2007年6月13日 星期三

你也來了

弊案花園內的遊民?涼亭下午睡的浪人……台大病院前的壯漢乞討!便利店騎樓下,午休的青年。高級鐘錶店門前,相安無事抽煙的賣玉蘭花老翁!城中市場內有個武漢大旅社(現在的上海浴室那棟)發生過白色恐怖時期,最離奇的命案!明星咖啡店對面,省城隍廟內的幽默匾額,你也來了!我要坐捷運了!

2007年6月12日 星期二

牛肉麵

讀寶姨牛肉麵版,激發了這篇靈感!今天早上去最高學府附設病院,定期回診那位專研罕見疾病的帥哥醫師,一樣的親切,ㄧ樣的客氣,ㄧ樣的用藥,ㄧ樣的劑量,拿完藥後,接近中午,刻意穿過二二八公園,走到總統府附近小街道,桃源街「老王記牛肉麵」,連個招牌也沒有,這家我心目中最佳牛肉麵,但是台北牛肉麵節被網路投票做票做掉,相信很多台北人心目中的第一名是它。店有兩層冷氣開放,無時不刻高朋滿座。據阿倫說負心漢高職同屆,他同班同學是店小開!我都點清燉……不加酸菜,原汁原味,真的爽口。
幾年前在某廣告公司上班,做7-11一個案子,客戶7-11的總字輩人物平日愛吃永康街「老張牛肉麵」(要是我會選隔壁的「永康牛肉麵」……)因此,有了將它微波包材的構想,當初算是便利店的首創,加重店員的工作量真是不好意思,但是也掀起了其他便利店一陣跟風,儼然是麵食革命!我們當初也拍了電視廣告,所有7-11便利店店頭就貼這張海報,後來聽業務說賣得太好,「老張」要跟7-11談抽趴數,所以7-11換了名字包裝繼續賣。可我之前經過「老張」時,還看到他們店門口還貼著早已退色的這張芭樂海報!

2007年6月11日 星期一

真調會報告四

當年我大約三十歲化妝像五十歲密醫,說來諷刺而今卻永遠成為病患。哈哈,導演姥姥有點像寶姨學生氣質,記得她不會超過我五歲,中間那大牌代言更年期的明星不必介紹了吧!
在阿榮片廠工作的一些所謂劇照。還不小心翻到穿古戰士盔甲的造型,為了某汽車客戶,攝影師拉的拍立得。

PS.按標題連結,這間浴室很多人使用。

2007年6月7日 星期四

這間浴室很多人使用

這是大二的事吧?!不知怎的這句話,最近一直出現我腦海,其實這是我還沒作廣告前,在學校被同學找去當臨時演員,首次接觸廣告片當路人甲活動道具時,男主角說的口白,也許因為是第一次,所以記得特別清楚,即便距今約十八、九年!

一間公共澡堂,背景是幾名全裸男子泡在浴池中,我就是其一,有些走來走去,當然出水後有圍大浴巾。最後男主角出現手拿藥皂說:「這間浴室很多人使用,可是我很安心,因為我用x琪藥皂消毒殺菌。」

第一次演出就是全裸演出,出現估計一、二秒鐘,脫焦的大堆頭背景人群鏡頭,哈哈哈,只記得去洗了一整天免費三溫暖,和領一點點勞務報酬。沒什麼說服力和創意,很四平八穩的推薦式廣告。

後來我進入廣告公司第五年吧!我們服務的一個藥廠客戶拍片,記得導演是姥姥,女主角資深歌星x琪,是宣導更年期的影片。

當時我是代理商的藝術指導,照例要全程監片,導演大概認為與其我閒著也是閒著,央求我去參一角吧!於是我去演醫生,這次有戲份和x琪有互動,有化妝師打理,頭髮梳高臉化老妝,眼角加魚尾紋,又是撲粉又是補妝,身穿醫師白袍,耳戴聽診器,正式的很。

結果上片後,也是出現在最後一、二秒鐘,護士小姐喊了一句:x琪,x琪回答:有!結束。嘿嘿嘿~本來製片公司說要付我片酬,但是……那筆款項下落不明不翼而飛。業務、製片根本沒請款?!

2007年6月6日 星期三

笑歌

中華民國國歌。维基百科,自由的百科全書。歌詞如下:

三民主義,吾黨所宗;以建民國,以進大同。
咨爾多士,為民前鋒;夙夜匪懈,主義是從。
矢勤矢勇,必信必忠;一心一德,貫徹始終。


歌詞的白話文翻譯如下:
三民主義,是我們全國國民(國民黨)所共同信仰遵從的:用三民主義來促進大同世界的實現。
(我們要)用三民主義來建立並建設中華民國,啊!諸位愛國的志士們,(你們)要做全民的楷模、表率;從早到晚都不懈怠,(並且)遵從三民主義(的指導)。
大家要立誓勤奮努力,勇往直前,一定要精誠信守,一定要盡心盡力;大家要團結一致,一起行動,自始至終都要不斷地努力,徹底地實行(三民主義)。

孫中山手書黃埔軍官學校之訓詞
中華民國國歌,歌詞採用中華民國國父孫中山1924年在黃埔軍校開學典禮上的訓詞,勉勵國人運用三民主義實現並維護國家與人民的期待,體現了革命建國精神。歌譜為程懋筠所作,曲調莊嚴和平,雄壯有力。

國歌曾在1936年夏季奧林匹克運動會上獲選為『世界最佳國歌』。
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增光幼稚園:園歌(完全沒一丁點印象)
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第二公小:校歌(歌詞依稀記得是醬,哇哩勒好像有誤,是改編搞笑版,也只能隨便哼唱)

北門北門校史悠久,樹立了優良的校風,學校像家庭,一團和氣,老師如老虎,肯切的教訓,學生像老鼠,……

國歌
三民主義,吾黨所宗;以建民國,以進大同。
酣眠煮湯,豬腳滷蛋;……(台語發音,小時候不知道國歌這麼好聽;都是醬唱……)
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風城一女:校歌(歌詞忘光、查也查不到?只記得一句,哇哈哈)

光我中華為民前鋒,光我中華為民前鋒……
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負心漢:校歌(當初同學們自動改成農村曲,ㄝ壓囉低ㄟ,ㄝ壓囉低ㄟ,ㄝ壓囉低嗨……)

真善美新,唯吾校訓,實教實學,即知即行,固有文化,必須復興,商工時代貴在精進。
學習最新的技術,負起經建的使命,春風化雨,允武允文,學以致用雙手萬能,同學們努力努力努力,發揚復興精神。
真善美新,唯吾校訓,實教實學,即知即行,固有文化,必須復興,商工時代貴在精進。
鍛鍊最強的體魄,培育建國的生力軍,春風化雨,允武允文,學以致用雙手萬能,同學們努力努力努力,發揚復興精神。
發揚復興精神……
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唬大人:校歌(沒什麼印象,因為很少唱,哈哈,是古狗來的)

輔仁以友,會友以文。
吾校之魂,聖、美、善、真。
三知是求,明德日新,蔚起多士,文質彬彬。
福音勤播,天下歸仁,世界大同,神旨永遵。
祝我輔仁,其壽千春!祝我輔仁,其壽千春!
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童子軍:隊歌(印象深刻,每日晚點名必唱,哈哈,大部分弟兄自動加快速度,發明急唱版軍歌,積非成是,長官也睜一隻眼閉一隻耳!)

我們是國防的通信軍,遍佈山嶺海濱,與海浪作伴,和山峰為鄰;
紀律嚴,技術精,瞬息越洲際,縱橫貫雲天,重安全,求革新,獻報國赤誠,作國防的神經,
我們是國防的通信軍,遍佈山嶺海濱,貫徹忠信軍風,發揚革命精神,
統合三軍固國防,實行主義進大同。

2007年6月5日 星期二

感謝小雨,經哥故事最後一段補錄!

於今企望腳傷能及早痊癒,及早做復健以回復“行”的能力,至少要做到拋開輪椅,一切以能自立自強為目標。同時我要破除‘一旦坐上輪椅將無法再站起來’的魔咒,我一定要破除……

PS.按標提到經哥故事,原文海洋之子!
轉貼自小雨部落格http://www.wretch.cc/blog/vip33069&article_id=4907847

我不知道這樣做會不會太過分,只是單純的希望經哥早日走出陰霾!因為大家都很關心你,不然你問五月姐,今天在坣娜瑜珈課後和劉教授夫妻、明美姐、五月姐、紀二姐、紀大哥喝咖啡還有提到你!

2007年6月4日 星期一

誰記得六四 ㄧ 戰爭與和平












八九六四天安門事件,距今十八年!北京發生足以動搖國本、石破驚天的大事,那時我還曾經天真以為老共就要垮台,我們可以趁機來個裡應外合,反攻大陸,消滅共匪,解救同胞,哈哈!

當年好像我是二大,被校方動員從新莊搭公車去台北國父紀念館,還記得是北區各校系所都有代表到場,場面壯觀,大家呼口號支持民運份子……慷慨激昂的隔海聲援!我的一名同學(將軍女兒),還在場抓到一名x進黨徒,散發異類言論傳單,差點引發開幹!

當初那些英雄好漢呢?王丹坐過牢我知道,吾爾開希開溜美國後,輾轉到台中,聽說娶了台灣媳婦,幾年前還活躍於政論節目,已經胖了一圈了。柴玲下落有誰知道?在美國嗎?

外圍人士們如:龍的傳人作者侯德健,被遣送回台,後來去澳洲,現在是台灣命理大師?他年輕時的好友羅大佑,當初罵侯德健,幹x娘連載東方日報數日,說侯沒看到天安門有死人幹x娘,說侯是投共份子開平治轎車,是資本主義的毒瘤幹x娘!與當時還在世的鄧麗君等大牌歌手,在香江開演唱會嗆聲老共!

如今,誰在北京孔廟區開「音樂工廠」?誰的「之乎者也」列入中國大學課本?誰在「內地」一年開十多場演唱會,誰高唱「台北不是我的家」?誰在演唱會開場白說我來自「中國台北」,誰又在凱道高喊「阿扁下台」,啊~美麗的寶島,人間的天堂……在中國奮鬥的台商藝人:音樂教父羅大佑,曾經數落過共產黨的不是嗎?

算了,不再罵我的偶像了。聽歌紀念一下六四吧!矇上眼睛,就以為看不見、摀上耳朵,就以為聽不到……

紀錄片天安門 六四事件 Tiananmen Square protests Part.1of20

歷史的傷口大合唱版

2007年6月3日 星期日

推薦同學邱老師畫室


挑戰最大兒童彩畫72公尺---山奧創意美術學員集體創作
小朋友,本月創意美術,特安排同學集體創作巨大彩畫作品,這
次創作主要是訓練孩子體驗和他人合作,並相互幫忙,共同畫出一
幅大的彩畫作品,由於同學的合力,作品長達72公尺,老師特別拍
下製成影音檔,並放於網站上給大家分享,同學可於www.3h.idv.tw
的畫室本月月刊部落格查閱。
影音檔請點選:

PS.按標題直達山奧美術教室!

【絕不放棄】續集:四指鋼琴家

我們心中可能會起這樣的念頭:【我不行】或【我不會】
看了以下影片之後呢?
四指鋼琴家:下
Hee Ah Lee 04
Hee Ah Lee 05
Hee Ah Lee 06

PS.按標題直達原出處格文

【絕不放棄】四指鋼琴家

先是病友張大哥的轉寄,主旨:別說不可能-約翰庫緹斯
再收到病友老唐的轉寄,主旨:【絕不放棄】四隻手指的鋼琴家
後來病友傑瑞大哥大的回應:懷憂則喪志!
看了以下網址的介紹,你才會懂得什麼是勵志!如果它感動你流淚,請把它轉寄給你所關心的人。http://dopejam.multiply.com/video/item/6
我立刻去YOUTUBE找來,老實講這種片子,讓人不忍看第二次……
看了第二次,見識到真正生命的鬥士,雖然還是有聽沒有懂,大慨是韓國人吧?是不是韓戰的後遺症?我不知道?
曾看過電視介紹,北越吧?有個越戰村,全村小孩受戰爭的化學禍害,先天很多頭部、四肢嚴重變形……哎。
之前在回覆張大哥的轉寄,別說不可能-約翰庫緹斯,是位澳洲超人,我說中國也有個半丁人,只剩半截身體,依然登萬里長城,前陣子來爬101大樓,好強的臂力和毅力啊!
四指鋼琴家:上
Hee Ah Lee 01
Hee Ah Lee 02
Hee Ah Lee 03

PS.按標題直達原出處格文

四十年不寂寞

披頭四1967年的巔峰之作:胡椒軍曹寂寞芳心俱樂部樂隊專輯,發行已經四十週年,影響後世搖滾樂壇歷久彌新!
Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band - Rare Video!
Paul McCartney and U2 "Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band"

PS.按標題搭任意門直達BEATLES - Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band 的真相!

2007年6月2日 星期六

轉貼 全哥的奮鬥:諫言

照片是病友紀大哥527攝於新竹

病友大都青壯年發病(30多歲)所以,心理上難免有些障礙,這時,心理調適就顯的格外重要,大致上,心理調適適是很需要〔意志力〕。

因為,沒發病以前,病友大都很風光,不是開店老闆,就是重要幹部,可以說在職場上都獨領風騷。

不過,事實就是事實,也只有接受這殘酷的現實。
不管,你願不願意,願意接受現實,心情就會坦然面對。
同時,也願意走出戶外,願意運動和復健。
這時,要穩定病情,就不會太難了,心理若調適的快,病情就不會惡化了。

PS.按標題直達原出處格文,希望格友有空去全老爹家加油打氣,五十八歲,發病超過四十年,現任小腦萎縮協會中區連絡人。

兩項有趣和無趣報導

昨天看到新聞蠻有趣的,但是電視報導並不完整,我想上網古狗一下,看有無完全名單?不過查到都是類似這篇報導。好像有聽到肉粽、牛肉麵、小籠包……等等,但鹽穌雞好像排在十名外!
相對的意外發現一則無趣的報導,一併轉貼,你支持那一項報導?台灣美食?台灣政客?
我是奇摩知識貧民,奇摩不讓我發問,我想要二項的全部名單?有人可以查的到嗎……
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誰是美食一哥? 麵線大戰蚵仔煎  2007-06-01  游皓婷

蚵仔煎擊敗麵線,拿下「遠見」雜誌民調的台灣美食冠軍,不過也有民眾認為,大腸麵線才是美食一哥,民調排名出現爭議,不過遠見強調,這份資料,有全台1千位民眾作見證,絕對有代表性。

台灣美食代表爭奪戰,臭豆腐、麵線、珍奶、蚵仔煎、滷肉飯擠進前5名,最後蚵仔煎技壓群雄,奪冠!但也有人替麵線叫屈。民眾:「蚵仔麵線,就是很傳統的味道。」

民眾:「蚵仔煎吧。」記者:「為什麼?」民眾:「因為滿好吃的。」記者:「是因為偶像劇的關係,小豬羅志祥劇中有做?」民眾:「多多少少有一點。」

蚵仔煎跟麵線爭「料理一哥」,排名繃出爭議,不過「遠見」雜誌強調,這份從5月4日到9日進行的電話民調,全台有1千人作代表,對象是20歲以上的男女各半,代表性絕對夠。

「遠見」雜誌資深撰述徐仁全:「我還是滿喜歡吃麵線,其實大部分(美食民調)測出來項目,前5名是滿接近的,類似性也滿高的,我想這份問券抽樣,是相當具代表性的。」

台灣美食「百百款」,不管誰是你的心中的NO.1,至少證明,台灣人是最有口福的。
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陳明文滿意度第4 感受中央支持度第1  中國時報 2007.05.30  林春元/太保報導

遠見雜誌所做1項2007施政調查數據顯示,民眾對嘉義縣長陳明文滿意度名列全國第4名,其中縣民感受中央政府支持度迅速攀升,高居全國第1,基礎建設成績則由去年第16名上升為第13名。

遠見雜誌以「民意調查」和「競爭力評比」2大指標體檢23個縣市,民調部分有「縣市長施政滿意度」、「縣市長清廉度」、「行政院支持」和「縣市光榮感」等項目,因其中代表民意觀點的縣市長施政滿意度是透過民調,由各縣市民眾為首長打分數,不但代表縣市長的光榮榜,更象徵人氣指數。

根據這項民調數據顯示,陳明文施政滿意度僅次於新竹市、高雄縣和新竹縣長,排名全國第4名,星級評比結果為「四星級」,領先桃園縣和台中市。

民眾感受中央政府對居住縣市的支持度,則由去年的第4名上升到今年的全國第1名,顯示陳明文所率領縣府團隊多年來對爭取中央支持的用心,已獲得多數縣民肯定。

在基礎建設部分,嘉義縣由2006年的第16名上升至13名,縣市民光榮感和政府效率排名則維持不變,分別是第9名和第14名。

2007年6月1日 星期五

三個老氣的想法

想法:我家的伊妹兒
畫面:冰箱上的留言板———是我和老婆溝通的平台

不論叮嚀吃早餐、記得買水果、雞蛋
還是交代要倒垃圾、廚餘、回收等生活瑣事
或者是寫上對我的不滿
以及我對她的道歉
都寫在有磁性的留言板上
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想法:拖鞋上的父親卡
畫面:門口玄關皮鞋上,擺放ㄧ張裝著信封的卡片———是我和老爸溝通的平台

爸爸每天工作加班應酬
回家時我早已昏睡
早上又ㄧ大早出門
我幾乎快忘了他的長相、聲音
今年爸爸節
我決定只送ㄧ張親手做的卡片
放在門內玄關,每天他都會穿的皮鞋上
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想法:門外的生日蛋糕
畫面:大門口地板上,放著一個未拆的生日蛋糕上,夾ㄧ張來訪未遇的便條紙———是我和老闆溝通的平台

一位曾經在職場,引我入行的上司
聽說這些年來,他過的不如意
今天我和三個老同事,ㄧ起去拜訪他
所以打算給他驚喜,祝福他天天生日快樂
沒想到撲了空
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十年前服務過的本土龍頭飲料客戶,現在看來還真見笑,怪不得成為胎死腹中的想法……

2007年5月31日 星期四

迷路?

迷惘?迷網?寶庵?保安?
出家?出袈?
化緣?畫圓?
看到佛頭大師的作品,不怕見笑的我也獻醜!

PS.按標題搭任意門直達楊佛頭大師的佛堂!

轉貼 經哥的故事 擁抱海洋


2006.09.11 擁抱海洋

第一次對航運產生特殊的情感,是在高中時代,由當時遠在基隆,國立台灣海洋學院航運管理學系系主任曾國雄先生,所帶來高雄的招生簡章。其中有一張拍得美美的貨櫃船,讓我對“船”產生了一股莫名的好感。且當時曾主任對海院的介紹是那麼的引人入勝,在有山、有水、有防波堤的吸引下,我擁抱海洋以最高分(英數高標)的成績錄取了這所改變我一生的學系。
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當兵的時後,庶守在二港口的漁事工作組。這是個位於高雄市旗津區116號碼頭邊的漁檢站,主要的任務是漁船出港時交付予對大陸漁民的心戰防務,諸如廣告文宣及海漂杯的發放等等。平時還要對返航的漁民進行軍事情報的蒐集,如交付的相機、底片要回收,確定他們出生入死地為國家所拍攝到的匪炮陣地、機槍陣地及各式各樣、大大小小的船艦等等。當然在不同的時空背景下,兩岸的往來已不再是往日的動輒兵戎相見,拍回來的照片也少了一股陽剛之氣,取而代之的多半是大陸的二奶及當地的明媚風光。
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曾經出出入入旗津與前鎮之間,對一艘艘正在進出港口的EVERGREEN大船驚鴻一瞥,當下發願,務必以進入長榮為一生的職志。
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至今十多個年頭過去了,我也在長榮這個大家庭工作了14年,其中有許多歡笑、許多美好的回憶,當然也有許多難以對外人道之苦楚。1995年是我在公司最意興風發的一年。那年七月結束了長達38天的隨船實習,歷經菲律賓、印尼、馬來西亞、新加坡、臺灣、日本,瞭解各代理行的習性後,很幸運的於同年底調任立榮企劃室,擔任控管代理行的工作。1996年8月更蒙上級的肯定,赴任駐中國青島代表。正當欲發揮所長,大施拳腳之際,竟傳來了罹患罕見疾病—脊髓小腦萎縮症,且已有發病之現象。
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1996年11月因雙眼複視情形日益嚴重,由青島請調回台灣接受檢查與治療,並調任回立榮海運高雄辦事處營業課。在高辦營業課任職期間因小腦的協調功能日益萎縮,除了雙眼複視情形日益嚴重外,出現眼球轉動障礙,辨距不良的狀況,在行動上出現搖搖晃晃不穩的現象,吃東西或喝水時容易被嗆到。
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2000年由台北榮總証實我的確罹患遺傳性疾病--脊髓小腦萎縮症。因營業人員外出拜訪客戶時須自行開車前往,承蒙公司考量下,於2001年7月1日將我調任至高辦處計運課從事內勤工作至今。
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不料,今年端午節當日於家中跌倒致使左腳腓骨骨折,請病假療傷,並且已於7月21日來上班,但腳傷尚未痊癒。至今仍坐在輪椅上,由剛剛才退休的父親及家中請來照顧母親的外勞負責每日上下班接送。想想命運還真的是作弄人啊;母親才於今年五月30日辭世,兒子馬上就繼承了她生前所用之物品,包括了輪椅和一位外勞。
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PS.1.這週算是我轉貼週,這篇是古狗五月姐的故事,意外的收穫。
一些病友都不知道他們近況好不好?以前多半在死蓋批、及時通、部落格留言、偶而通手機。

今天先通緝經哥,那位號稱前世是我麻吉的大哥,我算是少數住過他鳳山家裡的病友吧!雖然五二七回台北途中,在豪x客運車上我們通過手機……自從新加坡回台,經哥跌傷後就異常低調,我請這邊的格友給你鼓勵好了!以前讀過小雨格子,你說要成為第一個坐輪椅後,還能站起來的病友……加油經哥,永不放棄!

病友帥哥徐剛有來電,原來是換了手機號碼,因病退休,還有同事打他退休金主意,一直要借錢……

PS.2.按標題搭任意門直達經哥家!http://www.wretch.cc/blog/genechiu

2007年5月30日 星期三

轉貼 張理事的故事 捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人

捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人… 95-03-05  

記者(吳慧芬/台北報導)

「弟弟過世那天,我用兩個水桶,提著他的左、右腦,從屏東殯儀館一路提到台北榮總,我希望弟弟的腦,能有助醫界解開小腦萎縮症致病之謎,別再有人為此受苦…。」小腦萎縮症病友會副理事長張棟樑的弟弟張俊銘是小腦萎縮症病友,於去年初死亡,當天張棟樑在法醫陪同下,取下弟弟的腦,一路快車、搭機,「自力」將人腦「提」到台北榮總。
張棟梁表示,小腦萎縮症至今病因不明、沒有根治方法,隨著小腦等器官退化,患者會逐漸失去言語、行動能力,若醫界能蒐集許多患者的腦,將有可能因此解開致命之謎,找到治療方法。

不若一般器官捐贈,有醫療團隊可幫忙,張棟樑的代弟「捐腦之旅」,一切「自己來」,為了提腦,他買了兩個透明水桶,裡面放著冰塊與福馬林,左手提著弟弟左腦,右手提右腦,受盡「異樣」眼光,才得以捐贈。

張棟樑說,當天他提著兩桶水桶,到小港機場時,航警端看泡在透明水桶內的兩團物品,問他提著什麼?他回答是人腦,航警立刻大退好幾步,大叫「你不要過來,不要摸我。」 隨後,張棟樑向航警說明,提腦目的是為了醫學研究,航警勉強讓他上了飛機,讓他單獨坐在最後一排,但他提著兩桶「東西」的模樣,仍讓他成為全機旅客焦點。

到了松山機場,張棟樑轉搭計程車,上車後,司機同樣好奇地問他提了什麼?當得知是人腦後,司機當場臉色慘白,車程變得很快。

張棟樑說,當他看到榮總醫師,將弟弟的腦切片,冰存於腦庫中時,他才放下心中大石。他說,弟弟被病程折磨時,痛不欲生,一直說死後要捐出腦,如今為弟弟完成心願,算是暫了心願,但也不禁要問,為什麼要捐個腦,得這麼「奔波」?

張棟樑說,政府至今未有《捐腦法》,應盡速訂立,而現有《屍體解剖條例》也不合理,限制取腦時程,需在往生後六小時才能取下,這常造成往生患者捐腦困難,且捐出的腦組織,有可能因缺氧而壞死。

轉貼 張大哥好文 天使

來不及長大的女孩

「生死有命,富貴在天」,我不懂這句話的含意,因為我今年才十一歲。

各位叔叔、阿姨大家好!我叫小桃,今年唸小學四年級,我們教室在四樓,每天上下學,一看到樓梯就怕,要用手小心扶著扶手上下,動作看起來既緩慢又笨拙,我不知道為什麼我的身體和別人不一樣,我只知道爸爸和姑姑年紀輕輕,走路也不穩,要靠助行器的幫忙才能行動。家人都笑他們是「蜘蛛人」!因為要扶著牆壁才能勉強走路。

我最討厭上體育課了,因為我無法像其他同學一樣跑步,也無法跳高、跳遠。尤其是同學最愛玩的「躲避球」,我總是第一個「出局」的人,因為我無法成功地閃躲同學丟過來的球。我沒有看過小朋友因「體育」不及格而留級的,今年我可能是第一個,因為老師每次都誤以為我在偷懶。我是怎麼搞的?我也不知道!

最近,我走路老是感覺頭重腳輕,步伐蹌踉,雖然我沒喝過酒,但「醉醺醺」是最恰當的形容,老師和同學總是問:「妳好像喝醉了!」我是怎麼搞的?我也不知道!

去年初,爸爸和姑姑帶我參加「小腦萎縮症」病友大會,看到好多叔叔和阿姨都坐在輪椅上由別人推扶,他們好可憐唷!連吃飯、上廁所都要別人幫忙,我不以為意,因為我們的年齡差距太遠了,我根本無法瞭解到我們之間的關係。

去年暑假時,姑姑瞞著爸媽帶我到醫院,醫生叔叔叫我走直線給他看,我的雙腿因無力而發抖,無法平順地做完測驗,後來,護士阿姨又來幫我抽血,我不懂它與我身體搖晃有什麼關連,只依稀聽到姑姑小聲地和醫生叔叔說:「…她那麼年輕,以後的日子怎麼過?…」。

就我的年紀而言,我應該是個無憂無慮的小孩,盡情地享受童年。爸媽每次都鼓勵我說;「只要努力,妳就可以改變命運!」。真的嗎?我開始懷疑。看到姑姑憂鬱的眼神,讓我感覺到徬徨與不解,我是怎麼搞的?我也不知道!

(後記:目前小桃讀國一,已無法站立,靠輪椅代步,洗澡、如廁、穿衣、吃飯要人幫忙,生活無法自理,自從玻璃娃娃事件後,同學間的態度更冷漠了)。

PS.按標題搭任意門直達原始出處!
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天使

自從我的「小腦萎縮症」發病以來,不僅身體快速退化,而且也影響到行動、協調、平衡、言語、睡眠…..。在這期間,身心所受到的痛苦及折磨不只是區區「求生不得,求死不能」幾個字所能描述的,更重要的是要思考如何與疾病共渡餘生?

許多病友因得病而不信上帝,因為他們認為上帝太不公平了,病友最常問的問題就是:「為什麼是我」?我以前也因心中不平而抱怨,畢竟,遺傳的十字架,背負的太沉重,只好隨它去吧!如今,我已釋懷而認命,也坦然接受今後一輩子都要坐在輪椅上,要靠別人推行的心情,認為我的命運只是「上帝的品管不良!上帝的玩笑」!

如今我已進入發病的第八年,也是關鍵快速退化的一年,以前健康時認為「理所當然」的事,如今變得「遙不可及」,而漸漸的離我遠去。想到我這一輩子都無法再跑步、爬山、旅遊、逛街、走路…..,心中只能「空留遺憾」。每天過著「足不出戶」形同軟禁的生活。

在這其間,我看到了令人感動的人性光輝,有人無怨無悔的付出自己的時間與精力,照顧病患,讓人感動,其中有父子檔;有夫妻檔;有手足檔;有外勞檔(如7-11,一天24小時,全年不休);最讓人感動的是無怨無悔,全心奉獻,與病患毫無關係的善心第三者。

我常自嘲,病友來到這個世界,目地只是生病,生病的目地只是還債,債還完了誰也留不住。

其實,上帝是公平的,它不小心讓我們生病,但又派了不同的人來照顧我們。

凡來幫助我們,我衷心感激,無論身份,被安排來照顧我們的,都應被視為「上帝派來的天使」。


姓名:張忠慶 (E-mail聯繫作者)

作者簡介:張忠慶 ,57歲,男性,發病8年,父親遺傳,父親來自安徽,當初發病時(1999)根本不知這是什麼病,上網看到國外資料才了解是遺傳的,現居住於 台灣 台北 曾任 中華小腦萎缩症病友協會 理監事 ,老驥伏驪,志在千里!既是患者,又曾是協會幹部,奉獻精神可嘉!

2007年5月29日 星期二

轉貼 病友張大哥回信:猴子穿西裝,人模人樣

張大哥
我想轉貼你之前說過
和外勞坐在公園椅的故事
很能點出企鵝的悲哀
忘了在哪見過回應
可否請你提供文字檔
謝謝
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猴 子 穿 西 裝 , 人 模 人 樣

自從病發了「小腦萎縮症」後,匆匆已過了八年,如今外表看來,與常人無異,但實際上已無法單獨外出,為了照顧我的生活,老婆幫我請了一名外勞。

每天運動完後,扶著外勞肩膀,拄著拐杖,踩著蹌踉的步伐到離家三百公尺外的國小圍牆邊的大樹下納涼,坐在那邊聊天的都是超過七十五歲的阿公、阿嬤,像我這麼年輕的「少年郎」我恐怕是第一人。

有一天我照例拿著拐杖坐在大樹下乘涼,一名家長看到我年紀輕輕,人模人樣的還拿著一隻拐杖不禁好奇的問:「你這麼年輕為何要用拐杖?」我回答:「沒辦法,小腦壞掉,不能走路。」她說:「看你好手好腳為何不能走路?」我無言以對…..

2007年5月28日 星期一

被夢境吵醒

週六我和太太回新竹,本來她臨時說要參加五二七的。後來我想到正式發病兩年,還沒讓娘家知道,於是作罷,只得請老婆大人在老家,幫忙帶我大妹的大小二位女孩,身為先生的我與二位妹妹和格友、病友共二十人去吃喝玩樂!

晚上睡到一半,我和太太被惱人的蚊子釘到睡不著,三點半起來和蚊子作戰一個小時,徒手打死兩隻才又昏睡到天明!

接下來就是十點五十分開始的行程,第一次碰面的寶姨伴隨全哥前來,出點烏龍,大妹和我直行去國光客運接他們,看到寶姨的第一印象,年輕像是ㄧ位大學在學生,說和我同樣不惑之年,實在難以置信,但是後來全哥說,有影喔,你們沒近看她,因為她ㄧ路伴隨全哥從台中到新竹,這樣算是吐槽全老大嗎?哈哈!寶姨的照片要保持神祕,為了維持她在敵後的工作,故答應她不能隨便曝光!

火車站旁集合車隊開去市府後,大家下車步行、推行、牽行沿護城河小公園,有些無障礙設施作得還好,ㄧ路搖擺到新竹之心,豔陽下烈日當頭,有年輕人打鼓練習,大家都坐在城門下,喝飲料避暑。

時間接近中午,妹提議去原夜市午餐,我們便浩浩蕩蕩二十人團,走著高低不平的騎樓,去距離約五百公尺的店家,吃肉圓和貢丸湯!後來直接驅車到玻璃工藝館,吹冷氣兼看玻璃藝術展,收到遠在府城阿妹老師來電和簡訊,當時我正推著六月的輪椅繞行參觀,收訊不好無法多講!

接續到科學園區的靜心湖,途中小妹臨停買了豆花帶到湖畔享用之後,ㄧ些尿急的人去hyc服務的高科技公司上洗手間,討論結果決定去寶山水庫,我到山坡下的洗手間上完廁所,回頭上坡有點難度,又出現東飄西搖、步態不穩的狀況,多虧魔頭扶我上坡,回程繞經過石記魚丸外帶!

六月要坐電聯車回基隆、五月要坐火車回台北,搭小妹車去火車站,五三要去竹北坐高鐵,所以改坐大妹車先離去,其他人等又殺到南寮漁港吹海風、看風箏、喝飲料!

寫到這兒收到五三來信,說到:昨天,真的辛苦你(們)了,這麼熱的艷陽天...........千言萬語,化作一聲:就感心ㄝ!

晚上回台北時坐豪x客運,買票時出示殘障卡,理論上隨行者也可以對折,賣票小姐卻一口咬定說一張殘障卡只優待ㄧ人,真是氣人,只好買ㄧ張全票一張半票。我想以後來回新竹搭豪x客運的機會會變少……沒想到早上又被這個賣票的真實夢境給驚醒,夢裡她說:先生,你嘛幫幫忙,你哪裡殘障看不出來耶,挖哩勒,靠!

PS.按標題搭任意門直達寶姨家,有陳明章的新竹風喔!