挑戰最大兒童彩畫７２公尺---山奧創意美術學員集體創作
小朋友，本月創意美術，特安排同學集體創作巨大彩畫作品，這 次創作主要是訓練孩子體驗和他人合作，並相互幫忙，共同畫出一 幅大的彩畫作品，由於同學的合力，作品長達７２公尺，老師特別拍 下製成影音檔，並放於網站上給大家分享，同學可於www.3h.idv.tw 的畫室本月月刊部落格查閱。
影音檔請點選：
PS．按標題直達山奧美術教室！
1 週前
2007年6月3日 星期日
【絕不放棄】續集：四指鋼琴家
我們心中可能會起這樣的念頭：【我不行】或【我不會】
看了以下影片之後呢？
四指鋼琴家：下
Hee Ah Lee 04
Hee Ah Lee 05
Hee Ah Lee 06
PS．按標題直達原出處格文
看了以下影片之後呢？
四指鋼琴家：下
Hee Ah Lee 04
Hee Ah Lee 05
Hee Ah Lee 06
PS．按標題直達原出處格文
【絕不放棄】四指鋼琴家
先是病友張大哥的轉寄，主旨：別說不可能-約翰庫緹斯
再收到病友老唐的轉寄，主旨：【絕不放棄】四隻手指的鋼琴家
後來病友傑瑞大哥大的回應：懷憂則喪志！
看了以下網址的介紹，你才會懂得什麼是勵志！如果它感動你流淚，請把它轉寄給你所關心的人。http://dopejam.multiply.com/video/item/6
我立刻去YOUTUBE找來，老實講這種片子，讓人不忍看第二次……
看了第二次，見識到真正生命的鬥士，雖然還是有聽沒有懂，大慨是韓國人吧？是不是韓戰的後遺症？我不知道？
曾看過電視介紹，北越吧？有個越戰村，全村小孩受戰爭的化學禍害，先天很多頭部、四肢嚴重變形……哎。
之前在回覆張大哥的轉寄，別說不可能-約翰庫緹斯，是位澳洲超人，我說中國也有個半丁人，只剩半截身體，依然登萬里長城，前陣子來爬101大樓，好強的臂力和毅力啊！
四指鋼琴家：上
Hee Ah Lee 01
Hee Ah Lee 02
Hee Ah Lee 03
PS．按標題直達原出處格文
再收到病友老唐的轉寄，主旨：【絕不放棄】四隻手指的鋼琴家
後來病友傑瑞大哥大的回應：懷憂則喪志！
看了以下網址的介紹，你才會懂得什麼是勵志！如果它感動你流淚，請把它轉寄給你所關心的人。http://dopejam.multiply.com/video/item/6
我立刻去YOUTUBE找來，老實講這種片子，讓人不忍看第二次……
看了第二次，見識到真正生命的鬥士，雖然還是有聽沒有懂，大慨是韓國人吧？是不是韓戰的後遺症？我不知道？
曾看過電視介紹，北越吧？有個越戰村，全村小孩受戰爭的化學禍害，先天很多頭部、四肢嚴重變形……哎。
之前在回覆張大哥的轉寄，別說不可能-約翰庫緹斯，是位澳洲超人，我說中國也有個半丁人，只剩半截身體，依然登萬里長城，前陣子來爬101大樓，好強的臂力和毅力啊！
四指鋼琴家：上
Hee Ah Lee 01
Hee Ah Lee 02
Hee Ah Lee 03
PS．按標題直達原出處格文
2007年6月2日 星期六
轉貼 全哥的奮鬥：諫言
照片是病友紀大哥527攝於新竹病友大都青壯年發病（30多歲）所以，心理上難免有些障礙，這時，心理調適就顯的格外重要，大致上，心理調適適是很需要〔意志力〕。
因為，沒發病以前，病友大都很風光，不是開店老闆，就是重要幹部，可以說在職場上都獨領風騷。
不過，事實就是事實，也只有接受這殘酷的現實。
不管，你願不願意，願意接受現實，心情就會坦然面對。
同時，也願意走出戶外，願意運動和復健。
這時，要穩定病情，就不會太難了，心理若調適的快，病情就不會惡化了。
PS．按標題直達原出處格文，希望格友有空去全老爹家加油打氣，五十八歲，發病超過四十年，現任小腦萎縮協會中區連絡人。
兩項有趣和無趣報導
昨天看到新聞蠻有趣的，但是電視報導並不完整，我想上網古狗一下，看有無完全名單？不過查到都是類似這篇報導。好像有聽到肉粽、牛肉麵、小籠包……等等，但鹽穌雞好像排在十名外！
相對的意外發現一則無趣的報導，一併轉貼，你支持那一項報導？台灣美食？台灣政客？
我是奇摩知識貧民，奇摩不讓我發問，我想要二項的全部名單？有人可以查的到嗎……
……………………………………………………………………………………………………………
誰是美食一哥？ 麵線大戰蚵仔煎 2007-06-01 游皓婷
蚵仔煎擊敗麵線，拿下「遠見」雜誌民調的台灣美食冠軍，不過也有民眾認為，大腸麵線才是美食一哥，民調排名出現爭議，不過遠見強調，這份資料，有全台1千位民眾作見證，絕對有代表性。
台灣美食代表爭奪戰，臭豆腐、麵線、珍奶、蚵仔煎、滷肉飯擠進前5名，最後蚵仔煎技壓群雄，奪冠！但也有人替麵線叫屈。民眾：「蚵仔麵線，就是很傳統的味道。」
民眾：「蚵仔煎吧。」記者：「為什麼？」民眾：「因為滿好吃的。」記者：「是因為偶像劇的關係，小豬羅志祥劇中有做？」民眾：「多多少少有一點。」
蚵仔煎跟麵線爭「料理一哥」，排名繃出爭議，不過「遠見」雜誌強調，這份從5月4日到9日進行的電話民調，全台有1千人作代表，對象是20歲以上的男女各半，代表性絕對夠。
「遠見」雜誌資深撰述徐仁全：「我還是滿喜歡吃麵線，其實大部分(美食民調)測出來項目，前5名是滿接近的，類似性也滿高的，我想這份問券抽樣，是相當具代表性的。」
台灣美食「百百款」，不管誰是你的心中的NO.1，至少證明，台灣人是最有口福的。
……………………………………………………………………………………………………………
陳明文滿意度第4 感受中央支持度第1 中國時報 2007.05.30 林春元/太保報導
遠見雜誌所做1項2007施政調查數據顯示，民眾對嘉義縣長陳明文滿意度名列全國第4名，其中縣民感受中央政府支持度迅速攀升，高居全國第1，基礎建設成績則由去年第16名上升為第13名。
遠見雜誌以「民意調查」和「競爭力評比」2大指標體檢23個縣市，民調部分有「縣市長施政滿意度」、「縣市長清廉度」、「行政院支持」和「縣市光榮感」等項目，因其中代表民意觀點的縣市長施政滿意度是透過民調，由各縣市民眾為首長打分數，不但代表縣市長的光榮榜，更象徵人氣指數。
根據這項民調數據顯示，陳明文施政滿意度僅次於新竹市、高雄縣和新竹縣長，排名全國第4名，星級評比結果為「四星級」，領先桃園縣和台中市。
民眾感受中央政府對居住縣市的支持度，則由去年的第4名上升到今年的全國第1名，顯示陳明文所率領縣府團隊多年來對爭取中央支持的用心，已獲得多數縣民肯定。
在基礎建設部分，嘉義縣由2006年的第16名上升至13名，縣市民光榮感和政府效率排名則維持不變，分別是第9名和第14名。
相對的意外發現一則無趣的報導，一併轉貼，你支持那一項報導？台灣美食？台灣政客？
我是奇摩知識貧民，奇摩不讓我發問，我想要二項的全部名單？有人可以查的到嗎……
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誰是美食一哥？ 麵線大戰蚵仔煎 2007-06-01 游皓婷
蚵仔煎擊敗麵線，拿下「遠見」雜誌民調的台灣美食冠軍，不過也有民眾認為，大腸麵線才是美食一哥，民調排名出現爭議，不過遠見強調，這份資料，有全台1千位民眾作見證，絕對有代表性。
台灣美食代表爭奪戰，臭豆腐、麵線、珍奶、蚵仔煎、滷肉飯擠進前5名，最後蚵仔煎技壓群雄，奪冠！但也有人替麵線叫屈。民眾：「蚵仔麵線，就是很傳統的味道。」
民眾：「蚵仔煎吧。」記者：「為什麼？」民眾：「因為滿好吃的。」記者：「是因為偶像劇的關係，小豬羅志祥劇中有做？」民眾：「多多少少有一點。」
蚵仔煎跟麵線爭「料理一哥」，排名繃出爭議，不過「遠見」雜誌強調，這份從5月4日到9日進行的電話民調，全台有1千人作代表，對象是20歲以上的男女各半，代表性絕對夠。
「遠見」雜誌資深撰述徐仁全：「我還是滿喜歡吃麵線，其實大部分(美食民調)測出來項目，前5名是滿接近的，類似性也滿高的，我想這份問券抽樣，是相當具代表性的。」
台灣美食「百百款」，不管誰是你的心中的NO.1，至少證明，台灣人是最有口福的。
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陳明文滿意度第4 感受中央支持度第1 中國時報 2007.05.30 林春元/太保報導
遠見雜誌所做1項2007施政調查數據顯示，民眾對嘉義縣長陳明文滿意度名列全國第4名，其中縣民感受中央政府支持度迅速攀升，高居全國第1，基礎建設成績則由去年第16名上升為第13名。
遠見雜誌以「民意調查」和「競爭力評比」2大指標體檢23個縣市，民調部分有「縣市長施政滿意度」、「縣市長清廉度」、「行政院支持」和「縣市光榮感」等項目，因其中代表民意觀點的縣市長施政滿意度是透過民調，由各縣市民眾為首長打分數，不但代表縣市長的光榮榜，更象徵人氣指數。
根據這項民調數據顯示，陳明文施政滿意度僅次於新竹市、高雄縣和新竹縣長，排名全國第4名，星級評比結果為「四星級」，領先桃園縣和台中市。
民眾感受中央政府對居住縣市的支持度，則由去年的第4名上升到今年的全國第1名，顯示陳明文所率領縣府團隊多年來對爭取中央支持的用心，已獲得多數縣民肯定。
在基礎建設部分，嘉義縣由2006年的第16名上升至13名，縣市民光榮感和政府效率排名則維持不變，分別是第9名和第14名。
2007年6月1日 星期五
三個老氣的想法
想法：我家的伊妹兒
畫面：冰箱上的留言板———是我和老婆溝通的平台
不論叮嚀吃早餐、記得買水果、雞蛋
還是交代要倒垃圾、廚餘、回收等生活瑣事
或者是寫上對我的不滿
以及我對她的道歉
都寫在有磁性的留言板上
……………………………………………………………………………………………………………
想法：拖鞋上的父親卡
畫面：門口玄關皮鞋上，擺放ㄧ張裝著信封的卡片———是我和老爸溝通的平台
爸爸每天工作加班應酬
回家時我早已昏睡
早上又ㄧ大早出門
我幾乎快忘了他的長相、聲音
今年爸爸節
我決定只送ㄧ張親手做的卡片
放在門內玄關，每天他都會穿的皮鞋上
……………………………………………………………………………………………………………
想法：門外的生日蛋糕
畫面：大門口地板上，放著一個未拆的生日蛋糕上，夾ㄧ張來訪未遇的便條紙———是我和老闆溝通的平台
一位曾經在職場，引我入行的上司
聽說這些年來，他過的不如意
今天我和三個老同事，ㄧ起去拜訪他
所以打算給他驚喜，祝福他天天生日快樂
沒想到撲了空
……………………………………………………………………………………………………………
十年前服務過的本土龍頭飲料客戶，現在看來還真見笑，怪不得成為胎死腹中的想法……
畫面：冰箱上的留言板———是我和老婆溝通的平台
不論叮嚀吃早餐、記得買水果、雞蛋
還是交代要倒垃圾、廚餘、回收等生活瑣事
或者是寫上對我的不滿
以及我對她的道歉
都寫在有磁性的留言板上
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想法：拖鞋上的父親卡
畫面：門口玄關皮鞋上，擺放ㄧ張裝著信封的卡片———是我和老爸溝通的平台
爸爸每天工作加班應酬
回家時我早已昏睡
早上又ㄧ大早出門
我幾乎快忘了他的長相、聲音
今年爸爸節
我決定只送ㄧ張親手做的卡片
放在門內玄關，每天他都會穿的皮鞋上
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想法：門外的生日蛋糕
畫面：大門口地板上，放著一個未拆的生日蛋糕上，夾ㄧ張來訪未遇的便條紙———是我和老闆溝通的平台
一位曾經在職場，引我入行的上司
聽說這些年來，他過的不如意
今天我和三個老同事，ㄧ起去拜訪他
所以打算給他驚喜，祝福他天天生日快樂
沒想到撲了空
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十年前服務過的本土龍頭飲料客戶，現在看來還真見笑，怪不得成為胎死腹中的想法……
2007年5月31日 星期四
轉貼 經哥的故事 擁抱海洋
2006.09.11 擁抱海洋
第一次對航運產生特殊的情感，是在高中時代，由當時遠在基隆，國立台灣海洋學院航運管理學系系主任曾國雄先生，所帶來高雄的招生簡章。其中有一張拍得美美的貨櫃船，讓我對“船”產生了一股莫名的好感。且當時曾主任對海院的介紹是那麼的引人入勝，在有山、有水、有防波堤的吸引下，我擁抱海洋以最高分（英數高標）的成績錄取了這所改變我一生的學系。 …………………………………………………………………………………………………………
當兵的時後，庶守在二港口的漁事工作組。這是個位於高雄市旗津區116號碼頭邊的漁檢站，主要的任務是漁船出港時交付予對大陸漁民的心戰防務，諸如廣告文宣及海漂杯的發放等等。平時還要對返航的漁民進行軍事情報的蒐集，如交付的相機、底片要回收，確定他們出生入死地為國家所拍攝到的匪炮陣地、機槍陣地及各式各樣、大大小小的船艦等等。當然在不同的時空背景下，兩岸的往來已不再是往日的動輒兵戎相見，拍回來的照片也少了一股陽剛之氣，取而代之的多半是大陸的二奶及當地的明媚風光。 …………………………………………………………………………………………………………
曾經出出入入旗津與前鎮之間，對一艘艘正在進出港口的EVERGREEN大船驚鴻一瞥，當下發願，務必以進入長榮為一生的職志。 …………………………………………………………………………………………………………
至今十多個年頭過去了，我也在長榮這個大家庭工作了14年，其中有許多歡笑、許多美好的回憶，當然也有許多難以對外人道之苦楚。1995年是我在公司最意興風發的一年。那年七月結束了長達38天的隨船實習，歷經菲律賓、印尼、馬來西亞、新加坡、臺灣、日本，瞭解各代理行的習性後，很幸運的於同年底調任立榮企劃室，擔任控管代理行的工作。1996年8月更蒙上級的肯定，赴任駐中國青島代表。正當欲發揮所長，大施拳腳之際，竟傳來了罹患罕見疾病—脊髓小腦萎縮症，且已有發病之現象。 …………………………………………………………………………………………………………
1996年11月因雙眼複視情形日益嚴重，由青島請調回台灣接受檢查與治療，並調任回立榮海運高雄辦事處營業課。在高辦營業課任職期間因小腦的協調功能日益萎縮，除了雙眼複視情形日益嚴重外，出現眼球轉動障礙，辨距不良的狀況，在行動上出現搖搖晃晃不穩的現象，吃東西或喝水時容易被嗆到。 …………………………………………………………………………………………………………
2000年由台北榮總証實我的確罹患遺傳性疾病--脊髓小腦萎縮症。因營業人員外出拜訪客戶時須自行開車前往，承蒙公司考量下，於2001年7月1日將我調任至高辦處計運課從事內勤工作至今。 …………………………………………………………………………………………………………
不料，今年端午節當日於家中跌倒致使左腳腓骨骨折，請病假療傷，並且已於7月21日來上班，但腳傷尚未痊癒。至今仍坐在輪椅上，由剛剛才退休的父親及家中請來照顧母親的外勞負責每日上下班接送。想想命運還真的是作弄人啊；母親才於今年五月30日辭世，兒子馬上就繼承了她生前所用之物品，包括了輪椅和一位外勞。
…………………………………………………………………………………………………………
PS.1．這週算是我轉貼週，這篇是古狗五月姐的故事，意外的收穫。
一些病友都不知道他們近況好不好？以前多半在死蓋批、及時通、部落格留言、偶而通手機。
今天先通緝經哥，那位號稱前世是我麻吉的大哥，我算是少數住過他鳳山家裡的病友吧！雖然五二七回台北途中，在豪x客運車上我們通過手機……自從新加坡回台，經哥跌傷後就異常低調，我請這邊的格友給你鼓勵好了！以前讀過小雨格子，你說要成為第一個坐輪椅後，還能站起來的病友……加油經哥，永不放棄！
病友帥哥徐剛有來電，原來是換了手機號碼，因病退休，還有同事打他退休金主意，一直要借錢……
PS.2．按標題搭任意門直達經哥家！http://www.wretch.cc/blog/genechiu
2007年5月30日 星期三
轉貼 張理事的故事 捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人
捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人… 95-03-05
記者(吳慧芬／台北報導)
「弟弟過世那天，我用兩個水桶，提著他的左、右腦，從屏東殯儀館一路提到台北榮總，我希望弟弟的腦，能有助醫界解開小腦萎縮症致病之謎，別再有人為此受苦…。」小腦萎縮症病友會副理事長張棟樑的弟弟張俊銘是小腦萎縮症病友，於去年初死亡，當天張棟樑在法醫陪同下，取下弟弟的腦，一路快車、搭機，「自力」將人腦「提」到台北榮總。
張棟梁表示，小腦萎縮症至今病因不明、沒有根治方法，隨著小腦等器官退化，患者會逐漸失去言語、行動能力，若醫界能蒐集許多患者的腦，將有可能因此解開致命之謎，找到治療方法。
不若一般器官捐贈，有醫療團隊可幫忙，張棟樑的代弟「捐腦之旅」，一切「自己來」，為了提腦，他買了兩個透明水桶，裡面放著冰塊與福馬林，左手提著弟弟左腦，右手提右腦，受盡「異樣」眼光，才得以捐贈。
張棟樑說，當天他提著兩桶水桶，到小港機場時，航警端看泡在透明水桶內的兩團物品，問他提著什麼？他回答是人腦，航警立刻大退好幾步，大叫「你不要過來，不要摸我。」 隨後，張棟樑向航警說明，提腦目的是為了醫學研究，航警勉強讓他上了飛機，讓他單獨坐在最後一排，但他提著兩桶「東西」的模樣，仍讓他成為全機旅客焦點。
到了松山機場，張棟樑轉搭計程車，上車後，司機同樣好奇地問他提了什麼？當得知是人腦後，司機當場臉色慘白，車程變得很快。
張棟樑說，當他看到榮總醫師，將弟弟的腦切片，冰存於腦庫中時，他才放下心中大石。他說，弟弟被病程折磨時，痛不欲生，一直說死後要捐出腦，如今為弟弟完成心願，算是暫了心願，但也不禁要問，為什麼要捐個腦，得這麼「奔波」？
張棟樑說，政府至今未有《捐腦法》，應盡速訂立，而現有《屍體解剖條例》也不合理，限制取腦時程，需在往生後六小時才能取下，這常造成往生患者捐腦困難，且捐出的腦組織，有可能因缺氧而壞死。
記者(吳慧芬／台北報導)
「弟弟過世那天，我用兩個水桶，提著他的左、右腦，從屏東殯儀館一路提到台北榮總，我希望弟弟的腦，能有助醫界解開小腦萎縮症致病之謎，別再有人為此受苦…。」小腦萎縮症病友會副理事長張棟樑的弟弟張俊銘是小腦萎縮症病友，於去年初死亡，當天張棟樑在法醫陪同下，取下弟弟的腦，一路快車、搭機，「自力」將人腦「提」到台北榮總。
張棟梁表示，小腦萎縮症至今病因不明、沒有根治方法，隨著小腦等器官退化，患者會逐漸失去言語、行動能力，若醫界能蒐集許多患者的腦，將有可能因此解開致命之謎，找到治療方法。
不若一般器官捐贈，有醫療團隊可幫忙，張棟樑的代弟「捐腦之旅」，一切「自己來」，為了提腦，他買了兩個透明水桶，裡面放著冰塊與福馬林，左手提著弟弟左腦，右手提右腦，受盡「異樣」眼光，才得以捐贈。
張棟樑說，當天他提著兩桶水桶，到小港機場時，航警端看泡在透明水桶內的兩團物品，問他提著什麼？他回答是人腦，航警立刻大退好幾步，大叫「你不要過來，不要摸我。」 隨後，張棟樑向航警說明，提腦目的是為了醫學研究，航警勉強讓他上了飛機，讓他單獨坐在最後一排，但他提著兩桶「東西」的模樣，仍讓他成為全機旅客焦點。
到了松山機場，張棟樑轉搭計程車，上車後，司機同樣好奇地問他提了什麼？當得知是人腦後，司機當場臉色慘白，車程變得很快。
張棟樑說，當他看到榮總醫師，將弟弟的腦切片，冰存於腦庫中時，他才放下心中大石。他說，弟弟被病程折磨時，痛不欲生，一直說死後要捐出腦，如今為弟弟完成心願，算是暫了心願，但也不禁要問，為什麼要捐個腦，得這麼「奔波」？
張棟樑說，政府至今未有《捐腦法》，應盡速訂立，而現有《屍體解剖條例》也不合理，限制取腦時程，需在往生後六小時才能取下，這常造成往生患者捐腦困難，且捐出的腦組織，有可能因缺氧而壞死。
轉貼 張大哥好文 天使
來不及長大的女孩
「生死有命，富貴在天」，我不懂這句話的含意，因為我今年才十一歲。
各位叔叔、阿姨大家好！我叫小桃，今年唸小學四年級，我們教室在四樓，每天上下學，一看到樓梯就怕，要用手小心扶著扶手上下，動作看起來既緩慢又笨拙，我不知道為什麼我的身體和別人不一樣，我只知道爸爸和姑姑年紀輕輕，走路也不穩，要靠助行器的幫忙才能行動。家人都笑他們是「蜘蛛人」！因為要扶著牆壁才能勉強走路。
我最討厭上體育課了，因為我無法像其他同學一樣跑步，也無法跳高、跳遠。尤其是同學最愛玩的「躲避球」，我總是第一個「出局」的人，因為我無法成功地閃躲同學丟過來的球。我沒有看過小朋友因「體育」不及格而留級的，今年我可能是第一個，因為老師每次都誤以為我在偷懶。我是怎麼搞的？我也不知道！
最近，我走路老是感覺頭重腳輕，步伐蹌踉，雖然我沒喝過酒，但「醉醺醺」是最恰當的形容，老師和同學總是問：「妳好像喝醉了!」我是怎麼搞的？我也不知道！
去年初，爸爸和姑姑帶我參加「小腦萎縮症」病友大會，看到好多叔叔和阿姨都坐在輪椅上由別人推扶，他們好可憐唷！連吃飯、上廁所都要別人幫忙，我不以為意，因為我們的年齡差距太遠了，我根本無法瞭解到我們之間的關係。
去年暑假時，姑姑瞞著爸媽帶我到醫院，醫生叔叔叫我走直線給他看，我的雙腿因無力而發抖，無法平順地做完測驗，後來，護士阿姨又來幫我抽血，我不懂它與我身體搖晃有什麼關連，只依稀聽到姑姑小聲地和醫生叔叔說：「…她那麼年輕，以後的日子怎麼過？…」。
就我的年紀而言，我應該是個無憂無慮的小孩，盡情地享受童年。爸媽每次都鼓勵我說；「只要努力，妳就可以改變命運！」。真的嗎？我開始懷疑。看到姑姑憂鬱的眼神，讓我感覺到徬徨與不解，我是怎麼搞的？我也不知道！
（後記：目前小桃讀國一，已無法站立，靠輪椅代步，洗澡、如廁、穿衣、吃飯要人幫忙，生活無法自理，自從玻璃娃娃事件後，同學間的態度更冷漠了）。
PS.按標題搭任意門直達原始出處！
…………………………………………………………………………………………………………
天使
自從我的「小腦萎縮症」發病以來，不僅身體快速退化，而且也影響到行動、協調、平衡、言語、睡眠…..。在這期間，身心所受到的痛苦及折磨不只是區區「求生不得，求死不能」幾個字所能描述的，更重要的是要思考如何與疾病共渡餘生？
許多病友因得病而不信上帝，因為他們認為上帝太不公平了，病友最常問的問題就是：「為什麼是我」？我以前也因心中不平而抱怨，畢竟，遺傳的十字架，背負的太沉重，只好隨它去吧！如今，我已釋懷而認命，也坦然接受今後一輩子都要坐在輪椅上，要靠別人推行的心情，認為我的命運只是「上帝的品管不良！上帝的玩笑」！
如今我已進入發病的第八年，也是關鍵快速退化的一年，以前健康時認為「理所當然」的事，如今變得「遙不可及」，而漸漸的離我遠去。想到我這一輩子都無法再跑步、爬山、旅遊、逛街、走路…..，心中只能「空留遺憾」。每天過著「足不出戶」形同軟禁的生活。
在這其間，我看到了令人感動的人性光輝，有人無怨無悔的付出自己的時間與精力，照顧病患，讓人感動，其中有父子檔；有夫妻檔；有手足檔；有外勞檔（如7-11，一天24小時，全年不休）；最讓人感動的是無怨無悔，全心奉獻，與病患毫無關係的善心第三者。
我常自嘲，病友來到這個世界，目地只是生病，生病的目地只是還債，債還完了誰也留不住。
其實，上帝是公平的，它不小心讓我們生病，但又派了不同的人來照顧我們。
凡來幫助我們，我衷心感激，無論身份，被安排來照顧我們的，都應被視為「上帝派來的天使」。
姓名：張忠慶 （E-mail聯繫作者）
作者簡介：張忠慶 ，57歲，男性，發病8年，父親遺傳，父親來自安徽，當初發病時(1999)根本不知這是什麼病，上網看到國外資料才了解是遺傳的，現居住於 台灣 台北 曾任 中華小腦萎缩症病友協會 理監事 ，老驥伏驪，志在千里！既是患者，又曾是協會幹部，奉獻精神可嘉！
「生死有命，富貴在天」，我不懂這句話的含意，因為我今年才十一歲。
各位叔叔、阿姨大家好！我叫小桃，今年唸小學四年級，我們教室在四樓，每天上下學，一看到樓梯就怕，要用手小心扶著扶手上下，動作看起來既緩慢又笨拙，我不知道為什麼我的身體和別人不一樣，我只知道爸爸和姑姑年紀輕輕，走路也不穩，要靠助行器的幫忙才能行動。家人都笑他們是「蜘蛛人」！因為要扶著牆壁才能勉強走路。
我最討厭上體育課了，因為我無法像其他同學一樣跑步，也無法跳高、跳遠。尤其是同學最愛玩的「躲避球」，我總是第一個「出局」的人，因為我無法成功地閃躲同學丟過來的球。我沒有看過小朋友因「體育」不及格而留級的，今年我可能是第一個，因為老師每次都誤以為我在偷懶。我是怎麼搞的？我也不知道！
最近，我走路老是感覺頭重腳輕，步伐蹌踉，雖然我沒喝過酒，但「醉醺醺」是最恰當的形容，老師和同學總是問：「妳好像喝醉了!」我是怎麼搞的？我也不知道！
去年初，爸爸和姑姑帶我參加「小腦萎縮症」病友大會，看到好多叔叔和阿姨都坐在輪椅上由別人推扶，他們好可憐唷！連吃飯、上廁所都要別人幫忙，我不以為意，因為我們的年齡差距太遠了，我根本無法瞭解到我們之間的關係。
去年暑假時，姑姑瞞著爸媽帶我到醫院，醫生叔叔叫我走直線給他看，我的雙腿因無力而發抖，無法平順地做完測驗，後來，護士阿姨又來幫我抽血，我不懂它與我身體搖晃有什麼關連，只依稀聽到姑姑小聲地和醫生叔叔說：「…她那麼年輕，以後的日子怎麼過？…」。
就我的年紀而言，我應該是個無憂無慮的小孩，盡情地享受童年。爸媽每次都鼓勵我說；「只要努力，妳就可以改變命運！」。真的嗎？我開始懷疑。看到姑姑憂鬱的眼神，讓我感覺到徬徨與不解，我是怎麼搞的？我也不知道！
（後記：目前小桃讀國一，已無法站立，靠輪椅代步，洗澡、如廁、穿衣、吃飯要人幫忙，生活無法自理，自從玻璃娃娃事件後，同學間的態度更冷漠了）。
PS.按標題搭任意門直達原始出處！
…………………………………………………………………………………………………………
天使
自從我的「小腦萎縮症」發病以來，不僅身體快速退化，而且也影響到行動、協調、平衡、言語、睡眠…..。在這期間，身心所受到的痛苦及折磨不只是區區「求生不得，求死不能」幾個字所能描述的，更重要的是要思考如何與疾病共渡餘生？
許多病友因得病而不信上帝，因為他們認為上帝太不公平了，病友最常問的問題就是：「為什麼是我」？我以前也因心中不平而抱怨，畢竟，遺傳的十字架，背負的太沉重，只好隨它去吧！如今，我已釋懷而認命，也坦然接受今後一輩子都要坐在輪椅上，要靠別人推行的心情，認為我的命運只是「上帝的品管不良！上帝的玩笑」！
如今我已進入發病的第八年，也是關鍵快速退化的一年，以前健康時認為「理所當然」的事，如今變得「遙不可及」，而漸漸的離我遠去。想到我這一輩子都無法再跑步、爬山、旅遊、逛街、走路…..，心中只能「空留遺憾」。每天過著「足不出戶」形同軟禁的生活。
在這其間，我看到了令人感動的人性光輝，有人無怨無悔的付出自己的時間與精力，照顧病患，讓人感動，其中有父子檔；有夫妻檔；有手足檔；有外勞檔（如7-11，一天24小時，全年不休）；最讓人感動的是無怨無悔，全心奉獻，與病患毫無關係的善心第三者。
我常自嘲，病友來到這個世界，目地只是生病，生病的目地只是還債，債還完了誰也留不住。
其實，上帝是公平的，它不小心讓我們生病，但又派了不同的人來照顧我們。
凡來幫助我們，我衷心感激，無論身份，被安排來照顧我們的，都應被視為「上帝派來的天使」。
姓名：張忠慶 （E-mail聯繫作者）
作者簡介：張忠慶 ，57歲，男性，發病8年，父親遺傳，父親來自安徽，當初發病時(1999)根本不知這是什麼病，上網看到國外資料才了解是遺傳的，現居住於 台灣 台北 曾任 中華小腦萎缩症病友協會 理監事 ，老驥伏驪，志在千里！既是患者，又曾是協會幹部，奉獻精神可嘉！
2007年5月29日 星期二
轉貼 病友張大哥回信：猴子穿西裝，人模人樣
張大哥
我想轉貼你之前說過
和外勞坐在公園椅的故事
很能點出企鵝的悲哀
忘了在哪見過回應
可否請你提供文字檔
謝謝
…………………………………………………………………………………………………………
猴 子 穿 西 裝 ， 人 模 人 樣
自從病發了「小腦萎縮症」後，匆匆已過了八年，如今外表看來，與常人無異，但實際上已無法單獨外出，為了照顧我的生活，老婆幫我請了一名外勞。
每天運動完後，扶著外勞肩膀，拄著拐杖，踩著蹌踉的步伐到離家三百公尺外的國小圍牆邊的大樹下納涼，坐在那邊聊天的都是超過七十五歲的阿公、阿嬤，像我這麼年輕的「少年郎」我恐怕是第一人。
有一天我照例拿著拐杖坐在大樹下乘涼，一名家長看到我年紀輕輕，人模人樣的還拿著一隻拐杖不禁好奇的問：「你這麼年輕為何要用拐杖？」我回答：「沒辦法，小腦壞掉，不能走路。」她說：「看你好手好腳為何不能走路？」我無言以對…..
我想轉貼你之前說過
和外勞坐在公園椅的故事
很能點出企鵝的悲哀
忘了在哪見過回應
可否請你提供文字檔
謝謝
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猴 子 穿 西 裝 ， 人 模 人 樣
自從病發了「小腦萎縮症」後，匆匆已過了八年，如今外表看來，與常人無異，但實際上已無法單獨外出，為了照顧我的生活，老婆幫我請了一名外勞。
每天運動完後，扶著外勞肩膀，拄著拐杖，踩著蹌踉的步伐到離家三百公尺外的國小圍牆邊的大樹下納涼，坐在那邊聊天的都是超過七十五歲的阿公、阿嬤，像我這麼年輕的「少年郎」我恐怕是第一人。
有一天我照例拿著拐杖坐在大樹下乘涼，一名家長看到我年紀輕輕，人模人樣的還拿著一隻拐杖不禁好奇的問：「你這麼年輕為何要用拐杖？」我回答：「沒辦法，小腦壞掉，不能走路。」她說：「看你好手好腳為何不能走路？」我無言以對…..
2007年5月28日 星期一
被夢境吵醒
週六我和太太回新竹，本來她臨時說要參加五二七的。後來我想到正式發病兩年，還沒讓娘家知道，於是作罷，只得請老婆大人在老家，幫忙帶我大妹的大小二位女孩，身為先生的我與二位妹妹和格友、病友共二十人去吃喝玩樂！
晚上睡到一半，我和太太被惱人的蚊子釘到睡不著，三點半起來和蚊子作戰一個小時，徒手打死兩隻才又昏睡到天明！
接下來就是十點五十分開始的行程，第一次碰面的寶姨伴隨全哥前來，出點烏龍，大妹和我直行去國光客運接他們，看到寶姨的第一印象，年輕像是ㄧ位大學在學生，說和我同樣不惑之年，實在難以置信，但是後來全哥說，有影喔，你們沒近看她，因為她ㄧ路伴隨全哥從台中到新竹，這樣算是吐槽全老大嗎？哈哈！寶姨的照片要保持神祕，為了維持她在敵後的工作，故答應她不能隨便曝光！
火車站旁集合車隊開去市府後，大家下車步行、推行、牽行沿護城河小公園，有些無障礙設施作得還好，ㄧ路搖擺到新竹之心，豔陽下烈日當頭，有年輕人打鼓練習，大家都坐在城門下，喝飲料避暑。
時間接近中午，妹提議去原夜市午餐，我們便浩浩蕩蕩二十人團，走著高低不平的騎樓，去距離約五百公尺的店家，吃肉圓和貢丸湯！後來直接驅車到玻璃工藝館，吹冷氣兼看玻璃藝術展，收到遠在府城阿妹老師來電和簡訊，當時我正推著六月的輪椅繞行參觀，收訊不好無法多講！
接續到科學園區的靜心湖，途中小妹臨停買了豆花帶到湖畔享用之後，ㄧ些尿急的人去hyc服務的高科技公司上洗手間，討論結果決定去寶山水庫，我到山坡下的洗手間上完廁所，回頭上坡有點難度，又出現東飄西搖、步態不穩的狀況，多虧魔頭扶我上坡，回程繞經過石記魚丸外帶！
六月要坐電聯車回基隆、五月要坐火車回台北，搭小妹車去火車站，五三要去竹北坐高鐵，所以改坐大妹車先離去，其他人等又殺到南寮漁港吹海風、看風箏、喝飲料！
寫到這兒收到五三來信，說到：昨天，真的辛苦你(們)了，這麼熱的艷陽天...........千言萬語，化作一聲：就感心ㄝ！
晚上回台北時坐豪ｘ客運，買票時出示殘障卡，理論上隨行者也可以對折，賣票小姐卻一口咬定說一張殘障卡只優待ㄧ人，真是氣人，只好買ㄧ張全票一張半票。我想以後來回新竹搭豪ｘ客運的機會會變少……沒想到早上又被這個賣票的真實夢境給驚醒，夢裡她說：先生，你嘛幫幫忙，你哪裡殘障看不出來耶，挖哩勒，靠！
PS.按標題搭任意門直達寶姨家，有陳明章的新竹風喔！
晚上睡到一半，我和太太被惱人的蚊子釘到睡不著，三點半起來和蚊子作戰一個小時，徒手打死兩隻才又昏睡到天明！
接下來就是十點五十分開始的行程，第一次碰面的寶姨伴隨全哥前來，出點烏龍，大妹和我直行去國光客運接他們，看到寶姨的第一印象，年輕像是ㄧ位大學在學生，說和我同樣不惑之年，實在難以置信，但是後來全哥說，有影喔，你們沒近看她，因為她ㄧ路伴隨全哥從台中到新竹，這樣算是吐槽全老大嗎？哈哈！寶姨的照片要保持神祕，為了維持她在敵後的工作，故答應她不能隨便曝光！
火車站旁集合車隊開去市府後，大家下車步行、推行、牽行沿護城河小公園，有些無障礙設施作得還好，ㄧ路搖擺到新竹之心，豔陽下烈日當頭，有年輕人打鼓練習，大家都坐在城門下，喝飲料避暑。
時間接近中午，妹提議去原夜市午餐，我們便浩浩蕩蕩二十人團，走著高低不平的騎樓，去距離約五百公尺的店家，吃肉圓和貢丸湯！後來直接驅車到玻璃工藝館，吹冷氣兼看玻璃藝術展，收到遠在府城阿妹老師來電和簡訊，當時我正推著六月的輪椅繞行參觀，收訊不好無法多講！
接續到科學園區的靜心湖，途中小妹臨停買了豆花帶到湖畔享用之後，ㄧ些尿急的人去hyc服務的高科技公司上洗手間，討論結果決定去寶山水庫，我到山坡下的洗手間上完廁所，回頭上坡有點難度，又出現東飄西搖、步態不穩的狀況，多虧魔頭扶我上坡，回程繞經過石記魚丸外帶！
六月要坐電聯車回基隆、五月要坐火車回台北，搭小妹車去火車站，五三要去竹北坐高鐵，所以改坐大妹車先離去，其他人等又殺到南寮漁港吹海風、看風箏、喝飲料！
寫到這兒收到五三來信，說到：昨天，真的辛苦你(們)了，這麼熱的艷陽天...........千言萬語，化作一聲：就感心ㄝ！
晚上回台北時坐豪ｘ客運，買票時出示殘障卡，理論上隨行者也可以對折，賣票小姐卻一口咬定說一張殘障卡只優待ㄧ人，真是氣人，只好買ㄧ張全票一張半票。我想以後來回新竹搭豪ｘ客運的機會會變少……沒想到早上又被這個賣票的真實夢境給驚醒，夢裡她說：先生，你嘛幫幫忙，你哪裡殘障看不出來耶，挖哩勒，靠！
PS.按標題搭任意門直達寶姨家，有陳明章的新竹風喔！
2007年5月27日 星期日
2007年5月24日 星期四
生病交給醫師，快樂交給自己！
感謝五三兄好記憶，提醒我寫過的ㄧ句話，是一個不知名的網友留言，我認為很有道理，和幾位病友分享過～生病的事交給醫師，快樂的事交給自己！多麼灑脫的人生觀，五月花姊姊曾經質疑過，能真正做到的有幾人？說真的我也不曉得答案，只能想像自己可以樂觀面對未來的挑戰。
五二七醞釀已久的聚會，風城小吃行就是其中的一環。和幾位格友、病友的會面，讓人非常期待啦，十分可笑吧！在自己的故鄉辦這種活動，竟然還會緊張？
我和幾位病友在瑜珈或醫院每週都會見面，和hyc兄上周也在新竹的咖啡店，會面推敲這次行程，到底是誰能有這麼大的魅力呢？讓北起基隆（六月），南到台中（五三、全哥），可惜這次沒有跨過濁水溪以南（經哥有課故缺席），一起聚在新竹街頭路邊攤吃肉圓？我想……是寶姨的熱力感染了我們，哈哈～我相信就是她！
寫著寫著，收到她在北京來信關心這事，告知她明夜回台中，還說她會在飛機上想「溼背秀」，哈哈，壓力不要那麼大嘛！會不會太認真？只希望當日天氣晴朗也不要太熱，就算天公不作美，也只是下絲絲小雨……
陳明章新竹風
PS.按標題搭乘高鐵商務艙直達寶姨家，有陳明章的新竹風喔！
2007年5月22日 星期二
問與答
Re: 查得出來嗎?
老披頭
2007/05/19 下午 08:50:56
小腦萎縮症婚前健康檢查查得出來嗎?
Re: 查得出來嗎?
專任助理-蕭雅慧
2007/05/20 下午 10:11:51
老披頭您好：小腦萎縮症不是一般婚前健康檢查的項目之一。若家族中有人罹患小腦萎縮症，並已檢測出突變基因的位置，其他有疑慮的家屬，可於婚前或產前，至遺傳諮詢中心或基因醫學門診接受遺傳諮詢及小腦萎縮症的基因檢查。謝謝.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 小腦萎縮
披頭王
2007/02/05 下午 04:38:00
小腦萎縮病友捐血為什麼不會傳播小腦萎縮症？肝炎就不可捐？小腦萎縮可以嗎？
Re: 小腦萎縮
專任助理-蕭雅慧
2007/02/06 下午 02:50:44
披頭王您好：肝炎是由於病毒入侵所造成的全身性感染，尤以肝臟最嚴重，病毒會潛伏在患者的體液中，易經由輸血,性行為等直接接觸而傳染給他人.而小腦萎縮症或其他先天遺傳性疾病，是由於基因在序列或功能上的缺陷所造成的，基因缺陷會有經生殖細胞的減數分裂傳給下一代的機率，但不會有經由輸血或其他直接接觸而傳染給他人的風險.若無貧血,或其他血液性及傳染性的疾病，小腦萎縮症病友是可以捐血的.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 請問視神經萎縮
披頭王
2006/12/26 下午 04:53:39
小腦萎縮引起視覺神經失調，請問複視眼振不能醫治嗎？
Re: 請問視神經萎縮
專任助理-蕭雅慧
2006/12/28 上午 09:11:12
披頭王您好: 目前尚無法治癒小腦萎縮症所引起的複視眼振的問題,您可以再與神經內科醫師討論緩減症狀的相關治療.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 染色體
披頭王
小腦萎縮第三型就不會是散發型？一定是來自父母一方遺傳嗎？ CAG次數越多是否代表發病速度越快？十四條體染色體神經異常是什麼意思？
Re: 染色體檢驗
專任助理-蕭雅慧
2006/12/19 下午 04:02:08
披頭王您好: 小腦萎縮症第三型是顯性遺傳性神經系統疾病,多數是遺傳而來,但也有文獻報告過少數屬於散發或偶發型(sporadic)的個案.CAG重複的次數跟發病的年齡有相關性,但沒有絕對性.染色體異常所造成的問題,視異常的位置與狀況而定,小腦萎縮症第三型異常的位置(第14號染色體長臂24.3-31)可能跟神經系統的功能表現有關,所以異常的話便會造成神經系統上的症狀.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
PS1.本人不是醫療專業人員，相反只是患者，有關病情多在門診請教神經內科醫生，或上罕見疾病基金會詢問。
PS2.一些關於小腦萎縮症的文獻多半我都用轉載，以免誤導視聽，因為我的認識也很淺薄。
老披頭
2007/05/19 下午 08:50:56
小腦萎縮症婚前健康檢查查得出來嗎?
Re: 查得出來嗎?
專任助理-蕭雅慧
2007/05/20 下午 10:11:51
老披頭您好：小腦萎縮症不是一般婚前健康檢查的項目之一。若家族中有人罹患小腦萎縮症，並已檢測出突變基因的位置，其他有疑慮的家屬，可於婚前或產前，至遺傳諮詢中心或基因醫學門診接受遺傳諮詢及小腦萎縮症的基因檢查。謝謝.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 小腦萎縮
披頭王
2007/02/05 下午 04:38:00
小腦萎縮病友捐血為什麼不會傳播小腦萎縮症？肝炎就不可捐？小腦萎縮可以嗎？
Re: 小腦萎縮
專任助理-蕭雅慧
2007/02/06 下午 02:50:44
披頭王您好：肝炎是由於病毒入侵所造成的全身性感染，尤以肝臟最嚴重，病毒會潛伏在患者的體液中，易經由輸血,性行為等直接接觸而傳染給他人.而小腦萎縮症或其他先天遺傳性疾病，是由於基因在序列或功能上的缺陷所造成的，基因缺陷會有經生殖細胞的減數分裂傳給下一代的機率，但不會有經由輸血或其他直接接觸而傳染給他人的風險.若無貧血,或其他血液性及傳染性的疾病，小腦萎縮症病友是可以捐血的.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 請問視神經萎縮
披頭王
2006/12/26 下午 04:53:39
小腦萎縮引起視覺神經失調，請問複視眼振不能醫治嗎？
Re: 請問視神經萎縮
專任助理-蕭雅慧
2006/12/28 上午 09:11:12
披頭王您好: 目前尚無法治癒小腦萎縮症所引起的複視眼振的問題,您可以再與神經內科醫師討論緩減症狀的相關治療.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 染色體
披頭王
小腦萎縮第三型就不會是散發型？一定是來自父母一方遺傳嗎？ CAG次數越多是否代表發病速度越快？十四條體染色體神經異常是什麼意思？
Re: 染色體檢驗
專任助理-蕭雅慧
2006/12/19 下午 04:02:08
披頭王您好: 小腦萎縮症第三型是顯性遺傳性神經系統疾病,多數是遺傳而來,但也有文獻報告過少數屬於散發或偶發型(sporadic)的個案.CAG重複的次數跟發病的年齡有相關性,但沒有絕對性.染色體異常所造成的問題,視異常的位置與狀況而定,小腦萎縮症第三型異常的位置(第14號染色體長臂24.3-31)可能跟神經系統的功能表現有關,所以異常的話便會造成神經系統上的症狀.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
PS1.本人不是醫療專業人員，相反只是患者，有關病情多在門診請教神經內科醫生，或上罕見疾病基金會詢問。
PS2.一些關於小腦萎縮症的文獻多半我都用轉載，以免誤導視聽，因為我的認識也很淺薄。
2007年5月21日 星期一
永遠向前
晚間電視新聞，一家我以前服務過的客戶，本土鞋業大品牌，報導說招募新人儲備幹部，雖然起薪「只有」二萬八，履歷寄來上萬封，很多一流的國立大學畢業生應徵，是我吃米不知米價嗎？！記得十四、五年前踏入廣告圈，大學畢業生試用前間月薪一萬七千五！該公司內部裝潢"超有FU喔" ，有員工KTV、會客區有盪鞦韆、地板有透明貝殼裝飾、水晶大吊燈、旋轉樓梯，就像五星級飯店ㄧ樣，年營業額二十幾億，真是台灣傳統家族產業的奇蹟，我想和老闆的經營哲學有關。曾和他們老董去合歡山拍片，老先生八十歲身體還很硬朗，擦鞋童出身，完全是老ㄧ輩台灣人打拼的典範。
當年該企業贊助飛躍的羚羊紀政拍過公益廣告，我還保留有一本她親筆簽名傳記和攝影師拉的拍立得。紀政以前曾經是世界上跑得最快的女性，腳受傷開刀後也不能跑步了，所以推廣健走，每日一萬步、健康有保固。
我想用這個記憶和企鵝家族病友們分享，永遠向前行，不輕易放棄！
蘋果真的那麼好吃嗎？
中午看到新聞，發現「萬有引力」的科學家：牛頓被K到的蘋果樹，迄今已經長到第五代，分株開花的五棵樹苗，從英國輾轉到日本，現今空運來台，經過隔離，種植於武陵農場，還有身分證明書喔！小樹苗長大後，人們可坐在樹下，等待被成熟蘋果砸的滋味……
PS．我心中的蘋果是披頭四和麥金塔...XD
2007年5月18日 星期五
天光
天光的CD封面
圖不是天光！是九二ㄧ安魂曲。
大地震七週年，我們親愛的同胞，二千多位菩薩安息嗎？！天光……這首黃國倫創作，後來被TVBS用來作九二一片頭曲、施明德競選立委主題曲，而今有多少人記得呢！天總是攏會光！去年寫的……舊文重貼，因為聽到阿妹老師在練琴室的彈奏！
以下轉貼音樂101 "天光"這首歌的故事 黃國倫音樂事件簿 2006/09/15
1995年我接到一通電話請我幫忙寫一首歌,為一個立委候選人,
因為他的選情不太樂觀...
當下我不太願意,畢竟我不懂也不想涉足政治.
但當我知道他的名字我即毅然答應.
他是施明德
不太了解他,但知道他曾為台灣民主奉獻青春及受苦
那個年代,台灣開始享受民主自由的空氣
直覺為他寫一首歌
也是記錄下台灣這悲情土地的滄桑奮鬥史
那個年代我超級忙碌
也一直無法下筆寫下在我心中近乎神聖感的民主頌歌
終於再不交稿就來不及了
那晚我寫下旋律 從受苦悲情開始低吟
最後進入溫暖希望的詠唱 一如台灣的命運
歌詞部分由李坤城先生及古秀如小姐共同完成
詞曲完成時已接近破曉
天 光 這首歌終於誕生
那一年施明德順利當選立委
一晚我們相約喝咖啡 他說他想當面向我道謝
我記得我有點激動
因為那一位小時候聽爸媽說的民主前輩就坐在眼前
我們無所不聊
我好奇問他如何度過25年的監牢歲月
他告訴我他其實無怨無悔
心中有愛什麼苦都可以揹
那晚我開了眼界
無法想像生命會有這樣的境界
他說他沒有恨 因為愛的力量才能超越一切
那晚他的眼中真的閃耀著溫柔的光輝
我心中暗暗讚美著上帝的悲憐
那一年他是民進黨黨主席
他推動著與國民黨的和解咖啡
我想我可以理解
往後幾年他會偶而來電
我也參加過幾次他的聚會
時光推移
99年的921 我重新錄下"天光" 為了苦難的災民
台灣哪裡有苦難 哪裡有黑暗
我們就到那裡為他們唱 天光
921發生過後的第二個月
我與春雨樂團到了災區
那裏如同廢墟 死亡剛進行一次黑暗洗禮
天空烏雲密佈 雨下不停
人們正經歷一次最深沉的恐懼
但我永遠不會忘記
當唱到副歌"天漸漸亮 雲慢慢的散..."
災民都從座位起立
大聲與我們唱和
而 天
真的開了 烏雲慢慢散去
我們都感動而泣
在苦難中永遠不要放棄
只要抬頭仰望上帝
十年後的今天
台灣政局多變詭異
但是苦了人民不分藍綠
媒體暴力腐蝕人心
政客動亂無所不用其極
台灣天空慘霧愁雲
人心迷惘不知何從何去
而我又見施主席
號召人民與扁勢不兩立
我看的膽顫心驚
什麼事情非要發動聖戰革命
難道這十年的自由空氣卻讓人更加不平
25年的牢獄卻能使人找到平靜?
我仍想起10年前那一晚施主席的眼神
對照在凱道的今非昔比
或許民主法治真的比極權統治更難學習
協商折衷遠不如浪漫革命來的激情
擁抱制度更比不上被人群簇擁來的令人著迷
媒體法庭總要比三審定讞更有效率.....
哪一個眼神是真正的施主席?
也許都是 也許都不是
或許當時太年輕看不見真相
而人都會變 這是常理
但民主花朵生長不易
稍加摧殘可能就分崩離析
但是苦的還是人民
及台灣我們憂傷的母親
我再次想起了 天光
幾次演唱台下都紅了眼框
也許該把這歌獻給這塊土地
還有每一個緊緊相連的生命共同體
願愛與希望在此地生生不息
願仇恨對立有天可以銷聲匿跡
(我們週遭的朋友不都是有藍有綠)
願民主花朵綻放更加美麗
願每一個台灣人民都福杯滿溢
或許施主席會再聽見這歌
想起10年前的自己....
期望他會珍惜台灣脆弱的和平
也更加珍愛上帝所賜的生命
勇者或許無懼
但仁者才是真正無敵
天佑台灣
PS．按標題天光：連結阿妹老師在練琴室的彈奏網址，進去聆聽，就感心ㄟ！http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse&article_id=8001128
圖不是天光！是九二ㄧ安魂曲。大地震七週年，我們親愛的同胞，二千多位菩薩安息嗎？！天光……這首黃國倫創作，後來被TVBS用來作九二一片頭曲、施明德競選立委主題曲，而今有多少人記得呢！天總是攏會光！去年寫的……舊文重貼，因為聽到阿妹老師在練琴室的彈奏！
以下轉貼音樂101 "天光"這首歌的故事 黃國倫音樂事件簿 2006/09/15
1995年我接到一通電話請我幫忙寫一首歌,為一個立委候選人,
因為他的選情不太樂觀...
當下我不太願意,畢竟我不懂也不想涉足政治.
但當我知道他的名字我即毅然答應.
他是施明德
不太了解他,但知道他曾為台灣民主奉獻青春及受苦
那個年代,台灣開始享受民主自由的空氣
直覺為他寫一首歌
也是記錄下台灣這悲情土地的滄桑奮鬥史
那個年代我超級忙碌
也一直無法下筆寫下在我心中近乎神聖感的民主頌歌
終於再不交稿就來不及了
那晚我寫下旋律 從受苦悲情開始低吟
最後進入溫暖希望的詠唱 一如台灣的命運
歌詞部分由李坤城先生及古秀如小姐共同完成
詞曲完成時已接近破曉
天 光 這首歌終於誕生
那一年施明德順利當選立委
一晚我們相約喝咖啡 他說他想當面向我道謝
我記得我有點激動
因為那一位小時候聽爸媽說的民主前輩就坐在眼前
我們無所不聊
我好奇問他如何度過25年的監牢歲月
他告訴我他其實無怨無悔
心中有愛什麼苦都可以揹
那晚我開了眼界
無法想像生命會有這樣的境界
他說他沒有恨 因為愛的力量才能超越一切
那晚他的眼中真的閃耀著溫柔的光輝
我心中暗暗讚美著上帝的悲憐
那一年他是民進黨黨主席
他推動著與國民黨的和解咖啡
我想我可以理解
往後幾年他會偶而來電
我也參加過幾次他的聚會
時光推移
99年的921 我重新錄下"天光" 為了苦難的災民
台灣哪裡有苦難 哪裡有黑暗
我們就到那裡為他們唱 天光
921發生過後的第二個月
我與春雨樂團到了災區
那裏如同廢墟 死亡剛進行一次黑暗洗禮
天空烏雲密佈 雨下不停
人們正經歷一次最深沉的恐懼
但我永遠不會忘記
當唱到副歌"天漸漸亮 雲慢慢的散..."
災民都從座位起立
大聲與我們唱和
而 天
真的開了 烏雲慢慢散去
我們都感動而泣
在苦難中永遠不要放棄
只要抬頭仰望上帝
十年後的今天
台灣政局多變詭異
但是苦了人民不分藍綠
媒體暴力腐蝕人心
政客動亂無所不用其極
台灣天空慘霧愁雲
人心迷惘不知何從何去
而我又見施主席
號召人民與扁勢不兩立
我看的膽顫心驚
什麼事情非要發動聖戰革命
難道這十年的自由空氣卻讓人更加不平
25年的牢獄卻能使人找到平靜?
我仍想起10年前那一晚施主席的眼神
對照在凱道的今非昔比
或許民主法治真的比極權統治更難學習
協商折衷遠不如浪漫革命來的激情
擁抱制度更比不上被人群簇擁來的令人著迷
媒體法庭總要比三審定讞更有效率.....
哪一個眼神是真正的施主席?
也許都是 也許都不是
或許當時太年輕看不見真相
而人都會變 這是常理
但民主花朵生長不易
稍加摧殘可能就分崩離析
但是苦的還是人民
及台灣我們憂傷的母親
我再次想起了 天光
幾次演唱台下都紅了眼框
也許該把這歌獻給這塊土地
還有每一個緊緊相連的生命共同體
願愛與希望在此地生生不息
願仇恨對立有天可以銷聲匿跡
(我們週遭的朋友不都是有藍有綠)
願民主花朵綻放更加美麗
願每一個台灣人民都福杯滿溢
或許施主席會再聽見這歌
想起10年前的自己....
期望他會珍惜台灣脆弱的和平
也更加珍愛上帝所賜的生命
勇者或許無懼
但仁者才是真正無敵
天佑台灣
PS．按標題天光：連結阿妹老師在練琴室的彈奏網址，進去聆聽，就感心ㄟ！http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse&article_id=8001128
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