雙連中午遊

雙連地標阿寶阿桐四神湯，不須介紹了吧！

應該十五年沒見面吧？從美國回台省親的大學家族直屬學姊，約在雙連站來個午餐小吃會！

阿寶阿桐四神湯→中美珍燒雞（外帶）食神老闆夫妻親切招待→双福三明治（外帶）→雙連O圓吃冰湯兼吹冷氣→離開雙連到寒舍坐坐，喝杯披頭王之家遜咖啡…XD

學姊話說：你結婚幾年？ 我想了想好像十三、四年吧？！她說：要看我結婚照片。我從衣櫥角落，拖拉出塵封多年，又笨重得要命的婚紗本。

多年後，居然還有人要看，她還品頭論足，這張角度好看，那張造型優，不愧是學美術的，並且說王妃很美，我有張獨照像徐志摩，重點是：我年輕時也很帥…XD

這把年紀了，真是有ㄧ種，不堪回首話當年，往事只能回味之感…XD

她還送我，她美國自家賣的茶包多種和簡易沖茶器，真正感謝！ 

轉貼 博士病友寄來 雙連其他美食

雙連其他美食

紅豆吐司：「雙福」除了三明治不錯吃，尚有紅豆吐司作的更好。以前它是以紅豆吐司有名，太晚可能買不到。我所吃過最好吃的紅豆吐司，還是它們家的。紅豆吐司要請店切。

阿美切仔麵：X城切仔麵現在不好吃，X國切仔麵更別說。阿美切仔麵在鐵支路市場 (就是馬偕醫院那個市場) 第二條巷子口，它的湯頭、意麵、紅燒肉都不錯吃，可是環境不優，就是一般的市場攤子。

蔥餅：阿美切仔麵對面的蔥餅不錯吃。

油飯、炒冬粉：快靠近阿美切仔麵有一攤，在民生西路進去的左邊，我們叫「阿婆油飯」，現在是阿婆的女兒在賣。它的油飯、炒冬粉不錯吃。我所吃過最好吃的油飯，還是它們家的。我跟我老公都覺得，它的油飯比永樂市場的還好吃。

鹹湯圓、碗糕：在文昌宮前巷子內，它的鹹湯圓及碗糕不錯吃。冬粉加辣高麗菜或冬粉加冬菜也很優。

肉羹：過捷運往承德路方向，巷子口有一攤的肉羹不錯吃。在牛肉麵店旁邊，巷子口另一邊是便利商店。建議肉羹買回去，並請它加辣椒粉，很好吃，不辣。我常包半碗米粉+一碗肉羹加辣椒粉。千萬不要吃近XX勞那一家的肉羹。我們猜，原有肉羹將技術及地點賣給它，故口味很類似，並經一陣子才在現址再度開張。晚上是另一家經營，我吃過，不好吃。

花枝羹：肉羹旁邊的花枝羹不錯吃，我媽很喜歡吃，我覺得比成淵的花枝羹好吃。

牛肉陳：肉羹那條巷子，肉羹的對面。在它的熱炒不錯，可惜只賣晚上，又常不開店。

鹹酥雞：肉羹那條巷子，花枝羹再進去。不錯，可惜只賣晚上。

雞排：在鐵支路市場另一頭，捷運另一個出口，它的「黃金雞排」不錯吃。千萬不要買X光雞排，你會踩到地雷。

綠竹筍：在文昌宮前巷子內，它的綠竹筍是觀音山來的，很快就賣光。

交白筍 (美人腿)：夏季才有，三芝來的，很甜，我覺得比埔里的好吃太多。在民生西路進去，有人在地上賣 (以前很多人搭火車來，故這個市場你會看到宜蘭、三芝、深坑的東西)。你可以一次燙好，很快(比綠竹筍快多了)，放涼後放冰箱，吃時切切就好。

潤餅：在文昌宮前巷子內，只有週四、週五才來，中午才有。我覺得不輸新竹城隍廟的。

鵝肉：在阿寶阿桐再往寧夏夜市方向，路口是個水果店。

鹹粥：在阿寶阿桐對面，往寧夏夜市方向，中美珍附近。

生魚片：在阿寶阿桐對面，往寧夏夜市方向，中美珍附近，叫「大春小館」。「大春小館」另一家店也不錯吃，在靜修女中附近。

米粉湯：X城切仔麵對面巷子，在天祥路上，不錯吃。

XX鐵板燒 (千萬不要吃)

米苔X (千萬不要吃)：在雙X街。
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中美珍食神，看了名單後，補充一家在地人才知道：里肌切仔麵在承德路巷子，確切地點他查明後告知！

剛從雙連離開，太晚看到此信，否則帶著學姊吃透透，相信有不同的選擇…XD 

瑜珈、復健不宜？

有些醫師站在反對瑜珈、復健的立場！

我曾利用門診時，請教過幾個醫師，有的誠實說：他對瑜珈不暸解，沒研究，不過聽起來，覺得不適合，建議停幾次！〔骨科醫師在我肋骨受傷時的建議。〕

這次的醫師，講得比較明確！說就是不懂，她特別花錢去學，發現有些招式，的確可能因施力不當，造成肌肉拉扯受傷，如：拜月式……但是她肯定，呼吸吐納、大休息式…XD 〔復健科醫師在我提出問題時的回應。〕

不過醫師可能不知道，企鵝病友練瑜珈，從第一代坣娜老師開始，就強調不是要出國比賽，針對我們的需求，設計簡單而不危險的動作……雖然五年來，已經歷任三位老師，教法容或不同，看法倒是大同小異，總是小心叮嚀，作不來的招式，不要勉強自己。

上瑜珈課前，我跟〔小兒科醫師，同時也是病友〕有短暫的交談，我說怎麼血汗醫院，有的醫師都反對瑜珈？她說：上瑜珈課，有時不是內容本身，而是過程……像我要安排復康巴士，上下樓開門鎖門等，也就是出門，本身就是動力。

最近也有病友，大談復健無用論，其實我約四年前，第一次門診看復健科，醫師就老實說：對小腦萎縮症神經退化的平衡障礙幫助有限。經我死皮賴臉，才打動醫師，勉強收我這個需要長期復健，並且痊癒之日遙遙無期的病人，至今雖不能遏止，病情逐漸退化，但心情保持愉快，是我要學習的課題，廣告大師大衛奧格威說：人活的時候盡量開朗，因為死後必須黑暗一陣子！

引用格友尤大在我臉書去年的回應，我昨天才發現這句太有意思了，先筆記下原文：復健就是運動～身體的運動，跟好朋友相聚，就是心靈的運動，都很重要！

稍加扭曲：復健，身體的運動，瑜珈，心靈的運動，兩者都重要。如此淺顯易懂的道理，我怎麼都沒想到！

佳修來訪

復興老同學：何老，雖這樣說，卻從來沒同班，而是在校對面美術社，打工認識的朋友，為人敦厚，有學者風。他當兵在我風城故鄉，我當兵卻在他大墩故鄉，一直以來，算是很有話聊的老友！

我結婚請客時，在家鄉那場，他是少數有受邀、蒞臨的老友，到場多半是父母的人際網絡。之後，逐漸失去聯繫……已經超過十年，最近，透過臉書，經過粒沙學妹、光義學長的幫忙，又接上線。

我從健康的人，變成為身心障礙者：企鵝病患，也多年了，當他聽聞，此病來龍去脈後，還是感到訝異！這些年，他攻讀了南藝大博物館學碩士，在他原鄉的基金會當執行長，也在高中兼課。

老友重逢聚首，是我目前想作的事，所以，不定時，在臉書、噗浪發表：尋人啟事。也是當初玩臉書、噗浪，始料未及的周邊效益。

順記：無巧不成書，我的一位大學同學，在臉書回應打招呼，我才知道，她們是研究所同班，同一指導教授！

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拜訪12年不見的高中同學（小王子）他親手煮的好咖啡，讓戒掉咖啡的我，一定要喝一杯150CC，喝完這苦與香，但也讓我昨晚惻夜難眠。

發佈者： 何佳修

認識罕見疾病--蔡輔仁醫師基因突變

	蔡輔仁醫師 現任職務 中國醫藥大學中醫學院院長 中國醫藥大學教授 臺大醫院基因學部兼任主治醫師   主要學歷 中國醫藥大學博士 中國醫藥大學碩士 中國醫藥大學醫學系 主要經歷 中國醫藥大學附設醫院基因醫學部主任 中國醫藥大學附設醫院遺傳中心主任 中國醫藥大學附設醫院小兒部醫學遺傳科主任 中國醫藥大學副教授 個人專長 小兒科學、遺傳學

轉貼 刺激脊髓 癱鼠2周能走

刺激脊髓 癱鼠2周能走  藥物電流輔助 明年人體實驗  2012年06月02日

癱鼠實驗示意圖
1.研究員利用脊髓受損的老鼠做實驗，將化學藥物注射進入其脊髓，再以電流刺激脊髓神經
【張翠蘭╱綜合外電報導】最新一期《科學》（Science）期刊報導，瑞士科學家研究發現，利用化學藥物和電流刺激脊髓，再輔以機器裝置，下肢癱瘓的老鼠2周後就能走動奔跑。研究團隊打算明年起開始進行人體實驗，盼有朝一日人類可受惠。

2.以機器和背心裝置令老鼠直立，訓練牠用後腳行走 路透社
主導研究的洛桑聯邦理工學院教授寇廷（Gregoire Courtine）表示，成功關鍵在於如何讓老鼠參與復健。 
寇廷說：「一開始老鼠頻頻掙扎，當牠終於跨出第一步時，老鼠看來很驚訝，像是『哇！我能走了耶！』」研究員在實驗中，讓老鼠的部分脊椎組織斷裂，阻斷接收大腦的訊號，令牠無法行走。

不久後還能快跑
研究員把能產生大腦協調肢體動作效果的化學藥物，注射進入老鼠的受損脊髓，再以電流刺激置入脊椎骨與脊髓間空隙的微小電極，讓牠的脊髓神經恢復活動。
老鼠在復健裝置下維持用後腳直立，加上前方放置的巧克力誘引之下，癱鼠終於在2周後自發邁開步伐。結果顯示，逾100隻老鼠在此方式下恢復不同程度的行走能力，寇廷說：「這些老鼠不僅能自主行走，不久後還能快跑、爬樓梯和避開障礙物。」但老鼠仍需復健裝置維持平衡。

神經連結增3倍
研究也發現，老鼠大腦和脊髓間的神經連結增加3倍，大幅提高恢復行走能力。斷裂的組織纖維重新生長，在脊髓裡建立起傳遞連結，使大腦訊號能繞過脊髓受損處，恢復對下肢的控制力，讓癱瘓者能自力行走。

轉貼 罕病病友：每天躺床看天花板…

罕病病友：每天躺床看天花板…
【聯合報╱記者趙容萱、李奕昕／台中報導】
2012.05.27 02:31 am

有家屬投訴指台中市的護理之家強迫晚餐後就寢，還因導尿造成尿道發炎，院方澄清讓老人家自由活動；導尿是經醫師評估。
記者李奕昕╱攝影

罹患小腦萎縮症的五十七歲李姓男子，住進台中市一家護理之家三個月，哭訴「每天躺在床上看天花板」，吃完晚飯被趕著上床睡覺，廿四小時插著導尿管，導致尿道發炎住院，覺得生不如死。

「小腦萎縮症病友雖然身體無法動彈，腦子卻是清醒的，更需人性化對待！」中華小腦萎縮症病友協會創會長朱穗萍說，李姓病友的心聲，凸顯國內至今沒有專為罕病患者設計的長期照護機構。

朱穗萍說，罕病病友除了生活照護，還需要復健、社交，目前在護理之家做不到，讓病患心情沮喪，覺得「躺著等死」，病況急速惡化。

記者日前直擊李姓男子所住的護理之家，二百多名病患老人居多，傍晚五點用餐後是自由活動時間，但多數患者飯後躺在床上睡覺，只有少數人散步，幾名老人盯著電視看新聞，彼此沒交談；李姓男子躺在床上休息，身上插著導尿管。

護理之家吳姓主管解釋，李姓病患今年二月入住，因罹病情緒低落，疑有精神焦慮，睡眠品質不佳，且排尿不順，經醫師評估需要導尿管；晚飯後是自由時間，並未強迫上床。

李姓男子十四年前發病，出現走路不穩、吞嚥困難等症狀，生活逐漸無法自理。他妻子已離開，兒女剛出社會無力照顧，獨自在家常摔得鼻青臉腫，家人送他到護理之家。他在護理之家唯一娛樂就是看電視，晚飯後沒有活動，大家紛紛就寢，只能躺在床上看天花板。他也抱怨廿四小時插著尿管，月初才因尿道發炎住院。

【2012/05/27 聯合報】@ http://udn.com/

貓空找友

負心漢高一高二同班，來貓空小聚。復健後拜阿迪開車之賜（據說貓纜又偷懶，大修！）幾位好友先在木柵阿德家泡茶，後來同學攙扶我下坡，又幫我搬助行器，順利來到餐廳吃飯。

大夥談著快三十年的往事，當時大家正是少年十五二十時！輕狂矇懂無知，記憶隨之慢慢成形，印象逐漸成為輪廓，總是感謝生命中，有某一段時光的交會……

轉貼 治好退化性顫抖 退休老師再提筆揮毫

高雄一名七十多歲退休老師，寫得一手好書法，一年前雙手不自主顫抖，維持四十多年的寫字興趣被迫中斷，他一度憂心罹患巴金森氏症，就醫後排除，醫師診斷他是老年退化性顫抖，服用藥物治療後，顫抖症狀改善，重拾寫毛筆字的興趣。

高雄長庚醫院神經內科系主任林祖功醫師表示，退化性顫抖與巴金森氏症是兩種不同疾病，從臨床表現來看，退化性顫抖是在維持固定姿勢，例如手伸直、拿東西或拿湯匙喝湯時會不自主顫抖，還有人講話頭會左右搖晃，致病原因不明。

林祖功說，巴金森氏症引起的顫抖，就算人體在休息的狀態仍會發生，例如看電視時手一直抖，伴隨肢體僵硬、動作緩慢、平衡失調等症狀，這是小腦病變引起，經過治療雖然能控制，但是仍無法根治。

常見的顫抖還有生理性顫抖，因緊張、生氣、興奮或咖啡因刺激引起。

醫師也為老先生做電腦斷層檢查，確認腦部沒有問題，患者也無酗酒及服用氣喘、癲癇等藥物。

林祖功表示，退化性顫抖好發於六十歲以上長者，有一半屬於家族遺傳，不會傷害神經系統及身體健康，但若影響到社交關係、生活作息，給予乙型阻斷劑（β–blockers）或鎮定劑治療，雖然無法完全控制，但能改善六成以上。

這名退休老師服藥治療後，顫抖症狀明顯改善，也恢復寫書法的興趣。

(自由時報記者方志賢) Thu, May 24, 2012

打狗小雞

老同事小雞，是現役外商廣告公司的創意高層。照理稱呼小雞，實屬大不敬，但為了保護當事人，所以只好如此…XD

                         公司抽獎得到唉配，他當場玩給我看！

每次約喝咖啡，都是一通電話，在他百忙之餘，抽空小聚，十幾年來印象所及，都是他買單！這回也不例外…XD

昨日下午天空飄著雨，他打傘，我推助行器，走了一小段路，到附近巷弄小咖啡館，一起共度悠閒下午茶。

他剛被新東家挖角，到職三個月。我和他談到台灣第一廣告人：顏水龍教授，這本書在臉書上和老同學阿迪談到，想起我也有買過這本書，特別翻翻來看，畢竟不才的我，也曾是廣告人…XD

台中太陽堂太陽餅店收店，可惜，竟然是生意太好，後繼無人。店家牆壁上顏水龍教授：向日癸崁瓷壁畫，又要塵封了，那可是台灣美術史上重要的一頁；白色恐怖時期，該壁畫不見天日有陣子，只因當局覺得題材太過敏感…XD

比起那些媒體尊稱的廣告教父、教母級的人物，水龍頭教授作廣告，恐怕早他們半世紀以上。

以現代的技術，看過去的廣告，也要以研究歷史進展的心情，去欣賞咀嚼，那些直白的文案和樸拙插畫，才顯得有意義！

連字都不會寫

企鵝字寫啥？有時自己都看不懂。

無奈我病情，已經發展到，寫字模糊，難以辨識。

我告訴王妃，請她幫我抄錄銀幕上的住址。

她笑著說：連字都不會寫？早知道不要念小學！

我：&^@^$%&(@*#_)_ >-<！？？？哈哈～只有苦笑以對！









一天復健低頻電療時。

物理治療師，手翻著助行器上的小卡說：原來你學步車放樓下！

我說：請太太寫的，告訴住戶免得影響進出，因為一樓大門內停滿單車、小孩的玩具車。

同時段復健，正作熱敷的婦人，順著我們對話說：偷腳踏車還說得過去，偷助行器就太沒天良了。那是人家的腳耶！

我聽到後，只覺莞爾一笑…XD

阿迪的集郵冊

臉書的好處之一，讓我找到失聯多年，高一、二同班同學：阿迪，他是近三十年前紅外套同窗中，英文好到聒聒叫的異類。

我一直認為他英文之所以好！和他家租給師大外國學生有關。

記得有一天，他拿來一整本集郵冊來校，說是丹麥留學生送他，應該是當作畫畫參考資料，滿滿都是中華人民共和國郵票。此舉，在那個民智未開的戒嚴年代，顯然是“很屌〞的事。

一位官階比較低的菜鳥教官，和同學一向交情好，大家圍繞著欣賞，對有些郵票的設計讚譽有加，他也在其中參一咖。

疑似遭開明的菜鳥教官密報擺道，不久消息走漏，被主任教官知道，說這是“為匪宣傳〞，所以強行沒收？還是暫時保管？據悉，阿迪的媽媽，還被通知來校一談！

後來，聽說有發還集郵冊，只是裡面少了好幾套，有范寬的、李可染……哈哈～想也知道遭雅賊主任教官暗幹？！反正事隔近三十年前，應該超過法律追訴期…XD

多年後阿迪到香港工作，聽說也已經重新買過補齊。這也算是荒謬的年代，威權反共抗俄的高中時期，生活中小插曲！

連結大學時期，五星旗事件！http://beatleswang.blogspot.com/2007/07/blog-post_11.html

東方紅太陽升…

潘姐生日快樂

在志工組長月蕙姐的提議下，在交通志工蔣小姐的協力下，在病友張大哥比GPS還驚人的記憶力下，今天中午來到新店潘家，帶著蛋糕和禮券，給正在插鼻胃管的潘姐意外驚喜，今天是她四十八歲生日！

相機中搖晃記錄著病友的祝福， 不論是資深或新進的，大家一致的心聲：祝賀生日快樂，即便諸多病友因行動不便，未能親自到場……

雖然天氣陰雨綿綿……還好我們尚且擁有滿滿的氣力，上下三層樓梯，縱使需要外勞、志工、潘姐的小孩，全程適時協助攙扶，東倒西歪的我和氣喘吁吁的張大哥，我們共同的症狀：舉步為艱、蒼踉步態！

感謝上天，總算平安喜悅完成任務。

轉貼 新月傳奇

托披頭王之福

早上十點半（很奇怪的看表演時間）
去板橋文化中心觀賞了視覺效果、劇情很棒的紙風車劇團
“新月傳奇“
披頭王旁邊是一隻受訓中的導盲犬
舞台上出現動物的時候
他會挺直身體
專心地看

圖文：牛魔祥

尤大帶去的導盲犬麥麥，休息時間成了大明星！

輔大小私貪

那天校宣之後，感謝顏老師開車送我們去輔大校門口！

輔大捷運站地標，是大學時期的老師林教授作品！

我們先步行去享受輔大名產一：食營系霜淇淋，接續到文園吃輔大名產二：菠蘿麵包。同時吃到二種，真是幸運。後來到五一四巷的餐廳，晚餐！

樹林高中

明明背得滾瓜爛熟，無奈，親自上場後，才知腦袋一片空白是怎樣？大慨是參與校宣以來，表現最差的一次！

還好，身經百戰的志工林老師，除了，呼籲同學鼓掌加油之外，又改採一問一答方式，才化解尷尬場面。這麼多次了，唉，實在不是演講的料！

雖然事後，志工明美姐也說我進步了！哈哈，天曉得，我有種想鑽地洞的歹勢！ 離場時校方頒發感謝狀，還有小女生塞紙條過來，真是就感心ㄟ！

也恭喜 帶一片風景走

倫敦台灣電影節 開幕片電哪吒

（中央社記者黃貞貞倫敦13日專電）第4屆「台灣電影節」24日在倫敦登場，開幕片安排「電哪吒」，導演李運傑將出席開幕酒會，並在影片放映後與現場觀眾進行座談。

「台灣電影節」（Taiwan Cinefest）今年共安排5部台灣劇情片及主辦單位徵選以台灣為主題的新秀導演短片，開幕片將在倫敦市中心的「阿波羅戲院」(Apollo Piccadilly)放映。

閉幕片「五月天追夢3DNA」將於26日，在位於羅素廣場（Russel Square）的Horse Hospital Cinema放映。

今年參展的其它劇情長片還包括「帶一片風景走」、「燃燒吧! 歐吉桑」、及「他們在畢業的前一天爆炸」精華版。

「電哪吒」由留美新銳導演李運傑以台灣特有的廟宇文化為出發點創作，並由流行音樂界電影大師呂紹淳製作配樂，結合台灣傳統廟宇文化與現代電子音樂，由藍正龍擔綱演出。

「五月天追夢3DNA」全片由台灣知名樂團五月天參與故事發想、宣傳企畫及全片配樂等電影幕後製作工作，內容結合樂團在台灣、香港、北京、新加坡等地的演唱會片段，穿插三段動人故事，並以3D立體電影拍攝技術。

「帶一片風景走」改編自台灣真人真事，記錄一位丈夫在妻子罹患小腦萎縮症多年後仍不離不棄，並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島；「燃燒吧﹗歐吉桑」以生存遊戲結合眷村場景，敘說眷村老兵與年輕人世代衝突。

「他們在畢業的前一天爆炸」則是由公視「擁抱青春靈魂最深處三部曲」第三部曲的5集迷你連續劇剪輯成電影精華版，深度剖析青少年成長與感情，2011年第1次在金馬奇幻影展上映即廣受好評。

主辦單位15日晚間將在亞非學院(SOAS) 的BruneiGallery舉辦「台灣電影新秀獎」倫敦首映暨頒獎典禮，放映8部入圍短片並宣佈2012年「最佳短片」得主。

台灣電影節的更多詳情及售票訊息可參考官方網站www.taiwancinefest.com。

母親我愛你

孩子不論有何錯？母親永遠是心靈避風港！

是縱容？還是溺愛？ 兒子下跪、媽媽陪同，這社會到底怎？！

『聽見‧愛』音樂會

先看一段懷舊廣告-金車企業-伯朗咖啡-醫聲室內樂團再回味去年企鵝家族十週年，醫聲樂團在南海劇場，帶給全場溫馨的感動！


『聽見‧愛』音樂會是以音樂會友傳遞愛的訊息，讓廣大民眾更加了解「小腦萎縮症」並以行動關懷社會上弱勢族群。

音樂會中，「醫聲室內樂團」將演奏《柴可夫斯基 : 佛羅倫斯的回憶》古典音樂及《心肝寶貝》、《我願意》、《月光小夜曲》、《草螟弄雞公》、《月夜愁》、《都馬調》、《甘願》、《你是我所有的回憶》、《告別》、《我相信》、《因為有你》等，這些曲目牽動著人們的內心，不管是耳熟能詳歌曲或是歌謠，都是演奏者傳遞感恩與惜福的心意。

這場慈善音樂會之所得將扣除成本後，全數做為協會籌設『人性化安養中心』之基金。在此誠摯邀請您與我們一同共襄盛舉！


活動名稱【 『聽見．愛』慈善音樂會 】

演出日期：2012.07.27(五) 晚上7：00

演出地點：臺北市政府-親子劇場(台北市市府路1號2樓)

愛心票券：300元、400元、600元


【響樂這場音樂會。你可以這樣做】

贊助經費，支持本音樂會活動，本會將可開立捐款收據以供抵稅之用。
購票參與這場感恩慈善音樂會，親身與我們一起分享這愛的樂章。
若不克前來，可購票贈與病友或家屬，協會可代轉送您所購的票券。

【購票內容及方式】

售票方式：

1)至本會親購或來電索取【票券訂購單】

2)兩廳院售票系統購票  票價：300元、400元、600元

更多內容資訊，可上本會網站(www.tscaa.org.tw)及兩廳售票系統 (www.artsticket.com.tw)查詢

贊助音樂會或未盡詳細事宜，可來電討論（02）2314-7035  企劃組 曾雅珮

【醫聲室內樂團】
知名小提琴手　張智欽團長與「醫聲室內樂團」，成軍超過二十年，不但在國內古典樂界享譽盛名，更於2010年11月在台北首度與 馳名世界的「世界醫聲室內樂團」合奏。「醫聲室內樂團」長期投入國內社會公益，並於99年樂團二十週年慶為「小腦萎縮症病友協會」籌設人性化安養中心舉辦 慈善音樂會，以實際行動支持本會。

小腦萎縮症 奇怪的罕病

我不知道這些事，串連起來有沒有意義？小腦萎縮症是提前退化的疾病！

一位入協會不久的資深病友，原先住美國，現居竹圍，樂觀的個性、爽朗的笑聲、敏捷的身手，一般人任誰，都看不出來她是企鵝病患，還以為她是家屬。她已經五十多歲了吧？發病據說五年。從美國看醫師，看回台灣，雖然都沒效，但她的確狀，況保持很好！

板橋企鵝健康教室，我問她爸爸九十多歲過世的事（罹患小腦萎縮症多年），她表示父親病發，約七十歲行動不良２開始需要拐杖、助行器，八十歲坐上輪椅，九十歲臥床，高壽過世。是家人簽署放棄急救聲明書，快快樂樂陪父親走完最一程！

前陣子參加 中研院 國際小腦萎縮症研討會，彰化基督教醫院副院長劉青山醫師說：人類壽命若夠長，活到一百五十歲，則人人都可能是小腦萎縮症患者……此話，配合病友老父親的過世，聽起來格外耐人尋味。

小腦萎縮症是很怪的罕見疾病吧？幾乎涵蓋全年齡各階程，每個人發病速度也不同……