2009年11月22日 星期日

轉貼 我那野蠻的身體 - 煎熬

煎熬

隨著病情的進展和氣溫的下降,最近摔跤的次數明顯增加,視力及失眠(淺眠、易醒、不易睡)的狀況也每況愈下,越來越嚴重。我常坐在沙發上獨自反復思考數個小時,要如何面對以後的生活及人生。心中對命運的恐懼及無奈全反映在心頭,以前輕而易舉就完成的事,如今難如登天,一切都變得遙不可及,雙腳就如同被釘在地板上一樣,真是「舉步維艱,寸步難行」啊!怪不得以前爸爸摔斷大腿骨後就不再說話,當時他心中的惶恐及不安豈是我們年幼的子女所能體會?

自從在浴室摔倒後,我只好跟母親訴苦,媽媽只能安慰我,一人一種命,我現在的生活比父親當年幸福多了,物質上不僅有輪椅和拐杖的扶持,生活上還有外勞的攙扶及照顧,想當年,家裡連馬桶都沒有。除此之外,她還能說什麼呢?

又是歲末年終,大家都在討論今年年終獎金的多寡。錢財的多少,對一個已無法花錢的人來說已毫無意義,病友關心的是要如何才能度過此漫漫長夜?

歷史不能重演,時光無法倒流,我不可能恢復到以前騎車開車的日子,現在連上廁所都要人扶。諷刺啊!

「命好不怕運來磨」,還要有多久的時間才能擺脫病魔的追殺和命運的煎熬呢? 只有上帝知道。

2009年11月21日 星期六

小王子的分身

八百年沒使用的廢棄信箱:啞虎騎魔,發現他的版本更新了,功能卻變得更鳥,廣告膏藥亂貼,無法一頁一頁閱讀,不能勾選全頁郵件刪除,不知道這樣會比較好用嗎?

在翻箱倒櫃的過程中,無意中發現學妹“小粒沙”來信,附件夾帶有幾張照片,應該是她去北京拍的。標題好像寫:小王子的分身是企鵝之類……點點點,後面被新版本擋住,看不到寫些啥?改天來問她!

當然這張她在車上拍的,我想是她帶去北京或在當地買的公仔,她媚兒中有拍“小王子餐廳”的看板。管她的~先盜用這張照片,再強迫她同意,照片的FU根本是講我嘛,很適合當下我心情啦,嘿嘿!

PS.按標題自動連結:小撇步,非奧步!

2009年11月19日 星期四

轉貼 看我們的發票箱~~~

大家好:

我是香君

開心的事和大家分享

還記得上次讓我們刊登免費廣告的勝利加油站嗎?

自從廣告刊登後(檔期11月、12月),

林站長打電話來,請我們將協會DM送一些過去讓他們可以發送,

因為很多人都在詢問小腦萎縮症病友協會的捐款帳戶,

林站長說以後再有人問,就把DM給詢問的民眾。

覺得這是很開心的消息,而且林站長也很幫忙,所以和大家分享。

附加檔案是發票箱的照片與大型廣告看板(都是候大哥冒著風雨幫我們拍的哦!)


狂賀!!!(爆炸標) 協會發票箱進駐加油站!

另外,很棒的是,站長也讓我們放置大的發票箱哦!!

這是我們第一個進駐的加油站的發票箱!

昨天候大哥不畏風雨的幫忙把發票箱載去

然後拍下發票箱美美的倩影

請大家有機會要記得去勝利加油站加加油哦!

也請大家通知親朋好友可以去加加油。


↓這是發票箱的照片(裡面那個白白的東西,是增加重量用的,目的在於防止大廈風吹倒發票箱),遠方的黃色廣告就是上次刊登的廣告。勝利加油站地處台北大安精華區—大安森林公園旁(台北市建國南路二段75之1號 )社團法人中華小腦萎縮症病友協會
公關行銷 陳香君
總會會址:台北市昆明街208號7樓
中部辦公室:台中市北區忠太東路85號
南部辦公室:高雄縣鳳山市文苑街4號

Tel : 02 -23147035
Fax :02-23147041
www.tscaa.org.tw

〔捐款方式〕

到會捐款:

郵政劃撥︰
逕至郵局將款項劃撥至本會愛心帳戶
劃撥帳號為:19572151
戶名為:「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」

信用卡:
信用卡授權書下載
下載完成填寫後,煩請傳真至協會
傳真:(02)2314-7041


PS.按標題自動連結:協會需要你的發票!

轉貼 不建議身障與寵物進入/比狗不如 殘盟抗議北縣府

剛逛噗浪河道,發現輪椅天使轉噗,一個令人生氣的消息,我沒她修養好,說只是怪公務員心態,我覺得要轉貼這則新聞……在我部落格、臉書、噗浪……


不建議身障與寵物進入/比狗不如 殘盟抗議北縣府

〔記者邱紹雯、翁聿煌/台北報導〕國際身障日前,台北縣政府身障人權大開倒車!

中華民國殘障聯盟日前接獲民眾陳情,台北縣汐止運動綜合公園明文禁止輪椅使用者入內,向縣長信箱反映,卻獲得「只供一般民眾運動,不建議身障人士與寵物進入,以維護安全」答案。

秘書長王幼玲痛批荒謬,縣府竟將身障者視為二等公民,已嚴重歧視,要求道歉並修正管理辦法。

身心障礙者權益保障法第16條規定,公共設施場所營運者,不得使身心障礙者無法公平使用設施、設備或享有權利。王幼玲說,汐止運動綜合公園明目張膽拒絕身障者,已公然違法;人民公僕也毫無身障人權的認知,不認為身心障礙者是一般民眾,而是與寵物相提並論,讓人感受「比狗還不如」。

日前一名家長帶著身障女兒到汐止運動綜合公園,卻被阻擋在運動場外,向管理員提出抗議,當下卻遭到羞辱,「滿場的輪椅跑來跑去能看嗎?實在不美觀,而且會傷到其他人。」

這名家長以「新北市的障礙自覺何時才能升格」為文,發表在部落格上,隨即獲得網友聲援,紛紛串聯向縣長信箱抗議,如今面對縣府更加歧視的回覆,身障團體也同聲譴責,向內政部身心障礙權益小組申訴,嚴正抗議。

工務局道路養護工程科長謝文徨解釋,當初因陳情人詢問為何寵物與輪椅不能使用運動場,同仁依據相關規定回覆,兩者確實禁止入內,沒有歧視之意,對於造成傷害深感抱歉,將發函向陳情人道歉,同時請汐止市公所檢討管理辦法。

台北縣汐止市運動綜合公園遭身心障礙團體投訴有歧視身心障礙者之嫌,汐止市公所民政課長江長流說,公所為維護田徑場PU跑道壽命,所以禁止自行車、娃娃車、輪椅進入,造成身心障礙人士誤會,公所會儘快改善現場標示說明。

PS.按標題自動連結:20091030汐止市立綜合運動場禁止娃娃車及輪椅進入事件!

2009年11月17日 星期二

轉貼 公車站設計不良 低底盤公車效果打折扣

公車站設計不良 低底盤公車效果打折扣
2009/11/17 11:00 記者/王品棻 台北報導
地區:台北市報導

台北市正在推動低底盤公車,車廂地板離地面只有35公分,無階梯的設計更是方便老弱婦孺搭乘,側傾7公分再放下斜板,就能夠讓輪椅上下車,在台北市已經達到九成四的滿意度。

「這是一個很好的政策」、「還不錯阿」、「老人比較方便」隨機訪問一般民眾,她們對政府的政策都說好,但部份公車站的地勢卻讓身障者很困擾。像南京建國路口站的人行道,只有一格地磚,輪椅根本放不下,退後一點回到騎樓上,輪椅一放開,就像是在溜滑梯,真的很危險。

身障人士許朝富表示,整個路面是斜的,沒有辦法靠很近,因為如果再靠近的話,可能會摔到馬路上,因為這是一個有高度的人行道,但這個人行道又太窄,所以輪椅很難靠進站牌招無障礙公車。

身障者反應站體設計不良,台北市公共運輸處也歡迎民眾打電話通報。公運處綜合規劃科科長劉建邦表示,身心障礙朋友如果遇到站位上沒辦法緊靠或沒辦法上下車的情況,直接撥打1999市民專線,公運處都會做列管,立即改善。

雖然說會納入長期規劃,但要解決問題還要經過冗長的程序和工程,看來要讓這類險象環生的情況消失,政府還得再加把勁。

PS.按標題自動連結:新聞出處,觀賞新聞片段!


這則新聞是在噗浪,發現輪椅天使袖子小姐的噗:

輪椅天使說:轉噗www.plurk.com/sunable 的新聞報導台北市引以為傲的低底盤公車真相看完後想說,朝富...您辛苦了,根本是在表演特技,真怕你飛出去還得在空中翻滾之後落地,做出完美的完成動作!

beatles說:公車真的可以上輪椅嗎

輪椅天使說:beatles低底盤可以,他會先將車身降低,司機拉下斜板

2009年11月16日 星期一

轉寄分享 澳門威尼斯酒店創建過程影片

大家可以進YouTube看這段影片~我覺得還不錯~感受到奇蹟的威力



What am I going to do?

The next thing is to build our dream over here!!

兩年前在未建蓋空蕩蕩的土地上他這麼說

兩年後他在一樣的土地上 實現了他的夢想

在開幕會中他一直不斷強調這是他多年前的夢想

我相信在這過程當中
一定會面臨到許多問題需要去決策、決擇

如果沒有這些成功的經營者
去努力實現他們從想像到動手去做的夢想

我們怎會曉得這世界的奇蹟有多大
怎會知道我們的眼界原來還可以擴大再擴大

現今的科技越來越發達
透過影片的傳達分享給大家

這些夢想的建構和完成
需要多少人一起來合力完成?

並且同時不斷的相信著!!

我相信當下正在工作的工人
一定也不會抱著這一定不會成功的決心來做事

而是抱著我正在建構一棟偉大的建築物而驕傲而努力著

當澳門威尼斯人酒店出名時 他們必也欣慰
這過程他們也參與過 這其中的建築有哪些是我做的呢!!

我想這對他們來說 能有機會建構像這樣的酒店也是他們的夢想吧!!

把功成名就留給上面的人 讓經驗值留給自己

不要忽視或抹殺任何一個人的價值

因為他們都有可能是為這世界創造奇蹟的主人翁

轉貼 談姿勢性低血壓

談姿勢性低血壓

作者:花蓮捐血中心供應課 劉淑琪 核稿:花蓮捐血中心主任 王雲龍

在捐血作業中常聽到捐血人問:「護士小姐!我不知道是不是有貧血?有時候蹲著再站起來時,眼前一片黑,頭暈暈的。」

其實不然!有時只是姿勢改變太快造成的姿勢性低血壓,但如果是症狀嚴重,則需要進一步檢查。

每次捐血前均有一些基本的檢測,包括血壓及血紅素等。

血壓應符合以下標準:收縮壓90-160mmHg(毫米汞柱),舒張壓50-95mmHg;血紅素也必需符合:女性12g/dl以上,男性13g/dl以上,達到以上的標準才可以捐血。

平常我們從臥姿、坐姿或蹲姿起身站立時,姿勢的改變是需要身體器官的相互協調與配合包括心臟、血管、神經等,協調配合良好才能順利完成動作。

當身體要站起來時,心臟必須把足夠的血液經由血管送到大腦,此時血管經神經系統的協調,適當地縮小管徑,使血液能送達腦部。

但如果這些器官反應太慢或無法達成這項功能時,大腦便會產生暫時缺氧的現象而產生暈眩。

姿勢的突然改變會使血液向下流集中到下肢,使血壓突然下降;正常情況姿勢改變,身體會收縮血管來調整血壓,我們則不會有明顯的感覺!


何謂「姿勢性低血壓」?

當有些人自律神經的調節出現問題時,日常活動就引起血壓降低,使腦部氧氣不足、頭暈無力、視力模糊等,即稱之為「姿勢性低血壓」。

我們判定「姿勢性低血壓」的標準是:姿勢改變後,收縮壓降低30毫米汞柱以上;舒張壓降低15毫米汞柱以上就符合姿勢性低血壓的醫學定義。


造成「姿勢性低血壓」的原因

造成姿勢性低血壓的原因如下:年紀大、缺乏運動、長期臥床、行動不便、天氣過熱脫水、喝酒、藥物及疾病引起的自律神經系統失調,以及其他所有會造成血液量不足的因素,例如外傷性失血、缺水、脫水等都是造成姿勢性低血壓因素。

此外,慢性病的患者因需要長期服藥控制,而有些藥物容易引發姿勢性低血壓,例如:利尿劑、血管擴張劑、抗憂鬱劑、精神安定劑等。

喝酒也會造成姿勢性低血壓,如果常喝酒應該減量或把酒戒掉唷!最後找不出原因的「本態性姿勢性低血壓」,其發生原因不明,可能為遺傳所導致。

研究指出,3%至7%的低血壓患者屬於本態性低血壓,這類病人的心臟收縮能力和血管的彈性是正常的,並不需要特別的治療。


如何預防「姿勢性低血壓」?

1.可使用彈性襪以避免血液積留在下肢。

2.注意姿勢改變時採漸進方式,平躺到起身移動應放慢速度。

3.當自己發覺頭暈時應蹲低或躺下,利用身體回饋技巧使血壓升高,並充份補充水分及鹽分攝取。

4.若因藥物引起,可與醫師討論調整其用藥之劑量及種類。

5.多做下肢運動,因活動下肢時肌肉收縮能協助靜脈血液回流,而增加心臟輸出血液使血壓升高。

6.請規律運動,促進血液循環。

姿勢性低血壓並非什麼疾病!現代科技越進步帶來了生活的便利,因而減少運動的機會,這樣缺乏運動量的生活型態,讓很多年紀輕輕的人就已經感到疲倦,也容易出現應當老年人才會出現的毛病,姿勢性低血壓就是其中一種。

所以囉,在休假日,建議你關掉電腦及電視;帶著輕鬆的心情外出活動筋骨,也可參加現在最夯的單車運動及健走。

適當的運動有益健康,並誠摯的邀請您前來捐血唷!

2009年11月15日 星期日

呂阿昌醫師

這次和貝殼老師去剝皮寮,很多房舍都在施工,不是已經開幕過?不知道是換展?還是市府錢太多了?總之,像個大工地般。

因為施工,參觀動線變得很不順,我還是沒能登上二樓,所以特別走進旁邊騎樓,北市鄉土教育中心,發現內部展覽有兩個重點:馬偕博士和呂阿昌醫師!

馬偕知名度較高,我就不多介紹,呂阿昌醫師是艋舺人,我是第一次聽到他名號,據說呂醫師以前總是免費醫治沒錢看病的窮苦人家 ,因此他在地方上擁有極高的聲望,以下網路查來拼貼而成。

呂阿昌,艋舺公學校、台灣總督府醫學校畢業,在新莊開業,進入杜聰明的藥理學研究室,進行鴉片研究。之後,將醫院遷回艋舺,於今康定路與廣州街轉角處,開設「懷安醫院」,懸壺濟世,專長為內科及小兒科,昭和十年獲得日本京都帝大醫學博士。

歷任台北市議員、國代、台北市醫師公會理事長、台灣省醫師公會理事長等職,並曾擔任老松、龍山公學校的校醫,以及龍山國校家長會會長。

民國四十四年,呂阿昌與蔡培火至屏東大武山上的藥草農場勘查,突然心臟病發,與世長辭。

老松國小圍牆一角和剝皮寮社區做了完美結合,內部展示還原當年的診間,讓後人能瞭解緬懷在地名醫的故事。

PS.按標題自動連結:剝皮寮!

2009年11月14日 星期六

藍儂空心吉他

John Lennon - Working Class Hero (Acoustic)這張Acoustic特輯,是五年前出版,身為藍儂迷或是披頭迷,絕對不會錯過這張典藏,其中有7首歌曲是首次公開曝光的作品,每首令人回味再三的重要曲目,全是以空心吉他的方式呈現,流露出音樂最為原始乾淨的色澤,忠實呈現他在錄音室即興DEMO演出、在演唱會的現場節錄……

讀格友尤加利的格文,加上查來拼貼而成,大家還是用心感受吉他劃過空氣揚起的樂音吧……

PS.按標題自動連結:尤加利好格文 [Music] 撥弦。Guitar。Love!

病友點歌 辦桌二人組-癡情第一憨

辦桌二人組-癡情第一憨

PS.按標題自動連結:罕病音樂會!

2009年11月13日 星期五

轉貼 米其林別苗頭!台灣老店美食 登華爾街日報

米其林別苗頭!台灣老店美食 登華爾街日報百年好味道/台灣老店美食 躍上美媒
2009/11/12
【聯合報/記者顏甫珉/報導,圖/聯合報系資料】

美國華爾街日報近日專文推薦台灣美食老店,包括台南的「再發號」肉粽,「度小月」擔仔麵、「好味」紅燒土魠魚羹、永樂市場,及鹿港「阿振肉包」、宜蘭「渡小月」與台北「隆記菜飯」,篇幅相當大。

該報美食作家John Krich指出,這些百年老店都是從小吃起家,伴隨著台灣的經濟起飛,一路成長,「百年」的定義不在於年分、歲月,而在於代代相傳、忠於傳承。
John Krich深入採訪這些台灣美食百年老店,如宜蘭的渡小月餐廳,是三代、超過百年的台菜餐廳,特色是台灣家庭傳統菜,業者表示「記憶中的老味道,抓住了人們的胃」。

有別米其林 華爾街日報盛讚台南是「食物博物館」

華爾街日報指出,這些見證百年歷史的老店,將會成為「國寶」被保存,這些老店的特色是都跟台灣傳統習俗相關,如渡小月餐廳,是因應當地民眾無法出海捕魚時,靠賣家常菜維生。
作者特別介紹古都台南,盛讚台南是「食物博物館」,包括度小月擔仔麵、肉粽等,而永樂市場更因知名小吃雲集,被推薦為認識台南美食的好去處。

「隆記」菜飯 「連大陸都找不到」

鹿港是台灣發展最早的聚落,傳承台灣的古早味,阿振肉包是代表,除了招牌肉包,還特別提到鹿港因為是南北交通必經之地,牛舌餅成為隨車甜點,美食報導還透露阿振新一代傳人正在法國巴黎藍帶餐飲學校就讀,未來將為阿振肉包注入新活水。
在政經界人士隨政府來台後,為台北帶來大陸各地菜式,作者特別推薦以上海弄堂菜聞名的隆記的菜飯,盛讚為「連大陸都找不到如此傳統的作法」。

(本文轉載自:聯合新聞網)

2009年11月12日 星期四

縱貫線SuperBand - 縱貫線兄弟姐妹MV (含字幕)

縱貫線SuperBand - 縱貫線兄弟姐妹MV (含字幕)
縱貫線?兄弟姐妹?幾天前很敏感,黑影幢幢……哈哈~這張嚴格算來只是半套,北「上」列車,第一首歌就是這曲!我買了這張:迷妳專輯,只售一六八元,據說還會出版:南「下」列車!聽聽看,三個老男人加一少年,能玩出什麼新的火花?是否三好一公道?還是三好加一好?!
PS.按標題自動連結:縱貫線亡命之徒!

轉貼 拐杖扶一把 走得更安穩

拐杖扶一把 走得更安穩
【聯合報╱記者╱陳惠惠】

輕微中風的老人家要靠手杖、四腳拐等輔具才能行走,物理治療師建議,老人家活動變慢、腳不易抬高且平衡感不好,出門隨身帶拐杖當「當三隻腳」,能加強平衡感,避免跌倒造成骨折。

「不只有腳傷的老人家才需要拐杖。」馬偕醫院物理治療技術主任歐育志認為,老人家容易關節退化,多一根拐杖不只可以讓老人家走得更穩,還能支撐身體,減少腰椎、髖關節、膝關節及踝關節受力,不讓已退化的關節更加惡化。

加強平衡 減輕關節退化

至於有腰痛、背痛困擾的老人家,由於不太能使力,多了拐杖支撐,也有助於減輕腰部負擔。

拐杖功能還不僅止於此,物理治療師一致認為,拐杖有警示功效,旁人看到拄著拐杖的老人家,自然而然會提高警覺,減少老人家因為碰撞跌倒的機會。

不過,拐杖型式不只一種,挑選合適拐杖也很重要。物理治療師建議,老人家可以到醫療器材行購買,購買前最好先確認,尺寸不合時能不能換貨,或者,也可以諮詢物理治療師,如何選購、正確使用。

目前,市售拐杖可進一步細分成手杖、腋下拐及四腳拐三大類,振興醫院復健部物理治療師吳孟璇說,四腳拐不管是在支撐力或穩定度上,都比手杖好,至於腋下拐,使用者須有較好的體力、平衡感及掌握能力,「不建議老人家使用」。

吳孟璇解釋,腋下拐的支撐度雖然比手杖好,對因使用起來較費力,對老人家而言是一種挑戰。而手杖,適合步伐還算穩的老人家使用,選購時,最好挑選手杖頂端有橫向握把的產品。

四腳拐底端多了四支腳,支撐力及穩定度更高,適合輕微中風、有起碼走路或站立能力的老人家使用。四腳拐可以直立,不像單拐容易倒下,老人家不必彎下腰撿拾拐杖。但歐育志也不諱言,四腳拐較醒目,老人家往往也比較不喜歡。

雖然四腳拐有上述好處,但也非無往不利,吳孟璇提醒,上、下樓梯時,階梯寬度有限,四腳拐的四支腳往往難以四平八穩立在階梯上,因此,挑選時,須兼顧穩定度及靈敏度,「四隻腳構成的底面積絕非愈大愈好」。

老人家拿四腳拐上下樓,最好搭電梯;要走樓梯時,只要樓梯有扶手,老人家應該優先緊握扶手,或由旁人攙扶,用四腳拐反而比較不安全。另外,吳孟璇還發現,有些老人家雖然拿了四腳拐,卻因拿錯方向,反而絆倒或絆傷自己。

材質須牢固 要有止滑墊

除了型式,拐杖長度也很重要。老人家手拄拐杖,手肘要微微向內彎廿到卅度,才有法子使力,歐育志說,專業的拐杖可以調整長度,通常是十公分一個單位,立起來高度最好與髖關節差不多高,更簡單的算法則是腰下兩個拳頭處。

拐杖太長,不利老人家的手使力,無法發揮足夠支撐、平衡功能。相反地,太短的拐杖會讓老人家身體傾向一側,根本沒法子站直。

市售拐杖有木製、鋁合金及碳纖維等幾種選擇,材質不只影響拐杖輕重,還關乎價格。吳孟璇說,不管挑選那一種材質,都要留意是不是牢固,不能搖搖晃晃,而且拐杖底端要有止滑橡皮墊,磨損後記得更換,不要拿一根木頭來當拐杖。

歐育志說,市面上也有單獨販售止滑橡皮墊,行走能力還不錯的老人,也可以在牢固的雨傘上加裝止滑橡皮墊,或直接選購結合雨傘、拐杖兩種功能的產品。

拐杖使用訣竅:

有些老人家雖然拄了拐杖,往為拿錯邊,無法充分發揮「第三隻腳」的功能。正確用法應該是拿在好手、好腳的那一側,很多人都誤以為要拿在傷腿旁。

拄拐杖上、下樓梯,有個好記的口訣:「好腳上、壞腳下」。上樓時,好腳先上階梯,壞腳再跟著上,下樓時則反過來,壞腳先下階梯,再移動好腳,拐杖的先後順序則無強制規定,視個人習慣、拿得安穩即可。

那些老人家要用拐杖:

*平衡感不好的人,像是中風後患者
*行動不便者
*下背痛者
*腳扭傷、退化性關節炎(膝、髖關節)患者
*該選擇手杖或四腳拐,須視體力、疼痛程度、肌肉力量,以及平衡感好壞整體評估,狀況較好的老人家使用手杖即可,否則就要用四腳拐。

資料來源/吳孟璇物理治療師 (資料提供振興醫院復健部物理治療師吳孟璇、記者陳惠惠整理)

【2009/11/12 聯合報】

2009年11月11日 星期三

轉貼 彰化縣基督教醫院血管暨基因體研究中心為罕病患者帶來曙光

彰化縣基督教醫院血管暨基因體研究中心為罕病患者帶來曙光
2009/11/10 18:45

彰化縣基督教醫院血管暨基因體中心經多年來針對小腦萎縮症的基因研究,已成功的在老鼠身上植入幹細胞後,發現可以有效改善運動障礙達百分之六十。彰基副院長劉青山表示,目前全世界的幹細胞研究仍運用在動物身上階段,難以想像的是,未來人類可以從女性的皮膚或男性的頭髮複製出男女性的卵子和精蟲!基因修護工程都是努力的方向。
  
劉青山指出,許多罕見的疾病透過基因學的研究逐漸被解開,並進入臨床應用甚至治療層次,如享丁頓舞蹈症、小腦萎縮症及粒腺體引發的疾病等「晚發型的遺傳疾病」的研究,世界各國都有明顯的進展。
  
劉青山表示,目前先天性成骨不全症、小腦萎縮症、粒線體疾病沒有藥物治療,只能以藥物紓緩症狀,目前全世界也沒有利用幹細胞治療成功的個案,現在仍以動物或老鼠為實驗主體的階段,基於醫學倫理及道德上,不能把動物幹細胞植入人體內,把這些罹難罕見疾病的弱勢團體當成實驗品。
  
但在網路上有一些國外醫療單位標榜可治療,治療費用約二十至三十萬元不等,許多病患及病患家屬在沒有太大副作用的前題下而願意冒險嚐試,但接受治療後卻發覺受騙了,再回到醫院求助醫師。
  
其實這些醫療單位是利用將幹細胞經由點滴注入靜脈或脊髓穿刺方式等二種方式做為治療,這樣的治療如果讓患者病症得到一時的紓緩,其實在醫學上並沒有真正的進步,而且這些醫療單位也並沒有獲得真正的臨床認證。希望病患及家屬要接受國外醫療單位以幹細胞做噱頭的治療前,先和國內的醫師或專家探討後再做決定。
  
而彰基成立基因研究中心後,開始致力於小腦萎縮症(企鵝家族)及巴金森氏症的研究,並利用致病原理讓老鼠罹患巴金森氏症後,再植入經催化的幹細胞,成功的讓老鼠的運動障礙恢復到六成;另在小腦萎縮症方面,也明顯的進展。
  
彰基基因研究小組成員吳鴻明教授表示,可以預期的是美國在巴金森氏症在十年內會有更大的突破,新加坡的玻璃娃娃動物(老鼠)胚胎期的治療實驗,也有明顯的成果。馬國欽醫師表示,對於以前無藥可治的罕見疾病,在幹腦胞的研究已讓這些疾病的治療露出了曙光,彰基將繼續和國際交流分享,且不會在這個領域上缺席的。
照片說明:彰化縣基督教醫院血管暨基因體研究中心醫療團隊(圖一),以老鼠腦部右側基底核特殊染色(圖二)為罕病患者帶來曙光。(記者張溎壕攝)

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2009年11月9日 星期一

『愛的鼓勵 徵文活動』

DEAR ALL:
歡迎大家可以將下文放在您自己的部落格
或是mail給朋友,以協助宣傳~~謝謝!!

『愛的鼓勵 徵文活動』

你周圍有罹患小腦萎縮的朋友嗎?
或是有小腦萎縮症的朋友?
當你知道此疾病後 你會想如何鼓勵他?
你的鼓勵 可以讓他們勇敢走下去!!

現在請您動動您的筆,寫下50字充滿愛意的文章,投稿至小腦萎縮症協會給病友一個愛的鼓勵,雖然只有僅僅的50個字,卻可以讓病友們有個溫暖的冬天,更可以有機會獲得3000元獎金唷!!機不可失~敬請把握!!

請踴躍投稿!又能創作又可以做公益!
活動辦法請參考協會網站

http://www.tscaa.org.tw/jj/first2.html

社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(TSCAA)
別名:企鵝家族
地址:台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:02-23147035
傳真:02-23147041

PS.按標題自動連結:協會網站!

2009年11月8日 星期日

金帥遺跡

知本溫泉區是台灣最大的溫泉嗎?白車那塊空地,就是金帥莫拉克 惡水吞金帥飯店 橫躺知本溪

三個月前,大水衝倒金帥,因此,我們將籌備已久的知本行,無限期延後,被扣了趴數的車票錢,旅行社告訴我們,知本已經沒事,所以,最終還是成行!

知本當地居民跟我們說,歡迎大家去台東觀光消費,畢竟知本除金帥外,不算災區吧?!那天早上我和紀大哥從飯店,一步一步,東搖西晃,慢慢走到接近金帥的堤防,沿路遇到紀大姊、小鳳夫婦,最後小心翼翼拍下這兩張!

PS.按標題自動連結:來去台東!

2009年11月6日 星期五

馬路消息

上周日我沒去北榮,參加小腦萎縮症醫學研討會,去知本遊玩時,閒聊聽到馬路消息,雖是八卦,但也向理事長、醫師病友求證過,我記得的寫下來,病友們不妨參考看看!

小腦萎縮症病患,可多服用抗氧化劑:Q10、綠茶素……綜合維他命、維他命B群、維他命E、魚油、咖哩料理,散發型小腦萎縮症病患,不宜食用紅麴製品……

不足謬誤之處,希望原諒指正!

PS.按標題自動連結:2009神經退化性疾病治療國際研討會暨第三屆小腦共濟失調症論文壁報獎順利落幕!

2009年11月5日 星期四

台東好水

琵琶湖巧遇新人拍婚紗湖邊合照,誰是病友?誰是家屬?ㄧ樣的笑容分不出…藍天白雲空曠的視野,前山不易見到理事長加菜的龍蝦家屬病友享受大餐猴子習慣遊客餵,不會掠奪糧食東河包子生意好得不得了海濱美麗的景觀雕塑海岸線數不盡的漂流木早上十一點退房後才出發,先去車站附近採洛神花,再到琵琶湖,中午二點吃飯,玉春姐請了龍蝦,病友和家屬們在餐廳門口小攤,採買釋迦。

去登仙橋休憩區,看猴子也讓猴子看,東河橋一處日本時代建造的橋,現在變成觀光步橋,買了有名的東河包子,回程經過水往高處流,我們感覺是視覺誤差造成,〔病友教授〕說水平儀一量就知道!

最後有一點時間,司機載我們去鐵人三項比賽湖,依依不捨到達台東車站,火車到玉里,預訂台鐵便當,熱騰騰香噴噴送來,快樂的踏上歸程。

聽海–張惠妹

PS.按標題自動連結:台東好山!

2009年11月4日 星期三

台東好山

沙塵暴籠罩沙塵散藍天露女團員和〔教授病友〕合影天氣晴朗能見度高〔醫師病友〕和外勞吃火鍋啦這不是初鹿鴛鴦戲水植物園區就是那道光卑南文化遺址第二天是主要行程,跟著車子和導遊,標準的觀光客旅遊,上車睡覺,下車尿尿,說是走馬看花,倒也去了不少景點!

上午沙塵暴很大,但也消逝飛快,有種猷抱琵琶半遮面,朦朧之美。中午在原生應用植物園,用藥膳火鍋!

車子駛過初鹿牧場,沒能進去,還好我二十餘年去過,到達福鹿山,一個絕佳的觀景處,外頭有歌手唱歌賣CD。天色轉黑前,帶我們去卑南文化遺址,在門口聽導遊解說……

晚上回飯店用餐,和紀大哥換好泳褲,去樓下戶外泡溫泉,不久即起來,坐在傘下,和病友聊天!

睡覺前去五月姐房間打屁,在場者五月姐、林老師、明美姐、桂惠姐,一下之後回房間,ㄧ樣睡前半顆利福全,半小時內ㄧ覺到天明。

陳建年–海洋

PS.按標題自動連結:來去台東!

來去台東

到站前,車廂內大合照知本車站內景在陽台往下看,泡湯之所在再不配合當麻豆,豬仔當心變燒烤酷酷嫂揹紅的,都蘭國小書包綠島不算的話,我有二十年以上沒去過台東。此行是病友和家屬們,計畫甚久去購買旅遊展行程,正巧遇到八八水災,知本金帥飯店倒塌影響,所以一改再改,最後終於日期車票、飯店都敲定。

抱著愉悅的心情,迎接三天二夜知本溫泉行,大半的人相約台北車站,一部份的人從松山上車,展開五個小時多的火車長征,中餐在火車上享用美味台鐵便當,東部沿線明媚的山谷田野,使人心曠神怡,即便有沙塵暴影響視野,也不讓遊興打折。

當火車到達知本站,車站有木結構的屋頂,整修得還蠻有味道,十六人座的小巴在廣場等著我們,約莫十分鐘,進入知本溫泉區,司機介紹過橋不遠,馬路邊一處砂石空地,前面堤防斷裂,就是金帥飯店倒塌遺跡,很難想像二個多月前,整棟樓被沖刷一百公尺,就橫躺湍急的溪水中……

第一夜就在飯店周邊商店小逛,吃了飯店的晚餐,我和紀大哥去唱卡拉OK,只有三桌客人,〔博士病友〕的母親唱了不少歌,國台日語都難不倒,真是佩服她老人家,協會黃理事長和常務監事明美姐,先去泡湯,最後才來唱歌,我發現前後二任理事長宜鳳和玉春姐,歌聲都是屬於唱將級……

上樓回房盥洗睡覺,我算一夜好眠,紀大哥睡睡醒醒,吃了安眠藥,據說依然失眠。

來去台東–沈文程

PS.按標題自動連結:烏龍旅程又ㄧ次!