轉貼 廣告老同事的來信

王子..

其實星期天在火車站..我看到的應該是你沒錯
只是我不敢叫你...
因為當下內心驚呼著..那是王子嗎?..天呀!好瘦...當時的年輕小伙子..怎麼.......T__T...原來你出一趟門是這樣辛苦....

怕自己忍不住哭出來...所以沒叫住你...抱歉~
生病很辛苦很無奈...還好你夠勇敢..
親眼看到你才知道你被折磨成甚麼樣子
我們的加油與鼓勵..希望能帶給你一絲絲的溫暖
或者減輕你一絲絲的不適
加油喔!!!

唉...王子(感嘆中)
每個人活著都有不同的課題要去面對
可偏偏你遇到就是這麼艱難的
看你轉貼北投肌肉男(應該沒記錯吧)
那你也有試著養胖自己嗎??
還好因為你的喜好與個性..
沒有讓生活變成灰色黯淡
到目前為止依舊豐富多彩
希望你一直不斷的繼續為生活添色

現在的你應該還有跟家人住在一起吧??
有人照應你的生活嗎??

廣告老同事JCH 

校園生命教育宣導感想

協會前任社工曾要我參加「校園生命教育宣導」，當初我也百般推辭，後來心念一轉，既然不是天生名嘴，說不好也是應該的……又是企鵝基因當選人，有義務趁能力還可以時，在有限度的條件下些微曝光，幫協會做點有意義的事。（或許也是為自己罹病的情緒找到出口！）

蠻佩服協會資深病友：健全，他的生命歷程，就是一頁頁奮鬥的血淚史，因此他不怕媒體採訪，「生命教育宣導」對他而言小意思，畢竟他已經是身經百戰、累積無數場次記錄，四十多年病史了……

幾年前的病友北投肌肉男：正軒，又是一個偶像，協會推出他來，就有說服力，氣氛自然感染現場學子，他無與倫比的毅力，一身傲人的肌肉，就是生命力最佳代言人！

以前的我很排斥上台講話，怕自己講得不得體！雖然至今我也參加過不少場，即便事先準備內容，自認為滾瓜爛熟，臨場時還是緊張難免，經常腦筋一片空白，講話又欠缺邏輯，丟三落四、七零八落，思考是跳躍的，該講的重點沒說到，不該講的卻止不住嘴……但台下同學們，總能在志工講師的引導下，適時給予鼓勵的掌聲，讓我重新燃起動能。

病友能夠走入校園宣導，本身就是自我療癒的復健過程。講解自己患病前後的心情轉折，儘管大多數小腦萎縮症病友，口條隨著病齡增加，也逐漸含糊不清，能清楚精準的表達，確實是有其難度！（非同病相憐的企鵝，很難理解，講清楚話也是一種挑戰。）但我始終認為「校宣」，無疑是與外界溝通的一個重要管道。

這些年來，協會在這塊的努力，成果是有目共睹，尤其感謝志工譚組長、吳老師、林老師、明美姐……無私的奉獻，義務擔任志工講師。（說到這兒，腦海閃過在新豐車站，南下北上月台間的天橋，她們幫我抬助行器，一手慘扶，我拉著扶手，腳步顛頗，攀爬上下樓的畫面。）

據說，來自學生回餽和校方的邀約不斷，光這點就足夠。也有許多病友，不願做個沈溺病情、自怨自艾的病人，不再躲在幽暗的角落哭泣，努力過好每一天。歡迎小腦萎縮症病友們（病況約輕中度），積極擔任病友講師的工作，勇敢進入校園現身說法。

包子勝 漢堡敗

對我而言，國父紀念館光復南路那段，用餐只有二家店可選！一家國際漢堡速食店、一家本地豆漿牛肉麵。

這次特別請復康司機，開到漢堡店門口，味蕾已經調整吃垃圾速食，不料卻被門口兩階樓梯打敗，於是悻悻然打退堂鼓，推著助行器轉進另一家店，好加在門口是平的，店員態度也和善，幫忙進出。

沒想到國際連鎖速食店，也不改善無障礙斜坡。以前我是正常人時，進出店家不會想到任何不便，隨著走路的道具越來越大，無障礙的需求更顯重要，希望這些大企業，要起示範作用，政府法規和執法決心應該徹底！

＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝＝ ＝ ＝ ＝ ＝ ＝

上星期去國父紀念館聽演唱會
Beatles Wang學長提到...
國父紀念館光復路上的麥當當是間很有歷史以及代表性的麥當當
但殘念的是許多行動不便的卻望之怯步...
因為從進們的那一關就忘了有斜的坡方便進入
相信他們有一天也會想到這些可愛的輪椅族～～～～

轉貼 小粒沙學妹寫的點燈十八

謝謝Beatles Wang學長的音樂會票
讓我欣賞到一場很光亮擁有許多愛的一場音樂生日會
點燈 電視節目18歲了
很少有一個節目一做就做了8年
且沒有大的金主後援之下...
無論你是否看過點燈但相信一定聽過點燈...
⋯⋯
這些小朋友是節目一開始的第一首歌
一閃一閃亮晶晶
ㄎㄎ 唱得比任何一位天后天王還讚呦
第一排左側那個坐在輪椅上的小男孩是主聲～～～

第一排輪椅上的小女孩...
剛在她的臉書上的自我介紹寫著...
坐輪椅的水晶小女孩
恩
為何記住她
因為節目上有介紹一集他上節目時的訪問
主持人問著：
如果可以重新來 讓你自己選擇
你會選擇和一般人一樣 還是選擇和現在的自己一樣

水晶女孩說：
和現在一樣 因為可以學到很多

相信每一位觀眾聽了一定覺得很慚愧...
水晶女孩的抉擇是不逃避而是繼續挑戰他且把每一個挫折都當作是最寶貴的學習

恩
其他的就不必多說了
是個很美麗的夜晚...
包括一出紀念館沒等多久就有919公車可以坐回汐止～

還有聽到好久未曾演出的一些超級霹靂無敵讚的歌手演唱..................
光明正大錄了好幾首回家 ㄎㄎ

謝謝

轉貼 我那野蠻的身體 生日快樂

那天下午, 突然接到 B. 王的電話, 說競文要過生日, 邀病友一起慶祝, 好給她一個驚喜. 我和競文是老朋友了, 又是校友, 我滿口答應.

不巧, 第二天天氣不好, 天空下著滂沱大雨, 協會永久義工譚大姐也在列, 競文家離我家很近, 過秀朗橋到新店右轉就到, 我去過多次, 地點我很熟悉. 木瓜樹, 鐵窗, 轉個彎 ==> 老公寓, 每一次都靠著指標"達陣", 到了!

想像競文家在三樓, 光是爬樓梯上下, 就使我感覺困難重重, 不確定是否能達成任務? B. 王和我拿出吃奶的力氣, 花了7分鐘, 分段爬, 走走停停, 連滾帶爬才氣喘吁吁, 東倒西歪的到達她家, 真不容易, 尤其是王兄, 踩著「酒醉」的探戈, 踏著「進三退二」的步伐, 真是「千呼萬喚始出來, 猷抱拐杖半遮面」, 嚇的譚大姐花容失色, 口中不斷的念着「保庇」! 看到競文, 為了簡化長髮帶來的不便和憂愁, 她已剃掉所有的煩惱絲, 成為一個大光頭, 成了真正的所謂「美醜擺兩邊, 健康擺中間」的悲劇人物, 坐在高背輪椅上, 因氣切無法說話, 流着口水, 包著尿布, 以溝通板和別人溝通.....永遠沉寂在無聲世界中, 靠灌食勉強維持生命, 真是風中殘燭, 人到這種田地, 我在思考生命的意義何在? 難道只是「傳承生命, 繼往開來」嗎?

牆上的「咕咕鐘」依舊準時鳴叫報時, 但景象已人事全非, 短短五年, 競文從一個以踩「三輪車」當復健到如今只能坐在輪椅上的「最牛釘子戶」, 其中的變化, 競文雖不是空前, 但絕對也不是絕後, 結局令人不勝唏噓. 相信競文對人生的體認和了解已非「痛不欲生」可以形容 , 應該是「刻骨銘心」了, 這讓我想起50年前的電視連續劇主題曲「山南山北走一回」.

空氣中飄浮著可樂和巧克力生日蛋糕的特殊香味, 大家一同唱「生日快樂歌」 , 氣氛熱絡, 連外勞也加入了慶祝行列, 會後, 譚大姐代表協會致贈禮物, 競文不能說話, 也不能吃東西, 只能猛點頭以表示同意及感謝. 快樂的時分很快就結束, 道別的時刻終於來臨! 窗外, 雨勢依舊!

也謝謝司機蔣小姐, 在大雨滂沱中扮演溫馨接送情的角色, 「捉甘心」.

大雨中, 我有感而發的結論: 每個人的生命中都不是完美的, 多少都帶有一些遺憾, 就看你如何去「接受它, 放下它, 解決它」.

 
http://beatleswang.blogspot.tw/2012/05/blog-post_17.html

轉貼 羅大佑女兒的娘是香港妞 嬌妻小一輪真補啊

2012年07月01日

羅大佑創作功力備受肯定。圖╱CFP

現年57歲的音樂才子羅大佑日前承認2年前跟女友結婚，且人工受孕成功，讓阿霞嚇了一大跳，根據香港《明報周刊》報導，對方是香港人，名字叫 Elaine，2人經由朋友介紹，跟他一樣屬馬，比他小一輪，推估年齡約45歲。聽說太太想要小孩，他全力配合，目前他大部分時間都待在香港定居。

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寫個《搖籃曲2012》吧

羅太的預產期在8月底，他日前在香港宣傳透露是女兒，「還未取名，就暫時叫她『小羅』吧」。阿霞知道他跟電影監製前妻李烈交往10年才步入禮堂，但不到1年就離婚，如今找到第二春，阿霞真的誠心祝福與恭喜他。

俗話吃幼齒補眼睛，阿霞心想他的老婆雖然不算幼齒，但比他小12歲，難怪整個人有如「春風少年兄」變得年輕很多，髮量也「不斷增加」，相信他有了年輕老婆刺激，創作力肯定也會變得豐沛，加上58歲當爸，寫過《戀曲1980》等經典歌曲的他，哪天會寫個《搖籃曲2012》也說不定喔。

立體書展

其中有披頭四的立體書，彎彎老師冒生命危險，偷拍！

正在史博館展出，有小孩的萬勿錯過，暑假可去看展兼避暑…XD

神經病談精神病

障別：精神礙障 等級：中度

從小就是個繪畫天才的WF，曾得過大大小小無數的獎項，在他17歲那一年，就讀於復興美工時，獲得了戶外畫家大賽水彩組的第一名，然而這樣的殊榮並未替他帶來順遂的一生，冠軍的光環讓許多同儕對他眼紅，進而排斥欺負他，就是這樣惡劣的狀況讓他病了…

確定被診斷有精神疾病之後，WF並未放棄他的最愛--繪畫，在台大醫院日間留院時，WF與其他病友一同成立了畫會，讓同樣有精神病，但又喜愛繪畫的人們有地方可以盡情揮灑自己的色彩…透過WF的畫你一定也會被他那才華洋溢的繪畫天份所感動，因為這是用他的生命所一點一滴所刻畫下來的!

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某慈善基金會的官網，這樣描寫著我高一同班同學……

透過同學會，阿迪、阿龍等人的口中，證實了這就是我們三十年前的WF同學，我不知道他變成精障的事，阿迪告訴我這事，說有點像口足畫家，於是我好奇去古狗一番。根本不是口足畫家，而是……沒想到二十多年後，我也變成神經病，身障人士：罕見疾病 中度 之小腦萎縮症患者，哎～這就是人生的無奈！

WF同學是天才型水彩高手，高ㄧ大家對水份的掌控，技術上還不成熟，我大都以重疊法、偶爾佐以濃彩，贏得水彩老師的評語：穩穩的畫，比賽佳作以上沒問題，雖然結果不是每次都理想，想當年我是班上學術科，成績優秀的佼佼者。（這點不自誇）

WF同學水彩畫風，則是擅長縫合法，但他卻常用難度更高的渲染法，氣氛掌握的很好，主題有畫龍點睛之效果，也難怪十幾歲，就打敗四、五十歲的老頭一堆。試想如：法克潘、牛魔祥這類高手，都是年過四十，才拿到執照，固然聞道有先後，有些人是大隻鳥慢啼，但WF同學，還真是英雄出少年。

我和同學講著講著，我們ㄧ致為，當年被鐵血導師留級，對天分甚高的WF同學打擊很大，要知道本班是復興歷屆來，遭留級人數最多，約有全班人數的三分之一。其中有的人後來：變成導演、美術指導、教師……為避免遭留級的厄運，WF同學便轉到夜間補校，關於他被欺侮，應該是指這段過程！

高三麻吉彎彎老師，表示說實話當年的教育，過程很少能面面俱到，只取得最大公約數，無法觀察到每個學生的特殊需求，個別差異更無疑是緣木求魚，因此可能抹煞了一些天才。

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大一導師：楊恩生的水彩畫作，兩隻扶持的企鵝，就是標準的縫合法。由師大生命科學研究所在中研院國際小腦萎縮研討會時．轉送給協會。 上次去協會辦公室，秘書長就問我，這張如果拍賣，起標價要定多少？？？

多餃舍

在艋舺新富市場多餃舍，我復興美一美、美二美同班徐同學，結束包裝設計工作後，轉換經營水餃專賣店，多年來ㄧ樣有聲有色，深獲顧客、老饕佳評如潮，料多味美好吃的不得了，特別推薦給各位……

多餃舍
官方網站:http://multi-dumplings.com.tw/index.html
電　　話：02-2308-9995
營業時間：08:00-18:00
公  休  日：週一公休
ps:滿1500元宅配免運費
店　　址：台北市萬華區三水街70之5號(三水市場內)

轉貼「再過20年，我還是要愛她、照顧她！」

王明春看著罹患小腦萎縮症的太太陳鈺淳穿著美麗的婚紗，他表示，與太太結婚20週年，總算在今天一圓拍張全家福照的夢想。



今天是母親節，王明春與陳鈺淳在3名子女的陪伴下，一早就到婚紗攝影公司，在工作人員的打理下，全家穿上漂亮的禮服，梳著美美的髮型，準備拍攝全家福照片。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍表示，王明春一家命運多舛，陳鈺淳在7年前被診斷出罹患小腦萎縮症，生活起居都要靠王明春打理，20歲的長子也不幸罹病不良於行；18歲的長女聽力有障礙，目前半工半讀；而16歲的小女兒也有先天性心臟病。

朱穗萍指出，本身也因工作意外致腳掌斷裂而造成殘疾的王明春，為了照顧老婆，只能在家做資源回 收，雖然是中低收入戶家庭，但一家人表現樂觀，不向命運低頭，得知王明春很想在結婚20週年時全家拍張照片，讓老婆穿上美美的婚紗入鏡，在協會的促成下， 獲得婚紗業者伊藤瑞的贊助，免費一圓王明春的夢。



「就算再一個20年，我依舊願意這樣照顧她、愛她！」王明春忙著為太太整理剛梳好的髮型，一面深情款款的對著老婆說著心中的愛，讓陳鈺淳感動的頻頻拭淚，她說「下輩子還是要嫁給他」。

同樣坐著輪椅的長子穿著帥氣西裝，而兩名打扮成公主的女兒，則偷偷端出母親節蛋糕，祝媽媽母親節快樂，王明春也適時獻上一吻祝老婆佳節快樂，一家人暫時忘記生活的折磨，沉浸在如童話般的情境中，愉快的隨著攝影師的快門，完成一張又一張的全家福。

王明春瞞著太太籌劃了4、5個月，終於在今天實現美夢，陳鈺淳表示，很感謝先生不但沒放棄她，還不斷給予支持及照顧，讓她可以抱持著樂觀的態度繼續活下去。



朱穗萍說，中華小腦萎縮症病友協會將於7月27日在台北親子劇場舉辦「聽見．愛」慈善音樂會，售票所得將做為協會成立「人性化安養中心」的經費，希望大家踴躍購票，幫助這群弱勢的病友。
http://www.artsticket.com.tw/CKSCC2005/Product/Product00/ProductsDetailsPage.aspx?ProductID=hx0fZA09nGd3zVimnRRGlg

（中央社記者郝雪卿攝 101年5月13日）
 http://tw.news.yahoo.com/%E5%A6%BB%E7%BD%B9%E5%B0%8F%E8%85%A6%E8%90%8E%E7%B8%AE-%E5%85%A8%E5%AE%B6%E7%A6%8F%E7%85%A7%E5%9C%93%E5%A4%A2-085312129.html

八五級復興同窗會前會

熱心的高中老同學阿迪，短時間內在臉書上號召人馬，（以美三孝雕塑組、美三善繪畫組為主）於是端午節當日，在貓空有了同學會籌備會的誕生。他開車到史博館來載我，和上個月ㄧ樣先到阿德家泡茶……下午本來陽光普照，無奈山區突然驟下大雨。
 
雖然茶坊餐廳，就在隔壁下山不遠處，山坡路溼滑，我推著助行器，旁邊至少兩位同學伴隨，一位撐傘幫我提包包，一位幫我拉助行器，控制方向免得爆衝。

用餐完畢回程要上坡，大家你一言、我一語，建議我乾脆讓阿迪用揹的，只見阿迪奮力將我揹起來，走了山坡階梯，至少爬了三四層樓高度。

當時我問阿迪幾公斤，他說八十多，生病後的我骨瘦如柴，只剩五十幾，還是見他氣喘吁吁，汗流浹背，真是多虧他的幫忙，另外楊、鄭同學，協力提助行器和包包，我才能順利上山，搭住士林龔同學的車順道回家！

■自謙是山林野夫的石坡緣龍（同學阿德），其實是貓空在地的製茶達人兼藝術創作家！

這次同學會籌備會有結論嗎？嘿嘿～共識就是下次討論…XD 下攤聚餐到市區，另一位林同學開的日本料理店。

轉貼 幫助小腦萎縮症病友 再送您去欣賞電影or音樂會

小腦萎縮症是一種神經退化性疾病，病患大腦意識清楚，但小腦不斷萎縮，終如有知覺的植物人，目前仍無有效治療方式；家族性遺傳基因造成往往造成『一家多殘』的窘境。您對他們的無私貢獻，將可以帶領他們走出悲傷！

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捐款800元以上，可獲贈以下好禮三選一：

(1)「第八日的蟬」電影票兩張

(2)「7月27日─『聽見‧愛』慈善音樂會」票兩張

(3) 真實描述一對小腦萎縮症夫妻用雙腳走出 一段動人的環島愛情故事「帶一片風景走」精裝版(DVD+書籍)一份

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【捐款方式】：您可選擇填寫「匯款單」或是「信用卡單」捐款，列印並填寫完畢後請傳真至本協會02-2314-7041

小腦萎縮症協會 企劃部收
                                          
下載活動捐款單，請至官方網站 http://www.tscaa.org.tw/news_detail.jsp?f_id=64041456915200000000000000000000&kind=0

◎活動期間：即日起至7/31止

◎感謝禮寄送：捐款完成後請回傳真本捐款單，本協會經確認後一週內寄發。

◎「第八日的蟬」電影：將於7/13感動上映，電影上映期間將視票房而訂，若不及寄出時間，為確保您的權益，本協會將自動替您改成「7月27日─『聽見‧愛』慈善音樂會」票兩張；若日期已超過音樂會表演日期(7/27)後，甑品將自動改為「帶一片風景走」精裝版(DVD+書籍)一份。

◎提醒您！本活動的慈善捐款請務必下載並回傳此活動捐款單本，協會以此做為贈品寄送憑證，若無回傳將無不符合寄送贈品的資格。

◎若有任何疑問 請接洽窗口： 企劃部 朱佩儀 電話:02-2314-7035 分機205 傳真:02-2314-7041

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第八日的蟬 
7/13全台上映戲院如下~
台北：信義威秀影城、今日秀泰影城、欣欣秀泰影城、喜滿客京華影城、國賓影城@長春廣場 
外縣市：中壢星橋、台中老虎城威秀、高雄大遠百威秀、高雄喜滿客夢時代影城

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醫聲樂團 
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帶一片風景走

愛與關懷騎遊活動

請多多支持協會的活動，建議點圖，用放大鏡閱讀！

轉貼 小腦萎縮症患者林子期唱出勇氣與希望

來源： 聯合報 黃文彥

發表日期︰2012-06-16

摘要︰

28歲的林子期是小腦萎縮症患者，他參加中華小腦萎縮症病友協會的「搖擺視窗，鎖定愛」活動，希望提高社會對小腦萎縮症的認識。病友協會邀請藝人豆花妹幫他慶生，同時贈送一台相機，幫喜愛攝影的子期圓夢。

父後七日

〝父後七日”老是記成〝以父之名”，哈哈～由此可見，我和電影有多不熟！…XD

拜粒沙來訪，又看了進行中的〝明天的日記”（拜訪企鵝病友的紀錄片）一次，特別對病友武松的太太惠珍，所說：兩年前以為他快不行了……趕快去找照片，無奈～找不到一張像樣的，他生病之後，照的相片都醜死了……聽到這辛酸的描述，只能苦笑以對。只有惠珍最能體會個中苦楚。

我連想到〝父後七日”中的一個橋段，飾演老爹的太保，年輕時騎機車載女兒，女兒靠著爸爸的肩膀在後座環抱，既安全又幸福的感覺；下個鏡頭回到現實，女兒騎偉士牌機車，背上掛著ㄧ幅太保的遺照畫像，奔馳在山林小路，四處找尋照相館修相框師傅。

應該這樣沒錯，要知道年紀大了，記性會變遲鈍，容或有誤差，也可能竹竿裝菜刀？好幾個記憶絞在一起！…XD

轉貼臉書 小粒沙寫 非常光碟

蟹蟹 披頭王學長

上個月跟他訂了五張醫聲與企鵝音樂會的票
今天約好要取貨
但加班不小心我睡太晚了
好禮個加在今天下雨所以學長打電話給我說⋯⋯

下雨天他不太方便出門
因此今天會面改約他家
下午去了一個滿屋子都是The Beatles東東的屋子
超級霹靂無敵大殘念
今天狗仔的我忘記帶我的傻瓜出門...

學長拿了一片非常機車光碟要我放來看
片名...明天的日記

看了發現原來這就是之前企鵝協會為他記錄下來的故事（這句有誤，是我和牛私下拍攝的紀錄片，和協會無關......）
除了他還有許多寶貴的日記在其中
沒錯...
一直是如此
未必重症的就會擁有優先天堂的入場券
有些看似輕微甚至完全沒狀況的卻也就這麼提早獲得天堂優先席門票

看著看著不由得佩服那些勇者
明知擁有的健康在漸漸失去
卻依舊是幽默地帶著勇氣繼續走下去
因為早已知道了最壞狀況
因此接下來唯一的一條路就是...面對他 挑戰他
醫生問說復健對病人有幫助嗎
其實答案是並沒有明顯幫助
但對病人而言那是一個帶著希望走出去透氣的一道光

勇者不只是病人
在身旁的另一伴也是
更要學會無論如何都微笑看待接下來的每一個搖搖晃晃

謝謝學長把這片DVD送我

— 與 Beatles Wang 。

有些愛情屬於年少輕狂的有所目的
有些愛情總在歷經滄桑後才有所悟
愛一個人並非想從對方身上獲得什麼
一個微笑有時候如同一輛車終於加到了油般的喜悅
然後就給他繼續開上路

看見好勇敢的人 值得我學習

小粒沙的臉書 

轉貼臉書 小粒沙寫 校園宣導

學長當王老師囉囉囉囉
很讚的課
真實人生上演的
課本沒教的事
自己走的路
才能真實明瞭什麼是地球上的路
它是一條顛頗無一處平坦的道路
走過就知了
⋯⋯
學長以自身的心路歷程
到各學校演講與學生對話
讓每一位受教育的小寶貝
知道擁有與失去
更要懂得去珍惜當下的每一份幸福

昨天才跟同學提到披頭王學長的故事說
你好讚

Lisa Lin 分享了 Beatles Wang 的相簿

⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯

回應節錄：〔以前我真的會畫圖（南柯一夢），這才是重點…XD〕

Beatles Wang 說：

我最不會說故事，尤其是鼓勵人心的話語！

Lisa Lin 說：
‎Beatles Wang 畫畫超級霹靂無敵厲害
以前同事時
超崇拜他畫的腳本
資深帥哥一位
但身邊一直有王妃緊緊跟隨
幸福ㄋㄟ

塵淨滌 說：
王子高一時，就是班上素描最強的童鞋了！這點我可以用生命擔保！還是繪畫組的喔！！

Beatles Wang 說： 同學你過獎了 ！

⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯ ⋯⋯

我大學時代色彩學、素描老師：林前院長是五月畫會的秘書長，我去國父館看展時，他穿梭畫場招呼賓客很是忙碌，看到我坐沙發，旁邊停了助行器，過來哈拉幾句，他說本來要送我，他的著作、畫冊，但重達四公斤……

他說：不久前整理系館，發現幾張我和導演學弟（金馬獎評審級大師）的作業，二十多年前的舊作，應該還蠻值錢的。

他笑著說：我是當年畫得好，少數幾位學生！（明知是場面話，但與事實相去不遠…XD 雖然病情，讓我現在早已無法畫出像樣的圖，林教授的賞識，還是讓我暗爽許久。驕傲！…XD）

■去國父館參觀五月畫展時 林教授賢伉儷惠贈的五月畫冊

轉貼 樂公益／傳遞愛的音符 為小腦萎縮患者籌募愛心

（優活健康網 記者沈俐萱／綜合報導）凡是看過「一公升的眼淚」的人，相信都會對影片裡得到小腦萎縮症的女主角，行動不便、日漸萎縮的四肢感到難過與不捨！在台灣，類似這樣患有小腦萎縮症的病友，保守估計超過兩千人以上。這種病以家族遺傳為最大宗，往往造成一家多殘的迫境，發病到末期臥床後，因為小腦不斷萎縮終至成為有知覺的植物人。

而一群熱心的醫生因認識了中華小腦萎縮症病友協會後，看到許多類似這樣急需幫助的病友，於是決定要替協會募款籌備「人性化安 養中心」。這群於1990年，由醫生、醫師或是從事醫療行為的人所組成的「醫聲室內樂團」，裡面的每一位成員都熱愛音樂與生命；除了在醫療界推動音樂風氣外，亦用另一種方式來關懷社會，積極參與並籌辦了許多公益性的演出。協會希望這場音樂會能以音樂傳遞愛的音符，鼓舞所有面對生命挫折的病友與大眾，面對生命、努力活下去 ，同時透過音樂會喚起人們對罕見疾病「小腦萎縮症」的重視，讓他們能夠更有尊嚴、更有品質的活下去。

今年適逢小腦萎縮症病友協會十一週年慶，特別舉辦「聽見．愛」慈善音樂會，要以音符感恩民眾的每一份支持與幫助，希望社會大眾可以發揮人溺己溺的精神，購票來聽音樂的同時，還可以幫助這群社會的弱勢病友！若當日您不克前來，也可以與本協會購票，協會將您的票贈送給病友，邀請他們來聽場美妙的演奏會，而所得也將做為本會籌設「人性化安養計劃」經費。
  
活動時間：7月27日（五）晚上7：00
活動地點：台北市政府─親子劇場（台北市市府路1號2樓）
愛心票價：300、400、600元
購票洽詢：（02）2314─7035　社團法人中華小腦萎縮症病友協會企劃　曾小姐

轉貼 捐罕病檢測器 北榮感謝扶輪社

捐罕病檢測器 北榮感謝扶輪社
2012-06-06【中央社】

扶輪社今天捐贈台北榮民總醫院檢測分析罕見疾病基因的儀器，醫師表示感謝，將免費提供罕病家族基因檢測，同時也感慨健保制度應檢討。

1名50多歲婦人，罹患罕見脂肪代謝障礙遺傳疾病「法布瑞氏症」，40年沒有被檢查出來，雖然從小學就有四肢疼痛問題，走路就像走針板一 樣灼熱刺痛，多年來被誤診為維生素B群營養不足，還打多年營養針，最近接受基因遺傳檢驗，才找出原因，並發現1家3代共6人罹病。

台北榮民總醫院罕見疾病治療中心主任牛道明表示，國內男性每1600人就有1人帶有法布瑞氏症基因、每800名女性中就有1人帶有基因，法布瑞氏症是國人發生率最高的罕見疾病。

牛道明表示，罕見疾病多為家族遺傳性疾病，一人發病則全家族都需進行基因檢測並追蹤，即可早期發現早期治療，延緩疾病進程，然而，檢測費用?貴且健保未給付，精密檢驗設備不足，並無法立即確診。

牛道明表示，由於醫療費用及健保制度困難，投入罕見疾病有限，透過募款、產官學與研究計畫支撐；現在將健保床配置提高到75%，醫院財務面臨問題，也不敢責難院方，咬牙與院方一同度過難關，若政府不正視面對，將出大問題。

扶輪社捐贈台北榮總一台「罕見疾病基因檢測分析儀器－高通量即時螢光定量PRC系統」，牛道明表示，所有疾病與基因異常方面有關的疾病都可以用這台儀器檢驗，將免費提供罕病家族確實快速檢測基因突變，希望能杜?世代遺傳，有效提升人口素質。

景美國中

景美國中好大？？？這是前新聞局長謝志偉，所講的冷笑話，中文橫式左右讀法不同，原來是建商標語：大好中國美景！…XD

今天校園宣導來到景美國中，輔導主任開頭介紹，竟然可以在這麼短時間內，很簡要帶到小腦萎縮症的重點濃縮，讓人不得敬佩。

志工明美姐，很熟練的介紹，小腦萎縮症疾病、協會的宣導短片、工作……

在近中午時分，天氣有些悶熱，而沒開冷氣的狀況下，聽著我口齒不清析，講話吞吞吐吐，時而忘詞，時而結巴的演講，在場學生秩序，也是很好的，幾乎沒有什麼噪音，還適時給予加油的掌聲。

講完畢離場時，有些學生高喊：王叔叔加油！一陣一陣，此起彼落，讓人感到窩心。