勇敢面對？！

馬英九說原住民基因沒有問題；父親說我們家族基因沒有問題！

和病友五三死蓋批的同時寫了這篇，這文章本來不想寫的，因為裡面有些不足外人道的私人祕密！如何向父親說明是他遺傳給我，總不會是我遺傳給他吧！如何面對太太的娘家說我有企鵝症家族病史？我算是小腦萎縮症病友中，罕見的少數吧！當三大教學醫院的教授、醫師都告訴我：「王先生你是小腦萎縮症第三型SCA-3」。那時還沒警覺到第三型，代表是父母一方基因出了問題，才會遺傳導致的。

神經內科醫師交代我帶父親門診，做過核磁共振MRI、抽血檢查基因DNA，也走路和動作測試，據醫生推斷二、三十歲一個階層。父親約六十五歲已經發病，我算三十五歲發病，我若有小孩二個至少會一個，約在十幾歲發病，這叫「期望現象Anticipation」，因為是顯性遺傳，代代相傳，一代比一代提早發病，並且病情進展快又嚴重。

和媽媽商量過的結論：先不讓父親知道，父親是個固執的人，醫院DNA報告也就放入潘朵拉的盒子，大慨不能解密。所幸父親有一個觀念，他說這把年紀該萎縮的器官都會退化，沒差多一個小腦，只是他又不認為是家族病史，因為他也沒看到祖父輩，有人是動作障礙或步態不穩……

照醫師推論：祖父輩要活到九十歲才發病，只是人生七十古來稀，所以父親現在都把一些狀況，自動歸類是退化性關節炎、姿勢性低血壓等等造成的後遺症！

父親還以為我小腦萎縮是後天得到，因為年輕時抽菸、喝酒、濃茶、咖啡、加班、熬夜樣樣來，反正都是生活作息不正常造成，原本第一年我也以為自己是散發型，得到企鵝症算我倒楣，怎知道後來會牽扯到一堆……

父親基本上還沒有明確症狀，一如病友劉教授的病情相仿，生活作息大都可自己處理，只能說他們都是年近七十的老者。有個說法是六十歲以後的日子，都是老天爺多算出來的，或許不知道反而是好事，我認為年紀太小或太老的病人，沒有作好心理建設，冒然告訴他們得小腦萎縮症，只會造成恐慌，不見得是好事。

至於太太的娘家，大概還停留在我是長期拉肚子，麩質不耐症引起的步態不穩，當初也是這樣才住院檢查。在他們純樸的世界裡，沒有小腦萎縮症這件事……

這個時候，不免想到病友張大哥詮釋小腦萎縮症的「中毒深淺先後說」。上帝創造新生命時，在人類的身上，放置一個定時鬧鐘，何時會響起呢？沒人能說個準！

騎腳踏車！這是再簡單、平凡不過的運動，企鵝症病友還有人能做到？？？這小學二、三年級以前就學會的小事嗎？現在變成只能騎固定式的健身車？ 病友茉莉姐的口頭禪：「你已經接受自己是病人的事實嗎？」

我和她談過中國北科的事，她也覺得很不可思議，我認為至少到目前為止，勉強算實驗中的進行式，如果說詐騙太沈重的話？

記得一年多前在台大國際會議中心召開「小腦萎縮症國際研討會」，與會有中國最權威的神經內科醫師教授，早就說過大陸有些地區，宣稱獨創幹細胞療法，肯定是～騙人的，但還是有人躍躍欲試，死馬當活馬醫？！

病友張大哥曾說：「我沒做錯什麼事，為何病魔苦苦相逼？」；印象中，病友五三說過：「天上掉下來的禮物，躲都躲不掉，只好默默承受！」

我只好反問自己，若病情進展到比較後期階段，還能在此說風涼話嗎？真能坦然接受並釋懷，病友茉莉姐：「感謝上天對阮的安排。」要不然……還能怎樣？

病情輕微的朋友，能夠幫資深病患做的事，也只是鼓勵、加油、打氣、偶而推推輪椅……有時還真覺得不著邊際不痛不癢，畢竟真的無法幫他們做些什麼？或說是幫自己做點什麼！

PS.按標題自動連結：中國北科事件！